להיות בחזית הידע בתחום רפואי צומח ומרתק – משרד הבריאות מארח בישראל את הכנס הבינלאומי של החברה הבינלאומית למחלות נדירות (ICORD)
לא בכל יום נכנס מטופל עם מחלה נדירה למרפאתכם. עם זאת, על פי ההערכות, כ-8% מהאוכלוסייה סובלים ממחלה נדירה כלשהי. מהם הכלים העדכניים ביותר והמעטפת הנכונה לטיפול במחלות נדירות? הכנס הבינלאומי של ICORD, החברה הבינלאומית למחלות נדירות, מתקיים השנה בישראל, ומאפשר לכם לצבור ידע ישירות מהמומחים העולמיים, במגוון תחומים רפואיים, טיפוליים וקהילתיים
לפני הכל, מעט נתונים: כיום ידועות מעל 7,000 מחלות נדירות ברחבי העולם, כאשר בכל שנה מתגלות מחלות חדשות, בעקבות התקדמות הטכנולוגיה ודרכי האבחון. על פי ההערכות, כ-8% מהאוכלוסייה סובל ממחלה נדירה כזו או אחרת.
שיעור החולים בישראל גבוה מהממוצע בעולם המערבי. לכן, אם סברתם שמדובר במקרים נדירים ביותר, כדאי להבין שטיפול במחלות נדירות הוא חלק מהשירות אותו נדרשים לספק רופאים, אחיות, חוקרים ומטפלים. בישראל קיים ידע נרחב באבחון, טיפול, מחקר ופיתוח טכנולוגיות מתקדמות בתחום המחלות הנדירות.
מחלות נדירות מערבות כמעט את כל אברי הגוף ומערכותיו: החל מהכליות, הריאות ועד מערכת העצבים המרכזית. לכן, כל רופא, ראשוני מתחום רפואת הילדים והמשפחה ועד ליועצים במגוון תחומים, יכולים למצוא עניין בתחום.
במהלך העשורים האחרונים, עלתה באופן משמעותי בכל העולם, המודעות לתחום המחלות הנדירות. יתרה מכך, שיתוף הפעולה הבינלאומי בתחום הלך והשתפר עם השנים. עם זאת, קיימים עדיין צרכים לחולים ומשפחותיהם, להם המענה אינו מיטבי.
כיצד פועל משרד הבריאות למען החולים ומשפחותיהם?
במהלך השנים האחרונות, קידם משרד הבריאות מספר צעדים משמעותיים שמטרתם טיפול ראוי בחולים במחלות נדירות ובמשפחותיהם.
ב-2015 הוגשו המלצותיה של ועדה של משרד הבריאות, שכללו הקמה של רשם ארצי למחלות נדירות, אשר יאפשר מעקב מסודר ברמה הלאומית. הרשם קיבל את המימון הנדרש ומצוי בתהליכי הקמה. בנוסף, הוחלט על הקמת מרכז מתמחים, הוספת תקציב לביצוע בדיקות גנטיות, והקמת צוות בין-משרדי לקידום זכויות חולים במחלות נדירות והנגשתן לציבור החולים והמשפחות.
הכנס העולמי בתחום מחלות נדירות לשנת 2019 - השנה בישראל
ישראל נבחרה לארח את אחד הכנסים החשובים בעולם בתחום המחלות הנדירות, הכנס העולמי ה-14 למחלות נדירות ותרופות יתום של ICORD, החברה הבינלאומית למחלות נדירות. בחירת ישראל כמארחת של כנס מוביל שכזה היא הישג משמעותי לעולם הרפואה הישראלי ולמדינה.
הכנס יכלול הרצאות של אנשי המקצוע המובילים בעולם, מישראל ומחו"ל, שישתפו את הדרכים העדכניות והחדשניות ביותר למניעה, אבחון וטיפול במחלות נדירות נכון ל-2019. בין היתר, מגיעים לכנס מומחים עולמיים ברפואת ילדים, רפואת עור, אונקולוגיה, גנטיקה, מומחים להמטולוגיה, מומחים לאתיקה, אנשי סיעוד, מומחי תזונה ועוד.
לצד מושבים בנושא מניעה, אבחון וטיפול, ייערכו שולחנות עגולים בשיתוף קובעי מדיניות מהארץ והעולם בנושאים מגוונים. הכנס מארח גם פורומים ייעודיים בהשתתפות חולים ומשפחותיהם, שיוקדשו לעמותות ולמעטפת הטיפולית של החולים.
הדרך שלכם להתמקצע בתחום מתפתח, ולהראות למטופלים שאתם מחויבים לטפל בכולם
הכנס, אשר ייערך ב-11-13 בנובמבר במתחם לאגו, ראשון לציון, מהווה הזדמנות יוצאת דופן עבור רופאים, אחיות, חוקרים, מטפלים מתחום מקצועות הבריאות, אנשי חינוך וטיפול בחינוך המיוחד, פסיכולוגיים ועובדים סוציאליים, להתמקצע בתחום שיש בו מעט ידע, על מנת לתת שירות טוב יותר לחולים ולמשפחותיהם.
נכון להיום, המטופלים נאלצים לעיתים לנהל את מחלתם (להתרוצץ בחיפוש אחרי חולים כמותם ואנשי מקצוע שיודעים להתייחס למצב שלהם). הכנס נועד בין היתר לשפר ולהקל על התהליך המייגע של המטופלים, בעזרת שיפור הידע והמיומנויות של אנשי מקצוע.
השתתפות פעילה בקידום נושא המחלות הנדירות היא הצהרה ברורה עבור המטופלים, באשר לרצון של הרופא או איש המקצוע ללמוד תחומים חדשים, בהם רב הנסתר על הגלוי. רכישת כלים טיפוליים בתחום המחלות הנדירות מראה על המחויבות האישית לכלל אוכלוסיית המטופלים והקהילה, לרבות אלו החולים במחלות הנדירות ביותר.
איפה ומתי?
הכנס ה-14 של ICORD למחלות נדירות ייערך בין ה-11 ל-13 בנובמבר 2019 במרכז הכנסים לאגו, ראשון לציון.
הצטרפו אלינו – למען החולים ומשפחותיהם. לתוכנית ולרישום לכנס ICORD - היכנסו>>
