האם סירבה לתרום מח-עצם, הבת נפטרה
זהו סיפורה העצוב של אור לפלר, שכל-כך רצתה לחיות, שהאמינה שתנצח את מחלתה • גם סירובה של אמה הביולוגית לתרום לה מוח-עצם לא ריפה את ידיה • סיכמנו שניפגש אחרי ההשתלה ונכתוב ביחד את סיפור חייה והיא תחשוף את עצמה לראשונה כדי להפיח תקווה בחולים אחרים • אבל לאלוהים היו תוכניות אחרות
רק שבוע אחד, אלוהים, רק שבוע, הפריד בין "דנה" (31) לבין התקווה לחיים חדשים. שבוע אחד בלבד לפני שמוח-העצם שהושתל בגופה החולה היה אמור להיקלט ולהעניק לה אולי חיים טובים יותר, נדם אתמול בבוקר ליבה, כשלצד מיטתה בבית החולים הוריה המאמצים וחבריה הטובים, מסרבים להאמין שדווקא עכשיו, כמעט לפני הסוף, אלוהים החליט לקחת אותה.
הסיפור הזה, סיפורה של מי שכינינו בשם דנה, היה אמור להסתיים אחרת. כך היא לפחות חשבה. כך קיוותה. כך האמינה. הוא היה אמור להסתיים בהפי-אנד שבו היא תחשוף את עצמה, כפי שהבטיחה לי באחת משיחותינו הרבות, לאחר שתבריא, ותודה לכל מי שעזר לה במאבקה נגד המחלה וכל מי שעזר לה לנצח.
אבל אלוהים רצה אחרת, והסיפור הזה מסתיים בכאב גדול. עכשיו, כשהכל נגמר, אני ממלא בעצב גדול את בקשתה הקטנה לחשוף את שמה המלא ואת תמונתה, כדי לתת כוח לחולים אחרים. קראו לה אור, אור לפלר, והיא רצתה
להיות בריאה ולחיות ולהתחתן וללדת ילדים, אבל שטף הדם במוח הפתאומי בו לקתה הביא אתמול בבוקר למותה, שבוע בלבד לאחר שתרומת מוח-העצם שהושגה להצלת חייה הוחדרה לגופה, שבוע בלבד לפני שהיתה אמורה להיקלט.
סיפורה של אור נחשף לראשונה ב"ידיעות אחרונות" בחודש מאי האחרון (ראה צילום הכתבה מימין) וריגש את אזרחי המדינה. אז ביקשה אור שאומצה בילדותה מאמה הביולוגית לתרום מוח-עצם להצלת חייה, אך האם סירבה. עכשיו אפשר לספר את הסיפור במלואו.
אהבה שנולדה בבית הילדים
היא נולדה בפברואר 1973 בשם ריקי לצעירה שהרתה וילדה אותה מחוץ לנישואין. לאחר הלידה החליטה האם הביולוגית להסתיר את סודה ומסרה את ריקי לאימוץ. כשהיתה בת חודשיים הוזמנו אשר ושולה לפלר, זוג חשוך ילדים מחיפה, לראות אותה בבית הילדים.
"ביקשנו לאמץ ילד והזמינו אותנו לראות אותה. ברגע שראינו אותה התאהבנו בה, והחלטנו שאנחנו רוצים שהיא תהיה הילדה שלנו", אמר אתמול בכאב גדול אשר, האב המאמץ. שולה, האם, סיפרה כי תחילה נרתעה מהתינוקת השחומה שהראו לה אנשי הצוות, אך ברגע שאחזה בה נקשרה אליה בעבותות של אהבה. זמן קצר לאחר מכן קיבלו בני הזוג את התינוקת.
ריקי גדלה ולמדה בחיפה ושירתה בצה"ל בנח"ל. "תוך כדי שירותה הוצע לה לעבוד בגן ילדים. היא מאוד אהבה ילדים – והסכימה להצעה", סיפרו אתמול קרוביה בכאב. "היא עבדה בגן ילדים באריאל, והעבודה עם הילדים גרמה לה להחליט אחרי הצבא שזה מה שהיא רוצה לעשות בחיים. לאחר שהשתחררה היא למדה חינוך ב'בית ברל' ואחר כך עבדה כמדריכה ואם-בית בפנימייה".
לפני חמש וחצי שנים, בעודה רוקמת חלומות על עתידה, פגעה בריקי המחלה הנוראית. מחלת דם נדירה ששמה "אנמיה פלסטית", הפוגעת בלשד העצם המפסיק לייצר כדוריות דם. רופאיה אמרו לה שאת המחלה הזו ניתן לרפא רק באמצעות השתלת מוח-עצם, שיתרום מי שיש לו קרבת דם אליה.
ריקי, טעונה באופטימיות בכמויות בלתי נדלות, החליטה להיאבק במחלה. היא שינתה את שמה לאור והחליטה להפוך את העולם כדי למצוא את אמה הביולוגית, כדי שתתרום לה מוח-עצם להצלת חייה. כל שידעה הוא שאמה היא ממוצא תימני.
למרות הכעס על האישה שנטשה אותה לאחר לידתה, החליטה ריקי-אור לפנות אליה ולבקש את עזרתה. היא פנתה לרשויות האימוץ במשרד הרווחה וביקש לפתוח את תיק האימוץ במטרה למצוא את האם. האחראית על שירותי האימוץ, אלה בלאס, שמעה את סיפורה של אור והחליטה להתגייס למענה ולסייע לה. היא פתחה את תיק האימוץ ואיתרה את האם הביולוגית.
בשקט בשקט, בלי שאיש מקרוביה של האישה יידע, היא סיפרה לה על בתה הביולוגית שחלתה ועל הצורך הדחוף במוח-עצם להצלת חייה. תחילה סירבה האם לשמוע על כך, אך אחרי כמה ימים התרצתה והסכימה לבצע בדיקת-דם כדי לבדוק אם היא מתאימה לתרומת מוח-עצם. הבדיקה העלתה שהיא מתאימה.
כולם התגייסו, חוץ מהאם
אור האמינה שהנה נולדה תקווה להצלת חייה, אך כעבור שבועיים באה המכה. האם הביולוגית החליטה שהיא לא מעוניינת לתרום מוח-עצם לבתה: "אני פוחדת מהבדיקה
ופוחדת שהמשפחה שלי תדע שילדתי בצעירותי מחוץ לנישואין", אמרה לאנשי הרווחה.
אור קיבלה קשה את החלטתה של האם, אבל החליטה להמשיך במאבק. המאבק שלה לחיים. היא החליטה לפנות ישירות לאמה הביולוגית מעל דפי העיתון ולבקש ממנה לתרום מוח-עצם להצלת חייה. "לאישה שילדה אותי, הרשי לוותר על המונח המקובל 'אם ביולוגית'. קשה לי לפנות אלייך בשם משמעותי כל-כך. מבחינתי את זו שהביאה אותי לעולם ולא יותר מזה. אבל אני זקוקה לעזרתך", כתבה אור.
"איזה אבסורד. את האישה שלא רצתה בי ורק את יכולה להציל את חיי. אל תמנעי ממני חמלה אנושית. זכרי את התינוקת שנשאת ברחמך תשעה חודשים. העניקי לי חיים חדשים. אני לא רוצה יותר מכך. אני רוצה לחיות".
אך פנייתה הנרגשת של אור לא פתחה את לבה של האם. לאחר שסיפורה פורסם ב"ידיעות אחרונות" פנו רבים וביקשו לסייע לה. ועדי העובדים של בנק דיסקונט ועובדי צה"ל גייסו למענה תרומות. עו"ד בני כהן, שאיבד לפני שנתיים את בתו באותן נסיבות,
בדיוק כשנדמה היה שהסיכויים למצוא תורם לאור הולכים ואוזלים, הגיעה לפני חודש, כמו באגדות, הבשורה: דגימת הדם של אחת הנבדקות הצעירות נמצאה מתאימה הקים עמותה לסייע לה. ראש עיריית קריית-ים, שמואל סיסו, התגייס למענה ביחד עם עמותת "ילדים מחייכים". אנשי עסקים הציעו לתת לאם הביולוגית 200 אלף שקל בתנאי שתסכים לתרום מוח-עצם להצלת חייה של בתה. אך האם עמדה בסירובה.
אור לא נשברה. בשיחות הארוכות שלנו היא אמרה שהיא תנצח את המחלה. "תראה שבסוף הכל יהיה בסדר", היא חזרה ואמרה לי. "יש לי הרבה מאוד תוכניות לחיים ואני לא מתכוונת לוותר עליהן. חיכיתי וציפיתי שאמי הביולוגית תעניק לי חיים חדשים, אבל היא פשוט לא רוצה להציל את חיי. האישה הזו זרקה אותי כשהייתי תינוקת ועכשיו היא זורקת אותי שוב. אבל אני לא מתייאשת, אני חזקה ואופטימית ומאמינה שבסופו של דבר אנצח. אני קוראת לכל מי שיכול לעבור את בדיקת הדם שתאפשר למצוא לי תורם מתאים".
והבקשה עשתה את שלה. אלפים מיוצאי העדה התימנית בישראל הגיעו לסניפי עמותת "עזר מציון" ועמדו בתור לבדיקת דם בחיפוש אחר תורם מתאים, אך מרבית הדגימות לא נמצאו מתאימות. ככל שחלף הזמן גברה הסכנה לחייה של אור, ולמרות זאת היא ניסתה לשמור על שגרת חיים. היא סיפרה לי על לימודיה ועל הטיפולים התכופים בבית-החולים שגזלו ממנה זמן יקר והרבה כוחות.
בדיוק כשנדמה היה שהסיכויים למצוא תורם הולכים ואוזלים, הגיעה לפני חודש, כמו באגדות, הבשורה: דגימת הדם של אחת הנבדקות הצעירות נמצאה מתאימה. לא היה גבול לשמחתה ולאושרה של אור, שמצבה החמיר בינתיים.
"היא היתה האור של חיינו"
לפני שבועיים הועברה התרומה למרכז ההשתלות של בית-החולים "שיבא", וההכנות להשתלת מוח-העצם החלו. לאור ניתן טיפול כימותרפי שנועד להרוס את מוח-העצם הקיים, וביום רביעי שעבר הושתל בה מוח-העצם שנתרם. "אנחנו נכנסים לשבועיים קריטיים, שבמהלכם נדע אם התרומה נקלטה", אמר אז ד"ר אביחי שמעוני, הרופא שטיפל בה. "עשוי להיו ת מצב שבו הגוף ידחה את מוח-העצם שהושתל".
אור המתינה בדריכות להשתלה, ובעיקר לחיים החדשים שאחרי. איש לא צפה את שאירע. לפני שלושה ימים לקתה לפתע אור בשטף-דם במוחה. למרבה האירוניה, לשטף-הדם הקטלני לא היה קשר להשתלה אלא למחלתה. שלושה ימים היא פירפרה בין חיים למוות, כשלצידה הוריה, חברתה הטובה אורית ועו"ד בני כהן שליווה אותה בחודשים האחרונים.
שלשום כשאפסו הסיכויים, התבקש עו"ד כהן להכין בקשה לנתק אותה ממכשירי ההחייאה. עו"ד כהן, שבתו גל נפטרה לפני שנתיים לאחר שלקתה בזיהום בעקבות השתלת מוח-עצם, לא היה צריך להגיש את הבקשה לבית-המשפט. אתמול בשבע בבוקר נדמו חייה. כבה האור.
"היא היתה האור של חיינו. היא נתנה לנו את שמחת החיים. אהבנו אותה אהבה עזה והיא החזירה לנו הרבה אהבה. אני לא יודע איך ייראו החיים שלנו בלעדיה", אמר אתמול אביה.
עו"ד כהן, שנשבה כמו כולם בקסמיה של אור, היה בטוח שהכל ייגמר אחרת. "חשבתי שאוכל לשמוח איתה אחרי שהיא תתגבר על המחלה, אבל זה לא קרה. כל מי שפגש אותה התאהב בה מיד. היו בה קסם ואופטימיות. היא רצתה לרצות את כולם ולא לפגוע באיש".
זהו סיפורה העצוב של צעירה שכל-כך רצתה לחיות. ששטפה את כולם בים של אופטימיות, שהאמינה שתנצח את מחלתה. סיכמנו שניפגש אחרי שתבריא ונכתוב ביחד את סיפור חייה, והיא תחשוף את עצמה לראשונה כדי להפיח תקווה בחולים אחרים. אבל לאלוהים היו תוכניות אחרות. ואני כאן כותב את סיפורה. בלעדיה.
אתמול אחר הצהריים נטמנה אור בבית-העלמין בחדרה. בדרכה האחרונה ליוו אותה הוריה המאמצים, חבריה הקרובים ומכריה הרבים. אמה הביולוגית לא נכחה בהלוויה.
