שתף קטע נבחר

צעקתי לעולם: "זה אחי, הוא אוטיסט והוא איתי"

"כשאורי אובחן כאוטיסט התביישתי, כעסתי, הכחשתי ובעיקר הסתרתי. עד שהבנתי שלילד הזה אין סיכוי בעולם אם אחיו הגדול לא יהיה לצידו ולא יעזור לשלב אותו בחברה". יוני מרום מספר על אורי בראש מורם

שמי יוני מרום, בן 31, אני אח של אורי מרום, והוא אוטיסט.

 

שנים רבות חלפו עד שהצלחתי לומר את המשפט הזה בגאווה ובראש מורם.

 

אורי הוא החלק החשוב ביותר בפאזל של חיי, ובכלל בהווי המשפחתי שלנו. בהתחלה, כשאורי אובחן כאוטיסט, התנהגתי כמו שנער בגיל ההתבגרות אמור להתנהג: התביישתי, כעסתי, הכחשתי, ובעיקר הסתרתי אותו ממכריי.  לא הזמנתי חברים הביתה, כמובן שלא לקחתי אותו איתי לשום מקום, והשתדלתי ככל האפשר לא לענות על שאלות שנשאלתי לגביו.

 

החיים עם ילד אוטיסט לא פשוטים. יום אחד, בעקבות הצגה בשם "בקצה השני של הבית" אשר ראיתי, הבנתי שאני טועה. הבנתי שלילד הזה אין סיכוי בעולם האכזר הזה, אם אחיו הגדול, שאמור לגונן עליו, אפילו אם היה ילד רגיל, לא יהיה לצידו ולא יתן יד לשילובו בחברה.

 

יש לי אח אוטיסט - טורים קודמים

פעם התביישתי. היום אני גאה בו / נגה רוזנברג

לחלום איתו, לעוף איתו / דנה אידיסיס  

 

מאותו הרגע החלטתי שאני לא לבד. אני מהווה רק חצי. אורי הוא החצי השני שלי , בכל דבר. כל מה שהוא צריך, הוא יקבל ממני , לכל מקום שאלך הוא תמיד איתי. היום אפילו יש לו יחידת מגורים משלו אצלי בבית.

 

החלטתי שאצעק לכל העולם: "זה אורי, הוא אחי, הוא אוטיסט, והוא איתי. תמיד". ומי שלא יכול לקבל את זה, זו בעיה שלו.

 

האחים מרום. יוני משמאל, אורי מימין ()
האחים מרום. יוני משמאל, אורי מימין

 

אורי גדל במשפחה אוהבת ותומכת. במהלך השנים עשינו אני ומשפחתי כל דבר שהעולם המקצועי והאלטרנטיבי הציע. כל סוגי הטיפולים, כל המסגרות, הרגילות והמיוחדות, כל אנשי המקצוע, ובעיקר שילוב מסיבי ככל האפשר בחברה. לקחתי על עצמי לקרב אותו לילדי השכונה שבה אנו מתגוררים. שיחקתי עם אורי כדורגל כדי שהילדים שירצו לשחק איתי יתקרבו אליו. הכנסנו את אורי לצופים ויצאתי איתו למחנה הגדול. שנה אחר שנה. קניתי אוהל סיירים וישנתי במחנה כשאני משגיח ודואג מהצד שאורי מצליח להתנהל במחנה. האמת, היה כיף.

 

החברים שלי נכנסו אלינו הביתה ובילו שעות רבות עם אורי. כשהוא רצה. בערבי הקריוקי הרבים שאנחנו עורכים אורי כוכב. אני לוקח אותו איתי לעיתים למועדונים ואורי מרגיש נהדר. בעיקר כשהוא מקבל קוקטייל צבעוני (ללא אלכוהול כמובן) והוא מרגיש כל כך בוגר וכמו כולם. אני יכול לספר לכם שהחברים שלי הם גם חברים של אורי. יש לו את מספרי הטלפון שלהם, הוא מתקשר ולעיתים הם גם מתקשרים אליו. גם הבנות.

 

בצבא שרתתי בשכם . בינואר לאורי יש יום הולדת (החודש בן 21). עקב המצב הביטחוני לא אפשרו לי לצאת. אמי ישבה שבעה על אחותה. אחותי ואבי לא היו בארץ. החלטתי שאני אחגוג לאורי יום הולדת ויהי מה. גייסתי את החברים שלי, הם קנו מצרכים ומתנות, לקחו את אורי והביאו אותו למחנה. קישטנו את הנגמ"שים ואת המוצב כולו וחגגנו לו יום הולדת מדהים.

 

במהלך זה שעשיתי ניסיתי לומר לאורי ולכולם שלעולם לא אנטוש אותו. עד היום, החיילים והמפקדים מזכירים לי בכל הזדמנות את החוויה הזו.

 

זה הניצחון של אורי, זה הניצחון שלי ושל משפחתי, זה הניצחון של אלו"ט.

 

אני רוצה לסיים כפי שהתחלתי: אני אח של אורי, הוא נער אוטיסט , ואני גאה בו.

 

  • ביום שני, 16 בינואר 2012, ייערך יום ההתרמה הארצי למען ילדי אלו"ט - אגודה לאומית למען ילדים אוטיסטים. אלו"ט היא ארגון ללא מטרות רווח שמאגד הורים לילדים אוטיסטים לצד אנשי מקצוע ואישי ציבור, ונותנת מענה לאלפי אוטיסטים בארץ במעונות ובגנים, בדיור בתעסוקה ובפנאי.

     


  •  

    לפנייה לכתב/ת
     תגובה חדשה
    הצג:
    אזהרה:
    פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
    יום הולדת לצד הנגמ"שים
    צילום: רויטרס
    רוח טובה
    יד שרה
    כיתבו לנו
    מומלצים