פרק 6: "תמיד פחדתי שאמא תקרוס"

בחמש הכתבות הקודמות, פרסנו בפניכם את סיפורה של אלה, העוברת שורה של התמודדויות קשות המתחילות עם הבשורה על מום לבבי בעובר שבבטנה, ממשיכות במותו הפתאומי של האב וההתמודדות הבלתי פוסקת במהלך ילדותו של דניאל, ילד עם צרכים מיוחדים, עם מערכת החינוך והחברה, שלא תמיד יודעת לקבל את השונה בזרועות פתוחות.

עם השנים התגלו אצל דניאל קשיים תפקודיים רבים במישור הלימודי ובמישור החברתי. כנגד כל ההמלצות והסיכויים ולא בלי התלבטויות והתחבטויות, החליטה אלה להשאיר את דניאל במסגרת החינוך הרגילה, תוך הסתמכות על תחושת בטן חזקה שזהו הדבר הנכון ביותר עבורו. החלטה זו יצרה מציאות לא קלה של מאבקים יומיומיים, רגעי ייאוש ותקווה.

 מסיבת יום ההולדת של חן

הפרקים הקודמים:

• פרק ראשון: הלידה: בין ייאוש לתקווה  
• פרק שני: השנים הראשונות והפרידה מאבא  
• פרק שלישי: היכרות ראשונה עם מערכת החינוך  
• פרק רביעי: המאבק להישאר בחינוך רגיל
• פרק חמישי: דניאל מסיים בי"ס ומתגייס לצבא  
  

"התעצבנתי וקינאתי"

בכתבה זו נציג בפניכם את נקודת מבטה של חן, אחותו של דניאל. בראיון גלוי ופתוח שלא חושש להתמודד עם שאלות קשות, משתפת אותנו חן בחייה ועולמה כאחות גדולה לילד שונה, אחות שנשאה גם היא בנטל המאמץ והתבגרה מהר. אולי מהר מדי. חן בת ה-23 מיהרה להקים משפחה משלה. היא התחתנה בגיל 20 וחצי וכיום חובקת תינוק בן חצי שנה ומטפלת בו במקביל ללימודיה בביוסינטזה (פסיכותרפיה גופנית).

"לא על זה אני מרגישה ייסורי מצפון, אלא על זה שדי התעללתי בו במשך השנים, בגלל שקינאתי, אני מניחה. משכתי לו בשיער, צבטתי אותו וכל מיני כאלו ואז הייתי אומרת שלא עשיתי כלום. אני חשובת שעשיתי את זה גם בשביל לקבל תשומת לב. אני זוכרת שהיו לו בעיות בבית הספר היסודי והיו עניינים גדולים סביב זה. אמא שלי כל הזמן הייתה בטלפונים ובפגישות. היא כל הזמן ניסתה שיתנו לו עוד צ'אנסים, ניסתה להזמין אליו חברים. היא כל הזמן ודאגה וטיפחה אותו בשביל לנסות ולשלב אותו במסגרת הרגילה".

"זה היה נכון לדעתי, אבל אני חושבת שהיה צריך להשאיר קצת מקום גם בשבילו, שגם הוא יעשה חלק מהמלחמה. אמא כל כך רצתה שיהיה לו הכי טוב שיכול להיות, שהיא כל הזמן הייתה בעשייה. היא לא נחה לרגע, הייתה לה מטרה והיא לא ראתה בעיניים. 

"אני יכולה להגיד לך שכיום הוא מבסוט מזה לחלוטין וזה מאוד משמעותי בעיני. הוא כבר שנה בצבא. אני פורסת כאן גם את הצד השני של המטבע לצורך האיזון, אבל אני מאמינה שכל המלחמות היו לטובה".

"אווירה של מלחמה"

הקושי לגדל ילד חריג, ללא תמיכת בן זוג, תוך קשיים כלכליים שנבעו מהצורך לממן את כל הטיפולים, והשקעת אנרגיות בלתי נדלות במישור הלימודי והחברתי בוודאי תבעו מחיר. איזו אווירה הייתה בבית?

"הייתה אווירה של מלחמה בלתי פוסקת. אי אפשר שלא. כל משפחה שיש לה ילד מיוחד יודעת את זה. גם אני כמובן ספגתי חלק מזה. זה התבטא לפעמים בהתנהגות לחוצה של אמא, במצבים של אי שקט ועצבנות, את יודעת. ומעל לכל הייתה ההרגשה הזו שכל רגע היא יכולה לקרוס מול הלחץ והעומס. זה היה החשש הכי הגדול שלי כשבגרתי והבנתי יותר.

"באותה תקופה היא לא דאגה לעצמה ולא קנתה שום דבר לעצמה. הרגישו את זה גם נפשית. כל החיים שלה התנהלו סביבנו. אפשר לדמות את זה לפקק של בקבוק שמפניה שרוצה להשתחרר, ואני דאגתי כל הזמן שהפקק הזה לא ישתחרר. זה היה הפחד התמידי שלי. אמא הייתה טעונה מאוד מאוד".

"התבגרתי מהר מאוד. אמא עבדה קשה בשביל לממן את כל הפגישות והטיפולים בדניאל. היא הייתה חוזרת בשבע בערב ואני הייתי סוג של אמא חלופית. חיממתי אוכל, סידרתי את הבית, ודאגתי למה שיכולתי. טיפלתי בשאריות שהיא לא הצליחה להגיע אליהן. היה לי חשוב שהבית יהיה מסודר לפני שהיא חוזרת כדי שיהיה לה נעים. היא לא ביקשה, אבל הרגשתי את הרצון הזה שלה. ראיתי את המתחים והלחץ כשהיא חוזרת מהעבודה והבית הפוך. כגדולה, הייתי סופגת את זה".

"יש קושי להיות במשפחה שכל המשאבים הכלכליים והנפשיים הולכים לילד אחד", אומרת אלה. "והשני מוצלח ככל שיהיה, משלם על כך. חן חיננית ויפה ומזלה שהיא הייתה מאוד פופולארית מבחינה חברתית והלימודים זרמו. היא קיבלה הרבה חיזוקים על הויזואליות שלה, הייתה הנכדה האהובה על הסבא והמשפחה הרחבה מאוד פינקה אותה, אבל לאורך השנים היו לי ייסורי מצפון כלפיה. בכלל, הם עבדו אצלי שעות נוספות, כי כל מה שעשיתי לכאורה בנחישות שכזו, לווה תמיד בחשש האם אני נוהגת נכון".

"ההבנה הגיעה די מאוחר ורק אחריה הגיעה הקבלה. בסביבות גיל 15, בשיא גיל ההתבגרות שלי, נסענו שלושתנו לחו"ל, כמתנת בר מצווה לדניאל. התקרבנו מאוד וצחקנו כל הזמן. יש לנו הומור מיוחד משלנו במשפחתנו הקטנה ומאוד התגבשנו. אז גם הגיעה ההבנה והקבלה וסוג של פתיחות מולו".

"מה שאפשר את החיבור הזה", מוסיפה אלה. "זו ההתרחקות מהיום יום. נסענו רק לעשות חיים. לא נהנינו הרבה לאורך השנים, לא היה כסף, לא היה רכב, לא היו אנרגיות שלי לשום דבר אחר כמעט. ופתאום נסיעה כזו זה היה כאילו להוריד את כל כובד החיים מהכתפיים לשלושתנו ופשוט ליהנות. כשחזרנו הם פשוט הפכו לחברים. ההצקות שלה כלפיו פסקו".

 חן ודניאל היום 

"תמיד היה מקום בשבילי"

חן, הרגשת שיש לך את הפינה שלך בלב של אמא?

"תמיד היה מקום גם בשבילי. היא תמיד שמה לב כשהייתי במצוקה. עברתי גיל התבגרות מאוד טעון. עשיתי, עברתי, חוויתי וטעמתי הרבה מגיל מאוד צעיר. זה מאפיין שהוא שלי. היא תמיד קלטה את זה והרגישה הכל. היא ישנה עם עין אחת פתוחה ותמיד ידעה אינטואיטיבית כשמשהו היה לא בסדר. הייתי אומרת לה שאני הולכת לחברה ובאמצע הלילה היא הייתה מתעוררת פתאום ומתקשרת - 'חן, איפה את?' היא תמיד ידעה ותמיד הייתה שם".

"כן. אם הייתי צריכה לאפיין אותה במילה אחת הייתי בוחרת ב'שורדת'. היא לא מוותרת, לא מתייאשת ולא מקבלת לא כתשובה. היא אישה מאוד חזקה. לפעמים יותר מדי. עד היום זה לפעמים על חשבונה. הלתת ולתת ולדאוג, זוהי גם העבודה שלה (אלה עובדת בחברת אלקטרוניקה כרכזת תחום סיוע לפרט ומסייעת לעובדים במצוקה). הייתי רוצה שהיא תעצור לפעמים לרגע ותראה מה קורה איתה. היום היא לומדת להרפות (מדגישה את הלומדת), היא כבר לא מכירה אחרת. אני יכולה להגיד שהיא סוג של אשת חיל, אבל יש השלכות לכל דבר, עלי, על דניאל ועליה. היא עוד צריכה לעבוד על ללמוד לתת לעצמה".

"יש לנו מערכת יחסים מאוד קרובה ומיוחדת. כילדים, גדלנו ממש ביחד. אני חושבת שזה קשור לדברים שעברנו, לחיים הלא שגרתיים שלנו. היינו שם שלושתנו אחד בשביל השני. הנתינה הייתה הדדית. עם השנים דניאל למד להקשיב. הוא מאוד אינטליגנטי. למרות שאני האחות הגדולה (הפרש של 3 שנים), היו פעמים שבאתי לדבר איתו כשהייתי במצוקה".

"שלושתנו מאוד קרובים. אנחנו לא מכירים אחרת. אם יש בי כעס, אולי זה כעס קטנטן של אותה ילדה שקינאה בתשומת הלב שדניאל קיבל, אבל לא באמת כעס של בן אדם בוגר. יש בי הבנה מאוד גדולה ומאוד מקיפה כלפי הדברים שקרו. לכולם יש גם שיעורים פה. אם אני לא הייתי עוברת את כל זה, אולי לא הייתי מי שאני כיום ואני מאוד אוהבת את מי שאני כיום. בזכות הקשיים שעברתי, פניתי לטיפול. מאוד מעניין אותי לדעת ולחקור דברים הנוגעים להתנהגות ורגשות של אנשים ולטפל בהם".

"אני חושבת שכן. חיפשתי משפחה ודמות אבהית. היינו משפחה עם הפנינים שלה, אבל לא אידיאלית כמו בספרים. היינו מאוד קרובים לטוב ולרע. כשדניאל בגר, הרגשתי שאני כבר יכולה לעזוב. חיפשתי קרקוע, שקט מסוים ולהתנתק מהדאגות שהיו".

• פרק הסיום יתפרסם בשבוע הבא.