"חברי כנסת, הכניסו לסל את הקוצב לטיפול באפילפסיה"
בני משפחותיהן של נערות שסובלות ממחלת האפילפסיה הגיעו לדיון בכנסת, שעסק בסל התרופות. הם סיפרו על קוצב מיוחד שמוחדר תחת העור ויכול לסייע בהתמודדות עם המחלה, אך עלותו מגיעה ל-80 אלף שקל, ולכן ביקשו שיוכנס לסל התרופות
"בתי יעל חולה באפילפסיה שלא ניתנת לטיפול מגיל שש. יש לה 50 התקפים ביום. חיי המשפחה שלנו כמעט נהרסו בגלל הצורך להשגיח עליה באופן צמוד. בגלל הנפילות שלה היינו מחוברים לנט"ן (ניידת טיפול נמרץ) ולשערי צדק. כל גופה מלא צלקות אבל מהרגע שעברנו השתלה של קוצב לטיפול בהתקפי האפילפסיה זה בפירוש נס רפואי".
את הסיפור המרגש סיפרה היום (ג') רעיה כהן, אמה של יעל (13) במהלך דיון בוועדת חינוך של הכנסת בנוגע להכנסתו לסל התרופות של קוצב וגאלי המיועד לטיפול בילדים חולי אפילפסיה שאינם מגיבים לטיפול תרופתי או לניתוח ומספרם מוארך בכ-40 ילדים בשנה.
פרופסור אורי קרמר, נוירולוג ילדים בבית החולים לילדים דנה בתל אביב הסביר: "הקוצב הוא הפיתרון הטוב ביותר הקיים היום ואשמח אם המדינה תתקצב את זה. יש לנו ניסיון עם 20 השתלות כאלו בארץ והקוצב הושתל בכ-40 אלף חולים בעולם".
הקוצב הווגאלי מושתל מתחת עורו של הילד ומספק גירוי חשמלי עצבי, וכך מאפשר לשלוט בתדירות ההתקפים האפילפטיים ובעוצמתם ובמקביל משפר את איכות החיים של הילדים. הקוצב הופיע ברשימת התרופות המיועדות להיכנס לסל שפורסמה ב-ynet ועלותו מוערכת בחמישה מיליון שקלים. עלות הקוצב לצרכן הבודד היא כ-80 אלף שקלים.
בדיון נכחה נוי דבש (12) חולת אפילפסיה הזקוקה להשתלת קוצב. גם במהלך הדיון בכנסת היא סבלה מהתקף קל. אמה ציפי סיפרה: "אני אם חד הורית לארבעה ילדים ואנחנו חיים סביב הבעיה הזו. מקרים כמו של נוי יכולים גם להסתיים במוות, משום שבמהלך ההתקפים היא סובלת מפגיעות קשות. פעם היא פותחת ראש, פעם היא שוברת יד ופעם היא שוברת רגל. הדבר היחיד שיעזור לה זה הקוצב".
יוזמת הדיון, ח"כ גילה פינקלשטיין (מפד"ל) אמרה שתעביר את תוכן הדברים לשר הבריאות יעקב אדרי (קדימה). "הקוצב נמצא בסל התרופות של 35 מדינות בעולם ואנחנו רוצים להשפיע כך שייכנס לסל התרופות בישראל".
נציג משרד האוצר בדיון אמר: "באופן טבעי לא ניתן יהיה לתת מענה למצוקות כל החולים במסגרת התקציב שבסל".
אפילפסיה. 50 התקפים ביום
מומלצים
