שתף קטע נבחר

עזרו למלאכיות לצאת מתוך השקט

אחת מכל 8,000 בנות לוקה בתסמונת רט. ילדה שהתפתחה כרגיל מגלה פתאום נסיגה הדרגתית, מאבדת את יכולות ההליכה והשימוש בידיים וסובלת מבעיות נוירולוגיות. אמהות של מלאכיות הדממה מזמינות להגיע למרוץ האביב שיתקיים למענן בשבת

מרוץ האביב למען "מלאכיות הדממה", יתקיים השנה בפעם הרביעית ברציפות, לטובת העלאת מודעות וקידום המחקר למציאת מרפא לילדות הלוקות בתסמונת רט.

 

"מלאכיות הדממה" הן בנות הלוקות בתסמונת רט. הן אינן מדברות, מאבדות בהדרגה את יכולת

השימוש בידיים, את יכולת ההליכה והן סובלות מבעיות נוירולוגיות התפתחותיות.

 

אחת מכל 8,000 בנות לוקה בתסמונת. מדובר בילדות רגישות, חמות, אוהבות ובעלות ערנות לסביבתן החברתית - הן רק לא יכולות לומר זאת. בהיות התסמונת גנטית אך לא תורשתית היא יכולה לפגוע בכל משפחה.

 

לאחרונה נמצא שתסמונת רט היא הפיכה. במחקר של ד"ר אדריאן בירד מאוניברסיטת אדינבורו הצליחו "להפוך" את הגן הפגום הגורם לתסמונת ולרפא עכברים בוגרים.

 

מחקר זה יצר הזדמנות ייחודית: ניתן לרפא את התסמונת, ולא רק זאת - הנוגעים בדבר תמימי דעים שמחקרי ההמשך יהוו גם פריצות דרך חשובות לגבי תסמונות ומחלות רבות אחרות, לרבות פרקינסון, אלצהיימר, טרשת נפוצה, אוטיזם ועוד.

 

תמר דרסלר בשיחה עם אמהות לילדות עם תסמונת רט:

 

במשך השנים נהפך מרוץ האביב לחגיגת ריצה לכל המשפחה ולמסורת המתאימה את עצמה לטרנד הבא של עולם הכושר ובריאות הגוף, מרוץ שמחדיר את שמחת הריצה לכל משתתף. בעקבות ההצלחה של השנים האחרונות החליטה הנהלת המרוץ שגם השנה משתתפים ירוצו למען "מלאכיות הדממה" הלוקות בתסמונת רט.

 

"מרוץ האביב" נולד מתוך אמונה משותפת ששילוב בין אירוע ספורטיבי ממדרגה ראשונה לאפשרות לתרום לקהילה, מהווה שילוב מנצח. מטרתו של מרוץ האביב למען "מלאכיות הדממה" היא העלאת המודעות לתסמונת

 רט וכל הכנסותיו יוקדשו למחקר ומציאת מזור עבור הבנות. כ-1,000 משתתפים כבר צפויים השנה לקחת חלק במרוץ. המרוץ יתקיים בשדות החקלאיים של צפון תל-אביב (הזנקה מקאנטרי ג'), ביום שבת, 12.5.2012 ויכלול מקצים למרחקים שונים: 10 ק"מ, 5 ק"מ, 2 ק"מ לילדים ו-300 מ' לגיל הרך.

 

"המרוץ מורכב מארבעה מסלולים שונים בדרגות קושי שונות כדי לאפשר לכולם להגיע ולהשתתף איתנו בחוויה". מסבירה סיגל הרץ-תירוש, מנהלת העמותה לתסמונת רט, "מלבד הריצה, ניתנת כאן הזדמנות להיות שותפים מלאים ולתמוך במדע שיכול לשנות את העולם - תסמונת רט יכולה להיות התסמונת הנוירולוגית הראשונה ההפיכה. קידום ומימון מחקר מהווה את עיקר תקוותינו".

 

לחצו כאן לפרטים ותרומות לעמותת רט. להרשמה למרוץ לחצו כאן , או התקשרו לסיגל 054-5396388.

 

לפנייה לכתב/ת
 תגובה חדשה
הצג:
אזהרה:
פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
ניקה שגב
צילום: חגי דקל
ניקה ומאיה שגב
צילום: רועי דיין
רוח טובה
יד שרה
כיתבו לנו
מומלצים