ואז הגיעה קרן. סיפור אהבה יוצא דופן
אחרי שישה ילדים נולד לחיה בן ברוך אביחי, תינוק עם תסמונת דאון. כדי שתהיה לו חברה החליטה האם לאמץ תינוקת עם אותה התסמונת. השניים החליטו לממש את אהבתם ונישאו בשבוע שעבר. חיה בן ברוך מספרת
בגיל 36 לפני הולדתו של אביחי (20) הייתי כבר אמא לשישה ילדים, עברתי שתי הפלות טבעיות ושנה לא פשוטה וצעקתי לקדוש ברוך הוא שיעזור. חיינו אז באלסקה בקור מקפיא נכנסתי שוב להריון ובשבוע ה-37 להריוני התחילו צירים ולמרות שרציתי מאוד ללדת בבית מצאתי את עצמי בקליניקה של המיילדת מאחר והלידה התרחשה מוקדם מהרגיל.
אני זוכרת את השלג על הגגות, את הקור ואת הבכי הראשון של אביחי אבל גם את הרגע שבו אני רואה שהילד נולד עם אוזניים מקופלות (סימן ראשון לילדים עם תסמונת דאון). המיילדת גם ראתה את כף היד שהיתה קצת שונה אבל השרירים שלו היו נראים חזקים ויציבים והרגיעה שהכל תקין, מה גם שהבדיקות לאורך כל ההריון היו תקינות.
חזרנו הביתה ואחרי שבוע התברר שאביחי אכן סובל מתסמונת דאון אבל מה שהיה
עוד גרוע יותר, התברר שהוא מתמודד עם מום רציני בלב ונזקק לניתוח לב פתוח. הבנתי מיד שתסמונת הדאון היא העניין המשני בכל הסיפור ולמעשה הלב הוא הבעיה המרכזית. בגיל שלושה חודשים הוא נכנס לחדר הניתוח ביקשתי מהרופאים שידברו אליו לאורך כל הניתוח. למרות גילו הצעיר ולמרות שהוא מורדם האמנתי שהוא שומע. כשהרופאים יצאו מהניתוח הם סיפרו לי שהם דיברו על האולימפיאדה באותם ימים על הזוכים במדליות הזהב וקיוו שישמע.
מיד לאחר ארבעה ימים אביחי כבר שוחרר מבית החולים. הוא הנס שלי כך אני מאמינה, אני זוכרת שחברה אמרה לי שאם הקדוש ברוך הוא החליט להביא לעולם ילד עם תסמונת דאון אז הבית שלי הוא המקום הראוי ביותר לגדול בו, התרגשתי מאוד מהמילים שלה. השבוע שבו עוד לא היה ברור אם אביחי סובל מתסמונת דאון חיבר אותי לילד, זה כמו ילד עם עיוורון או חירשות עולים על הבעיה מאוחר יותר, מה שמאפשר את החיבור לילד. כל מה שראיתי מול העיניים זה להציל אותו כי בעיות הלב היו חמורות יותר.
להבין עד הסוף איך זה להיות בעולם שלו
יש תופעה נוראית של נטישת ילדים כאלה בבית החולים וזה מצער בעיניי מאוד. התחלתי ללכת לקבוצות תמיכה כדי ללמוד איך להתמודד עם הילד המיוחד שלי ובאחד המפגשים שלי שם התוודעתי לסיפור מרגש על זוג תאומים שניפטרו בגיל 18 ממחלה גנטית שאמם מצאה את היומנים שהם ניהלו אחרי מותם והבינה עד כמה הם עזרו ותמכו האחד בשני, ואז גמלה בליבי ההחלטה לאמץ ילד או ילדה נוספים הסובלים מתסמונת דאון, כי אף אחד משש אחיו ואחיותיו של אביחי לא באמת יכולים להבין עד הסוף איך זה להיות בעולם שלו.
בעלי תמך בי וכך גם המשפחה הגרעינית שלנו. כשאביחי היה בן שנה הגיעה אליי משפחה שבתם בת תשעה ימים, נולדה עם תסמונת דאון, הם פשוט הניחו אותה אצלי בידיים (אני עדיין זוכרת את קריאות הבכי של האח בן הארבע שלא תיאר לעצמו שהמפגש הזה יסתיים כפי שיסתיים) אבל אז נכנסה קרן לחיינו ואימצו אותה באופן רישמי. הנקתי את שניהם יחד וזו היתה חוויה בלתי רגילה.
יוצרי הסרט "נקודה טובה". בימאי אבי הלר. צלם : עופר פריימן
אני מאמינה שכל הורה צריך להגיע עד לירח בשביל הילדים שלו ולעשות הכל עבורם. כשקרן נכנסה לחיינו החלטנו לעלות לארץ אבל אף קיבוץ לא רצה אותנו ומצאתנו את עצמנו בצפת. אני זוכרת שאנשים עברו למדרכה השנייה כדי שחלילה הילדים שלהם לא "ידבקו" מאביחי וקרן.
עברנו תקופות לא פשוטות אחרי שקרן גדלה הפכנו לאפטרופוס לעוד שלושה ילדים עם תסמונת דאון, אחד מהם בן ה-7 חודשים סבל גם מסיסטיק פיברוזיס. פיניתי לבית המשפט כדי לבקש לטפל בילד בבית ולא במוסד כפי שהמדינה דרשה. למזלי שופט בית הדין שהיה גם הוא אב לילד במוסד הבין אותי ופסק שהילד ישהה בבית, לצערי הילד נפטר אבל אנחנו ממשיכים לגדל את השניים הנותרים באהבה ללא גבולות.
"אני אתחתן עם קרן"
ביום רביעי האחרון (ה-4.7.2012 ) התחיל פרק חדש בחייהם של אביחי וקרן כשהשניים עמדו מתחת לחופה ונישאו כדת משה וישראל. כבר בבר המצווה של אביחי ובבת מצווה של קרן שנחגגו באותו היום פנה אליי אביחי ואמר לי "אני אתחתן עם קרן". חשבתי שהוא צוחק, אבל בשש השנים האחרונות הם מדברים על זה ללא הפסקה. בכל ארוע משפחתי הם דיברו על התפריט שיהיה להם בחתונה, על השמלה שתהיה לה ומי יוזמן.
ככל שעבר הזמן הבנתי שהסטטוס שלהם משניים שגדלו כאחים לא ביולוגיים, הפך במרוצת השנים לחברות אמיתית וכנה. אני זוכרת את הרגע שבו אביחי ביקש מקרן להכין לו כריך, היא השקיעה והכינה לו והוא מצידו לא הפסיק לדבר על זה, מדובר אולי במשהו ושולי אבל עבורו היה משהו מעבר, ראיתי שם איזה ניצוץ, הערכה
גדולה. שלא לדבר על איזה יום שבו קרן לבשה איזו שמלה חדשה ואביחי הסתובב בבית מחמיא לה ללא הפסקה.
אני מאמינה שלכל אחד יש זכויות, לכל אחד מותר לאהוב, אני תכננתי לחתן את קרן עם מישהו בעל תסמונת דאון ואת אביחי עם מישהי דומה, לא תארתי לעצמי שהם יהפכו לזוג אבל אני מאושרת. יש להם זכויות כמו לכל בני האדם התרגשתי מאוד מאוד לעמוד מתחת לחופה ולהביא אותם בברית הנישואין.
קרן קוראת, כותבת ועובדת, כך גם אביחי. הם מתפקדים, גרים בדירה שמותאמת להם בקרבתינו, לומדים ומתקדמים. החלום שלי הוא להקים הוסטל לזוגות כמו אביחי וקרן שיוכלו לחיות בכבוד עם עצמאות מרבית, אהבה וחברות אמיתית כי גם להם מגיע. אצל חרדים ילדים כאלו גורלם הוא שבנים לנצח יחיו במוסד של גברים ובנות לנצח יחיו במוסד של בנות, אני מאמינה שצריך לחבר בינהם להקים להם משהו משותף והסיפור שלי מוכיח שאם מאמינים אז הכל אפשרי.
