"זה המאבק של כולנו, בריאים וחולים כאחד"

אולי אלה השמים שלא חדלים לדלוף, אולי הקור החורפי שפקד את תל-אביב, ודאי האדישות האופיינית לנו כל-כך, שמותירים את אוהל המחאה שהקימו עשרות ארגוני בריאות בכיכר רבין עומד בשממונו. שבוע עבר מאז קושט האוהל הלבן בשלטים, אויש בפעילים חדורי להט וצויד בכוונות לחולל שינוי של ממש בתקציב הבריאות, ואיש כמעט אינו מבקר בו. למרות שהמאבק שהם מנהלים יכול להשפיע על חייהם של מאות אלפי ישראלים, למרות העובדה שכ-400,000 חולים רשומים ב-42 הארגונים השותפים לו, היוזמים מעידים באכזבה שהם אינם מצליחים לעורר את הציבור לקחת חלק במחאה.

בחסות הכותרת "הזכות לבריאות", דורשים הארגונים מהמדינה לעמוד בהתחייבותה לספק שירותי בריאות מתקדמים לאזרחיה. "אנחנו נאבקים על תוספת של 300 מיליון שקל לסל התרופות של 2007, ועל עדכון שנתי קבוע של תקציב הסל בגובה 2%", הם מסבירים. "לא יעלה על הדעת שבמדינה מתוקנת המנופפת בערכים של דאגה לחלש, נתחנן על תרופה זו או אחרת שנשארה מחוץ לסל בגלל

הסכמים קואליציוניים. רק חקיקה שתדאג לעדכון קבוע של סל הבריאות, כנהוג במדינות רבות, תביא לפיתרון", הם מוסיפים.

"הציבור הישראל חייב להתעורר ולא לאפשר לפוליטיקאים להפקיר אותנו", אומרת אורלי סגל, שמחלת הפרקינסון עמה היא מתמודדת לא מונעת ממנה להגיע מדי יום לאוהל המחאה. "לא מדובר במלחמה הפרטית שלנו אלא במאבק גורף על עתיד הבריאות", מתקוממת חנה טרוסמן הנלחמת בסרטן. לא בקלות השתיים נעתרו לבקשה לחשוף את הסיפור האישי שלהן, אך הן מקוות שהחשיפה תצליח לסדוק ולו במעט את חומת האדישות. "קשה לי מאוד לראות את ההיענות הדלה של הציבור למאבק שלנו", כואבת סגל. "איפה משפחות החולים שזקוקים לתרופות שאינן בסל? מדוע הן אינן מגיעות להביע בנו תמיכה?".

"קשה מאוד לראות את ההיענות הדלה". אוהל המחאה (צילום: תמר דרסלר)  

"מרגישה כמו אדם חי בתוך קבר"

לפני שש שנים, כשהיתה בת 36, אמא מסורה לשני ילדים ועורכת דין מצליחה, התגלתה מחלת הפרקינסון בגופה של סגל. מאז היא היא מתמודדת עם המחלה חשוכת המרפא, וכמו כ-20,000 חולי פרקינסון נוספים החיים בישראל, רובם צעירים שגילם אינו עולה על 40, מייחלת לתרופות שיכולות לעצור את ההידרדרות במצבה ולשפר את איכות חייה. התרופות הללו, דוגמת אזילקוט שמייצרת חברת טבע הישראלית, כלולות בסל הבריאות של מדינות אירופאיות רבות. ובארץ? "עמותת פרקינסון בישראל" מעריכה כי עלות הוספת התרופות לסל נאמדת בכ-20 מיליון שקל בשנה שטרם נמצאו.

"הרגשתי רעד בלתי נשלט ביד ימין ואחרי שהמצב לא השתפר ניגשתי לנוירולוג, שאבחן מיד שמדובר בפרקינסון", סגל מתארת. "אני זוכרת את הרגע הזה, נסעתי עם הוריי וילדיי ליום כיף בירושלים שהפך ליום האבל הפרטי שלי. ידעתי בדיוק מה פירוש הדבר - אני חולה במחלה שאין לה מרפא". החיים המלאים שהיא ניהלה השתנו מקצה לקצה. "העברתי את המשרד המשגשג שלי לעורך דין אחר ועד היום לבי נצבט כשאני מבקרת שם", היא מספרת. "לפני אבחון המחלה הייתי בשיאי, היה לי הכל. משפחה נהדרת, ילדים מקסימים, בעל אוהב, קריירה מצליחה. היום אני מרגישה כמו אדם חי בתוך

קבר, קבר הגוף שבגד בי. אני מתעוררת בבקרים ואיני מסוגלת להזיז את הגפיים. מדובר בחוסר אונים זוועתי ואני יודעת שהמחלה רק תתגבר, שאגיע למצב סיעודי".

כמו סגל, גם טרוסמן ניהלה חיים מלאים כשסרטן אלים התגלה בריאותיה לפני כשנתיים. ממנהלת מצליחה, אמא במשרה מלאה וספורטאית, היא הפכה לאדם חולה. חייה ניצלו רק הודות לתרופת הטרסיבה שעלותה כ-15,000 שקל בחודש, ואינה כלולה בסל. "אחרי ההלם הראשוני ובעזרת חברים יקרים שגייסו עבורי תרומות זכיתי לטיפול בתרופה", היא מתארת. "היום אני מוגדרת כאדם בריא, ומתחילה לחזור אט-אט לפעילות, אבל אני יודעת שלא ניצחתי את הסרטן. עליי להמשיך ליטול את התרופה עד סוף חיי. למזלי, לאחר שהוכח שהטיפול בתרופה במימון פרטי סייע לי, אני מקבלת מימון חריג מקופת החולים שלי. אני כאן כדי להיאבק שהתרופה תסופק לכלל החולים".

- יש מסר שאתן רוצות להעביר לציבור?

"חשוב לי להדגיש שהמחלות אינן פוגעות רק בחולים, אלא גם בכל הקרובים אליהם", טרוסמן אומרת. "מדובר בציבור עצום ולצערי, זו אוכלוסייה חלשה שקל לפגוע בה. הייתי רוצה לראות את כל האנשים הללו מצטרפים אלינו". ואילו סגל מוסיפה כי "אני יושבת באוהל המחאה כדי להיאבק על הזכות של כולנו לחיות בכבוד. גם אם לא ניתן להשיב את החיים שהיו לי לפני המחלה, לפחות אל תמנעו ממני את הזכות לבריאות יחסית". 

• לאתר מאבק "הזכות לבריאות" לחצו כאן