גדולים לגאלה השנתית
עמותת גדולים מהחיים סניף ניו ג'רזי מכינה לקהילה את הערב הגדוש בניצוחה של עינת שרוף ומביאה לבמה את אורנה בן אור-ג'קסון שתרומתה העיקבית מסייעת להרבה משפחות במשך שנים רבות
עמותת גדולים מהחיים הוקמה בישראל בשנת 2000 ומאוחר יותר התרחבה ואף גידלה לה סניפים במחוזות רחוקים ברחבי העולם. העמותה שמה לה למטרה ללוות את הילדים החולים בסרטן ובני משפחותיהם מרגע אבחון המחלה ועד להחלמה מלאה. הדרך להחלמה מטלטלת ומביאה את כל בני הבית לחוות יחד את הפחדים, החרדות, הנפילות והתקוות. חולים רבים שהחלימו מעידים כי הריפוי חייב להיות משולב נפש וגוף כדי להגיע לתוצאות טובות. לא מספיקים רק הטיפולים הכימיים, ההקרנות ושאר תרופות. בתקופת הגילוי והמחלה והרבה פעמים גם שנים אחרי ההחלמה, הנפש נחלשת ונפגעת ונזקקת לתמיכה כדי לתת כוחות לשאר חלקי הגוף שנפגעו פיזית ועכשיו מחלישים את כל הגוף.
בשנת 2010 הוקמה עמותת 'גדולים מהחיים' של החוף המזרחי בארה"ב. עמותה עם מטרות דומות קיימת בחוף המערבי של ארה"ב. שני הארגונים מגייסים כספים למען ילדים חולים בסרטן ללא הבדל דת, מין או לאום. אבל לא רק בגיוס כספים לרווחתם של הילדים החולים והמשפחות המקיפות אותן עוסקים הארגונים. רבים מגיעים לארה"ב לטיפולים שאין אפשרות לקבל בישראל מסיבות שונות. הם נוחתים בניו יורק, בוסטון או פילדלפיה, ומוצאים את עצמם לבד, מול רופאים שלא מדברים בשפתם, מבולבלים וחלשים מדרך ארוכה שעברו, בעיר לא מוכרת. אנשי העמותה בראשה עומדת המנכ"לית מיום הקמתה, נטע נתנאל, נרתמים מרגע הנחיתה וילוו אותם בכל צרכיהם, החל מעזרה בתרגום ושהייה לצידם וכלה באיסוף תרומות של בגדים, מציאת משפחות מבשלות ומארחות לארוחות שבת עם ילדים בגילאים דומים והרבה אזניים קשובות שיקחו חלק במשימה שמכילה לא רק תרופות, אלא לא פחות גם את התמיכה הנפשית. על הצד הנפשי מעידה מירי טורס שהיתה בין הילדים הראשונים שהעמותה טיפלה בהם בישראל, וכיום רתומה למשמרת הצעירה של העמותה שהוקמה בניו יורק ועושה למען הארגון מתוך מקום של חוויה אישית את מה שעוברים החולים ובני משפחותיהם.
אורנה בן אור ג'קסון עם המשפחה. צילום: יניב דיין
"חליתי בלימופומה בגיל 17 וגילו את הסרטן כשכבר הייתי בשלב בשלב הרביעי של המחלה. המחלה התדרדרה בתוך ארבעה חודשים מבלי שהרופאים הבינו שאני חולה. המצב שלי היה קטסטרופלי. לא יכולתי להצטרף לשום פעילות חוץ מהטיפולים. נראיתי נורא בגיל הכי יפה שלי." חולקת טורס בת ה-33 כיום, בעלת קו מוצרי קוסמטיקה, שאזרה כוחות והחליטה שהיא 'נכנסת במחלה בכל הכח'. "צריך לדעת שהתקופה הקשה היא פעמים רבות ההתמודדות שמגיעה אחרי הטיפולים. הייתי במצב לא טוב גופנית, חיצונית ונפשית. הייתי נפוחה מאוד מסטרואידים, בלי שיער מביטה על העולם הנורמלי סביבי".
טורס לא חלמה על מסלול חיים שיכלול מחלה שתפרק אותה ותביא אותה אל פי התהום בגיל העשרה. היא חלמה על מסלול כמו שעברו כל חבריה מסביב, סיום התיכון צבא ולימודי משפטים. נראה שהחיים זימנו לה הפתעות. בתום הטיפולים, כשהמצב התייצב הצטרפתי לפעילויות של גדולים מהחיים ונסעתי ללונדון ולטיול החלומות בדיסני. הטיול בסביבת אנשים כמוני נתן לי כוחות מחודשים. לפתע ראיתי שיש עוד אנשים כמוני. ראיתי נערים ונערות במצב מתקדם יותר, עם שיער, מדריכים שהחלימו מהמחלה, זה חיזק מאוד, לא רק אותי, אלא את כל המשפחה שלי שסבלה יחד איתי. יש לי חברים מהתקופה ההיא עד היום. כשסיימתי את הטיפולים, התנדבתי לצבא והייתי הראשונה ששירתה בתפקיד שקיבלתי בשייטת" היא מספרת בהתרגשות.
מירי טורס מספרת את סיפורה. צילום: Hideki Aono
כשהשתחררה נחתה בניו ג'רזי ועבדה אצל חברים של המשפחה בעסק שלהם. משם התגלגלה לבוסטון ופתחה עסק משלה. רצתה לעשות סוג של שינוי. כיום היא כיום עוסקת בתזונה ובאורח חיים בריא כשהיא מנהלת את קו המוצרים שלה לו קראה על שם הרופאה שטיפלה בה בתל השומר - אריאנה. "אני חושבת שכל דבר מגיע עם סיבה. נראה שהייתי צריכה לחלות בשביל לעשות את מה שאני עושה כיום. אני עוסקת המון בנשים, תומכת בארגונים עד כמה שאני יכולה. המשפחה שלי מאוד גאה בי. אני הבת הבכורה ויש לי שלוש אחיות. כולם מביטים בי".
איזו חשיבות את רואה לארגון כמו גדולים מהחיים בחיים שלך ובחיי ילדים אחרים? "הריפוי לנשמה לא פחות חשוב מהריפוי הפיזי. להיות מוקף באנשים שעוברים את אותה חוויה כמוך, במדריכים שהיו חולים והחלימו, מעמידים מולך את העתיד שלך. המחלה פוגעת מאוד בבטחון העצמי. וגם הרבה שנים אחרי ההחלמה נותרות הטראומות. כל פריחה קלה, גירוד בגוף מעלה את סף החרדות מחדש ומוציא את השלדים מהארון. אצל ילדים קטנים המצב עוד יותר מבלבל, אין להם מודעות למה שעלול לקרות. הם מרגישים מנודים, הם עם קרחות, נראים לא טוב והמשפחה סביבם יום ולילה. צריך לחזק גם את הסביבה כדי לתת כח לחולים. כשההורים והאחים רואים מדריכים שהבריאו זה נותן להם תקוה. צריך לתת לכולם תמיכה ריגשית. ילד חולה אי אפשר לשלוח לכל קייטנה. סביבה מסוג כזה כמו שגדולים מהחיים מייצרת נותנת חיזוק רוחני ומנטלי ברמה שאי אפשר לתאר. ההורים שנפגשים במסגרות הללו יוצרים קשרים, יש בינהם הבנה, הם מתייעצים בינהם על תרופות וטיפולים שונים וחולקים עם מי שמבין אותם את החוויה. ההזדהות מחזקת".
מחנה קיץ לקטנטנים
תני טיפ מהנסיון שעברת: "להודג'קין יש סימפטומים ברורים בינהם הזעה מוגברת בלילה ברמה שהמיטה רטובה, גירודים בגוף, התנפחויות של בלוטות הלימפה. שני בתי חולים בדקו את הביופסיה שלי. האחד קבע שזה לא סרטן והשני קבע שזה סרטן בודאות. בארבעה חודשים שעברו בין ששלחו אותי הביתה ואמרו שיש לי את מחלת הנשיקה ובין התשובה החיובית לביופסיה, הסרטן התפשט בכל הגוף. המסר הברור שלי הוא שצריך להיבדק כשמרגישים לא טוב. לא לוותר. לא מספיק לפגוש רופא אחד ואפילו לא שניים לפעמים צריך שלוש חוות דעת. צריך להיות עם מודעות עצמית גבוהה. בארבעה חודשים בהם עברתי מסטייג' אחד לסטייג' ארבע, הגוף שלי עבר פגיעה בצורה משמעותית. נשארו המון צלקות שלא עברו עד היום".
מירי בוחרת לחלק תכשיר מיוחד ויוקרתי שהיא מייצרת בגאלה בניו ג'רזי. "נשים חשופות כיום הרבה יותר לביקורת על החיצוניות שלהן וחשוב לי לתת להן ביטחון, לכן גם בחרתי לעסוק בטיפוח כקריירה"
בגאלה שתתקיים בחודש דצמבר בניו ג'רזי, תופיע על הבמה המרכזית עינת שרוף שתרקיד את הקהל על השולחנות. סניף ניו ג'רזי לקח על עצמו להרים כספים למען 'קייטנת הקטנטנים' שמתקיימת בכל קיץ בקיבוץ נחשולים ומביאה כמאה ילדים בגילאי שנה עד שש עם בני משפחותיהם לשבוע של פעילויות מגוונות ותוכניות שמותאמות להם ולצרכים המיוחדים שלהם. נתנאל: "התפיסה היא כי צריך לתת לכל המשפחה תמיכה והם נהנים מפעילויות ספורט, יצירה, טיולים בטבע, אמנים שמגיעים לשמח ולשיר איתם הרחק משיגרת בית החולים והטיפולים הקשים. במקום יש צוות רפואי שתומך בהם והמדריכים הם בני נוער שהחלימו וחזרו להדריך, לחזק ולעודד את מי שמצוי בתוך התהליך הקשה. עלות כל משפחה היא אלף דולר". במסגרת הארוע שיתקיים השנה יתן הארגון אות כבוד לסוכנת הנדל"ן אורנה בן-אור ג'קסון שעושה למען הארגון מיום הקמתו.
נתנאל: "אורנה בן-אור ג'קסון תמכה בילדי גדולים מהחיים מהרגע הראשון. היתה שותפה בתכנון ערבי התרמה, אירגנה תצוגת אופנה לגאלה הראשונה שנערכה בניו יורק, עוזרת באופן עיקבי למשפחות שמגיעות לאזור ניו יורק החל ממציאת מגורים, בישול ביתי וכמובן לקיחת חסויות. הנתינה שלה אין סופית והיא תמיד נכונה למלא כל בקשה. זו הדרך שלנו להודות לה על רוח ההתנדבות המופלאה שלה במשך כל השנים הללו".
מה גורם לך לקום ולעשות דוקא למען גדולים מהחיים? בן אור-ג'קסון: הרבה בזכות נטע נתנאל ואבי כהן היו"ר שתמיד נמצא, נותן כתף, הכל עם חיוך ואני מרגישה שהעשייה יוצאת לו מהלב. זה מאוד חשוב לי עם מי אני משתפת פעולה. לפני הרבה שנים נחשפתי מספר פעמים לסרטונים שהראו את החוויות והחיוכים של הילדים שמגיעים לטיול החלומות בדיסני ועוד פעילויות שמשמחות אותם וזה היה הכל בשבילי, החלטתי להרתם. קשה לי יותר לפגוש את המשפחות באופן אישי, אבל אני תמיד שמחה לתרום ולעבוד סביבם".
איזו חשיבות את מוצאת לארגון ישראלי שמרים תרומות בניו ג'רזי? בן אור-ג'קסון: חשוב שיהיה כאן מקום שבו הקהילה הישראלית תוכל לתרום לבני עמה. כולם רוצים להיות חלק ממשהו גדול. אני הייתי רוצה שעוד אנשים יהיו מודעים, ומי שיכול לתרום שלא יהסס ויתן. יש סטיגמה שהקהל הישראלי לא תורם וזה לא נכון. קיבלתי מהרבה אנשים תגובות שכתבו לי שלא יוכלו להגיע, אבל מבקשים לתרום וזה מאוד מרגש".
איזה מסר תרצי להעביר מהמקום הזה? בן אור-ג'קסון: "צריך להיות אנשים טובים, כנים, אמיתיים ואם אפשר לתרום. לחשוב על ילדים. צריך לזכור שאף פעם אי אפשר לדעת מתי זה יגיע אליך. מתי זה יחזור אליך. צריך לתת גם אם יש רק קצת. בסופו של דבר קצת ועוד קצת מתאסף להרבה."
בן אור-ג'קסון משמשת כאמור כסוכנת נדל"ן בניו ג'רזי שנים רבות. היא מוצאת בעבודה שלה שליחות, והשירות שלה לא מסתיים במציאת הבית ללקוח. היא הקימה במשך השנים פרוייקטים שונים למען הקהילה הישראלית ומעסיקה תחת המטרייה שלה שמונה אנשים. בין הפרוייקטים נימנים הפיקניק שמתקיים בסוף הקיץ ומביא אליו משפחות חדשות וותיקות ליום כיף, חוברת עם פרסומים של עסקים פרטיים שהשנה הפכה בפעם הראשונה לשבוע שנמשך שבועיים וחצי בו עסקים הציגו את עצמם בפני הקהילה באמצעות קבוצות הווטצאפ והפייסבוק שהקימה, הרבה מפגשים ביתיים שהיא מקיימת בעיקר לנשים אבל לא רק ובימים אלה היא מתכוננת לארוע חנוכה. אורנה מדברת בפתיחות אך בצניעות האופיינית לה על החשיבות שהיא מוצאת לעזור ראשית לבני ביתה, למרות שידוע כי היא תורמת הרבה מעבר לקהילה הישראלית.
הגאלה השנתית של גדולים מהחיים תתקיים ביום ראשון, 17 בדצמבר 2017 ויארחו אותה ארבעה מתנדבים מהקהילה שעומדים בראש הצוות הגדול שמארגן את הערב. לפרטים ולהזמנת כרטיסים אפשר לפנות דרך הרשתות החברתיות או אתר הארגון: largerthanlifeusa.org
מחנה לקטנטנים.
מומלצים
