אני נפסל בגלל המגבלה. זה שובר את הלב
"אני חושב שזה הקושי הכי גדול שלי, הרושם הראשוני. הן מיד רואות אותי כמוגבל פיזית ושמות עליי איקס עוד לפני שהן בכלל מכירות אותי": שגיא בן ה-23 משתוקק לאהבה, והוא לא מתכוון לוותר על החלום הגדול. ראיון
מחאות הנכים החוזרות ונשנות בחודשים האחרונים מעלים שאלות רבות וחשובות בנוגע לדרך שבה אנחנו מתייחסים לאנשים עם מוגבלויות פיזיות. עצם המילה ״נכה״ מעבירה קונוטציות שליליות של אדם פגום או שבור ששווה פחות מבן אדם ״שלם״. המילה "נכה" הפכה לקללה מקובלת בחברה, כשפעם זה היה ״מה, אתה הומו?״ והיום זה הפך להיות ״מה, אתה נכה?״.
מעבר לכך שלהיות נכה הפך לאות קלון בחברה שלנו, אנחנו גם לא רוצים להתעסק בהם או לשמוע עליהם יותר מדי. זה לא נעים לנו ולא בא לנו לשמוע על זה כי זה מדכא. אולי חוסר הנעימות הזו נובעת מאיזה פחד שחס וחלילה נידבק בנכות שלהם, או שאולי המוגבלות שלהם תשפיע עלינו ותהפוך אותנו גם למוגבלים. תהא הסיבה אשר תהא, יש פה קהילה שלמה בחברה הישראלית שנחשבת לסוג ב' ואנחנו מעדיפים להתעלם מהעובדה שהם קיימים מאשר לנסות ולהפוך אותם לחלק אינטגרלי מהחברה הישראלית.
לקבוצת אנשים האלה, אשר מצאו את עצמם מתמודדים עם מוגבלויות פיזיות כחלק מהשגרה, יש גם תחומים ספציפיים איתם הם מתקשים במיוחד, כמו מציאת אהבה, למשל. כשאנחנו חושבים על אהבה בהקשר של אנשים עם מוגבלויות, מיד עולה המחשבה שהם בטח פשוט מוצאים אהבה בקרב האנשים הדומים להם, כלומר עם אנשים אחרים עם מוגבלויות גם כן, כשבפועל, אהבה לא עובדת בצורה כזו ויש רבים מהם שמוצאים את עצמם מאוד מתוסכלים בתחום הזה.
"הן פוסלות אותי באופן אוטומטי"
שגיא חבושה (23) מראשון לציון, בלוגר ב"מה וזה" ופעיל בקידום אנשים עם מוגבלויות יחד עם עמותות כמו ״צעדים קטנים״, עדיין לא חווה אהבה. הוא אפילו לא חווה משהו קרוב לאותה אהבה שאנחנו חווינו כנראה כבר בגן עם החבר ראשון שהחזיק לנו את היד בגינה. בגיל 8 חודשים הרופאים גילו להורים של שגיא שהוא נולד עם מחלת ניוון שרירים כרונית שנקראת ״דושן״, אשר עלולה להפוך יום אחד לשיתוק מהצוואר למטה, וכך גורל חייו נקבע עבורו מראש, עוד לפני שהתחיל באמת לחיות.המחלה התפתחה אצל שגיא יותר מהר מאשר אצל אנשים אחרים, וכבר מגיל 7 הוא יושב בכיסא גלגלים. עד גיל 17 הוא עוד הצליח להזיז את הידיים, אבל כרגע הוא כבר לא מצליח להזיז אף איבר בגוף חוץ מקצת את הרגל והסנטר, בהם הוא משתמש לפעילויות היומיומיות שלו כמו להזיז את הכיסא שלו ולהשתמש במחשב.
"אף פעם לא הייתה לי חברה", הוא משתף. "בתיכון הייתה בחורה שהייתי קצת דלוק עליה אבל לא עשיתי לגבי זה שום דבר. אחרי כמה שנים התוודיתי וסיפרתי לה על הרגשות שהיו לי כלפיה למרות שכבר היה לה חבר, וזה היה למעשה הניסיון הראשון שלי בתחום האהבה. זה היה בשבילי כמו לקבל סטירה בלחי, כי זה גם היה הרגע בו התחלתי להבין שהמצב הפיזי שלי מגביל אותי מאוד, במיוחד בתחום הזה".
זה המקרה הרומנטי היחיד שחווית?
"היה עוד מקרה עם בחורה שהתחלתי לדבר איתה אונליין. זה הרגיש מהשיחה איתה שהיא בעניין שלי, וגם כשנפגשנו היה בינינו חיבור שונה ממה שהיה לי עם הידידות השונות שלי. אבל בסופו של דבר, לא היה ברור אם הייתה בעניין שלי מבחינה רומנטית והיא עשתה לי המון סרטים בנושא. אחרי שניתקנו את הקשר אמרתי גם לה שכן הייתי מעוניין בה בתקופת ההיכרות שלנו מבחינה רומנטית ושם הקשר שלנו נגמר".
"כשבחורות רואות אותי כל מה שיש להן להגיד עליי זה שאני חמוד. מה אני, כלב? מה זה אומר שאני חמוד? זה כל כך מעליב אבל הן אפילו לא קולטות שזה מה שהן עושות. הן מיד מבטלות אותי כפוטנציאל רומנטי מבלי בכלל לנסות ולהכיר אותי, וזה קורה רק בגלל המגבלה שלי. זה שובר לי את הלב בכל פעם מחדש".
"מעבר לכל זה, גם לצאת לדייט עם בחורה זה עניין לוגיסטי לא מהעולם הזה עבורי, וזו עוד מגבלה גדולה בתחום הזה שאני צריך להתמודד איתה. אני חייב תמיד מלווה שילך איתי לדייט וזה הופך את כל העניין למאוד לא אינטימי או רומנטי. עד היום יצאתי סך הכל לשני דייטים, ושניהם לצערי לא צלחו או המשיכו למשהו מעבר".
מבאס.
"כן. הרבה זמן סחבתי איתי את התחושה שלי, שזה כנראה לעולם לא יקרה לי, שאני לא אמצא בחיים אהבה, אבל לאחרונה אני שומע יותר ויותר סיפורים על אנשים כמוני שכן מוצאים בסוף אהבה וזה כן מפיח בי תקווה. בזכות הסיפורים האלה החלטתי שאני לא מוותר על זה. אני יודע שזה אפשרי בשבילי אם רק אתמיד ולא אוותר".
אילו סיפורים שמעת?
"נתקלתי למשל בסיפור על בחור שחלה ב-als בגיל 23, שזה גם גיל יחסית מוקדם למחלה כי לרוב היא תוקפת אחרי גיל 40. אחרי שגילו אצלו את המחלה, כל החברים שלו עברו לגור איתו כדי לעזור לו להתמודד עם המחלה והם ארגנו לו שם יום אחד מסיבה. למסיבה הגיעה בחורה נורמטיבית ובריאה, שלמעשה התחילה איתו כמה ימים אחרי שראתה אותו במסיבה. הם התחילו להתכתב תקופה ארוכה ולבסוף התאהבו והתחתנו אחרי שנה. שמעתי על עוד בחור שהיה דווקא במצב יותר דומה לשלי, והוא התאהב במטפלת שלו והיא בו. היא התגיירה והם היום נשואים עם ילד".
"אלו הם הסיפורים שמראים לי שיש אנשים שנמצאים במצב יותר גרוע ממני ועדיין הצליחו למצוא אהבה. זה נותן לי תקווה, כי למרות שהעולם יחסית שלילי ומלא בסטיגמות, ולמרות שהחברה שלנו מאוד מרובעת, מסוגרת ומקובעת, עדיין אנשים כמוני מצליחים למצוא אהבה. אני מרגיש שאני כרגע נמצא בצומת דרכים בין לחיות עם התקווה שגם לי זה יקרה, לבין להרים ידיים לגמרי ולוותר על החלום. החברים שלי כל הזמן מעודדים אותי להמשיך ולנסות בטענה שאם לא אנסה, לא אדע אף פעם מה היה יכול לקרות".
"אני חושב שדי כמו כולם – גם אני רוצה שתהיה לי משפחה עם ילד, בית וכלב. החלום הרגיל. יש לי את הידיעה כרגע שזה יקרה, השאלה עכשיו היא איך ומתי. הסיפורים ששמעתי על אנשים אחרים מעודדים אותי להמשיך לחלום ולקוות, והרצון החזק שקיים אצלי מעניק לי את התקווה שזה בגדר האפשר. מדובר כמובן בהמון עבודה עצמית כי אני כל הזמן צריך להזכיר לעצמי לא לוותר, לא להרים ידיים, לא להיכנע לשליליות".
אתה גם כותב הרבה על הנושא בבלוג שלך. מדוע אתה רוצה להיחשף?
"כי חשוב לי מאוד להפיץ את צורת החשיבה הזאת לגבי אנשים עם מוגבלויות, ובעיקר כי אני חושב שהנושא הזה לא מקבל מספיק במה, וחבל. אני עומד כרגע במקום שאדם אחר היה יכול להיות אותו כמקום נורא מבלבל, אבל אני מרגיש שדווקא התקופה הזו אצרה בתוכה המון ידע, אהבה והערכה למה שיש וגם למה שאין. אני מתחיל להבין שבפועל, צורת המחשבה הזו רק כובלת ותוקעת אותי מלהתקדם בחיים באמת. אז אני משחרר ונותן לאבני הדומינו שמרכיבות את מי שאני ליפול אחת אחת, כשאין מה שיעצור את תגובת השרשרת הזאת".
"אולי, כשהן יסיימו ליפול, אני סוף-סוף אגלה מי אני. אגלה מה אני רוצה לעשות ואיזה חיים אני רוצה ומייחל לעצמי. אולי זה יהיה השחרור האמיתי שלי, היציאה שלי מהעבדות של מחשבותיי אל החירות של החיים אותם אני רוצה לחיות. ואולי לא. אולי מרוב חיפושים, כבר שכחתי מה אני מחפש. מרוב שאני עוסק בעצמי, קצת שכחתי מי אני באמת".
רוצות להכיר? צרו קשר עם שגיא
