היום מתחיל שבוע המודעות למחלת ה-ALS
שבוע המודעות למחלת ניוון השרירים חשוכת המרפא A.L.S., הגורמת לשיתוק שריר אחר שריר, עד למוות הבלתי נמנע, נפתח הבוקר. עמותה ישראלית חדשה בשם "ישראלס" הוקמה כדי לקדם את המחקר בתחום, והיא מתכננת לגייס כמיליון דולר ולפתוח בארץ מרכז למחקר המחלה
הבוקר (ה') נפתח בישראל "שבוע המודעות למחלת ניוון השרירים A.L.S. (הידועה גם בשם "מחלת לו גריג"). שבוע המודעות למחלה מתקיים ביוזמת עמותת "ישראלס" (IsrA.L.S.), שהוקמה במטרה לקדם את המחקר להבנת הסיבות למחלה ולמציאת תרופה למחלה, וכדי להגביר את המודעות לה בקרב אנשי הרפואה והציבור הרחב.
מחלת ניוון השרירים A.L.S. שהחולה הישראלי המפורסם ביותר שלה הוא רונן פורת היא מחלה נדירה ואלימה הגורמת לשיתוק ולמוות. המחלה, הנקראת גם "לוּ גריג", היא חשוכת מרפא והגורמים לה הם עדיין בגדר תעלומה.
מדובר במחלה הקשה והאלימה ביותר מקבוצת המחלות הניווניות הפוגעות בתאי העצב המוטוריים. התקדמות המחלה גורמת להרס תאי העצב, וכתוצאה מכך השרירים נחלשים עד לשיתוק מוחלט. המחלה אינה פוגעת בשום שלב בכושר השכלי, והחולה מודע למצבו המידרדר. החולה המפורסם ביותר של המחלה בעולם הוא הפיסיקאי סטיבן הוקינג, שהתקדמות המחלה אצלו נעצרה במפתיע.
המחלה תוקפת צעירים ומבוגרים כאחד. היא נדירה מאוד, ובישראל עומד מספר החולים בה על כ-400. לאנשי המחקר והרפואה אין עדיין שום מידע לגבי הסיבות להתפרצותה המחלה. ידוע כי המרכיב הגנטי הוא שולי ביותר, אבל הגורמים האחרים להתפרצותה הם עדיין עלומים. עד כה לא מיקדו חברות התרופות מאמצי מחקר במציאת תרופה למחלה, בין היתר בשל נדירותה ובעקבות הפוטנציאל הכלכלי הנמוך במציאת מזור למחלה.
עמותת ישראלס הוקמה לפני כחצי שנה ביוזמת דוד כהן, איש עסקים חיפאי שחלה במחלה. העמותה גייסה עד כה רבע מיליון דולר והיעד בשבוע המודעות ובאירועים שיהיו לאחריו הוא להגיע לסכום של מיליון דולר, שיאפשר פתיחת מעבדה לחקר המחלה באחד המוסדות האקדמיים או הרפואיים בארץ וגיוס רופאים ומדענים צעירים למחקר המחלה.
בוועדה הרפואית של העמותה חברים המשנה לנשיא הטכניון, פרופ' פרץ לביא, וראש הקתדרה ל-A.L.S. באוניברסיטת תל אביב, פרופ' נאוה זיסאפל. האירוע המרכזי בשבוע המודעות יהיה הכנס הראשון הנערך בארץ בנושא מחלת ניוון השרירים בהשתתפות רופאים ומדענים. אורח הכבוד בכנס יהיה פרופ' רוברט בראון מאוניברסיטת הרווארד בבוסטון שבארה"ב, מבכירי החוקרים שלמחלת ה-A.L.S. בעולם. הכנס יערך ביום שני הקרוב במלון "דן פנורמה" בתל אביב. נוסף על ישראלס פועלת בישראל עמותת "אטלס".
אנשי העמותה קוראים לחקר ניוון שרירים בישראל לתת לחולי A.L.S. ובני משפחותיהם את החופש לקבל החלטה בנוגע לניתוק ממכשיר ההנשמה. זאת בעקבות דרישתה של חולת ניוון השרירים יעל הירשהורן מנתניה, חולה במצב מתקדם, שיכולה להניע רק את עפעפיה.
הירשהורן ביקשה בעבר להתחבר למכשיר החייאה מתוך תקווה להחזיק מעמד עד לשחרורו של בעלה מהכלא ברוסיה. אולם עתה, לאחר שתקוותה נכזבה, היא מבקשת להתנתק מהמכשירים ולשים קץ לסבלה. בכוונת בני משפחתה לפנות בעניינה לבית המשפט.
ב"ישראלס" אומרים כי "לחולה ולבני משפחתו יש זכות מלאה להחליט על ניתוק מהמכשירים ברגע שהמחלה מגיעה לשלב הסופי", וממליצים לחולים במחלה לקבל החלטה מבעוד מועד האם ירצו להתחבר בבוא הזמן למכשיר החייאה המבצע הנשמה אקטיבית וכך להאריך את חייהם.
מומלצים
