הקרב האחרון של הפצוע הקשה ביותר בפיגועים
מחובר למכונה שמנשימה אותו 12 נשימות לדקה, בלי סיכוי להזיז איבר אי פעם, יונה מלינה, הפצוע הקשה ביותר מפיגוע בארץ, לא מפסיק להלחם: על זכותו לאשפוז בבית, על הגדלת מספר הטיולים שלו, על מטפלים דוברי עברית. הקרבות האלה הפכו לטעם חייו. כשהוא מנצח באחד, הוא כבר מתכנן את הבא. אמו, מטפליו ועורך הדין שלו משתאים מול דבקותו של מלינה בחיים שאיש לא מאחל לעצמו
לפני חודשיים טסו ארצה בבהילות הוריו של יונה מלינה, הפצוע הקשה ביותר בפיגוע בארץ. מלינה, כך הודיעו להם רופאיו בבית החולים תל-השומר, לקה בדלקת קשה ונותח. הרופאים העריכו שסיכוייו לשרוד את הניתוח קלושים. הוריו נערכו, ולא בפעם הראשונה, לגרוע מכל. "באנו בדחיפות כי אמרו לנו שזה קריטי", מספרת אווה מלינה, אמו, "זרקנו הכל ולקחנו את המטוס הראשון". גם בימים שאחרי פציעתו האנושה של מלינה, בפיגוע באוטובוס בירושלים ב-21 באוגוסט 1995, לא השאירו לו הרופאים סיכוי רב לחיות. שתי דקות הוקצבו למלינה לשרוד מרגע הפיגוע, והוא טופל בזמן ושרד. כשהתבררה חומרת הפגיעה, לא נתנו לו טובי המומחים יותר משנת חיים אחת. הוא היה אז בן 29. היום הוא בן 37. גם את הניתוח הקשה האחרון צלח בשלום.
מלינה יצא מכלל סכנה, לעת עתה, ושב לשגרת יומו: מלינה הוא טטראפלג, משותק בכל חלקי גופו מהצוואר ומטה, ואינו מסוגל לנשום בכוחות עצמו. 24 שעות ביממה הוא מבלה בשכיבה על גבו, מלבד מעט הזמן שהוא מבלה בכיסא הגלגלים שלו. שתי דקות של נתק מקרי בצינור מכונת ההנשמה מספיקות כדי להמיתו. הוא סופר 12 נשימות בדקה, בסיוע מכונת נשימה, וגומע אותן בשקיקה. הוא מתקשה להאזין למוזיקה, המחייבת שימוש באוזניות, כי אינו יכול להיות בטוח שהוא עדיין נושם. הוא מדבר בקצב דומה: 21 מילים לדקה. דיבורו אינו ברור, בהשפעת המכונה. המטפלת הוותיקה ביותר שלו, זה שבע שנים, כבר מבינה היטב את העברית שלו ומתרגמת אותה במומחיות. מקץ כעשרים דקות שיחה הוא מתקשה להמשיך לדבר, זקוק לאחד מטיפוליו האינסופיים, והשיחה נגמרת. קצובת המילים המדודה והמוגבלת אינה מפריעה למלינה לחזור ולהדגיש משפטים מהותיים מבחינתו. הוא מוצא שוב ושוב את הכוח לומר אותם, ב-12 המילים לדקה שלו, ובלבד שתובהר חשיבותם.
מאדם נמרץ ואקטיבי, דובר תשע שפות, שפעל להגשמת יעדיו באופן עצמאי, הוא הפך למי שאינו יכול לעשות דבר בכוחות עצמו, אפילו לא לדבר או לנשום. הוא כפות בתנוחה סטאטית לשארית חייו. אבל מלינה מורגל במאבקים. בצעירותו נאבק לגלות את יהדותו ועלה ארצה בגפו, כשכל משפחתו נשארה בשווייץ. מאז הפיגוע, שתפס אותו בדרכו לשיעור באולפן לעברית באוניברסיטה העברית בהר הצופים, הוא נאבק, כנגד כל הסיכויים, על כל נשימה.
ארבעה דורות של סבל
היום הוא חי את המאבק. הוא קורא לזה מאבק על יהדותו, או על הצורך בשינוי, אבל נראה כי עצם המאבק על איכות חייו וסיכויי ההישרדות שלו הפך לאסטרטגיה מרכזית בהישרדות זו. המאבק פוגע בו פיזית: המתחים מעלים את לחץ הדם שלו, מאיצים את הדופק ומעוררים בו לעתים תחושת חנק - אך בה בעת הם מעניקים את הטעם לחייו ומספקים את השינוי שהוא זקוק לו כל כך. "אני נלחם לחיים וכדי לארגן שיהיה לי טוב יותר בהם", אומר מלינה, "אבל אני רוצה קצת יותר מהחיים מאשר להילחם. אני רוצה להתחיל שוב עם הלימודים, אולי ללמוד ערבית, אולי לעזור לעולים. הכל, כדי לשכוח את המצב הבלתי ניתן לשינוי שלי".

"אני נלחם לחיים יותר טובים". יונה מלינה (צילום: מיכאל קרמר)
בינתיים הוא מגייס את הוריו, את מטפליו, את עורך הדין שלו, יצחק חשן, ואת התקשורת - בכל פעם למאבק אחר. פעם הוא רוצה בכל מאודו לחזור ארצה מהטיפולים בשווייץ, פעם הוא מגיש בג"ץ כדי לעבור מבית החולים לבית משלו, עם כל הטיפול והתנאים הדרושים, פעם הוא נלחם על טיול יום הולדת לשווייץ, המחייב הסבת מטוס לבית חולים מעופף, בעלות של עשרות-אלפי דולרים, ופעם הוא רוצה להגדיל את מכסת טיוליו בחוץ. שאיפותיו צודקות. מימושן משמר את צלם האנוש של מלינה. יש בהן משום נחמה קטנה באורח חיים בלתי אפשרי. אבל יש בהן יותר מכך.
כשהוא משיג את מבוקשו, הוא כבר טרוד בניסוח תנאי הקרב הבא. מסמך הדרישות החדש, שמלינה הכתיב השבוע ממיטת חוליו, עשוי להיראות כמו רשימות תנאים שמציב בן ערובה כבול לשוביו. אבל מלינה למוד התמודדויות מתסכלות וניצחונות ביורוקרטיים קטנים. מדרישותיו הנואשות עולה רצונו העז לחיות, חרף סבלו הפיזי והמנטלי. שניהם קשים. הוא אינו חש דבר כשנוגעים בגופו, אך חש ביתר שאת את המתרחש בכל איבר בגופו. אפילפסיה, זיהומים תכופים בדם או בדרכי השתן, התקפי התכווצויות ספסטיות הגורמות לו תחושת חנק, פולסים של כאב המשודרים מהמוח אל הפנים ומעצימים כל גירוי עצבי בפניו.
את סבלו המנטלי אין איש יכול להבין. די לשמוע את מלינה, המרותק למיטתו לכל חייו, מסביר כי "הצורך בשינוי הוא משהו שטבוע עמוק מאוד באופי שלי".
"הדבר הכי חשוב בחייו זה שינוי", מעידה אמו, אווה מלינה. "לצאת מארבעת הקירות". "הוא עד כדי כך זקוק לשינוי", מספרת המטפלת הוותיקה שלו, מיה ישראלוב, "עד שבזמן האוכל הוא מבקש לתת לו כפית מהסלט, כפית
מהמרק וכפית מהאורז, לגוון ככל האפשר. אפילו את מיקום החפצים והריהוט בחדר שלו אנחנו מזיזים עבורו לעתים קרובות, כדי שירגיש שהסביבה שלו משתנה".
"אמא של סבתא שלי נרצחה ונשרפה באושוויץ", מנסה מלינה להסביר מדוע התעקש כל כך ומהיכן הוא שואב את הכוח לחיות דווקא בישראל, שבה נקטעו חייו כאדם שלם, הרחק מהוריו. "סבא וסבתא שלי עברו באושוויץ שבעה מדורי גיהנום. פשיסטים סלובקים רגמו את אמי באבנים בנעוריה. גם אחרי ששרדו את השואה, הם נרדפו על ידי קומוניסטים בשל יהדותם. אחרי ארבעה דורות של סבל במשפחה, של אנשים שהיו צריכים להסתיר את היהדות שלהם, רק אני חזרתי ליהדות ועליתי ארצה. ההרגשה הפנימית שלי היא שאני יהודי, הלכתית ורגשית, ולכן אני נמצא בישראל עד היום. כל עוד אני צריך להילחם, אני אלחם".
אווה לבית לאופר, אמו, נולדה ב-1934 בשם שרה, בעיר ברטיסלבה בצ'כוסלובקיה, למרים ואברהם-יצחק. בגיל שש, לאחר התנגשויות בין תלמידי בית הספר היהודי שבו למדה לבין ילדי הגרמנים ברחוב, הוציאה מרים את שרה מבית הספר, התנצרה עם בתה והחליפה את שמותיהן. שרה הפכה לאווה, מרים - למרתה. אווה הוכנסה למנזר. ב-44' גורשו יהודי ברטיסלבה לאושוויץ, ולמחרת הטרנספורט גירשו הנזירות את אווה מהמנזר. היא חזרה הביתה, אך איש לא היה שם. עד סוף המלחמה שרדה אווה אצל דודה איטל.
23 איש ממשפחתם נספו בשואה. אחרי המלחמה, כשחזרו הוריה מהמחנות, עלו הקומוניסטים לשלטון. האב נשלח לבית הסוהר, והאם למחנה. אווה בת ה-13 שוב נשארה לבדה. בגיל 18 פגשה את יאן, מדריך סקי לא-יהודי, ונישאה לו. יונה נולד ב-1966 בשם פיטר. אחותו, יאנה, בת 48 היום. כשמלאו לפיטר שנתיים, ב-21 באוגוסט 68', פלשו הרוסים לצ'כיה. אמו וסבתו מרתה נכנסו לפאניקה, והמשפחה ברחה לשווייץ. בגיל חמש עבר גם פיטר טקס התנצרות. האם הסתירה את יהדותה מילדיה, ורק 20 שנה מאוחר יותר נודע לפיטר שהן יהודיות ניצולות שואה. "שני הילדים שלנו לא גדלו כיהודים", מספרת מלינה. "אחרי השואה המשפחה שלי החליטה לעזוב את היהדות. טענו שאין אלוהים, אם קרה כל מה שקרה. בשווייץ חיינו חיים קשים של מהגרים, אבל מצאנו מולדת חדשה והיינו מאושרים בה".
כשהגיע מלינה לגיל 18, הוא סירב ללכת לצבא השווייצרי. אקט חריג במדינה שבה השירות חובה, כמו בישראל. לאחר שגויס שלח לצבא מכתב, שבו טען כי אינו מרגיש שווייצרי ולכן עליהם לשחררו. מה שעזר לו להשתחרר בסופו של דבר היה הפסוריאזיס, מחלת עור שממנה סבל. חברים המליצו לו על ים המלח כאתר מרפא. סבתו נתנה לו מספר טלפון של חברים שלה מברטיסלבה, שהתגוררו באשדוד. כאן התחיל מסע חיפוש השורשים שלו. שמונה שנים נמשך החיפוש, עד שהשיג בארכיון בברטיסלבה את ההוכחות ליהדותו.
"הוא נהג לבוא לישראל והתנדב לקיבוץ עין-גדי", מספרת אמו. "הוא היה אז סטודנט עני למשפטים, ופשוט התאהב בישראל. היתה לו חברה ישראלית מאוד רצינית, שבאה לפגוש אותנו בשווייץ. למרבה הצער, הם נפרדו כעבור שנתיים, ומאז לא שמענו ממנה. אבל יונה הוא אדם מאוד שיטתי. הוא החליט ללמוד הכל על היהדות מההיבט ההיסטורי והדתי. הוא שינה את שמו מפיטר ליונה, התעקש על גיור, כדי שיהדותו לא תוטל בספק, והשיג פספורט ישראלי שהוא מאוד גאה בו. בשנת 94' עלה לישראל. אחרי חמישה חודשי לימודים במכון מאיר בירושלים הוא עבר לאולפן עציון, אולפן הדגל של הסוכנות היהודית. עדיין שומרים איתו על קשר מופלא שם".
בחר באוטובוס הבטוח
ההתחלה החדשה והמרגשת נקטעה באחת ביום הפיגוע. "בשגרירות ישראל מאוד רגילים להודיע דברים כאלה", משחזרת אמו. "קונסולית ישראל בז'נבה, סטלה ראפ, נסעה 100 ק"מ עד אלינו והגיעה עם רופא, כי לא ידעו איך נגיב. פתאום עמדו בגינה שלנו. לא הופתעתי, כי יונה בדיוק ביקר אותנו כדי לאסוף את ספריו וחפציו ועזב שבועיים קודם. חשבתי שהם הגיעו בקשר לעלייה. הם שאלו אם לא שמענו את החדשות, ואז הבנתי. אמרו לי שהוא נפצע בראשו ונמצא בתרדמת.

"שאלו אם שמענו את החדשות, ואז הבנו". מלינה עם הוריו (צילום: זום 77)
"הכל קרה במהירות רבה כל כך מאז העלייה. הוא רק שכר את חדרו הראשון. עד אז נהג לנסוע בקו 3, אבל שמע שמדובר בקו מסוכן. שזורקים עליו אבנים. הוא בחר בקו הבטוח, ובאותו בוקר זו היתה הפעם הראשונה שנסע בקו 9. האוטובוס עקף את קו 26 ב-7:53, בשנייה שבה אירע הפיצוץ בקו 26. רסיס עף וחדר לבסיס הגולגולת שלו, בין החוליה הראשונה לשנייה, וניתק את כל מערכת העצבים.
"בכניסה למטוס ראיתי עיתונים ישראליים עם תמונת ענק של הפיגוע. הדיילת אחזה בי, ואמרתי לה שזה הבן שלי. זה היה סיוט מוחלט. בבית החולים הסבירו לנו שזו פגיעת עמוד השדרה הגבוהה ביותר האפשרית. אין אפילו יכולת לנשום. לא ידעו עדיין איזה ניתוח לעשות בכלל. אמרו לנו שאם הוא ישרוד, הוא לא יזוז לעולם ולא ינשום, ולא ברור מה קרה למוח שלו. אפילו לא יכולתי לבכות. זה היה שוק מוחלט. בהתחלה חשבתי רק: 'הוא הולך למות. הם פשוט הרגו אותו'.
- כשהוא עלה ארצה חששתם?
"דיברנו איתו על המצב, אבל הוא היה ציוני גדול. הוא אמר שהוא מתכנן ללכת לצבא, ושמיליונים חיים פה, וש'הם לא יכולים להרוג את כולנו'. דאגנו, אבל קיבלנו את זה. כשראיתי אותו חשבתי: 'אמרת שהם לא יכולים להרוג את כולנו, והנה, אותך הם הרגו'. הייתי משוכנעת שהוא הולך למות. אבל הוא שרד. נשארנו בהדסה שישה שבועות. הוא היה כמו נעדר, אבל אמרו לנו שזו לא תרדמת, כי הוא פקח עיניים אחרי מספר ימים. הסבירו לו שאם הוא רוצה להגיד כן, שיעצום עיניים פעם אחת, ואם הוא רוצה להגיד לא, אז פעמיים. זו היתה התקשורת היחידה בינינו".
- הוא זיהה אתכם?
"לא ברור. כל הזמן אמרנו לו שאנחנו איתו, שלא ידאג, שיהיה טוב. הוא אמר 'כן' בעיניים, אבל קשה לדעת. היום הוא לא זוכר אם זיהה אותנו באותם ימים. זה היה מדהים, כי לא היו לו פצעים גלויים, למעט פצע של שני סנטימטר בראש. הוא לא דימם. אמרו לנו שבאוטובוס חשבו שהוא רק סובל מהלם ולכן לא זז, כי לא ראו שום פצע גדול. נראה היה כאילו הוא ישן, אבל עם כל הצינורות והחמצן. כל הזמן אמרנו לרופאים: 'אל תיתנו לו לסבול. אנחנו מכירים אותו. הוא לא ירצה חיי סבל'".
- בעבר סיפרת שלעתים, כשמצבו הורע מאוד, שאלת את אלוהים מדוע לא לקח אותו. בדיעבד מתברר שהוא נלחם בכל כוחו על חיי הסבל האלה כבר תשע שנים.
"מנהל המחלקה לטיפול נמרץ אמר לנו: 'הבן שלכם מת ב-21 באוגוסט, ואדם חדש נולד. זה לא יהיה אותו אדם'. בזמן ההוא לא הבנו את זה, אבל זה היה נכון. יונה הפך לחזק הרבה יותר. הרבה יותר עקשן ברדיפה אחרי החיים.
החיים שלו מורכבים מכל לגימת אוויר מהמכונה, 12 פעמים בדקה. המכונה דוחפת את האוויר פנימה והחוצה, מפמפמת לו רצון לחיות, והוא נאבק על כל נשימה. הוא לוחם מופלא, וככה שרד תשע שנים. אמרו לנו שהוא היחיד בעולם עם פציעה כזו. בהתחלה חשבתי רק על לשבת בכיסא גלגלים. לא עלה בדעתי שזו נכות איומה כל כך.
"אנשים לא מבינים כמה הוא סובל. יש לו דלקות אינספור. הוא לא מרגיש את הגוף, אבל מרגיש כאבים. יש לו כאבי פאנטום, ולפעמים הוא מרגיש שרק הראש שלו נשאר. הוא מרגיש הכל פי עשרה יותר מכל אדם אחר. כשנוגעים לו בלחי או באוזן או באף, זה מזעזע אותו. הוא לא יכול לראות אור רב, וכשיש לו כאב ראש, זה כאב ראש מטורף. הכל מחודד בפנים שלו ובתוך הגוף. הוא מרגיש כאבים עזים בקיבה, וכואב לו כשלא מאמינים לו שכואב לו. כשהוא מתלונן על כאב, לחץ הדם שלו עולה. אבל הוא אומר שמה שהמכונה אומרת זה דבר אחד, ומה שהוא מרגיש זה אחרת".
אחרי שישה שבועות בטיפול נמרץ החליטו רופאיו של מלינה שעדיף לקחת אותו לשווייץ, אל הוריו, לחיות או למות לצידם. שם, הבטיחו, מצוי השיקום הטוב והמתקדם ביותר בשבילו. הוא אושפז בבית החולים השיקומי נוטוויל בשווייץ, אומן לשבת בכיסא גלגלים, והושתלה לו צינורית דיבור כדי שיוכל לדבר בעזרת רמקול.
- איך אדם צעיר, אקטיבי, עמוס תוכניות לחיים, כמו יונה ערב הפיגוע, מעכל את המעבר להוויה חסרת האונים הזו?
"בהתחלה הוא רק רצה למות. הוא ידע בדיוק מה מצבו, מהרגע שאנחנו ידענו. הוא שכב בשווייץ ואמר: 'תעזרו לי לסדר לעצמי אפשרות למות, כי אני לא יכול לנשום לבד אפילו'. בזמן הזה באו לבקר אותו אנשים שהכירו אותו בישראל: חברים, קולגות מהאוניברסיטה, ממכון מאיר. הוא התחיל לשאול אותם אם הם יכולים לברר לו אם אנשים כמוהו יכולים לחיות בישראל. עלה במוחו הרעיון לחזור הביתה, וזו היתה נקודת המפנה. מאז הוא רצה לחיות. הוא אמר: 'אני רוצה להמשיך אפילו בנעליים אחרות'.
"כל מי שהכיר אותו היה מוקסם. משהו בעקשנות שלו פרץ פתאום. התחלנו מאבק בביורוקרטיה כדי להעלות אותו לישראל, וזה לא היה קל. הם באמת פחדו. בשגרירות היו נחמדים וביקרו אותו והכל, אבל לא היה ברור איך יחיה בישראל בלי משפחה. מעולם לא היה מקרה כזה בעבר".
- לא חששתם מהמרחק?
"היינו מוכנים לעשות הכל בשבילו. יש כל כך מעט דברים שהוא יכול להחליט לגביהם. הוא אפילו לא יודע אם כשמגרד לו באף - מישהו יוכל לעזור לו להיפטר מהדבר הנורא הזה. רצינו לתת לו להחליט ולטפל לבד בהחלטה שלו. וזה לא ייאמן מה שהוא השיג. הוא זקוק לנו פה, לתמיכה שלנו. כשההורים כאן, הוא מאמין, דברים עובדים אחרת. מובן שאנחנו מנסים לעזור לו, ואנשים עוזרים לנו, אבל הוא הלוחם. הוא לא מפסיק לחזור על דרישותיו עד שהוא מקבל לפחות 80 אחוז ממה שהוא רוצה. לפעמים זה מרגיז, אבל זו הדרך שלו לשרוד ולהישאר בחיים. הוא לא נלחם באחות מסוימת. הוא נלחם על חייו. כשהוא מדבר איתך ויש לו בעיה בגרון, הוא לא יקשיב לך. הוא ידבר רק על זה. ההישרדות קודמת לכל מבחינתו.
"הוא הפך את המאבק שלו למאבק ציבורי וקיבל תמיכה מדהימה מישראל. הבחור שעלה ארצה, פצוע הפיגוע הקשה ביותר, ובכל זאת רוצה לעשות עלייה שנייה. במאי 97' הוא הגיע חזרה לישראל, לשיכון תל-השומר, ונאמר לו שאם יוכל לעזוב את בית החולים, הוא יקבל בית, מטפלים, מכונית וואן. אז הוא עבד כדי לקבל את זה. לקח לו שלוש שנים וחצי של מאבק, כולל עתירה לבג"ץ, עד שעזב את תל-השומר, קיבל את זכויותיו מהביטוח הלאומי, ובאוגוסט 2000 הועבר לביתו. כולם אמרו שבתוך שבוע-שבועיים הוא יחזור, לאף אחד לא היה ניסיון עם מקרה כזה. אבל ידענו שיונה לעולם לא יעשה צעד לאחור. מבחינתו הימים שבהם הוא צריך לחזור לבית חולים הם הימים הכי איומים שלו. הוא כבר ארבע שנים חי בביתו, ונלחם צעד אחר צעד לתנאים טובים יותר".
- איך את רואה את החיים שבחר לעצמו?
"זו צורת חיים אחרת, אבל גם אלה חיים. אף אחד לא יכול לדמיין איך זה. אי-אפשר להתקיים בעולם עם הרעיון שאתה עלול למצוא את עצמך במצב כזה תשע שנים. אנחנו לא יודעים אם הוא יוכל לחיות עשר שנים נוספות. אינספור פעמים חשבנו שהוא עלול למות. כל טלפון שהגיע - והפעם במיוחד, כשהוא עבר ניתוח מאוד מסוכן, השתלת מתקן לכיס מרה - דאגתי מאוד שזו הפעם האחרונה בגלל כל האזהרות שקיבלנו מהרופאים. חשבתי שהנה, זה קורה לי. אבל הוא נלחם".
- איך חיים עם הפחד המתמיד לאבד אותו?
"אף פעם לא מתרגלים למחשבה שהוא ימות, אבל לומדים לחיות עם זה. רק אם מקבלים את זה כאפשרות, אפשר להמשיך לחיות. לפעמים אנחנו מרגישים שאי-אפשר לעשות יותר ממה שנעשה כבר, שאנחנו בקצה גבול האפשרי, ואז הגבול הזה זז, ושוב עושים מה שיכולים. זה אינסופי".
מרגיש כמו כלב
"יונה מפחד להישאר לבד", מבהירה אמו. "אחת הסיבות היא שהוא יכול בקלות להתנתק ממכונת הנשימה, או שיקרה לה משהו, והוא לא יוכל לזוז או לעשות כלום. השוק הגדול שלו מהפיגוע, ככל הנראה, היה חוסר הנשימה. הוא לא זוכר את זה, אבל זו היתה כנראה טראומה של הגוף. הוא הרגיש שהוא עומד למות מחוסר אוויר, ורק ברגע האחרון הונשם וניצל.
"מכונת הנשימה שלו מתריעה כשהוא לא מחובר או כשיש תקלה, ויש לו שתי דקות לחיות בלעדיה. זה קרה הרבה פעמים, אפילו בבית החולים. הוא למד לתת סימן כשזה קורה: נקישת לשון. הוא לא יכול לדבר בלי נשימה, וזה המקסימום שהוא יכול לעשות. הוא לא מעוניין לשמוע שאין בעיה ושהמכונה נותנת התרעה, הוא רוצה שיהיו לידו. פעם זה קרה כשהוא היה לבד בחדר. במקרה רופא עבר בחוץ ושמע את הקליק-קליק ונכנס.
- בעבר אמר שמה שנותן לו את הכוח לסבול הם 'החברים ופחד המוות'. ייתכן שהוא יותר פוחד למות, אחרי שקיבל טעימה מהמוות, מאשר שמח לחיות?
"אני בטוחה שיש בזה משהו. לא כל אדם חש מה זה להיות לפני המוות. זה כנראה מה שמכפיל אצלו את התחושה, הידיעה שכל זה יכול להיגמר בכל דקה נתונה. לא תמיד זה הובן. קרה הרבה שהוא נשאר לבד כשהמטפלים שלו עשו דברים אחרים. צריכים תמיד להיות שניים לידו, אחד מטפל והשני עושה את העבודות".
- יש בכלל משהו שמסב לו אושר?
"הוא מרגיש את הטעם של האוכל, וזה אחד הדברים הנחמדים בחייו. הוא מתאר שהוא מרגיש רק עד הגרון, ומשם זה נופל לאיזשהו מקום. הוא רוצה לצאת, לנשום אוויר, להגיע למקומות עם אנשים שונים, לעצום עיניים, להקשיב, לפקוח עיניים, לראות אנשים אחרים. הוא רואה רק את המטפלים ואת התקרה. בהתחלה הוא עוד הצליח לצפות בטלוויזיה ולעבוד על המחשב, אבל היום הוא כבר לא מסוגל לעשות כלום, יש לו בעיות בריכוז ובראייה. הכל מחמיר אצלו.
"הוא אומר שמספיקות לו עשרים דקות של טיול בחוץ עם כיסא הגלגלים כדי להיות מאושר. הוא רוצה שהמטפלים יישארו מאחוריו כשהוא מטייל, שלא יראה אותם, שיהיו שקטים, כדי שיוכל להקשיב לזרים אחרים, לראות אותם עושים דברים נורמליים, ושתהיה לו אשליה שהוא הולך שם לבד. זה טעם החיים בשבילו. לראות אנשים ישראלים אחרים חיים, נושמים, צועקים, בוכים. הוא רוצה להרגיש כמו אחד מהם. כשהוא מבודד במיטה - הוא מחוץ לחיים. הוא אומר שמעשרים הדקות האלה הוא יכול לשאוב אנרגיה לכל היום. אחר כך הוא יכול לישון בלילה ולדמיין את כל זה, לחלום על זה בלילה. הוא סיפר לי: 'אני חולם שאני על החוף'. הוא ביקש הקלטה של תחנת רכבת ואמר לי: 'אני אוכל לשים את זה בטייפ כשאני לא אוכל לצאת, כדי לשמוע אנשים חיים וצועקים, להאזין לזה ולדמיין שאני שם'. מדי פעם הוא מבקש מאיתנו לקנות מתנה לאדם כזה או אחר מהמכרים שמבקרים אותו, כדי לשמח אותו. כשהוא מרגיש טוב הוא לא מדבר על עצמו. הוא מדבר על אחרים. על המטפלים, על המשפחה.
"החלום שלו הוא לבחור את האנשים שנוגעים בגופו. הוא צריך אנשים שהוא יכול לבטוח בהם ושמבינים אחד את השני. אם הם פיליפינים, למשל, הם מדברים מעל ראשו בשפה שהוא לא מבין, וזה מטריף אותו. הוא מדבר תשע שפות, אבל פתאום מדברים מעליו שפה חדשה, והוא שוכב באמצע ומרגיש כמו גוש בשר. הוא ביקש שאנשים שמטפלים בו ילמדו עברית, או לפחות ילמדו להגיד את הדברים החשובים שקשורים לטיפול. הוא מתלונן על דברים שנראים לו לא תקינים, למשל: 'הם לא צריכים להתקשר כשהם מטפלים בי. הם צריכים לסגור את הטלפון ולענות אחר כך. אני מרגיש כמו כלב כשמדברים בטלפון ביד אחת וביד השנייה מטפלים בי'. זה מכעיס ומעליב אותו עד כדי היסטריה. הוא צורח ומאבד נשימה ומקבל לחץ דם גבוה".
פרויקט יונה
"איך זה מתבצע? למה זה לא מתפקד?" תוהה אווה מלינה, "יש לו סכום כסף שהוא מקבל מביטוח לאומי וצריך לכסות את כל צרכיו. אנחנו רוצים להימנע מקונפליקט, לא להיכנס למאבק על שקלים, אבל שמענו שמדובר בסכומי עתק שמשולמים לבית החולים לטובת פרויקט יונה. יש 12 אנשים שמטפלים רק בו, מסביב לשעון. אלה אנשים נפלאים שעושים כמיטב יכולתם ויותר. אבל למה כל הכסף הזה שמגיע לבית החולים לא מספיק כדי לקחת אותו לטיול של עשרים דקות פעם ביום? שואלים אותי: 'מה נעשה שהוא לא יכול לקבל את מה שהוא צריך? זה עולה המון כסף'. אז מה? שנרגיש אשמים? בננו נתן את חייו לישראל, וישראל היא עכשיו משפחתו והוריו. וזה עולה כסף".
"אנחנו עייפים ממאבקים, מבג"ץ. כשצריך כיסא גלגלים חדש – לוקח שנה של מאבקים כדי לקבל אותו. בסוף מקבלים הכל, אבל רק כשאתה כבר באפיסת כוחות. הם לא מצאו פתרון לחלק שמחזיק את הראש בכיסא הגלגלים, אז הם נתנו את החלק הישן. נאלצנו להזמין את זה לבד בשווייץ. שוב יהיה מאבק עד שנקבל את הכסף חזרה. זה לא נורמלי שנשלם את זה מהפנסיה שלנו. פעם הכיסא נשבר בדרך, אז תיקנו איזה תיקון זמני, ושוב נשבר, ושוב תיקנו. יצאנו מדעתנו. לפעמים הוא נאלץ להישאר במיטה כי לא היה כיסא. בסוף ביטוח לאומי הבינו את הבעיה וביקשו לזמן חברות שבונות כיסאות גלגלים, כדי שאפשר יהיה לבחור את הטוב ביותר. אבל אז זה התחיל, העניין הביורוקרטי, ביקשו הקצבה, ולקח שנה עד שהוא קיבל את זה".
- את מרגישה שכל המאבקים האלה מחלישים או מחזקים אותו?
"שניהם. מצד אחד, המאבק הוא טעם חייו. כשמאבק אחד נגמר, הוא מוצא חדש. מצד שני, לפעמים צריך לחסום את זה ממנו. הוא מתרגז, צועק, נכנס להיסטריה. הוא כועס: 'אם היו לי ידיים, הייתי תופס אותם. אבל אין לי כוח לעשות כלום, אני חסר כוח'. לפעמים הוא עושה לבד, ואומר שאנחנו לא מבינים את המנטליות הישראלית, ולפעמים הוא מטיח בנו: 'אל תטרידו אותי בפרטים, תעשו את זה'. פיזית זה כמו מעגל, יש לו כאבי ראש, כאבי בטן, הוא לא יכול לנשום אם הוא מתרגש".
- ביקשת ממנו פעם להפסיק להילחם?
"אי-אפשר להגיד לו כלום. הוא לא יקבל את זה. קיימת גם בעיית הגיל שלנו: אנחנו בני שבעים פלוס, והוא בן 39. אנחנו רוצים פתרון פרקטי לימים שבהם לא נוכל לבוא יותר. אנחנו לא מדברים על זה איתו, כי אני לא חושבת שהוא יכול להתמודד גם עם זה. נותנים לו להאמין שתמיד נהיה כאן. אבל מה יקרה אם לא? צריך אפוטרופוס שנוכל לבטוח בו, אבל מי ישלם על זה? ומי יקבל אחריות לטיפול בכסף של יונה? הרי אין לו משפחה בישראל".
- נשאלות ביניכם גם שאלות פילוסופיות על טעם ומשמעות החיים?
"אני כנראה מפחדת לשאול. גם בעבר לא היו לנו כאלה שיחות על דברים אישיים כאלה. אנחנו מתקשרים ברמה פרקטית יותר. שאלות כאלה פירושן להיכנס לעומק מדי ולחדור לפרטיות שלו. אנחנו רוצים להציל את כבודו ככל האפשר. שיבינו שמגיע לו כבוד".