הייתם מאמינים? אני עדיין כאן
"עברו שנתיים, אה? לא תכננתי לחיות כל כך הרבה זמן", כותב רונן פורת בציניות מפוכחת, במעין ניסיון לבחון את הזיכרון הקצר של כולנו. בדיוק בראש השנה לפני שנתיים התוודעתם כאן לראשונה ל"יומן המחלה האופטימי" שלו, שבזמן קצר הפך סמל מקומי לניצחון הרוח על הגוף. שנתיים אחרי, אף שהנימה כבר לא כל כך אופטימית, רונן עוד כאן, ובמאמץ עצום טרח לכתוב לכם כמה הערות, עדכונים וד"ש מיוחד לשנה החדשה. כמו תמיד, גם הפעם הוא מצליח להכניס את החיים של כל קורא לפרופורציות נכונות. וכמו תמיד, גם אם הוא לא מסוגל לדבר, האילמות שלו קורעת את עור התוף, וגם את הלב
שנתיים, אה?
שנתיים בדיוק חלפו מאז היכרתם אותי לראשונה.
באלוהים, לא תכננתי לחיות ככה, ועוד כל כך הרבה זמן. רציתי ללכת לי לעולמים, וכבר הייתי מוכן לזה, אבל לריבונו יש תוכניות משלו, והוא באמת כבר לא מתייעץ איתי.
אז דווקא עכשיו, אחרי שכבר התרגלתי לרעיון, פתאום אני צריך להתחיל לתכנן תוכניות לטווח רחוק, כי עם הטרכיאוסטומיה (ולמי שלא יודע, זה מין ניתוח כזה שבו קודחים לכם חור בגרון, כי לא סומכים עליכם שתצליחו לנשום לבד) אני עוד עלול להאריך ימים. לא להתרגש, ב"לתכנן תוכניות" אני לא מתכוון שהגיע הזמן לנסות לכבוש את האוורסט, אלא משהו קצת יותר צנוע, יותר בכיוון של איך להתמודד עם פצעי לחץ כתוצאה מהשכיבה הממושכת. פרופורציות בבקשה.
יותר טוב זה עניין יחסי
זו גם הדבר העיקרי שקרה לי מאז נפגשנו כאן לאחרונה, לפני שנה בדיוק. אני והנשימה שלי לא כל כך הסתדרנו, אז המומחים החליטו על "פרוצדורה" שתקל עלי.
אחרי הניתוח הזה, כשהוציאו אותי לחדר ההתאוששות, באה אלי מם. זוכרים אותה? היא המטפלת המופלאה שלי. בכיתי לה כמו ילד שלקחו לו ת'סוכריה, גם כשהיא אמרה שמעכשיו הכל יהיה יותר טוב. זו הפעם הראשונה שבה תפסתי את מם משקרת לי בלי בושה. לפחות ככה חשבתי. בחוץ המתינו המלאכיות שלי, ענת ו-מרסל, מתות להיכנס ולראות מה שלומי, אבל שללתי מהן את הוויזה, מחשש שאם אראה אותן - אציף את בית החולים.
אחרי קצת זמן התברר לי שמה שמם אמרה לא היה שקר מוחלט. המעט אמת שהיה בדבריה מתייחס לכך שאני אכן ישן טוב יותר, ואני חי, אם אפשר לקרוא לזה חיים. מצד שני, הכל הרבה יותר קשה. הכי קשה זה המעברים, בעיקר למקלחת. אבל יש בזה גם משהו מלכותי: אם למלך לואי מותר לעשות מקלחת אחת בלבד בחייו, אז גם לעבדכם, פארוק , מותר. לא ככה? וחוץ מזה, מאז הניתוח אני ממילא לא ממש מריח, אז מה איכפת לי להצחין?
יומן כבר לא כל כך אופטימי
ומה שעוד קשה זה הפרידה הכפויה מהיכולת לכתוב. נכון, יש לי עכבר-עין , אבל אני על סף ייאוש. אני מצליח לגלוש, אך כדי לכתוב באמת נראה לי שאצטרך כמה שנים טובות. גם את הקצת-מילים האלה עזרו לי אנשים טובים לכתוב.
אז אם שאלתם את עצמכם מה קורה איתי, זו התשובה: עם שני הדברים האלה אני מתמודד עכשיו - הניתוח והעכבר-עין. אז כנראה שבכל זאת לא נהיה הרבה יותר טוב. בטח שמתם לב, צדיקים שלי, שאני קצת סקפטי. אולי, אם תשאלו מה שלומי בעוד חודשיים, אולי אשמע יותר אופטימי. בינתיים, לא ממש. מצטער אם ציפיתם שאצחיק אתכם גם הפעם, כי, איך להגיד, בחדר הניתוח נגמרה לי המחסנית של הצחוקים. באסה, מה? הרי קראו לסדרה שלי "היומן האופטימי", אז מאיפה נפל עליכם ה'פרק' הפסימי הזה, ועוד בראש השנה?
הלך הפלא
אז מה קרה לי בשנתיים האחרונות? לא הרבה. בקיצור הכי נמרץ אפשר לומר שפעם הייתי מטלית פלא ועכשיו, בלי המילים, הלך הפלא ונשארתי סתם סמרטוט.
אבל אם כבר נפגשים כאן
באמת, אם אני כבר כאן, ואפילו הסכמתי להצטלם בשביל זה (וזה בכלל לא עניין קטן בשבילי, שתראו אותי ככה), אז אני רוצה לנצל את האמפליפייר של ynet כדי לשנורר מכם. כסף, פעילות, רעיונות - הכל הולך. הייתי שמח אם תזכרו שמאחורי כל המילים האלה יש מחלה, והיא קשה, והיא פוגעת בהרבה אנשים שלא יודעים איך להתמודד איתה, וחשוב וצריך לתמוך בהם.
בשבוע שעבר פגשתי באביחי ובפליקס , שני חולי ALS צעירים כמוני, אבל בשלבי המחלה הראשונים. הם הדביקו אותי בהתלהבות שלהם, ברצון שלהם לאסוף משאבים ולנצח את המחלה, לגרור למלחמה בה את כל העולם. איפה הם היו לפני שנתיים? הרי ביחד היינו הופכים את העולם. (מצחיק, אביחי הזה. לא התאפק, והתיישב לכתוב לי תשובה על השאלה הרטורית הזו. תוכלו לקרוא אותה כאן, במסגרת בצד שמאל).
אז בבקשה, תבחרו את הדרך שלכם להשתתף, לפתוח כיס ולב, ולעשות למען אלה שעדיין לא יודעים לקראת מה הם הולכים. הלוא אם ליוויתם אותי קצת, אתם כבר יודעים יותר על המחלה הזו מכל חולה חדש, לא ככה? אז בבקשה.
ואת המלחמה אשאיר לאביחי. אני את שלי כבר עשיתי, עכשיו שהוא יעשה את העבודה השחורה.
ומה שלום כולם?
שנה זה המון זמן בכל עלילה ספרותית מתפתחת. אז נכון שהעלילה שלי היא לא באמת ספרות, וגם לא באמת התפתחה השנה, אבל אצל הדמויות שהיכרתם מיומני, החיים לא עצרו מלכת. על כן, בסיוע אקטיבי של הגמדים הטובים שפועלים מסביבי בלי שום ציפיה לתמורה, הנה צרור עדכונים מתבקשים על האנשים בחיי, כתובים בידי אחרים, אבל נאמנים לסגנון שלי.
- אמא, יעל - עדיין נושאת בעול כמעט לבדה, וכמו שאתם מבינים, אני לא תיק כזה קטן. אבל היא תמיד מוצאת זמן להשתתף בפעילות של עמותת "אטלס", ותומכת בחולים אחרים. היא מקבלת הרבה שיחות מחולים בכל הארץ, שמבקשים טיפים, ועצות חכמות מניסיונה הממושך בטיפול בי, והיא מנסה לעזור ככל יכולתה. את הברידג' היא לא זנחה ועדיין משחקת, אף שלפני הניתוח ואחריו נאלצה לשהות יותר בבית. מי שלא מכיר את אמא שלי, מוזמן להתחיל כאן
, רק כדי להבין עד כמה לפעמים הכי רע של מישהו אחד יכול להיות הכי טוב למישהו אחר. כשהפסקתי לכתוב, אמא התחילה להיכנס לפורום
שלי, ולמסור עדכונים,
למרות שזה לא פשוט לה, כל העברית הזו.
- אחי, גילי - עדיין מתגורר בירושלים עם משפחתו הגדולה, עובד, מגדל ילדים ועושה מצוות שהולמות את בעל התשובה שהוא. כשהייתי בבית החולים גילי לא עזב אותי לרגע, עזר, ותמך מאוד באמא שלי.
- סויה - זוכרים אותה? הסטלנית הלבנבנה שרובצת רוב הזמן במרפסת ולוכדת קרני אור? טוב, היא כבר התרגלה שרק בובי
מוריד אותה. כשהייתי בבית החולים ואמא ובובי היו איתי, קרן מהפורום, שגרה קרוב אלי, הגיעה כל יום אלינו הביתה, טיפלה בסויה והורידה אותה לטייל. תודה, קרן.
- בובי - הוא המטפל הפיליפיני
שלי, וכבר מזמן הוכתר אצלנו למשיח. הוא נפלא כתמיד, מבין אותי במבט אחד, רגיש לכל צורך, לכל ניואנס. אני לא יכול לדמיין איך היו נראים החיים שלי בלעדיו. דווקא עכשיו, כשהתקשורת ניטלה ממני כמעט, הקשר המיוחד עם בובי הפך עוד יותר משמעותי.
- דאז - שמעמדה בחיי לפני שנתיים לא תאם את הכינוי שהדבקתי לה
ביומן שלי. רק מה, מאז דאז הפכה דאז בפועל. הקשר קצת התרופף בשנה האחרונה, היא המשיכה בחייה, אבל מקפידה להתעדכן ולבקר.
- מם - הפסיכולוגית שלי, ממשיכה להגיע פעם בשבוע, ומקיימת קשר מה-מם
עם אמא שלי. בכלל, הקשר איתה חרג מזמן מהרמה המקצועית. היא משפחה. במקביל, בשנתיים האחרונות נרתמה כל-כולה לפעילות בעמותת אטלס, מנחה קבוצות תמיכה, מנחה את המתנדבים, מעורבת בהחלטות.
- אבי - חברי הטוב, שבפורום שלי מוכר יותר כ-א"ל
, אדריכל נוף וצלם חובב, נשאר ועוזר ותומך, ומאוד מורגש. הוא זה שאמא מתקשרת לנדנד לו כשיש בעיה, הוא זה שהתקין את העכבר-עין, למד איך להפעיל אותו, לימד את בובי להפעיל אותו ושומר על קור רוח בשבילי.
- שרון - רופא מחשבים משכמו ומעלה. אני סומך רק עליו בכל מה שקשור לחיבור לאינטרנט, ולרשת שמחברת את המחשב שלי עם זה של אמא. הוא תמיד בא כשצריך, מתקן - והולך.
- והפורום - שמאז נפתח כאן
זכה ביחד עם הפורום של עמותת אטלס
לתואר היוקרתי מלאכים ברשת
מטעם איגוד האינטרנט
הישראלי. הפורום, על משתתפיו המאוד מסורים, ממשיך ללוות ולעטוף את אמא ואותי. כבר לפני יותר משנה החליטו עשרות משתתפיו להירתם לפעילות סיוע לחולים במסגרת עמותת אטלס, וכיום זה הנושא המרכזי בו הם עוסקים: ליווי חולים, התנדבות במרפאת ה- ALS באיכילוב, סיוע במכירת כרטיסים לאירועי התרמה, מכירת צמידי ALS, עריכת עיתון העמותה ועוד.
- משתתפי הפורום נפגשים לעיתים קרובות, להדרכות בתחום ההתנדבות שלהם, וגם למפגשים חברתיים. הקשרים ביניהם פשוט לא ייאמנו: מדובר במעין משפחה שנייה לכל אחד ואחד מהם. הם מעורבים מאוד בחייהם של כל המשתתפים, מציינים ביחד ימי הולדת, לידות, אירועים משמחים וגם טרגדיות ומקרים עצובים מאוד. רק כדי לא לחדור חלילה לפרטיותם נמנעתי כאן לספק לינקים מרגשים מאוד לדוגמה.
- כשהייתי בבי"ח לצורך הניתוח החברים מהפורום יצאו מגדרם כדי לעזור. יעל עברה ללון אצל מרסל
, שגרה הכי קרוב לבי"ח מאיר והחברים מהפורום ביקרו וסייעו כל הזמן.
- וענת - מנהלת הפורום, שאני יכול להישבע לכם בזקנו של מוחמד שהחיים שלי, ושל הרבה חולים אחרים, היו הרבה פחות טובים בלעדיה - היא עדיין גנרטור רב עוצמה של עשייה: מושכת בחוטים ללא לאות, יוזמת, מארגנת, מבצעת, נוסעת בכל הארץ לבקר חולים. איש לא מתגמל אותה על זה, אבל אני מקווה שריבונו עוקב אחרי הפעילות שלה בהשתאות הראויה, וכבר מכין לה את הכנפיים. מגיע לה.
ועדכון אחרון - מגבשים אותי לספר: בימים אלה עובדים בהוצאת ספרים גדולה על גיבוש כל פרקי ה"יומן" שלי לספר. לא ברור להם אם זה כלכלי בכלל, אבל ה"סיפור שלי" נראה להם שווה ספר. זה מעניין אתכם בכלל, כל הבלבולי מוח האלה שלי? זה לא הצטנעות, זה כי הרבה אנשים חושבים שאין סיבה אמיתית לפרסם ספר כזה, שהתפרסם גם כאן באינטרנט. בכל מקרה, כשעוד הצלחתי לכתוב בקצב סביר, העברתי להם כמה פרקים חדשים שלא פורסמו כאן, שייכללו בספר. מה אתם אומרים, שווה להתאמץ?
זהו. שיהיה לכם חג שמח, ושנה אחיטובה. מי יודע, אולי ניפגש כאן גם בשנה הבאה.
ותודה
הכי תודה לענת, מם ודנה.
אבל גם לכל מי שסביבי ועדיין איתי,
ולכם, לכולכם.
שנה של בריאות ואהבה.
שלכם, רונן
לקריאת כל הפרקים ב"יומן המחלה האופטימי של רונן פורת", לפורום, לגלריות התמונות וקבצי הקול והווידאו - לחצו כאן .
