מדוע אין עדיין תיק רפואי ממוחשב בישראל?
החודש השיגה גוגל את Google Health, שירות שמציע תיק רפואי מאוחד ברשת, שנגיש מכל מקום ולכל גורם רפואי. יוזמה דומה של משרד הבריאות מ-2004 מתחילה לרקום עור וגידים, אך מעוררת לא מעט שאלות אתיות ודאגות לפרטיות האזרח
בתום מספר חודשים של תכנון, שמועות וניסויים בהיקף מצומצם השיקה גוגל לאחרונה את המיזם שמתיימר להכניס סדר במערכת הבריאות האמריקנית, Google Health. השירות אמור להפוך את אינספור בסיסי הנתונים הרפואיים השונים שבתי חולים, בתי מרקחת, מרפאות ומעבדות מחזיקים בנפרד לבלתי רלוונטיים, ולהחליפם בממשק אחיד וזהה שניתן לגישה מכל מחשב המחובר לרשת, ברשותו של המטופל כמובן.
לגוגל, חברה פרטית שלא התמודדה עם יותר מדי ביורוקרטיה ממשלתית (אך ספגה לא מעט חיצי ביקורת על ריכוזיות המידע ועל האפשרות לחילול פרטיות החולה), זה לקח כמה חודשים בלבד. בישראל, תוכנית שאפתנית בעלת קווים דומים נמצאת עכשיו בשלב של טיוטה ראשונית להצעת החוק, ומעלה אפשרות שאולי בכל זאת פרוייקט "רשומה רפואית לאומית" לא יהפוך לרכבת הקלה הבאה של ישראל, או למחדל תעודות הזהות החכמות – הבטחה לעתיד טכנולוגי יותר, שפוליטיקאים מפזרים כל שנה ולעולם לא מתקיימת.
מהי רשומה רפואית לאומית?
על פניו מדובר בתוכנית שאפתנית, אך כאמור, היא מצוייה בקיפאון מזה כמה שנים. דוגמה לכך ניתן לראות באתר של "רשומה רפואית לאומית", שמדבר על הפרוייקט כעל יעד מרכזי שמשרד הבריאות מתכוון להגשים – בשנת 2004. מאז העדכונים בו דלילים למדי. ברשימת חברי וועדת ההיגוי מופיעים שמות כ "זאב וורמברנד, מנכ"ל שירותי בריאות כללית" (שכבר עזב מאז את התפקיד), "ד"ר ירון זליכה, החשב הכללי במשרד האוצר" ועוד דמויות שמזמן אינן בתפקיד המשוייך להם. תחת ועדת ההיגוי ישנן ארבע תתי-ועדות לביצוע הפרוייקט, שאינן מתכנסות על בסיס קבוע כיום.
גישה מהבית עם ממשק של מיקרוסופט
הסיבות לעיכוב מגוונות: קופות החולים, שהשקיעו במחשוב המערכות הפנימיות שלהן, לא בהכרח ששות לשתף פעולה. הרופאים - חלקם מבוגרים ואינם בקיאים במחשבים - אינם רוצים לשאת בנטל האחריות של עדכון ולמידה של כמות גדולה יותר של מידע, שהצטברה על-ידי עשרות מטפלים במרכזים שונים, ובמשרד הבריאות מחכים לחקיקה שתסדיר את הנושא.
בשעה שרשומה רפואית לאומית מתעכב, גורמים שונים קובעים עובדות בשטח ומטמיעים מערכות שמשתפות מידע בין גופים שונים. ארבעת קופות החולים מסתנכרנות בחלקן עם בתי חולים מסויימים.
לשירותי בריאות כללית, קופת החולים הגדולה בישראל, יש מערכת ממוחשבת חכמה משלה בשם "אופק", שמשתפת היסטוריה רפואית, תוצאות בדיקות, מידע על טיפולים קודמים ועוד. המידע נאסף באופן יעיל יחסית ומגיע למרפאות, לבתי החולים של הכללית, לבתי המרקחת ולמכוני הבדיקות שלה. בבתי החולים בישראל הוקמה מערכת ממוחשבת שמתעדת מקרים של אלימות במשפחה, מאחר וידוע כי נפגעי מקרי אלימות מסוג זה מדלגים בין בתי חולים, שמא הרופא המטפל בהם יבחין בדפוס מסויים.
איתן מלמד, שעומד כיום בראש הפרוייקט במשרד הבריאות, מסביר שהפרוייקט ממתין לחקיקה בנושא. "הפרוייקט לא תקוע. הוא יצא לדרכו לפני כארבע שנים, והנושא מערב סוגיות טכנולוגיות ואתיות-משפטיות מורכבות - מה אפשר לחשוף, למי אפשר לחשוף", אומר מלמד. "היועץ המשפטי לממשלי סיפק בינתיים היתר ללא חקיקה מוקדמת להקמת המערכת למניעת אלימות במשפחה ולהצלת חיים בחדרי המיון - מערכת שמקיפה תרופות קבועות, אלרגיות, רגישויות, אשפוזים קודמים, ניתוחים ואבחנות רקע מהסוג שמלוות אדם לכל חייו ואין להם קשר לאשפוז הנוכחי".
"כדי ליצור רשומה רפואית לכלל המדינה יש צורך בחקיקה. יש טיוטה שהכינה הלשכה המשפטית של משרד הבריאות והיא מחכה להערות האחרונות של האגודה לזכויות האזרח לפני שהוועדה לאתיקה ומשפט בראשותו של הפרופ' אבינועם רכש תבחן אותם והחקיקה תתקדם".
לדבריו, מערכת הצלת החיים בחדרי המיון הוקמה בעקבות המלצות של דו"ח מבקר המדינה. "אנחנו מוכנים להטמעת המערכת להצלת חיים, ומה שתקע אותנו היא קופת החולים הכללית. יש להם מערכת בשם 'אופק' שמשמשת לצרכים פנימיים בתוך הקופה. הם חוששים שהמערכות שלנו ידחקו את שלהם, ומבקשים שמשרד הבריאות ישתמש במוצר שלהם וישרת את ישראל בהיבט הלאומי. אבל הפתרון של משרד הבריאות זול יותר ומתקדם בהרבה".
בנוסף, מגלה מלמד, מתנהל משא ומתן עם נציגים של מיקרוסופט להטמעת המערכת המתחרה שלה ל-Google Health בישראל, Microsoft HealthVault, שמציעה ממשק ניהול אישי לתיק הרפואי מהמחשב בבית, עם דגש על שמירה על פרטיות ושליטה על הגורמים שנחשפים למידע הרפואי. "אנחנו נאפשר לאזרח, במסגרת החקיקה, להפריד את סוגי המידע שזמינים לרופא המטפל ואלו שלא. ההרשאה תהיה בידו".
הכללית: 'אופק' יעילה
שירותי בריאות כללית מסרו בתגובה: "הכללית פיתחה את מערכת האופק לפני כשש שנים. מערכת זו הינה אחת הדוגמאות היחידות בעולם למערכת המופעלת בהצלחה רבה, בקנה מידה ארצי - הן במבחן התוצאה והן במבחן עלות-תועלת. יעילותה של מערכת האופק נתמכת ע"י גופי מחקר בינלאומיים כדוגמת חברת גרטנר, והיא מהווה מודל לחיקוי עבור חברות וארגונים מחו"ל המגיעים חדשות לבקרים לצפות מקרוב בביצועיה.
מערכת האופק מופעלת תוך הקפדה על שמירת חיסיון המידע, היא מותאמת לחקיקה הקיימת במדינה ועומדת בסטנדרטים בינלאומיים.
נכסי הידע שנצברו ב'כללית' בהטמעת מערכת אופק כוללים תובנות מעשיות ודרכי פעולה להתמודדות עם אתגרים מדיקו-לגאליים, אתגרים אתיים העומדים ביסוד גיבוש תפיסת ניהול ההרשאות, אתגרים טכנולוגיים ואתגרי הדרכה והטמעה באוכלוסיות יעד רחבות ומגוונות. נכסי ידע אלו והניסיון שהצטבר יש בהם כדי לתרום משמעותית למימוש המודל ברמה הלאומית תוך חסכון ניכר במשאבים שנדרשים מהמדינה לשם כך.
הכללית פנתה בעבר מספר פעמים למדינה (משרד הבריאות) בהצעה לשיתוף ידע במטרה להביא לשימוש ארצי במערכת. פניות הכללית למשרד הבריאות הושבו עד כה ריקם". מסרה אתי שילינג, דוברת שירותי בריאות כללית.
"פגיעה באמון המטופלים"
עו"ד אבנר פינצ'וק מהאגודה לזכויות האזרח, שהשתתף בדיונים של ועדת האתיקה של פרוייקט רשומה רפואית, צופה ביוזמות האלו וסבור שהטכנולוגיה לביצוע הפרוייקט אינה מספיקה, ויש לשוב ולדון בסוגיות האתיות.
""קברניטי הפרויקט במשרדי הבריאות והאוצר טענו בהתחלה הם טענו שכל ההתדיינויות הממושכות ייקחו זמן וזאת בשעה ש'יש לנו את הטכנולוגיה ואת היכולת כבר לבצע את הפרויקט'. אבל ישנן הרבה סוגיות אתיות חשובות נוספות, שמתעוררות או שמחמירות ברגע שיוצרים מערכת מרכזית ממוחשבת של מידע רפואי רגיש, אולי הרגיש ביותר בעיני רוב האנשים", אומר עו"ד פינצ'וק.
"שמירה על סודיות רפואית היא לא רק עניין של הזכות לפרטיות, היא עניין של הבריאות עצמה. נכון, אספקת מידע רלבנטי לרופא המטפל מועילה ולפעמים גם חיונית, אבל באותה מידה, פגיעה באמון המטופלים פוגעת בטיפול הרפואי: אנשים נמנעים מללכת לטיפול רפואי, מעדיפים ללכת לרפואה פרטית (אם יש להם כסף), מוסרים מידע חלקי לרופא שלהם מחשש שהוא ייחשף בעתיד – יש ספרות מקצועית בנושא הזה. עפרה חזה שמתה בבית מאיידס בגלל שחששה שהמידע הרפואי שלה יזלוג".
"אגב", מציין עו"ד פינצ'וק, "רופאים רבים חוששים מהפרויקט הזה, הן מסיבות הכרוכות ביחסי האמון עם המטופל. הם בחזית. הם יושבים מול המטופל. אם הפרויקט הזה יפגע באמון של המטופל, הוא יפגע קודם כל באמון בהם. והן בגלל חשש, שכל פעם שהם יטפלו באדם ויפנו למערכת הם יטבעו בים של מידע, רלבנטי ושאינו רלבנטי, ובסוף גם יגידו להם שהם התרשלו, משום שלא קראו את הכול. פה ושם אני מקבל פניות מרופאים מודאגים שמספרים - בסודי סודות, הם הרי מתפרנסים מהקופות - שבלחיצת כפתור הם נחשפים למידע רפואי עצום ובלתי נחוץ שמפר את הפרטיות של החולה".
איך בדיוק נמנעת חברת ענק כמו גוגל מהסיבוכים המשפטיים והבעיתיות הכרוכה באחזקת מידע רפואי רגיש של המתנדבים שנרשמו ל-Google Health? גוגל מבהירה בתנאי השימוש של השירות כי חוק ביטוח בריאות האמריקני (HIPAA) לא חל עליה. לא שזה מניח את דעתם של החרדים לפרטיות.
"אם אתה משתמש במנוע החיפוש של גוגל, במייל של גוגל ואז מוסר לידיהם את המידע הרפואי שלך, גוגל יודעת עלייך יותר מכל גוף בעולם", מזהיר בוב גלמן, יועץ משפטי לענייני פרטיות מוושינגטון, את קוראי ה-NewScientists.
לפנייה לכתב/ת 
