"כואב לי שמנדים את הבת שלי רק כי היא אלרגית"

שלב ה"טעימות", שבו נותנים הורים לתינוקות להתנסות בסוגים שונים של מזון, מוכר למרבית ההורים כשלב מאתגר. עבור אורטל בן־לולו הפך השלב הזה למפחיד. כשבתה לינוי הייתה בת שבעה חודשים היא נתנה לה טעימה קטנה מטחינה. זה הסתיים באשפוז בבית החולים. "פתאום ראיתי שכל הפנים שלה אדומות ונפוחות, העיניים שלה נהיו ממש קטנות והיא התחילה להשתעל ולהתעטש", מספרת אורטל. "תהינו מה לעשות, זה נהיה יותר ויותר גרוע, והבנו שצריך להגיע מהר לרופא".

אחרי זריקת אדרנלין בקופת החולים הועברה לינוי הקטנה בדחיפות לבית החולים. "נסעתי איתה באמבולנס, זה היה נוראי", מספרת אורטל. "אני לא מאחלת לאף הורה לעבור דבר כזה. היא הייתה עייפה מאוד ולא הפסיקה לבכות ולהיאבק בבלון החמצן שניסינו לשים לה".

אחרי בדיקות מקיפות התברר לאורטל שלבתה יש רגישות לשומשום, לביצים, לפירות טרופיים ולאבוקדו, ברמה מסכנת חיים. אם תיחשף לאחד מהמזונות האלה קנה הנשימה שלה עלול להיסגר והיא לא תוכל לנשום. זמן קצר לאחר מכן הבינה אורטל שהשנים הקרובות בחייה יהיו מאתגרות, משום שקשה עד בלתי אפשרי למצוא מסגרת לילדים שסובלים מאלרגיה חמורה. רוב הגננות בגנים הפרטיים לא מוכנות, בצדק, לקחת על עצמן את האחריות, והמדינה מממנת סייעות מיוחדות רק לילדים בחינוך הציבורי, כלומר מגיל ארבע ואילך.

לי ורומי חכמון (צילום: גיל נחושתן)

"זה קרה בסוף חופשת הלידה שלי, והבנתי שהיא לא יכולה להסתיים כל כך מהר", מספרת אורטל. "לינוי צריכה השגחה צמודה. זה גיל שמרימים מהרצפה, לוקחים אחד לשני מצלחת, מורחים אוכל על השולחן ועל השרוול. זה אומר שאני לא יכולה לתת לה לשבת ליד ילד שאוכל את אחד המאכלים שהיא אלרגית אליהם".

ובכל זאת, כשלינוי הייתה בת תשעה חודשים החליטה אורטל לנסות למצוא עבורה גן מתאים. היא אפילו הגיעה עם תפריט אלטרנטיבי שקיבלה מתזונאית לגנים שאיתם היא נפגשה. "אני לא זוכרת לכמה גנים פרטיים הלכתי", היא מספרת. "קיבלתי הרבה סירובים והיו גם תשובות של 'אל תדאגי, אנחנו נשמור', אבל אני לא יכולה לקבל תשובה כזו. איך תשמרו? זה החיים שלה. זה לא שהיא תקבל מכה ויכאב לה ומחר היא תבוא לגן והכל יהיה בסדר. הייתה גננת אחת שהביעה רצון לעזור, ואחרי מספר ימים כשהגענו להיפגש איתה היא אמרה: 'התקשרתי לרווחה לוודא שאין סייעות, ובאמת אין סייעות, אמרו לי לא להתעסק עם אלרגיים'. כואב לי שהבת שלי לא עוברת סלקציה ומנדים אותה רק כי היא אלרגית. עד גיל שלוש המדינה מפקירה אותה".

מחאת ההורים לילדים אלרגיים. ארכיון

ארכיון

כיום לינוי כבר בת שנה ושבעה חודשים, ועדיין לא נמצאה עבורה מסגרת. אמנם, המדינה אישרה בינתיים סייעות לילדות כמותה, אבל רק לשעתיים ביום, בארוחת הבוקר ובארוחת הצהריים, ורק במסגרות של ויצו ונעמ"ת בהן לומדים פחות משליש מהילדים. וגם במקרה המצומצם הזה ההורים הם שצריכים לאתר את הסייעת. "כבר שנתיים שאני לא עובדת", אומרת אורטל. "זה פוגע בביטחון שלי. אני עובדת בתחום הפרסום הדיגיטלי, תחום שמתחדשים בו כל הזמן דברים. לבוא למעסיק חדש ולהגיד לו שלא עבדתי עכשיו שנתיים זה לא נשמע טוב".

כדי להבין את המצוקה של ההורים לילדים אלרגיים, ובמידה מסוימת גם לילדים סוכרתיים, התקשרתי בשבועות האחרונים לגנים ברחבי הארץ, ביקשתי לרשום את הילד לגן ואז דיווחתי שהוא סובל מאלרגיה קשה או סוכרת. בתוך שניות עברו הגננות משמחה וגישה נעימה כלפי עוד לקוח פוטנציאלי לאכזבה טוטלית מהנטל שמעברו השני של הקו.

התשובות התחלקו לשניים, ושיקפו באופן מדאיג עד כמה המערכת הזו אינה מפוקחת: מצד אחד היו הגננות שסירבו אפילו להיפגש איתי והסבירו לי שזה יותר מדי אחריות, או שקשה להן להזריק ולראות מחטים; ומהצד השני היו אלה שקיבלו אותי בשמחה, אולם היה ניכר שהן כלל לא מבינות את גודל האחריות.

"לא עושים את זה, אין כזה פה", אמרה אחת הגננות. "אנחנו אפילו לא נותנים נורופן או אקמול. רק עזרה ראשונה". גננת אחרת הודיעה: "בגנים פרטיים לא מתעסקים עם דברים מיוחדים כאלה. אסור לנו להחזיק דברים כאלה בגן. אני לא חושבת שמישהו ייקח על עצמו אחריות על זה".

עוד שיחה, ועוד תשובה שלילית. "וואו... לא יודעת... לקחת אחריות כזאת", אמרה הגננת. "אני לא יכולה לדקור ילד, כואב הלב, רגשית אני לא יכולה. קשה לי, קשה לי עם הדבר הזה. אני פוחדת פחד מוות". עוד מאותו הז'אנר: "כעיקרון, מבחינתי קצת קשה לי לעשות את זה. זה משהו אישי שלי. יהיה לי קשה להזריק או לעשות את הבדיקות".

אחת הגננות נתנה תשובה מפורטת, שמסבירה היטב מדוע זו אחריות שלא ניתן להטיל על הגננות: "אני צריכה שהכל יהיה רשום, שאדע איך אני מתנהלת. אני צריכה תדריך, מה מותר לו לאכול, אם ילד אחר אוכל משהו שאסור לו איך אני מתנהלת שזה לא יהיה קרוב מדי. עדיין לא היו לי ילדים עם אלרגיות ברמה כזאת. קצת מפחיד".

בין אלו שנקטו בגישה חיובית, מטרידה לעיתים לא פחות, הייתה גננת שהסבירה ש"בעיקרון אנחנו לא נותנים בגן תרופות, אבל אני חושבת שזה משהו שנוכל לעמוד בו ולקחת את האחריות". גננת אחרת, שניכר כי אינה מבינה את המשמעות, אמרה: "אני לא חושבת שצריכה להיות בעיה. זה משהו שניתן להתמודד איתו, אבל במקרה של הזרקות נזמין אתכם, לא נוכל להתעסק בזה". ובכן, הבעיה היא שאלרגיה מצריכה תגובה מהירה ומיידית.

יוצאת דופן ויחידת סגולה הייתה גננת שסיפרה: "הייתה לי ילדה כזאת השנה והוצאתי מהגן את כל המזונות שהיא אלרגית אליהם. אני מתייחסת לזה באופן מאוד רציני, זה חלק מהאחריות שלי. אני לא חושבת שהוא לא ילד כמו כולם. צריך להתמודד עם זה, אין מה לעשות".

כשהילדה נחנקת בטלפון

מכיוון שהיעדר טיפול מהיר עלול להוביל למוות, הורים רבים לילדים במצבים הללו פשוט נשארים בבית עד שהילד יגיע לגיל שלוש ויוכל להשתלב במסגרת מפוקחת, שבה תשובץ עבורו סייעת צמודה. אלה שאין להם ברירה אלא לחזור לעבודה מתפללים שהכל יעבור בשלום. למשל, שירן אלדרי, שבתה שחר אובחנה עם אלרגיה מסכנת חיים למוצרי חלב אך בכל זאת קיבלו אותה הגננות בשמחה. "בשבועיים הראשונים שמתי עליה ועל כל הרכוש שלה מדבקות שהיא אלרגית לחלב, כדי שזה ייכנס לתודעה", מספרת שירן. "בכל בוקר כשהגענו לגן הזכרנו להם שהיא אלרגית לחלב, עד שהרגשנו שנכנסנו לתלם".

לפני חודשים אחדים הבינה שירן את הטעות כשבאמצע יום העבודה צילצל הטלפון וברקע היא ממש שמעה את בתה נחנקת. התברר שברגע של חוסר תשומת לב אכלה שחר חתיכה של פרוסת לחם עם חלב. "הסייעת התקשרה ואמרה לי שהיא לא יודעת בבירור מה קרה, אבל שחר מקיאה ומתחילה לה פריחה על הגוף", מספרת שירן. "שמעתי את הבת שלי ברקע ואמרתי שלא מעניין אותי איך — שיביאו את הבת שלי למיון. אם הם היו אחראים יותר, הם היו נותנים לה את המזרק והיא הייתה מגיעה למיון במצב טוב יותר. הבהרתי ששחר אלרגית לחלב והם לא שמו לב לזה. היא הגיעה למיון כשהפנים שלה מנופחות ברמה קשה, עם קוצר נשימה וכל הגוף שלה אדום ומנופח, היה לנו הרבה מזל שהיא יצאה מזה".

המקרה הזה הוא התשובה למה שאמרה אחת הגננות אליהן התקשרתי — "במקרה של הזרקות נזמין אתכם": מתברר שאין זמן. "אני כועסת על מנהלת הגן", אומרת שירן. "היא הייתה צריכה להגיד לי שהיא לא מוכנה ומבינה מה היא צריכה לעשות במידה ששחר תיחשף לחלב. הם לא מבינים מה גודל הדאגה לילד אלרגי. בכל יום עד השעה תשע, כשהם מסיימים לאכול ארוחת בוקר, אני חושבת על הבת שלי ומתפללת שלא יתקשרו אליי. הייתי מעדיפה להישאר עם הילדה בבית, אבל חשוב לי שתהיה לה תעסוקה וחברה, וגם ברמה הכלכלית זו עזרה למשפחה".

"כולם מתנערים"

לי חכמון גילתה בשלב הטעימות, שוב, בסיטואציה מבהילה, שלבתה רומי יש אלרגיה חמורה לבוטנים. מכיוון שהילדה כבר הייתה רשומה לגן, התקשרה לי לעדכן את מנהלת המעון. "נתקלתי באטימות", היא מספרת. "הגננת אמרה ש'זה המעון שלי ואין בו ילדים אלרגיים ואין לי צורך בזה'. היא לא השאירה לי ברירה כשהודיעה שלא תוכל להוציא את האלרגן מהמעון. באחת השיחות שהיו לנו היא אמרה שבכל יום הולדת היא מכינה עוגה שהילדה שלי לא תוכל לאכול ממנה. שהיא תשב ביומולדת עם כל הילדים ולא תקבל עוגה. הרגשתי שהיא חושבת רק איך תצליח להיפטר ממני ומהילדה שלי. הבנתי שאני לא יכולה לשים את הדבר הכי יקר לי בעולם במקום שלא מוכן לקבל אותה".

מכיוון שלא מצאה מסגרת עבור רומי, איבדה לי את מקום עבודתה, והיא ובעלה נאלצים להסתדר עם משכורת אחת. כמו הורים רבים במצבה גם היא חווה ייאוש ותסכול מהתשובות שהיא מקבלת מהמדינה. "מפריע לי מאוד שאין פיקוח ושאף אחד לא לוקח אחריות על ילדים אלרגיים", היא כועסת. "כולם מתנערים: משרד הבריאות, משרד הרווחה ומשרד החינוך. האחריות היא נטו על ההורים. לילדה שלי אין קרניים ואין זנב, היא לא שונה מילדים אחרים, היא מתפתחת אותו דבר".

לפי נעמה קצר־שמואלי, סמנכ"ל עמותת יה"ל ואמא לילד אלרגי, 5־8 אחוזים מילדי ישראל סובלים מאלרגיה למזון. "אחת הבעיות המרכזיות היא חוסר המודעות, שמוביל פעמים רבות להדרה של הילדים האלרגיים מהמסגרות", היא מסבירה. "לצערנו רוב המסגרות החינוכיות בגילאי לידה עד שלוש הן פרטיות, שאינן מפוקחות ואינן נדרשות לעמוד בשום קריטריון שהיינו מצפים ממסגרת שבה אנחנו מפקידים את היקרים והקטנים שלנו. כשאין פיקוח ואין נהלים, כל אחד עושה מה שהוא רוצה".

בימים אלה מגישה עמותת יה"ל בג"ץ נגד המדינה ומשרד הרווחה על ההתנהלות במעונות, הנוגעת לילדים אלרגיים. "ישבנו בוועדות בכנסת בשנים האחרונות וגיבשנו יחד עם משרד הרווחה נהלים וכללים להתנהלות ולטיפול בילד אלרגי", היא מסכמת. "זה צריך להיות הבסיס - ליישם את מה שהוחלט. זה יספק לילדים שלנו מערכת הגנה טובה".

שירן אלדרי: "הסייעת התקשרה ואמרה שהיא לא יודעת מה בדיוק קרה, אבל הילדה מקיאה. שמעתי את הבת שלי ברקע, ואמרתי שלא מעניין אותי איך — שיביאו אותה למיון. אם הם היו אחראיים, היו נותנים לה את המזרק והיא הייתה מגיעה במצב טוב יותר"

התקשרתי לגנים, ביקשתי לרשום את הילד לגן ודיווחתי שהוא סובל מאלרגיה קשה או סוכרת. בתוך שניות עברו הגננות משמחה וגישה נעימה כלפי עוד לקוח פוטנציאלי לאכזבה טוטלית. "לא עושים את זה פה. בגנים פרטיים לא מתעסקים עם דברים מיוחדים"

לי חכמון: "הגננת אמרה ש'זה המעון שלי, אין בו ילדים אלרגיים ואין לי צורך בזה'. היא אמרה שבכל יום הולדת היא מכינה עוגה שהילדה שלי לא תוכל לאכול, שהיא תשב ביומולדת עם כל הילדים ולא תקבל עוגה. הרגשתי שהיא חושבת איך תצליח להיפטר ממני".