"ילד בן 10 לא אמור להאכיל את אחיו בן ה-7"

צפו בקשר המיוחד בין שני האחים:

"כשאיתן נולד, אילון היה כמעט בן שלוש. זה היה היריון תקין וכולנו חיכינו לו", משתף אביהם, אודי גלוסשניידר. "אחרי הלידה הבנו שיש בעיה. אנחנו עדיין היינו בהלם ואילון היה מאושר עד הגג כי נולד לו אח. מההתחלה הוא קיבל אותו, מה שלנו לקח תהליך".

ספר על היחסים ביניהם.

"כשהם היו קטנים, ההבדלים ביניהם לא הורגשו והם היו חברים טובים, אבל כשאילון גדל, לא היה לו אח קטן לשחק איתו כדורגל. היה לו אח שמגושם בתנועות שלו. ילד בן עשר לא אמור להאכיל את אחיו בן השבע או לדאוג שהוא לא עושה משהו מסוכן. מצד שני, זה הפך אותו לילד רגיש ובוגר, זה העצים אותו. מגיל צעיר אילון לקח על עצמו את הטיפול באיתן, בלי שזה יבוא מאיתנו. הקפדנו לתת לו את הילדות שלו ולא דרשנו. אנחנו עדיין מנסים".

קראו עוד בערוץ הורים:

לשכב על הספה ולבהות: החופש בשנות ה-80

סיוט הפרום: המקובלים ואלו שלא

12 רעיונות להפחתת זמן המסכים של הילדים

מה הוא מבין על מצבו של אחיו?

"שיתפנו אותו בהתאם לגיל ולמה שהוא מבין. כשהתחיל לשאול שאלות נתנו תשובות שיכול להתמודד איתן. קראנו לזה 'הודעה לעיתונות'. כשחברים באים ושואלים 'מה יש לאח שלך?' הוא צריך כלים, לדעת מה לענות, אז בחרנו להגיד 'לאח שלי יש קשיים'. לרוב זה מספק את הילדים. בהמשך, כשגדל, אמר 'אח שלי עם צרכים מיוחדים' או 'ילד מיוחד עם קשיים'. ככל שעולה הגיל, רמת ההסבר עולה. היום הוא יודע שיש לו אח עם תסמונת".

כשהיה בכיתה ג', סיפר אילון מול כל הכיתה מה זה לגדול עם אח בעל צרכים מיוחדים. איתן היה משולב יום בשבוע בבית ספר שלו, ולדברי אביהם אילון היה גאה מאוד. "אילון הוא ילד חברותי והוא לא מתבייש באיתן. החברים שלו באים אלינו ונהנים לשחק עם איתן ועם אלעד, האח הקטן. הוא רגיש לאחיו, ואם מישהו פוגע בו, הוא לוקח את זה קשה. הוא אומר - 'זה אח שלי, מי שלא מקבל אותו, לא מקבל אותי'".

"לאח שלי יש קשיים"(צילום: אלבום פרטי)

לפני שנתיים אילון השתתף בתחרות נואמים צעירים בכפר סבא וייצג את בית הספר. הוא בחר בנושא ילדים עם צרכים מיוחדים, ואמר - "איתן פה והוא בנאדם. אף אחד לא יכול לשפוט או להחליט אם לקבל אותו או לא. גם אתם לא תדעו מתי תזדקקו לעזרה. ילדים עם צרכים מיוחדים הם הסמן שלנו כחברה".

גלוסשניידר משתף כי בעוד המבוגרים מאוד מקובעים בתפיסות, מודעים לאי הוודאות בעתיד, לילדים הרבה יותר קל להכיל משום שעבורם זו הנורמה. לכן אחים של ילדים עם צרכים מיוחדים מייצגים מקום של גאווה ועוצמה ביכולת להכיל, לטפל ולקבל, ופחות מפחדים מהתמודדויות. "אילון נחשף למוסדות וראה ילדים במצבים קשים. הוא חי את העולם וזה הפך אותו לילד מקבל".

מהם הקשיים ביום-יום?

"היו תקופות שנאלצנו להיעדר כשאיתן עבר ניתוחים וטיפולים. אילון נשאר עם סבים, דודים ובייביסיטר, תחושה שקצת נלקחה לו הילדות. אנחנו מודעים ומשתדלים, נזהרים מאוד, אבל דברים יכולים להתפספס. אילון כיום בן 13, בגיל ההתבגרות. אני מרגיש שלעיתים אנחנו באים בדרישות שעבורו הן מוגזמות כמו לשמור על איתן במקום לשחק באקס-בוקס או להיות עם חברים. אם זה היה אח רגיל בן עשר, הוא לא היה צריך להתמודד עם זה.

"יש לנו עוד ילדים - אלעד בן 4.5 ונגה בת שנה. כשאנחנו הולכים לגינה, אילון חייב להצטרף כי איתן אומנם בן עשר אבל יכול לברוח לכביש. יחד עם זאת, אנחנו מנסים להעצים אותו, להראות לו עם מה הוא מתמודד ועם מה ילדים אחרים בגילו מתמודדים. יש לו את הזמן שלו והאינטרקציה ביניהם מעצימה. הוא לא רואה ביחסים שלהם קושי. ההפך, הוא אומר 'אני אח של.. ואני לא פחות טוב מכולכם', זה מחזק אותו".

שומר על אחיו(צילום: אלבום פרטי)

באינטרקציה המשפחתית, אלעד בן ה-4.5 תפס אף הוא את מקום המטפל, משתף גלוסשניידר: "איתן רואה באלעד אח גדול, למרות שהוא קטן ממנו. כששואלים את איתן מי האחים הקטנים, הוא מדבר רק על נוגה התינוקת. הם משחקים ביחד המון, איתן מלמד אותו לקרוא אבל זה ישתנה במהירות כי אלעד זריז מאוד לגילו. הוא עוזר בהמון דברים למרות שהוא צעיר".

מה המסר שלך להורים ולאחים של ילדים עם צרכים מיוחדים?

"לאחים אני רוצה להגיד שהם ילדים מדהימים ברגישות שלהם, בעוצמות, בקבלה ובהכלה. איתן נתן לנו המון פרספקטיבה. זו הייתה התמודדות קשה אבל היינו מאוד ממוקדים לטפל בו. באופן טבעי, מתמקדים בילד המיוחד, לכן המסר שלי להורים הוא להעצים גם את האחים. הם צריכים שיבינו אותם, צריכים את המקום שלהם, לקבל את הבמה שהם ראויים לה, רק צריך לעשות את זה נכון".

איך עושים את זה נכון?

"אין נוסחה מנצחת, אבל אני ממליץ לא להסתיר בפני הסביבה - לדבר, לשתף להתייעץ עם בעלי מקצוע או הורים מנוסים, לא להתבייש. להנגיש לאחים, כך שיוכלו לקבל ולהכיל בהתאם לגיל שלהם. בסופו של דבר הם אלו שעומדים מול החברים והמורים, ומספרים להם מה זה אח מיוחד, איך לגדול איתו ולמה הוא זקוק. להעצים את האחים, שיתפתחו כמו שמגיע להם ולא יפספסו את הילדות".

לכתבות נוספות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet

דודאית רקנטי, המלווה את המשפחה כבר מספר שנים, עוד בהיותה מתנדבת בשירות לאומי בבית איזי שפירא, החליטה לצלם ולתעד את הקשר המיוחד בין איתן לאילון. "את איתן פגשתי לפני שש שנים, כשהיה בן ארבע", היא מספרת. "הייתי צמודה אליו בטיפולים הרגילים, בבריכה ובשגרת היום המיוחדת בגן. נהגתי לדווח להורים שלו על ההתקדמות וככה הכרתי את ההורים ואת איילון. נחשפתי לדרך שמשפחות מיוחדת עוברות. כשהכרתי אותו הוא כמעט ולא דיבר. היום, כשהוא בן עשר, עם עיניים קדימה, הוא מדבר, שואל, עונה ומתקדם".

"להורים יש חשיבות ביצירת המשפחה המיוחדת"(צילום: אלבום פרטי)

איך נולד הרעיון לסרט?

"אני לומדת צילום ותקשורת. הרעיון נולד בשנה שעברה בקורס דקומונטרי והתחלתי לצלם אותם. כשהגיע פרויקט הגמר, הרגשתי שיש עוד דברים להגיד. איילון עבר תהליך, הרבה בזכות החינוך של הוריו, הוא התבגר מאוד ולכן החלטתי להמשיך את הצילומים".

רקנטי תציג את פרויקט הגמר שלה בתערוכת הבוגרים "עניין אישי". "בצילומים רואים איך אילון מתבגר ואיך איתן מתקדם", היא משתפת.

"רואים איך העולם מסתכל עליהם והפוך, איך הם יוצרים את העולם המיוחד שלהם והופכים אותו למסובך ויפה יותר עם כל יום שעובר. כשדיברנו לאורך הצילומים ניסיתי להוציא ממנו קשיים של אח לילד מיוחד 'אין', הוא אמר. 'אולי בעצם הייתי משחק איתו רגיל', הוא הרהר, 'אבל חוץ מזה אין. איתן הוא מי שהופך אותנו למה שאנחנו - משפחה מיוחדת, ולא הייתי מוותר על זה לעולם'".

לדבריה, "גם להורים יש חשיבות ביצירת המשפחה המיוחדת, אבל המטרה של הסרט היא להתמקד באחים ובקשר המיוחד שנרקם. הסרט מעלה תהיות, שאלות, קושי אבל גם הרבה טוב. הוא מציג מציאות שלא כולם נחשפים אליה, והמטרה שלו לעודד מודעות ולגעת באנשים".

מה למדת על קשר בין האחים?

"העולם עם אח וצרכים מיוחדים מצריך בגרות. אילון אומר בסרט - 'אמרתי לאמא ואבא שכשהם ימותו, אני אהיה עם איתן'. הוא לא מבין את המשמעות, הוא גדל בצורת מחשבה שאלו החיים הטובים וזה נכון. אחים כאלו מחונכים לסבלנות, חינוך לשוני, גדלים עם חמלה".

תערוכת הבוגרים "עניין אישי" של החוג לתקשורת צילומית במכללה האקדמית הדסה ירושלים תיפתח ב-9 ביולי עד ה-20 ביולי, רח' הנביאים 37 ירושלים