שתף קטע נבחר

הכי מטוקבקות
    זירת הקניות
    תזכורת: אילם ומשותק, אבל סחף את המדינה
    בספר "בסוף יבוא מלאך" מתוארים הנסים הקטנים שמאפיינים את "היומן האופטימי", והסיבות שבגינן כל כך הרבה קוראים התמכרו לאנרגיה החיובית ולהומור המפתיע של החולה הסופני רונן פורת

    בספטמבר 2003 פגשתי בו לראשונה, בטעות גמורה, בחצי נס.

     

    תיבת הדיליטד

     

    שגרת העבודה שלי כמשנה לעורך הראשי של ynet נפתחה בניווט מהיר בין מאות אימיילים. הרבה ג'אנק - הודעות יחצ"נות, פרסומות והעתקי מכתבים ששוגרו ליעדים אחרים במערכת - התערבב במסרים חיוניים ולגיטימיים של עורכים וכתבים, ו"פוצצו" את תיבת המייל האומללה. המשימה היומית הראשונה שלי היתה, לפיכך, מחיקה סיטונית של מיילים מיותרים.

     

    זה היה גם גורלו הידוע מראש של המכתב האישי ששלח רונן פורת לכתובת הכללית "כתבו אלינו" באתר. הוא הקליד אותו במאמץ רב, אות אחר אות, באמצעות החיישן שהודבק על מצחו, ובעזרתו יכול היה לבחור אותיות מתוך מקלדת וירטואלית במחשבו האישי. בגלל כשל טכני, הגיע העתק מכל דבר דואר שנשלח לתיבה הזו גם אל התיבה שלי, במקום להישלח אוטומטית אל מחלקת שירות הלקוחות. על כן, כיאה לדואר שלא מיועד לעיני, מחקתי אותו בלי היסוס.

     

    מסיבה שאיני מבין עד היום, בלחץ זמן ותוך כדי שיחה בשני טלפונים, שבתי פתאום אל תיקיית האימיילים שנמחקו והתאמצתי לחפש את ההודעה הזו. הפונטים הגדולים, האותיות הכחולות והמודגשות והתחושה שהיה שם מסר שפספסתי - דחקו בי לנבור שוב בים הספאם ולשלוף משם את ההודעה הזו, שמשום מה נחרתה בזיכרון לטווח קצר שלי כמאוד לא שגרתית.

     

    מזל. כך גיליתי את רונן פורת.

     

    בחמישים-שישים מילה הציג רונן את עצמו, תיאר את מצבו, ציין שעד כה הספיק לתעד בטקסטים לא מעט מקורותיו, והציע לשלוח לפרסום באתר את הסיפורים הקצרים שלו. גם למחלה קשה יש צד לא מוכר, הוא הסביר, וגם במצבים קשים אפשר להדגיש דווקא את ההיבטים האופטימיים.

     

    עורכים מורגלים בפניות כאלה. בכל מערכת עיתון מתקבלות מדי שבוע הצעות רבות של קוראים שמבקשים הזדמנות: לכתוב טורים אישיים, לבצע משימות עיתונאיות, לפרסם ביקורות על מוזיקה, סרטים ומוצרי בידור אחרים. קוראים רבים מציינים כערך מוסף לכישרון הכתיבה שלהם גם את אורח חייהם הלא שגרתי, מיקומם הגיאוגרפי או הידע הייחודי שצברו. רוב הפניות האלה מלוות בקובצי טקסט לדוגמה.

     

    המייל של רונן לא כלל דבר, פרט לכתובת המייל שלו ולמספר הטלפון של גברת ששמה התחיל באות מ', להלן מם.

     

    מבחן "השרוף"

     

    הימים היו לקראת חגי תשרי.

     

    חודשים ספורים לפני כן השקנו ערוץ תוכן חדש בענייני בריאות ורפואה, והשתדלנו לפרסם בו תכנים ייחודיים שיעניקו לו ערך מוסף לעומת אתרים ומגזינים אחרים בתחום. לפיכך, במהלך טבעי, העברתי את המייל הזה לדורון, עורך הבריאות, בתוספת הערה ספקנית: "שווה לבדוק. אם זה לא 'השרוף' מספר 2, ומה שהוא כותב כאן אמין – זה די מדהים!"


    עבר את "מבחן השרוף". רונן פורת והספר לצידו

     

    ביקשתי לבדוק אם אכן מדובר באדם אמיתי, אם הוא חולה באמת, אם המסר שלו אכן כה אופטימי. המשכתי להיות חשדן גם אחרי שדורון שוחח עם מם, הפסיכולוגית של רונן, שאישרה את כל הפרטים באוזניו. היא סיפקה גם פרטים רבים נוספים, אבל אני התעקשתי על עדות ראייה, ממקור ראשון. התרמית הגדולה שהפילה בפח מערכת של מוסף יוקרתי, וזיכתה זמר בינוני בכתבת שער ענקית ואוהדת לאחר שהתחזה לנכה שרוף-פנים – נצרבה עמוק בתודעתי כעיתונאי והשאירה אותי ספקן גם נוכח ראיות מוצקות וברורות.

     

    עוד באותו היום יצא דורון לביקור בית אצל רונן, הכיר את אמו, את אשתו-לשעבר שהיתה צמודה אליו, שוחח איתו ולמד את סיפורו. כבר במעלית, בדרך החוצה, התקשר נרגש ודיווח : "הכול אמת".

     

    ביקשתי בכל זאת לפגוש את רונן בעצמי. יומיים לאחר מכן ביקרנו אותו שוב בביתו, הפעם גם כדי לבדוק היבטים פרקטיים: עד כמה הוא מודע למשמעות של הפרסום בפלטפורמה אינטרנטית כה גדולה, האם יעמוד במשימה של סיפור חדש מדי שבוע, האם יֵדע להתמודד עם החשיפה.

     

    אחרי המפגש הזה היה לי ברור: רונן אמנם איבד את קולו, אבל מרגע זה אנחנו נדאג לכך שקולו יישמע בכל העולם.

     

    פנס אל תוך הנפש

     

    זה הרקע היבש: בגיל שלושים לקה רונן פורת - עד אז מעצב תעשייתי מתחיל מחולון, נשוי, מאוהב ובדרך כלל מבסוט - במחלת ניוון שרירים מתקדמת (Amyotrophic Lateral Sclerosis).

     

    פורת הוא בן למשפחה שכולה – אחיו, יואל, נהרג בימים הראשונים של מלחמת יום כיפור בקרבות ברמת הגולן. אביו, אבשלום, לקה במחלה קשה, שאחרי עשור של סבל הכניעה אותו בסופו של דבר. רק כאשר רונן חלה, אובחנה גם מחלתו של אביו בדיעבד כ-ALS.

     

    בעקבות מחלתו ביקש רונן לשחרר את אשתו מהתחייבותה לו. בני הזוג נפרדו חרף אהבתם הגדולה. בשנים הראשונות לאחר גירושיהם עוד עמדה לצדו בנאמנות רבה. בהמשך חזרה בתשובה, עקרה לעיר אחרת ופתחה דף חדש בחייה. גם אחיו, גילי, חזר בתשובה, חי בירושלים ומטפח משפחה ברוכת ילדים.

     

    מאז חלה, חזר רונן להתגורר עם אמו, יעל, המלווה אותו במסירות גם היום.

     

    בערב ראש השנה תשס"ד, ספטמבר 2003, ובמשך כשלושים שבועות אחר כך, פרסם פורת את סדרת הטורים השבועית ב-ynet, שזכתה לשם "היומן האופטימי של רונן פורת".

     

    הוא סיפר על מחלתו בציניות, באהבת אדם ובהמון הומור עצמי, וצייר בהרבה רבדים את הדמויות המרכזיות בחייו. הוא הצליח לדחוף פנס גדול לתוך נפשו של איש צעיר ואוהב חיים, שגורלו השליך אותו אל צינוק רגשי, ניתק אותו מסביבתו הנורמטיבית ונטל ממנו את היכולת לתקשר, ואגב כך חשף עושר רגשי ועומק ערכי מפתיע.

     

    בשפה עדכנית, בישירות אותנטית ובקסם אישי גדול, דחק בקוראיו למצות את הרגע, לחיות את השעה, לעשות היום ולעולם לא לדחות למחר, והדגיש שוב ושוב את הלקח החשוב ביותר שלמד על בשרו: שהחיים המובנים מאליהם עלולים להיגמר בפתאומיות, ואז כבר לא תהיה לנו הזדמנות שנייה לומר "אני רוצה", "אני יכול" או "אני אוהב".

     

    ימי שלישי עם רונן

     

    המטרה הראשונה שלנו היתה חברתית, ערכית: לייצר באמצעות החשיפה האישית של רונן מודעות גדולה כלפי מחלת ה-ALS. למבוכתנו, מעולם לפני כן לא שמענו על המחלה, ועל כן מהר מאוד למדנו כל מה שאפשר ללמוד עליה. המפגש עם רונן המחיש לנו את המצוקה הנוראית שבה שרוי כל חולה - נפש מאוד בריאה, מנותקת בכפייה מהעולם, כלואה בתוך גוף מאוד חולה.

     

    גייסנו כל משאב זמין במטרה להציג את רונן לקוראים בערב ראש השנה תשס"ד, כמה ימים לאחר מכן. בחרנו לפרסם את המונולוגים שלו כסדרה, תחת הלוגו "מחובר לחיים – היומן האופטימי של רונן פורת", ולעבד אותם במתכונת של פרקים ביומן אישי. עם זאת, חששנו שמלאכת הכתיבה השבועית תכביד על רונן, ועל כן לא יצאנו לדרך לפני שבידינו היו מספיק פרקים מוכנים מראש, למקרה שלא יצליח לעמוד בדד-ליין.


    כך כותבים בלי יכולות להזיז שום איבר בגוף. רונן פורת בפעולה

     

    בתקופה המדוברת, הבלוגים לא היו תופעה מוכרת ונפוצה, ומבדיקה שעשינו הבנו שבשום מקום אחר בעולם לא התקיים מהלך עיתונאי דומה. עוד לפני פרסום הפרק הראשון ניחשנו שאם המפגש עם רונן יצר במערכת התרגשות כה גדולה – יש להניח שהגולשים יתרגשו אף יותר. צפינו פידבק חיובי, קיווינו לקוראים רבים, אבל שום דבר לא הכין אותנו להצפה האמוציונלית של ציבור הגולשים.

     

    מהר מאוד הפך היומן לאחת הסדרות הנקראות ביותר ברשת, ושמו של רונן היה למילת מפתח מבוקשת בגוגל. מערכת האתר הוצפה בתגובות נסערות של קוראים, של אנשי מקצוע בתחום הרפואה והסיעוד, של כלי תקשורת ישראליים וזרים שרצו לראיין ולהציג את רונן לעולם, של תורמים שביקשו להישאר אנונימיים, וגם של סתם אנשים טובים שהיו מוכנים לקטוף למענו את הירח.

     

    השנינות וההומור בטקסטים, שעמדו ביחס הפוך לטרגיות והאומללות שבמצבו הפיזי, והעובדה שיומנו התפרסם במדיום חדש ואינטראקטיבי - הסירו את כל המחיצות בין רונן לבין הקוראים ופיתחו סביבו קהילה של אלפי קוראים-מכורים.

     

    מדי יום שלישי התפרסם פרק חדש ביומנו של רונן, וכבר בשעות הבוקר המוקדמות התקבלו במערכת אימיילים חסרי סבלנות של קוראים שדרשו להקדים את פרסומו של הפרק לשעה שמונה, כדי שיוכלו לקרוא אותו לפני שיֵצאו לעבודה.

     

    בתוך שבועות הפך רונן מצעיר בודד ואנונימי, חולה במחלה סופנית שאיש אינו מכיר, לתופעה חובקת מדינה, וביתו היה לאתר עלייה לרגל של מבקשי טובתו. הכתבות במוספי סוף השבוע ובטלוויזיה, לצד הציטוטים בבלוגים, בפורומים ובאתרים שונים, יצקו אותו כחלוץ-אינטרנט, כלוגו של כוח רצון, סמל לניצחון הרוח על הגוף.

     

    מחלה יתומה

     

    בזכות היומן הפכה ALS ממחלה יתומה ואנונימית שאיש לא הכיר - בה לקו מבוגרים מעטים בישראל - למחלה "מפורסמת".

     

    זוהי מחלה אלימה, אך "תרבותית" וערמומית; היא סופנית, אולם לא מוכרת ולא "פופולרית". אף שאינה גורמת כאבים, היא נוטלת בעקביות ובהתמדה את כל יכולותיו הפיזיות והנוירולוגיות של החולה, ודוחקת את מוחו, שנשאר צלול לחלוטין, עמוק אל החשכה של חוסר התפקוד הבסיסי, בלי שום נחמה ובלי כל אפשרות לדבר או לתקשר.

     

    נוכח נדירותה היחסית (ALS היא נחלתם של מעטים – בישראל חולים בה כחמש מאות איש בלבד) ושמה המסובך, זכתה לכינוי "מחלת לו גריג", על שמו של כוכב הבייסבול האמריקני שלקה בה בשנות השלושים.

     

    החולה המפורסם ביותר במחלה הזו הוא ככל הנראה הפיזיקאי הנודע פרופ' סטיבן הוקינג, מחבר הספר "קיצור תולדות הזמן". אצל הוקינג המחלה נבלמה בשלב מתקדם, ואף שהוא מוטל בכיסא גלגלים ותלוי לחלוטין במלוויו, הוא נישא, הוליד שלושה ילדים, ומדהים את העולם בכל פעם מחדש בפעילות אקדמית אינטנסיבית. הוא נוסע בעולם, נושא הרצאות, מפרסם רבי-מכר על אסטרונומיה ופיזיקה – ומתקשר עם סביבתו באמצעות מחשב המתרגם תנועות בסיסיות למילים.

     

    אפקט הדומינו של העיסוק במחלה במסגרת ה"יומן" פעל כקסם: אמנים, מורים, אנשי ציבור והתקשורת הפכו את יומנו של רונן פורת למנוף שהזניק את המודעות למחלה אל מוקד ההתעניינות הציבורית. חוקרים ואנשי אקדמיה מתחומים רבים בחרו להתמקד במחלה בעבודתם, ובתוך פרק זמן קצר מאוד גם הכנסת קיימה דיון מיוחד בזכויות חולי ה-ALS, ובו ציטטו הח"כים מיומנו של רונן.

     

    תופעת "היומן"

     

    השפעת היומן חרגה בהרבה מסתם הסברה אפקטיבית. בהשראת רונן פורת התגבשו יחידים וקבוצות שיצאו לסייע באופן עצמאי לחולים ולמוגבלים באשר הם שם. ההתארגנות המרגשת מכולן התרחשה בפורום התמיכה שפעל באתר לצד היומן: עשרות המשתתפים שם לא הסתפקו בפרסום טקסטים, ויזמו את הקמתה של רשת מתנדבים מסודרת, התומכת היום בחולי ALS ובבני משפחותיהם בכל הארץ. על פעילותם הייחודית זכו משתתפי הפורום בתג היוקרתי מלאכים ברשת , שמעניק איגוד האינטרנט הישראלי למיזמים חברתיים מצטיינים.

     

    עם הקמת עמותת ישראלס בידי דוד כהן, חולה ALS מחיפה שהלך לעולמו לפני חודשים ספורים – חברה אליה רשת "המתנדבים של רונן פורת", ומאז היא פועלת בחסותה.

     

    החיבור הרגשי של המוני קוראים לסיפורו של רונן נבע גם מהרקע הכל-ישראלי שלו – בתולדותיו התערבבו כל חומרי הליבה של הישראליות: שורשים ועלייה, קיבוץ ועיר, חלוציות ושכול, חזרה בתשובה, אכזבה-אהבה למדינה, לאנשים, לאמונה. סיפורו עבר בכל תחנות ההתבגרות ההכרחיות של כולנו – הנעורים בתיכון, מגרש הכדורסל, חוף הים, השירות הצבאי, מסע השחרור, אהבה ראשונה – והרבה חבר'ה.

     

    קוראים רבים העידו כי בהשראת רונן הם הסירו מעצמם כל מעטה של ציניות לטובת תפנית בחייהם. היו שבחרו ללכוד את הרגע כדי להגשים חלומות, ואחרים ששאבו מסיפורו עידוד שאפשר להם להתמודד עם משברים אישיים.

     

    גם אתם מוזמנים לקלף מעליכם כל איפור ציני, ולהרשות לעצמכם לעוף ביחד איתו .

     

    אילן יצחייק

    לפנייה לכתב/ת
     תגובה חדשה
    הצג:
    אזהרה:
    פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
    שלום דוקטור
    מחשבוני בריאות
    פורומים רפואיים
    מומלצים