שתף קטע נבחר

בפעם ה-11 ברציפות: מירוץ למאבק בתסמונת רט בתל אביב

ההכנסות מהאירוע, שיוזנק ב-11 במאי ברמת אביב ג', יוקדשו למחקרים שמנסים למצוא פיתרון להפרעה הגנטית שגורמת בין היתר לאובדן כושר דיבור ויכולות מוטוריות שונות

בשבוע הבא יוזנק המרוץ השנתי של העמותה לתסמונת רט זו השנה ה-11, והפעם באווירה מיוחדת לאור ניסוי קליני ראשון מסוגו לקראת מציאת תרופה לתסמונת שעומד לצאת לדרך לאחר שנים של המתנה.

 

המרוץ הפך בשנים האחרונות לסמל, בהשתתפות מאות רצים וצועדים מקצועיים וחובבנים כאחד, אשר נותנים יד להעלאת המודעות למאבק לקראת מציאת תרופה מתאימה לתסמונת הנדירה בקרב הציבור הרחב.

 

מיקי ברקוביץ' במירוץ למען ילדים בעלי תסמונת רט (צילום: מארק נומדר)
מיקי ברקוביץ' במירוץ למען ילדים בעלי תסמונת רט(צילום: מארק נומדר)

 

תסמונת רט היא הפרעה גנטית התפתחותית קשה המופיעה בעיקר אצל בנות. התסמונת מתאפיינת בהתפתחות לכאורה תקינה בשלבי החיים המוקדמים, אך בהמשך מתחילות להופיע מגוון הפרעות: אובדן יכולת הדיבור, אובדן יכולות מוטוריות, תנועות בלתי רצוניות בידיים, הפרעות בהליכה, נשימה לא סדירה, קשיי עיכול, התקפים אפילפטיים ועוד.

 

גם השנה, כל ההכנסות מהמרוץ יוקדשו למימון ולקידום מחקר זה ומחקרים נוספים. כיום מאובחנות כ-350,000 בנות ברחבי העולם שמקוות מדי יום כי בקרוב תמצא להן התרופה שתשחרר אותן מגופן הפגוע.

 

מיקי ברקוביץ' במירוץ למען ילדים בעלי תסמונת רט (צילום: מארק נומדר)
מיקי ברקוביץ' עם ילדים המאובחנים בתסמונת(צילום: מארק נומדר)

 

המרוץ, יוזנק ב-11 במאי ברמת אביב ג' ויימשך לאורך השדות החקלאיים של צפון תל אבי ויאפשר למשתתפים להינות מאירוע ספורט איכותי שיציע חמישה מקצים שונים - 10 ק"מ, 5, 3, 2, ואף מקצה מיוחד לקטקטים באורך 300 מטרים בו ניתן לרוץ בליווי ההורים.

 

 

 

לפנייה לכתב/ת
 תגובה חדשה
הצג:
אזהרה:
פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
צילום: מארק נומדר
מיקי ברקוביץ'
צילום: מארק נומדר
מומלצים