שתף קטע נבחר

השנה ששינתה את חיי

"אהבה על גלגלים", ספר הביכורים של נורית פלג על התבגרותה של נערה נכה, יצא לאור בעוד כשבועיים. פלג, המתמודדת בעצמה עם נכות בשל מחלת הדסאוטונומיה המשפחתית בה היא לוקה, מתארת בטור אישי את המסע שבסופו הגשימה את חלומה

שמי נורית פלג, אני בת 29 וסובלת ממחלה גנטית בשם דסאוטונומיה משפחתית. חיי לא היו קלים, אך בהחלט מספקים. למרות הקשיים עברתי את מבחני הבגרות ואת לימודי התואר הראשון והשני. כיום אני עובדת כמידענית, ובמקביל כותבת - התחום האהוב עליי שאני חשה שהוא ייעודי. כעת חלום חיי מתגשם וספרי הראשון "אהבה על גלגלים" יוצא לאור. בטור שלפניכם אני רוצה לספר לכם איך חיי השתנו מקצה לקצה בשנה האחרונה.

 

אני זוכרת כמה פעמים הייתי אומרת לאבא שלי שנמאס לי, שהשגרה משעממת ומדכאת מדי. אני עובדת בבית, בקושי יוצאת ממנו ופשוט כלום לא קורה לי. אבי היה מרגיע אותי ואומר שעוד יקרה הנס לו אני מפללת ודברים ישתנו. מיותר לציין שלא האמנתי. הכל היה רגיל, ואפילו מאסתי בעבודתי בעמותת "נגישות ישראל". לא היה לי רע, אלא שחיי נעו בין ארבע קירות וכמעט דבר לא קרה. האמת היא שאפילו שקלתי להתפטר ולנסות את מזלי בשגרה חדשה, אך עם זאת חששתי. לא רציתי להיתקע בבית ללא תעסוקה. כך-או-כך, לבסוף הבחירה לא היתה שלי. בשל בעיות תקציב נאלצו לקצץ את המשרה שלי בעמותה, ומצאתי עצמי חופשייה, מובטלת ומצפה לבאות.

 

אולם הבאות נראו רחוקות מאוד מהאופק, ועזיבת "נגישות ישראל" התבררה כמייאשת. מצאתי את עצמי בוהה במחשב ובטלוויזיה, ובין לבין קצת בדיכאון. אני זוכרת איך בזמנו פתחתי בלוג משלי, והגדרתי לעצמי את התקופה כתקופת ביניים. במילים אחרות, תקופה משעממת. כדי להתמודד עם תחושת הייאוש לקחתי על עצמי פרויקט תכנות אתר אינטרנט. באמת רציתי להצליח, וכבר חשבתי על עצמי כפרילנסרית בתחום. המחשבות הללו החזיקו מעמד אולי שבוע, שכן מהר מאוד הפרויקט תסכל אותי ולא הצלחתי להסתדר עם הבאגים שהתגלו.

 

המשכתי בפרויקט כיוון שלא רציתי להפסיק באמצע, אך מתישהו נשברתי. הרגשתי שאני עושה פחות מכלום, לא מצליחה וגם לא מרוויחה כסף. וכך, יום אחד החלטתי למצוא עבודה. זו היתה היוזמה הראשונה בה נקטתי. הבנתי שהעבודה לא תבוא אליי וגם חיפוש עבודה רגיל לא יניב דבר, שכן עליי לעבוד מהבית. לכן ערכתי רשימת ארגונים וחברות הקשורים לאנשים עם מוגבלויות ושלחתי אליהם את קורות החיים שלי. הייתי המומה מהתוצאה. קיבלתי מעל שש הצעות עבודה, ולראשונה מזה זמן רב הרגשתי טוב עם עצמי. לאחר שראיתי כי רוב ההצעות עסקו בתכנות, בחרתי לעבוד ב"מ.י.ל.ב.ת". העבודה שהוצעה לי, בתחום המידענות, נשמעה מרתקת. סוף-סוף מצאתי את עצמי מנהלת שגרת יומיום, ומצב רוחי השתפר במעט.

 

העבודה החדשה לא היוותה מפנה חד, אך היא הובילה לתחילתו של שינוי. כיוון שמדובר היה בחצי משרה, היה לי זמן לחזור לדבר האהוב עליי - הכתיבה. התחלתי לכתוב לעצמי ובנוסף כתבתי טור שהתפרסם באתר "נגישות ישראל", מה ששימח אותי מאוד. במקביל, פנתה אליי נערה עם מוגבלויות שנתקלה ברשת בספר שכתבתי כשהייתי בת 13. בגיל 20 ערכתי את הספר שוב במטרה להוציאו לאור ואז עזבתי אותו, מוותרת על חלום חיי. אותה נערה ביקשה ממני לשלוח לה את פרקי הספר, ובכך החזירה אותי לעבר וגרמה לי לבחון אותו שוב.

 

הספר עוסק במיכל, נערה טיפוסית הלומדת בכיתה י"א, מבלה עם חברותיה וקשורה למשפחתה. כביכול, מדובר בספר נעורים שגרתי המוקדש לבעיות יומיומיות של נערה מתבגרת. אך בהמשך הספר לובש צורה של רומן נוגע ללב, שכן מיכל היא נערה נכה שרגליה משותקות מלידה. חייה השגרתיים של מיכל משתנים כאשר היא מכירה באמצעות האינטרנט בחור בשם דן. לכאורה דבר רגיל בימינו, אך כיוון שהוא בריא זהו מצב מורכב עבור מיכל.

 

מבולבלת ולא בטוחה כיצד להתמודד עם הקשר החדש, משוכנעת שעולם האינטרנט מנותק מן המציאות, מיכל מחליטה להעלים את בעייתה הפיזית מדן. השניים מתאהבים ומרגישים קרובים זה לזה. מיכל לא יכולה לחיות עוד בשקר כאשר דן מציע לה להיפגש, והאמת על מצבה מתגלה בצורה כואבת במיוחד לשניהם. בעוד מיכל מתמודדת עם שברון הלב הראשון שלה היא מגלה שעליה להתמודד עם החלטה נוספת, קשה בהרבה. עליה להחליט אם כדאי לה לעבור ניתוח קשה הכרוך בסיכונים רבים, אך יכול לאפשר לה ללכת.

 

כוחות ומשאבים שלא ידעתי על קיומם

 

ובחזרה לשנה שלי. פתאום, היה לי ברור שאוכל לפרסם את הספר בהמשכים באתר "נגישות ישראל". שם לא אכזבו אותי והחלו לעלות אותו פרק אחר פרק מדי שלושה ימים. הייתי מאושרת מאוד, במיוחד נוכח התגובות הטובות שהחלו להתקבל. הבנתי כי חלומי קרוב יותר ממה שחשבתי, ומצאתי בעצמי כוחות ומשאבים שלא ידעתי על קיומם. הייתי נחושה להוציא את הספר - ולא משנה מה! במהירה התחלתי לפנות לפורומים רלוונטים, מפנה את הגולשים לפרקי הספר ומבקשת תגובות. אני מודה שאני אשמה מעט בהצפה, אבל מאמינה שאם רוצים מאוד משהו חייבים לעשות הכל כדי להשיגו. במקביל ניסיתי לפנות לתקשורת לעזרה וחשיפה, אך כנראה שהיה זה מוקדם מדי ואיש לא חזר אליי.

 

כשרוב פרקי הספר כבר פורסמו, ולאחר שערכתי אותו בפעם האחרונה, התחלתי לפנות לגורם החשב ביותר - ההוצאות לאור. פניתי במכתב בקשה, צירפתי תקציר ואת כתב היד, והחזקתי אצבעות חזק-חזק. חוץ מתשובה שלילית אחת שקיבלתי כעבור כשבועיים, הבנתי שעליי להמתין עוד זמן רב. אך כיוון שלא היתה לי סבלנות, מצאתי את עצמי פונה להוצאות ספרים קטנות יותר ומחכה לתשובות גם מהן.

קיבלתי עוד תשובות שליליות, שכותביהן אמנם החמיאו לי על כתב היד והתאמתו לקהל היעד, אך הוסיפו שאין באפשרותם להוציא אותו לאור.

 

בסופו של דבר נתקלתי באתר של הוצאת פרדס, שנעתרה לבקשתי והסכימה להוציא את ספרי לאור אם אגייס 500 רכישות מוקדמות שלו. מאושרת עד הגג נרתמתי למשימה ששינתה לגמרי את חיי ויותר מזה - אותי. עשיתי דברים שמעולם לא דמיינתי שאעשה, ובדרך מסוימת הרגשתי בריאה וחזקה יותר מתמיד. פתאום קלטתי כמה אני מסוגלת לעשות ויותר מזה, עושה.

 

התחלתי בדרך הקודמת, פרסמתי הודעות בפורומים והדגשתי עד כמה הדבר חשוב לי. הפורומים דווקא סיפקו די הרבה רכישות, אבל זה כמובן לא מספיק. הוספתי משפחה וחברים, אך עדיין הייתי רחוקה מהשגת מבוקשי. נחושה, פניתי לאתרים ופורטלים שונים, בתקווה שירתמו לעזרה. אני מודה שקיוויתי לכתבה באחד הפורטלים הגדולים אך לא זכיתי לכך, אם כי פרק מספרי פורסם ב-ynet וכתבות עליי בפורטל הנשים אסימון ובפורטל הצדק החברתי. בזכות הכתבות התחלתי לכתוב טורים אישיים בפורטלים הללו, וחלומי הוגשם בדרך נוספת.

 

מעודדת מההצלחה פניתי גם לעיתונים ולמגזינים המובילים בארץ, אך כאן לצערי נחלתי אכזבה. לא התייאשתי וניסיתי למצוא רוכשים נוספים באופנים חדשים. הפנייה לארגונים לאנשים עם מוגבלויות ולבתי ספר לחינוך מיוחד הועילה, ורשימת הרוכשים עמדה לבסוף על 420 איש. אלא שאני חשתי תקועה מתמיד. אבל אז יצר איתי קשר אדם בשם רום ברק, לאחר שקרא אימייל על הספר ששלח אליו ירון מירלמן, וביקש לרכוש את העותקים הנותרים. הייתי בהלם, משוכנעת שעובדים עליי, אבל לאחר בירור גיליתי שהפנייה אמיתית לגמרי. נלהבת כתבתי אימייל להוצאה והלכתי לישון מבולבלת ונרגשת מתמיד.

 

אז זהו, החלום מתגשם ובעוד כשבועיים הספר יצא לאור. מכרים רבים צוחקים איתי עכשיו, אומרים שאולי עדיף שאעבוד כיחצנית, תחום שאישית מעולם לא הרגשתי שמתאים לי. תמיד הייתי ביישנית וסגורה, ועכשיו אני מרגישה שונה לגמרי. טוב לי עם עצמי, תחושה שמזמן לא היתה לי.

 

  • אירוע השקת הספר "אהבה על גלגלים" ייערך ב-1.7 במרכז פסגות בחולון. לפרטים נוספים לחצו כאן

 

לפנייה לכתב/ת
 תגובה חדשה
הצג:
אזהרה:
פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
עטיפת הספר
סיפור התבגרות נוגע ללב. עטיפת "אהבה על גלגלים"
עטיפת הספר
"זהו, החלום שלי מתגשם". נורית פלג
רוח טובה
יד שרה
כיתבו לנו
מומלצים