פתרון חלקי בלבד לחולי ה-SMA: "לילדים שלנו מגיע לחיות"

80 ילדים בישראל נאבקים במחלת ניוון השרירים SMA, שבמשך שנים נחשבה לחשוכת מרפא. באחרונה, אושרה בארה"ב תרופה שבולמת את ההידרדרות במצבם של הילדים. עלותה גבוהה מאוד, כ-2 מיליון שקל בשנה לכל ילד, והורי הילדים החולים בארץ יצאו למאבק לקבל מימון לטיפולים. שלשום (יום ג') נראה היה שמאבקם הצליח: שר הבריאות, יעקב ליצמן, הכריז כי נמצא תקציב חירום ל-15 מבין הילדים, שחולים ב-SMA סוג 1, שבו התפתחות המחלה מהירה יותר. אולם הורי הילדים האחרים, שנותרו בחוץ, זועמים והם עתרו לבג"ץ בדרישה לממן את כל הלוקים במחלה. בראיון לאולפן ynet הם אומרים: "לילדים שלנו מגיע לחיות".

אורן כץ, אביה של דנה בת ה-11, שחולה ב-SMA, אמר הבוקר (יום ה'): "חייבים להבין שמבחינת ההורים, הכותרות הן ממש לא חיוביות. הפיתרון שניתן הוא מזערי. דובר על ילדים בודדים מתוך ה-80. אנחנו מצפים שייעשה הצעד האחרון שיוביל לצדק האמיתי, לזכות של הילדים שלנו לחיות במדינת ישראל. אנחנו לא כל כך מצליחים להבין: יש לנו הבטחה משר האוצר משה כחלון, שייתן גיבוי כלכלי עבור מתן התרופה לכל 80 ילדי ה-SMA. מצד שני, ועדת הסל לקחה השבוע החלטה משמעותית מאוד מבחינתנו: היא דירגה את התרופה בדירוג הגבוה ביותר שקיים בסל, A9. זה אומר שוועדת הסל לקחה החלטה מוסרית ומקצועית לגבי חיי הילדים האלה.

"רוצים לחזור לשגרה". הילדים החולים והוריהם, הבוקר בדיון בבג"ץ(צילום: עמית שאבי)

הורים לילדים חולים בדיון בוועדת הכספים

הורים הילדים בהפגנה מול בית של שר האוצר

"מה שנשאר כרגע, זה בעצם לתת את התרופה מיד לילדים. זו תרופה יוצאת דופן, פורצת דרך. זו תרופה של פעם בדור. בכל העולם מדברים עליה, בכל העולם היא גורפת פרסים. אנחנו באמת מצפים שתתקבל החלטה שכל הילדים שלנו יקבלו את הזכות הכי בסיסית - להמשיך לחיות". כץ הוסיף, כי עבור הילדים שחולים ב-SMA, כל יום הוא קריטי, ובייחוד בתקופת החורף. "הילדים האלה, כמו דנה היקרה שלנו, מהנזלת הכי פשוטה יכולים תוך שעות להגיע למיון, לטיפול נמרץ, וכשאתה מגיע לבתי החולים ומסתובב שם, אתה פשוט אתה לא יודע אם אתה יוצא משם".

דנה, בתו של אורן, אמרה: "אני חושבת שצריך לתת לנו את התרופה הזאת, כי זו באמת תרופה שהיא מצילת חיים. אני אוכל לשתות לבד, לאכול לבד, מה שאני לא יכולה עכשיו לעשות ואלה התיפקודים הכי בסיסיים לבן אדם. כל אחד צריך להיות עצמאי, ואני לא אוהבת להיות תלויה במשפחה שלי ובהורים שלי. המסר שלי הוא: תנו לי לחיות".

"בהרבה מאוד מקומות בעולם לקחו החלטות מיידיות לתת את התרופה", מוסיף אורן כץ. "צרפת, למשל, מאוד דומה אלינו מבחינת סל התרופות. ושם לקחו החלטה מיידית לתת לכולם את התרופה. יש עוד רשימה ארוכה של מדינות כאלה. אנחנו לא רוצים להיות תלויים לא בחברת תרופות, ולא בטיפולי חמלה. אנחנו רוצים פיתרון ממלכתי, מיידי, ואנחנו חושבים שזה צריך להיסגר הסיפור הזה היום. אנחנו רוצים להתחיל לחיות את החיים, לחזור לשגרה, ואמן אמן - להציל את כל 80 ילדי ה-SMA".