אני בת 29, ויש לי פרקינסון. אבל זה לא יעצור אותי

כשמלאו לה ‭,28‬ יעל מישר הייתה בטוחה שכל חלומותיה התגשמו או עמדו להתגשם: היא עברה לתל אביב כדי להיות זמרת מקצועית, החלה לאסוף שירים לאלבום ראשון, פגשה בחור מקסים ונישאה לו. ואז, כשמלאו לה ‭,29‬ חשה התכווצויות מטרידות בכף הרגל השמאלית. "האצבעות ברגליים נתפסו לי, כמו שמרגישים אחרי שנכנסים לבריכת שחייה עם מים קרים", היא מספרת. "הקשת שבכף הרגל התקמרה והתקשתה‭."‬ אבל מישר לא הייתה מוטרדת. היא עיסתה את כף הרגל וחיכתה שהכל יעבור.

כשההתכווציות לא פסקו, החליטה מישר לפנות לטיפול ברפלקסולוגיה במכבי טבעי. היא ניגשה לרופאת המשפחה כדי לקבל הפניה, אבל להפתעתה הרופאה התעקשה שתפנה קודם לנוירולוג. "היא כנראה כבר חשדה, אבל לא אמרה לי‭,"‬ נזכרת יעל. הנוירולוג שלח את מישר לבדיקות דם, שתן, CT ו‭,MRI-‬ והתוצאות היו תקינות. "ואז, אחרי ששמחתי שאין לי כלום, הפנו אותי אל מנהל מחלקת ההפרעות בתנועה בבית החולים איכילוב, פרופ' ניר גלעדי. הלכתי אליו לבד, בלי בעלי. לא חשדתי בכלום. מה כבר יגידו?

"אבל מסתבר שאת מחלת הפרקינסון מזהים לפי סימנים. עשו לי בדיקות נוירולוגיות - ללכת, לחזור, לשים את האצבע על האף בעיניים עצומות, לעמוד במקום כאשר דוחפים אותך קדימה. ואז, בעקבות הבדיקות, הודיעו לי באופן חד משמעי שאני חולה בפרקינסון. פרקינסון? אני? זו הרי מחלה של זקנים, מחלה חשוכת מרפא, ואני בת ‭,29‬ נשואה רק שנה, רוצה ילדים ועומדת להיות זמרת מפורסמת. ישבתי שעות במסדרון באיכילוב וחשבתי, מה אני עושה עכשיו? מה קודם למה?

"לא ידעתי איך אני חוזרת הביתה. מה אני מספרת? ידעתי שאני חייבת לספר קודם לבעלי גיא, אבל מה אגיד לו? אלה גם חייו. החלטתי ללכת הביתה ולספר לגיא. למזלי הוא אדם מאוד אופטימי. ענייני. הוא שאל: מה צריך לעשות עכשיו? מאז ועד היום הוא נותן לי את הכוחות להמשיך ולעשות עניינים‭."‬

מה הדבר הראשון שהחלטתם?  

"החלטנו לעזוב את כל התכנונים על זמרה ולהקדיש בשלב ראשון את כל המאמצים למטרה העיקרית של שנינו: להביא ילד לעולם. אחרי שנה נולדה ליהיא - היום כבת חמש. את ההחלטה להיכנס להריון קיבלנו בלי להתייעץ עם הרופאים. חששתי שהם יגידו לי שאסור. משום כך ניתקתי איתם קשר. שנה וחצי הנוירולוגים לא ראו אותי ולא ידעו מה קורה לי‭."‬

ואיך עמדת בהריון?  

"ההריון היה טוב. ההורמונים של ההריון מעכבים את המחלה, אבל אחרי הלידה הייתה הידרדרות. יש בי מין אופטימיות. קיוויתי שאחרי הלידה

הכל ייעלם ואהיה בריאה. אבל זה קורה רק בסרטים. חזרתי למחלקה באיכילוב אחרי שבעה חודשים של הנקה, גוררת רגל שמאל, עם יד שמאל שלא מתפקדת ותינוקת ביד ימין. מאז אני ברומן עם הרופאים. החלטתי לזרום איתם ולקבל טיפול תרופתי. עדיין יש בי תקווה שהמחלה תיעצר או שתהיה הטבה, או שימצאו תרופה. זו מחלה חשוכת מרפא, שנובעת ממות תאי עצב במוח, אבל הבנתי שאפשר לחיות איתה הרבה שנים‭."‬

"הרופאים אומרים שיכול להיות שההריון יעשה לי טוב" (צילום: שאול גולן)

כל בוקר והבעיות שלו  

מישר, אישה רזה, חטובה ויפה, שבינתיים גם הספיקה להוציא את התקליט המיוחל, גרה בדירת גן מרווחת במרכז מודיעין. בעלה, יליד מושב אלישמע שבשרון, נטע עצי פרי בחצר הגדולה, ששטחה 200 מ"ר. כשהיא פותחת לי את הדלת תנועותיה נוקשות ואיטיות. לאט לאט, במהלך השיחה, נוקשותה הולכת ומפשירה והיא נעשית קופצנית יותר.

מחלת הפרקינסון אינה מאפשרת לה לבצע פעולות פשוטות. "כשאני קמה בבוקר, אני אף פעם לא יודעת איך יהיה היום. כל בוקר מסקרן אותי - איך אני הולכת לתפקד היום? אם יהיה קל ואוכל לעשות הרבה דברים, או אם המצב יהיה יותר קשה. דבר ראשון בבוקר אני לוקחת את התרופות. בעלי עוזר לי להכין את הילדה לגן. לפעמים אני יכולה לנהוג, ואז אני לוקחת אותה לחטיבה הצעירה. לפעמים לא - ואז גיא לוקח אותה. לפעמים אני צריכה עזרה בלהתלבש, להתרחץ. לא ברור בבוקר אם אוכל לעשות את זה. לפעמים אני יכולה ללכת לסופרמרקט. מכירים אותי שם ועוזרים לי.

"במחלה הזאת יש עליות וירידות שאני לא יכולה לצפות. למדתי לא לתכנן רחוק. צריך לחיות את הרגע. ליהנות ממה שקורה. יש ימים שאני הולכת לטאי צ'י. יש לנו קבוצה של שמונה חולי פרקינסון במודיעין שעושים טאי צ'י. גם למדריך יש פרקינסון. ויש גם ימים שאני עושה מסז' רפואי או טווינה במכבי טבעי. אני לומדת שנה רביעית בקורס להנחיית הורים של מכון אדלר, ומרגישה שהם נותנים לי ואני נותנת להם. כשאני מחייכת לעולם - הוא מחייך אליי.

"אימצתי ססמה של חברה שלי: א.א.א. - אומץ, אופטימיות ואמונה. הכי קל ליפול - אבל אם לא נופלים אפשר להמשיך, ויש הרבה סיפוק. אני עושה שיחות להעשרת המודעות: למה זה קורה לי? איך אפשר להתעלות על כל הנפילות במצב הרוח? איך לקבל את הפרקינסון? זה לא פשוט, וזה לא משהו שאפשר להסתיר. רבים מאנשי הפרקינסון לא רוצים לצאת מהבית‭."‬

מישר גם הקימה במודיעין סניף של עמותת חולי הפרקינסון. "כשהקמתי את הסניף עשיתי ביקורי בית אצל החולים במודיעין. ניסיתי לצרף אותם. לפני הביקורים הייתי מטלפנת לאנשים, לעודד אותם. הם היו עונים לי בחוסר סבלנות ואומרים: מה את מבינה? רק כשאמרתי שגם לי יש פרקינסון, פתאום נימת הקול שלהם השתנתה. פתאום הייתה רכות בקול, והם החלו לשתף איתי פעולה‭."‬

את עוקבת באינטרנט אחרי מידע על המחלה?  

"יש פעמים שאני עוקבת וחוקרת, ויש תקופות שאני נותנת לדברים החשובים להגיע אליי בעצמם, דרך היקום. גם חדשות בטלוויזיה אני לא רואה. מה שחשוב כבר יגיע אליי. החדשות בארץ הרי רק עושות רע‭."‬

על מישר שומרת כלבתה הנאמנה רונדה. "מצאנו אותה לפני שמונה שנים ברחוב בתל אביב, ומאז היא איתנו ומרגישה חובה מיוחדת להגן עליי. כשאני מרגישה לא טוב היא חשה בזה. היא יושבת על ידי ושומרת עליי. לעומת זאת בלילה, כשהיא רוצה לצאת לחצר, היא מעירה אותי ולא את גיא. היא יודעת שאיתו אין לה סיכוי‭."‬

"למה לבזבז את החיים‭"?‬ 

חיוך מתפשט על פניה של מישר ועיניה נעשות זוהרות, כמעט חולמניות, כשהיא מספרת על עבודתה. "יש ערבים שבהם אני מופיעה כזמרת. אני שרה לעובדי חברות, ארגונים, מוסדות. אני משלבת את סיפור החיים שלי ביחד עם שירים מהתקליט שהוצאתי. אני שרה לפני אנשים בריאים. לפעמים קשה לי לעלות על הבמה ואנשים מהקהל צריכים לעזור לי,  ואז, כשאני מתחילה לשיר, הגוף שלי מתחיל להשתחרר. אני רואה איך אנשים בקהל קולטים, איך הם חושבים לעצמם: למה רבתי עם אנשים? איך אני מבזבז את החיים על דברים קטנוניים, כשיש דברים כאלה בעולם‭."‬

באחרונה הוציאה מישר תקליט - "זה הזמן שלך" - ובו עשרה שירים, כשבין נגניה היה גם דודו טסה. בימים אלה ייצא לרדיו שיר נוסף, "לעצור את הזמן" (מילים: רוני הרפז, לחן: אסף פרישמן‭,(‬ שאינו כלול בתקליט, המספר על המחלה, על הצורך לשים לב לכל רגע, ועל הרצון למצוא תרופה שתאט את קצב ההידרדרות. מילים כמו: "יממות שנמסו נעלמו מול עיניי/ ושינו באחת את ימיי/ אני קמה לאט ואומרת די/ בצבעים שלי אצבע את חיי/ שוב מנסה להאט ת'שעון/ מבקשת לקחת לאט/ ומתנגן בראשי עוד פזמון מתנגן לו לאט‭."‬

"השיר נועד לתת כוח לחולים הצעירים, שמתמודדים איתי עם המחלה‭,"‬ אומרת מישר. "לתת להם את הכוח לא רק לחלום אלא גם להגשים. הסינגל יימכר בסופרמרקטים, ואת ההכנסות יעבירו לעמותת פרקינסון כדי לעודד יוצרים צעירים נוספים לצאת לאור וליצור‭."‬ יעל מישר-שלאוזר נולדה ב‭,1973-‬ באשקלון, שבועות ספורים לפני מלחמת יום הכיפורים. אביה, אתגר, היה ממקימי התנחלות ניסנית בצפון רצועת עזה, שם חייתה מגיל 11 ועד לאחר שירותה הצבאי. להנאתה רקדה במשך שבע שנים בלהקת המחול הורה אשקלון בארץ ובחו"ל. "הייתי רקדנית וגם זמרת‭,"‬ היא נזכרת בערגה. "בכיתה ו' המורה שהייתה אחראית על הטקסים בבית הספר גילתה אותי והטילה עליי להיות סולנית בטקס. מאז תמיד הייתי הזמרת הסולנית בכל הטקסים.

מישר שירתה בצבא כחובשת קרבית בשריון, ועם שחרורה התגוררה באשקלון ועבדה בשלל עבודות: גרפיקאית, אסיסטנטית של וטרינר, מורה מחליפה בבית ספר יסודי, חקלאית במשתלה של אביה, ומאבטחת בקניון. כל אותו זמן שרה בחבורת הזמר של אשקלון והופיעה כסולנית באירועים הגדולים בעיר. "היה לי חבר טוב בלהקת הורה אשקלון שכתב שירים. באפריל ‭,1994‬ בטרמפיאדה בקריית מלאכי, נחטף אחד הרקדנים בלהקה, שחר סימני ז"ל, שהיה צוער בקורס קצינים, על ידי אנשי חמאס, שרצחו אותו. אנחנו, חבריו בלהקה, עשינו ערב לזכרו. החלטתי שאני רוצה לשיר במקום לרקוד, ואביעד פניו, החבר הקרוב שלי, כתב לי שיר לזכרו. זה היה השיר הראשון שחיברו למעני.

"אבל תמיד היה לי חלום להגיע לעיר הגדולה, תל אביב, ולהתפתח כזמרת, עד שבסופו של דבר, בגיל ‭,25‬ החלטתי שאני עושה את הצעד. עוברת לתל אביב. זאת הייתה התקופה הכי יפה בחיים שלי‭."‬

את גיא, בעלה, הכירה מישר במהלך עבודתה. "עבדתי בחברת בינת תקשורת מחשבים. הוא איש מחשבים ואני הייתי מוקדנית, ואחר כך סייעת מכירות שירות. במקביל אספתי שירים לתקליט הראשון שלי ולמדתי פיתוח קול. התחתנו והתחלתי לעבוד על התקליט, ואז נפלה עליי המחלה‭."‬

על מה את חולמת?  

"אני עובדת על עצמי בדמיון מודרך שהכל יסתדר. ואני רוצה עוד ילד. מאוד‭."‬

ומה הרופאים אומרים?  

"שאני צריכה לדעת מה ההשלכות. אני בשיחות איתם. היום יש לי את ליהיא שצריכה אותי. הם אומרים שיכול להיות שההריון יעשה לי טוב, אבל אחריו יכול להיות שהמצב יישאר כמו עכשיו, ויכול להיות שתהיה הידרדרות. בהריון אצטרך להוריד את אחת התרופות‭."‬

ובעלך?  

"הוא כבר מזמן רוצה. לפעמים אני שוכבת במיטה ומדמיינת לי את העתיד. איך אתפקד. אני רואה את עצמי עומדת על הרגליים על הבמה, שרה, מתנועעת - ועם עוד ילד. ההופעות נותנות לי כוחות‭."‬ ל

מהי פרקינסון?

פרקינסון נחשבת למחלה של זקנים, אבל כחמישה אחוזים מהחולים - יותר מאלף ישראלים - הם אנשים צעירים מתחת לגיל ארבעים.

חולי פרקינסון סובלים מהאטה בתנועה, רעד בלתי רצוני במנוחה ובשעות לחץ, הפרעות בשיווי המשקל וחוסר יציבות בהליכה. כשהמחלה מתפתחת מופיעים התסמינים הקשים יותר: קושי בריכוז, בעיות לחץ דם, קשיים בדיבור ובעיות בשליטה במתן שתן.

פרקינסון היא מחלה ניוונית של המוח ומערכת העצבים, המתקדמת באיטיות ומאופיינת בהפרעות מוטוריות הנובעות ממחסור בדופמין, חומר המוליך את האותות העצביים. לדברי פרופ' ניר גלעדי, מומחה למחלה וראש המחלקה הנוירולוגית במרכז הרפואי תל אביב (איכילוב‭,(‬ חלק מהסיבות למחלה תורשתיות וחלקן סביבתיות. אצל שליש מהחולים האשכנזים נמצא גן הקשור למחלה.

זו מחלה סופנית?  

"פרקינסון היא מחלה חשוכת מרפא, אבל אני מטפל באנשים שחלו בפרקינסון לפני 30 או 40 שנה ועדיין חיים. זוהי מחלה שאיננו יודעים לרפא אותה, אבל אפשר לחיות איתה. המטרה הגדולה שלנו היא להאט את קצב התקדמות המחלה. בלי טיפול, מגיעים אחרי עשר או 15 שנה לנכות די משמעותית, אבל היום יש תרופה חדשה שמאפשרת להאט את קצב

 התקדמות המחלה‭."‬

עד כמה להאט?  

"אנחנו לא יודעים. התרופה היא חדשה ולא חלף די זמן כדי לעשות מעקב ולדעת עד כמה היא מאטה את התקדמות המחלה‭."‬

איך אפשר למנוע את המחלה?  

"אפשר יהיה למנוע אותה בדור הבא על ידי זיהוי גורמי הסיכון בבדיקת סיסי שליה במהלך ההריון והפסקתו. אצל הורים דתיים, שאינם עושים הפלות, כדאי לבדוק את הביצית ותא הזרע בהפריה חוץ גופית. ניתן גם לפתח תרופות שיאפשרו לחולים לתפקד היטב על ידי דיכוי התסמינים‭."‬ כרופא המטפל ביעל מישר - האם היא תוכל לעמוד בעוד הריון?

"דיברתי עם יעל ועם בעלה גיא על הנושא. אנחנו פה, עם צוות גדול ומנוסה, כדי לעזור להם להביא הריון נוסף לידי גמר אם הם יחליטו עליו‭." ‬