החיים שלי עם פסוריאזיס
יונה קציר חלתה בפסוריאזיס כשהייתה בשירות הצבאי. מאז, יותר מארבעים שנה היא מנהלת את חייה לצד המחלה. טור אישי על ההתמודדויות, הקשיים והטיפולים החדשים
בשיתוף אגודת הפסוריאזיס הישראלית
בפברואר הקרוב אחגוג את יום הולדתי ה-64. חליתי בפסוריאזיס לפני 40 שנים, בעת שירותי הצבאי, כך שאני מכירה אותי את עצמי יותר שנים עם המחלה, מאשר בלעדיה. פסוריאזיס היא מחלה "משפחתית" מאוד, ואצלי, בדומה לרוב החולים במחלה, הרקע להתפרצותה היה גנטי. אמי, אחי שמחלתו פרצה בגיל 40, בתו שחלתה בשנות ה-30, ואחייני ובנו שחלה בגיל 3 חולים גם הם בפסוריאזיס.
בישראל חולים כיום כ-240,000 אנשים ובעולם כ-125 מיליון חולים. פסוריאזיס היא מחלה מאוד שוויונית - נטולת הבחנות על רקע גיל, גזע או מין. בהתבסס על מחקרים ומידע רפואי, הגיל האופייני להתפרצות המחלה הוא 33 לערך. נתונים אחרונים מעידים, כי אצל כשליש מהחולים המחלה תפרוץ לפני הגיעם לגיל 20. ועם זאת, היא תוקפת תינוקות בני יומם, ומספר לא מבוטל של פעוטות, ילדים ובני נוער.
אצל כשליש מהחולים המחלה תפרוץ לפני הגיעם לגיל 20(צילום: shutterstock)
סטיגמות על המחלה
האגודה הוקמה בשנות ה-70 על ידי מתנדבים שביקשו לספק מידע איכותי על המחלה ועל ההתמודדות איתה, להעמיק את המודעות למחלה, גם אצל חולים ובקהילה הרפואית, שחסרה לפעמים בידע לטובת אבחון מדויק וטיפול מתאים. בנוסף, האגודה מעניקה תמיכה לחולים – מתמיכה נפשית ורגשית כיצד להתמודד עם המחלה ועם יחס הסביבה ועד לייצוג החולים היכן שנדרש – מול קופות החולים, ועדת הסל ועוד.
האגודה עומדת מאחורי קמפיינים להעמקת המודעות ולהפרכת הסטיגמות שמדביקים לחולים, שלא בצדק. פסוריאזיס היא מחלה כרונית שבה המערכת החיסונית תוקפת את הגוף. אצל רוב החולים המחלה תופיע בצורתה הקלה, אבל אין לטעות בפסוריאזיס כי לא מדובר במחלה לייט, שעניינה אסתטיקה בלבד. כשליש מהחולים יסבלו מפסוריאזיס קשה, ומדלקת מפרקים פסוריאטית. הם מרגישים את המחלה מהרגע שהם פוקחים את עיניהם בבוקר, כי הם סובלים מכאבים, נפיחות ונוקשות במפרקים, מכאבי גב, ומסיכון לנזק בלתי הפיך למפרקים.
אם במקרה חשבתם שפסוריאזיס היא פריחונת קלה ומחלה שמשפיעה קלות על חיי החולים, כדאי שתדעו שרבים שחלק מהחולים במחלה סובלים מדיכאון ומחרדות, מסוכרת ומעודף משקל, וכי חולי פסוריאזיס בדרגות חומרה בינוניות וקשות מצויים בסיכון למחלות לב ולשבץ.
כשאני שחליתי לפני 40 שנים לרפואה לא היה הרבה מה להציע לחולי פסוריאזיס ולא היו טיפולים מקלים, למעט ים המלח ומשחות מקומיות. כיום ההיצע העומד לרשותנו גדול יותר ונע בין טיפולים פוטותרפיים, ותרופות ביולוגיות מתקדמות שמסייעות לחולים להתמודד עם מחלתם היטב. כיום חולי פסוריאזיס בדרגת חומרה בינונית וקשה שאולי סובלים גם מבעיות מפרקים ומכאבים עזים לא צריכים לסבול, כי יש להם מגוון אפשרויות טיפול, ביניהן גם תרופות ביולוגיות שמשפרות את איכות החיים של החולה.
אני סבורה שהתמודדותי נוקבת פחות, כי מהתחלה למדתי לקבל את מחלתי ואותי כחולה, ותמיד דיברתי עליה בחופש מוחלט. בשונה ממני, חולים רבים לא משתפים, הולכים עם בגדים ארוכים שמסתירים את הנגעים, ואפילו קוראים לה בשם "המחלה", כאילו הייתה סרטן. פסוריאזיס היא לא מחלה מדבקת ואין כל סיבה להתבייש בה. המסר העיקרי שלי לחולי הפסוריאזיס הוא להשכיל לקבל את מחלתם, כדי שהסביבה שלהם תקבל אותם כפי שהם, בטבעיות. אני עצמי לא מרגישה שונה ונבדלת מאף אדם ומרגישה טוב איתי.
לחולים שעדיין אינם חברים באגודה, או שלא מכירים את פעילויותיה וכיצד הם יכולים לצאת נשכרים מהן אני קוראת להצטרף אלינו. במסגרת האגודה חולים תומכים בחולים במידע ובטיפים שעוזרים מאוד לצלוח קשיים בקלות. האגודה מספקת מידע עדכני על הדור החדש של הטיפולים ועל מחקרים חדשים. מאתנו תוכלו ללמוד מהן זכויותיכם כחולים במחלה, ולהיעזר בנו למיצוי זכויותיכם מול גורמי ממסד שונים. אנחנו נוהגים לערוך כנסים וימי עיון על המחלה, וגאים במיוחד בתמיכה ובקייטנות שאנו עורכים לחולים הצעירים במחלה.
אני מרשה לעצמי להעיד מניסיוני ומעדותם של אלפי החולים שחברים בעמותה, שיהיה לכם קל הרבה יותר אם תשתפו ותשתתפו. יחד אנחנו כוח וביחד נפעל לשפר כל מימד של חיינו.
הכותבת היא מנכ"לית אגודת הפסוריאזיס הישראלית
אל תתמודדו לבד – אנחנו לעזרתכם 6247*
בשיתוף אגודת הפסוריאזיס הישראלית
לפנייה לכתב/ת 
מומלצים
