למה רופאים מקשים על חולים שמבקשים למות?
רובנו היינו רוצים למות בבית בכבוד, ללא טיפולים מאריכי סבל, אבל במציאות רוב החולים נפרדים מהחיים בבתי חולים, בייסורים ובבדידות. "זמנים בריאים" ב"ידיעות אחרונות" מסביר מדוע המערכת הרפואית מסכלת את רצונם בצורה שיטתית
במשך שנים נאבקה פרופ' מריאן אמיר ז"ל, פסיכולוגית וחוקרת באוניברסיטת בן-גוריון, במחלת הסרטן, עד שלבסוף הוכרעה על ידה לפני כשמונה שנים. שנות המחלה העמידו אותה במצב אבסורדי: כמי שהמחקר האקדמי שלה התמקד שנים רבות באיכות החיים במצבי בריאות וחולי, היא הפכה לחוקרת ונחקרת בנושא זה בו-בזמן.
במאמר שכתבה בשם 'נוס על נפשך,' מאמר אקדמי אך נוגע ללב מאין כמותו העוסק בנטייה האנושית שלנו להימנע מהעיסוק בנושא המוות, היא שילבה את סיפורה האישי ותיארה את יחס החברים, העמיתים והרופאים אליה בתקופה האחרונה לחייה.
קראו עוד על מוות בכבוד :
- תיעוד מצמרר: כך מתבצעת המתת חסד ב'דיגניטס'
"יהיה בסדר," היה המסר הכללי כמעט של כולם, בשעה שכבר ברור היה ששום דבר לא יהיה בסדר. חברים ועמיתים נמנעו מלבקרה או קיצרו ככל האפשר את ביקוריהם ועטו מסכה עליזה. הרופאים העדיפו לפטור את רגשות הפחד והעצב שלה ולהתמקד בתוכנית הפעולה הרפואית, בזמן שכל מה שבאמת הייתה זקוקה לו היו נחמה ומגע אנושי.
"המטרה של הצוות הרפואי צריכה להיות יצירת סביבה של אמון בלתי מותנה, שהחולים יוכלו לסמוך עליו כדי לתווך בין עולמם הפנימי לבין המציאות החיצונית, סביבה הדומה לזו של חיבוק אמהי," כתבה אמיר.
החרדה מהמוות, על פי כל התיאוריות הפסיכולוגיות והפילוסופיות, היא החרדה הבסיסית ביותר של כולנו. בסיסית עד כדי כך, שיש הטוענים שזהו המקור לכל יתר הפחדים שלנו בחיים.
לכן, אין זה מפתיע שאנחנו מעדיפים להתחמק ככל האפשר מעימות עם הנושא. דרוש מקרה כמו התאבדותו של שדרן הרדיו עדי טלמור ז"ל בזריקת רעל בשווייץ כדי שהעיסוק בסוף החיים יעלה לכותרות - וגם אז, רק לימים ספורים, שאחריהם כולנו שוב נמלטים מהנושא.
זוהי גם ככל הנראה אחת הסיבות העיקריות לכך שנושא הטיפול במוות לא זוכה להתייחסות הראויה מצד רשויות הבריאות והקהילה הרפואית, שאמורות להתמודד עמו. האמצעים הטכנולוגיים העומדים לרשות הרופאים מאפשרים כיום להאריך חיים באופן שלא היה אפשרי בעבר, אך לטיפולים החדשניים יש לעיתים מחיר של קיום בתנאים ירודים וקשים, המלווים בסבל גופני ונפשי לחולים.
לעתים קרובות הדילמה אינה האם אפשר, אלא האם ראוי להאריך את חיי החולה - אם הארכת החיים כרוכה בסבל עצום.
חוששים לשאול את המטופל
על פי "חוק החולה הנוטה למות" מ,2005- על הרופא האחראי לטפל בחולה באופן שיכבד את רצונו ואת העדפותיו, אלא שקיום החוק נתקל בלא מעט מחסומים. "רופאים רבים חוששים לשאול מטופל על העדפותיו כשעוד אפשר לשוחח עמו," טוען פרופ' מאיר ברזיס, מנהל המרכז לאיכות ובטיחות קלינית בבית החולים הדסה.
"הם מעלים טענות כגון, 'זה ידכא אותו,' 'זהו תפקיד האחות או העובדת הסוציאלית' (והן חושבות שזה תפקיד הרופא;( 'אין טעם, ממילא הוא ישנה את דעתו.' התוצאה היא שכאשר נזקקים כבר למידע בדחיפות - למשל, האם החולה היה רוצה הנשמה? - לעיתים קרובות כבר אין עם מי לברר. עם הכשרה מתאימה, הצוות יכול להציג את השאלה כדרישה הנובעת מהחוק, והחשש ממנה יפחת ככל שירבו ההזדמנויות להציגה."
לדברי פרופ' ברזיס, הטאבו הכרוך בנושא הזה מוביל לכשל מערכתי כולל בהיערכות ובהכשרת הצוותים הרפואיים בנושא הענקת טיפול תומך וקשוב לחולה, לצרכיו ולהעדפותיו. לכשל הזה יש שורה תחתונה מפחידה: "סקרים רבים, גם כאלה שנערכו בארץ, מראים שרוב האנשים אינם רוצים לקבל טיפולים עקרים ומאריכי סבל שלא לצורך ומעדיפים למות בכבוד ובשקט בביתם.
לא רק הרגש האנושי והשכל הישר מכתיבים את הצורך לכבד את רצון המטופל, גם החוק קובע זאת - אבל במציאות המצב הפוך. הנתונים מראים שהרוב המכריע של החולים מתים בבתי חולים, בסביבה קרה ומנוכרת, עם טיפולים שלא היו רוצים לקבל, סובלים, ולרוב בודדים."
על האכלה ודעות קדומות
אחת הסוגיות הקשורות לטיפול בסוף החיים היא סוגיית ההזנה המלאכותית. שיטה נפוצה להזנה מלאכותית של קשישים וחולים הנוטים למות ומתקשים לאכול, ובעיקר של אלו הסובלים מדמנציה, היא פיום קיבה - (PEG) הזנה באמצעות צינורית גמישה שמוחדרת לקיבה דרך העור.
"לעתים קרובות הזנה מלאכותית בצינורות ניתנת לאנשים בסוף החיים, עם דמנציה מתקדמת, למרות שעבורם לא הוכח שטיפול זה יעיל," טוען פרופ' ברזיס. המחקרים בתחום אכן מראים שהתועלת בהזנה שכזו מפוקפקת. "במחקרים לא נמצא, לדוגמה, שההזנה המלאכותית משפרת את המצב התזונתי של החולים או את תפקודם, או מקטינה את שיעור מצבי השיאוף (חדירת המזון מהקיבה לריאות) לעומת האכלה רגילה.
"מחקר שנערך לאחרונה גם הראה שחולים המחוברים לצינור הזנה לקיבה מפתחים יותר פצעי לחץ, אולי משום שההאכלה נעשית בשכיבה, בניגוד להאכלה ידנית, שבה מושיבים את החולה."
מעבר לתועלת, נשאלת גם השאלה עד כמה החולים עצמם היו רוצים בכך. במחקר שערכו לפני כמה שנים ד"ר ירון ניב ועמיתיו מהמכון לגסטרואנטרולוגיה במרכז הרפואי רבין, התבקשו 61 קשישים (גיל ממוצע (83 לדרג את הסכמתם האפשרית להזנה מלאכותית ולפעולות מקיימות חיים אחרות כמו החייאה והנשמה מלאכותית, אם ילקו בדמנציה. למעלה מ70%- התנגדו לביצוע פעולות אלה אם ילקו בדמנציה קלה, ולמעלה מ80%- התנגדו לכך אם ילקו בדמנציה חמורה.
מומחים לגריאטריה מסבירים כי בגיל מתקדם בכלל, ובמצב של דמנציה מתקדמת בפרט, הצרכים המטבוליים של הגוף קטנים ותחושת הרעב פוחתת, כך שניתן להסתפק במעט אוכל דרך הפה. למרות זאת, בישראל הזנה מלאכותית בPEG- שכיחה בהרבה ביחס למדינות מערביות אחרות.
במחקר השוואתי שערך פרופ' מארק קלרפילד, מנהל המחלקה הגריאטרית בסורוקה, בין בתי חולים גריאטריים בישראל ובקנדה, הוא מצא שבעוד במוסדות הקנדיים שכיחות ההאכלה בהזנה מלאכותית עומדת על כ11%- (ובבתי חולים לא יהודיים היא מגיעה ל4.7%- בלבד,( הרי שבישראל השכיחות גבוהה מ.50%- מעניין לציין כי על פי סקרים בחו"ל וגם בארץ, הרופאים המפנים חולים להכנסת צינורות כאלה לא היו רוצים בטיפולים מסוג זה לעצמם.
המשמעות הסמלית של האוכל
מדוע מתעקשים רופאים רבים כל כך לחבר חולים סופניים להזנה מלאכותית? ד"ר קרן מזוז, מומחית לאנתרופולוגיה רפואית, טוענת שהסיבה לכך בעיקר תרבותית. "בחברה היהודית והישראלית לאוכל יש תפקיד מרכזי ומלכד. סעודות ליל הסדר וראש השנה, כמו גם המנגל של יום העצמאות, הם טקסים משמעותיים וסימבוליים אצלנו. מעבר לכך, הפחד מפני מוות ברעב הוא עניין מרכזי מאוד, שבמידה רבה קשור בהיסטוריה היהודית ובשואה."
מזוז טוענת שבהחלטה לחבר חולה להזנה מלאכותית חייבים המטפלים לקחת בחשבון גם את הנזק האפשרי למטופל מבחינה חברתית ואישית. "כשמחברים אדם להזנה מלאכותית יש בעצם ויתור על כל העולם החברתי," היא מסבירה. "בניגוד לאכילה, שהיא פעולה חברתית ותרבותית וקשורה בטעמים, צורות, ריחות, העדפות אישיות וזיכרונות; הזנה מלאכותית היא פעולה טכנולוגית, שמאלצת את האדם לאכול אוכל מיוחד לו, מבודדת אותו ומבטלת את העצמי שלו."
במחקר שפורסם ב2011- בכתב העת של החברה האמריקאית לגריאטריה נמצא שבכרבע מהמקרים לא מוצגים הסיכונים הכרוכים בהזנה בצינור. ביותר ממחצית מהמקרים הטיפול מצריך כפיתה פיזית של המטופל או טשטוש באמצעות תרופות.
"תהליך קבלת ההחלטות חייב להיות מוצג לחולה ולמשפחתו באופן אנושי, אך בד בבד גם אינפורמטיבי, כדי שלא ייווצר מצב שאדם לא ידע מה עומד לקרות לו," אומר ד"ר שי בריל, מנהל המרכז הרפואי גריאטרי בית רבקה בפתח-תקווה ומראשי מרכז מינרבה לחקר בין-תחומי של סוף החיים. "אומרים לחולה או למשפחה שאם לא יוזן באופן מלאכותי או יונשם, הוא עלול למות. אבל אם הם לא יודעים מה מחיר ההנשמה, לדוגמה - שצריכים לקשור את ידיו או לטשטש אותו, שהוא יהיה מרותק למיטה ושיצטרכו לבצע לו בדיקות מכאיבות - הם לא יכולים לקבל החלטה באופן ראוי ונכון."
"כל עוד האדם מסוגל לאכול דרך הפה, ואפילו מעט אוכל עשיר בקלוריות כמו גלידה, לנוכחות ולקרבה של האדם שמאכיל אותו, ולעצם ההאכלה, יש ערך הרבה מעבר לקלוריות," מוסיף פרופ' ברזיס. "בעיניי, זה דבר שיש בו מעין קדושה, והוא מעניק הרבה יותר למי שנותן מאשר למקבל. זה גם מה שנכון לעשות הן על פי החוק והן על פי ההלכה."
סיבות פרוזאיות יותר לשימוש השכיח בPEG- נעוצות בשיקולים מעשיים כמו חשש מפני תביעות משפטיות או מחסור בתשתיות, בכוח האדם ובהכשרה לטיפול בסוף החיים. על פי נתונים שהוצגו לאחרונה בכנס במרכז מינרבה, במקרים לא מועטים מוחדרים צינורות הזנה בגלל מחסור במטפלים. במחקר ישראלי שפורסם בכתב העת 'IMAJ' ב2007- נמצא שההחלטה של רופאים לחבר חולים לPEG- הוכתבה לעיתים קרובות על ידי הצורך להעבירם למוסד סיעודי, ו50%- מהרופאים הודו שחשו לחץ מצד המוסד לעשות זאת.
חוששים לתת מורפין
לפני כשנה וחצי נפטר עו"ד יהודה מצא ז"ל. מצא, מומחה ידוע לרשלנות רפואית ולנזיקין, כתב עוד לפני שחלה צוואה, שבה ניסה להסדיר את מותו במקרה של מחלה קשה. כל זה לא הושיע אותו כשגסס בשנה האחרונה לחייו בייסורים קשים במוסד סיעודי.
"אבא פחד כל חייו מסרטן, אבל בדיעבד, חבל שלא זו הייתה מחלתו, משום שחולי סרטן מאושפזים בסוף חייהם בהוספיסים, שבהם הם זוכים ליחס של חמלה," מספרת בתו, גילי מצא. "המדיניות בהוספיסים היא להקל על סבלם של החולים, והם מקבלים מורפין, שעוזר להם לדעוך בלי כאב. לאבא לא היה מזל כזה.
"למרות שהיה חולה במשך שבע שנים, הרופאים לא הצליחו להגיע לאבחנה חד משמעית ביחס למחלה. נלחמתי כדי שיקבל מורפין להקל על כאביו, אבל במקום זה הוא קיבל נוגדי דיכאון, שלא עזרו כלל. הסבל שלו היה לא אנושי."
מאמר שפורסם ב'Medicine New England Journal of'- ב2010- וזכה לכותרות בתקשורת הפופולרית, הראה שטיפולים להקלה על כאב הניתנים לחולי סרטן גם מאריכים את חייהם יותר מכימותרפיה או מהקרנות.
"יש כיום מבחר גדול מאוד של תרופות שמאפשרות להקל על סבלם של גוססים," אומר פרופ' יואל דונחין, מומחה בהרדמה ובטיפול נמרץ מבית החולים הדסה עין-כרם. "יש תרופות אופיאטיות כמו מורפין, וגם תרופות נוספות, כגון פרופופול - המשרה שינה נעימה, ואפילו קנביס."
אבל מתברר שלמרות מבחר האמצעים, במקרים רבים החולים אינם זוכים לקבל אותם וגוססים בסבל עצום מכאב, מקוצר נשימה ומחרדה. שתי הסיבות העיקריות לכך הן תת-הערכה של הסבל על ידי הצוותים הרפואיים, ורתיעה של רופאים רבים מלהשתמש בתרופות מסוג אופיאטים.
"המחסום העיקרי של הרופאים נובע מפחד שהתרופות הללו יגרמו לתופעות לוואי", מסביר פרופ' ברזיס. "בעיקר חוששים מדיכוי נשימה, למרות שסיבוך זה הוכח כנדיר. כשיודעים לתת מורפין באופן מיומן, הוא אינו מדכא נשימה, אך יכול להקל משמעותית על סבל החולים". לדבריו, הן החוק והן מומחי אתיקה רבים, כולל אנשי הלכה, מחייבים להקל על הסבל בכל האמצעים העומדים לרשותנו, "אך בפועל, הדבר מיושם מעט מדי ומאוחר מדי."
לא מתכוננים לאירוע
מחקרים שנערכו במוסדות סיעודיים בקליפורניה ובגרמניה מצאו שברובם המכריע, גם כשחולה מבקש מפורשות לא להחיותו במקרה שליבו יפסיק לפעום או שהוא יפסיק לנשום – במקרים רבים בקשתו אינה מכובדת. המצב בישראל דומה מאוד.
"הסיבה פשוטה," אומר פרופ' ברזיס. "לא מתכוננים מראש לאירוע שברור מאליו שיתרחש. חלק גדול מאירועי ההידרדרות במצב החולים מתרחשים בשעות הערב או הלילה. מאחר שבשעות האלה אין לרוב רופא במוסד, הפתרון הקל והפשוט ביותר - במקום להטריח את הרופא הכונן - הוא להזעיק את מד"א. אלא שלפרמדיק של מד"א אין כמובן שיקול דעת, והוא מיד מחדיר לחולה צינורות, מבצע החייאה ומעביר אותו לחדר המיון. כך אנחנו בעצם מייצרים בעצמנו את ברירת המחדל הזו, שמגדילה את סבלם של החולים ואינה מכבדת את ההעדפה שלהם."
"מצאתי את עצמי מול מנהלת מוסד סיעודי שכפוף למדינה, צורחת עליה שלא יחברו את אבי לזונדה," מספרת גילי מצא. '"אבל יש בעיה עם האוכל,' טענה בפניי המנהלת. השבתי לה שאבא כתב במפורש שאינו רוצה שום חיבור למכשיר או טיפול פולשני, וזונדה היא טיפול פולשני. ניהלתי אינספור דיונים ומאבקים כאלה, וגם כשהגעתי להסכמות עם המנהלת והיא אמרה שתעדכן את הצוות - פתאום הופיע מטפל שלא עודכן והחליט שהוא עושה מה שהוא רוצה."
לדברי ד"ר בריל, החשש במוסדות הוא מפני תביעות משפטיות. "גם כשאדם מביע מפורשות בקשה שלא יעבירו אותו לבית החולים, קיים חשש מפני תביעות רשלנות רפואית והסתבכות עם החוק אם החולה לא יפונה," הוא מסביר. "כל תירוץ נוח לנו כרופאים כדי לברוח מההתמודדות עם טיפול בסוף החיים," מוסיף פרופ' ברזיס. "חוק, הלכה או עיסוק בפיזיולוגיה או טכנולוגיה - אפשר וצריך לכבד את אלה, אבל בלי להחמיץ את העיקר: תמיכה אנושית והקלה על סבל לקראת פרידה."
כמה זמן נותר לחולה?
על פי סעיף 16 לחוק זכויות החולה יכול כל אדם לייפות את כוחו של מי מטעמו להסכים או לסרב במקומו לכל הליך או טיפול רפואי במידה שלא יהיה כשיר לתת הסכמה זו מסיבה גופנית או נפשית כלשהי.
חוק זה הנו כללי, ואינו מתייחס בהכרח לחולים הנוטים למות. חוק החולה הנוטה למות נוסח במיוחד להסדרת הטיפול בחולה בסוף ימיו. אלא שמומחים ורופאים רבים טוענים שהחוק בעייתי ושיישומו נתקל בקשיים רבים. כך לדוגמה, החוק מבחין בין חולים שתוחלת חייהם הצפויה היא פחות משישה חודשים, לבין חולים שתוחלת חייהם הצפויה פחותה משבועיים.
בעוד שבמקרה האחרון, אם החולה אינו מעוניין בהארכת חיים החוק קובע שיש להימנע מפעולות אלו כולל 'טיפול נלווה' (כמו הזנה וטיפולים שאינם קשורים לבעייתו הרפואית חשוכת המרפא של החולה,( הרי במקרה של חולים שתוחלת חייהם הצפויה ארוכה יותר, הוא כופה על החולה לקבל את הטיפול הנלווה גם בניגוד לרצונו.
"זה סעיף שנועד למשפטנים, אבל לא לחולים," טוען פרופ' דונחין. "אף רופא לא יכול לקבוע בדיוק כמה זמן נותר לאדם לחיות. כמה פעמים אמרו לאנשים שנותרו להם שישה חודשים לחיות והם קברו את הרופאים שלהם"?
הטופס לא מגיע ליעדו
הטפסים למתן ייפוי כוח והנחיות רפואיות מקדימות נגזרים משני החוקים הקיימים. לפי חוק זכויות החולה, טופס ייפוי כוח הוא טופס פשוט וקצר, המתייחס, כאמור, לא רק למקרים שבהם החולה נוטה למות, ונכתב בו שהאדם מייפה את כוחו של מי מטעמו להסכים או לסרב במקומו לכל הליך רפואי.
לעומת זאת, הטופס האחר, שנגזר מחוק החולה הנוטה למות, מסובך מאוד למילוי. הוא מפרט אינספור תרחישים אפשריים, שביחס לכל אחד מהם מתבקש האדם לציין את הנחיותיו (את שני הטפסים ניתן להוריד מהאינטרנט.( הטופס הראשון נותר בידי החולה, בעוד שהטופס מהסוג האחר מועבר למאגר שהוקם במשרד הבריאות, ואמור להעביר את המידע לבתי החולים ולמוסדות.
המטרה היא שכאשר החולה מגיע למיון, יוכל הרופא להתקשר למאגר ולברר אם הוא חתם על טופס כזה ומה היו העדפותיו ביחס לטיפול בו. אלא שבמציאות זה לא בדיוק מתקיים. רוב הסיכויים שגם מי שהצליח איכשהו למלא את הטופס המסובך, לא יזכה לכך שהעדפותיו ימולאו - פשוט משום שהטופס לא מגיע ליעדו.
"אנחנו חזקים מאוד בטכנולוגיה, אבל משום מה מפגרים כל כך בטכנולוגיה של העברת מידע בנושא בריאות," אומר פרופ' ברזיס. "מכל מקום בעולם אתה יכול בתוך שנייה לדעת מה יתרתך בבנק. אבל בנושאי בריאות אני צריך לעמול קשה כדי לקבל בדל מידע ממקום אחר, ובנושא העדפות סוף חיים, רוב הסיכויים שלא אדע."
קל יותר להכניס צינור
איך ניתן להתגבר על הבעיות הקשות האלה? לדברי פרופ' ברזיס, אחד הפתרונות המתבקשים הוא הכשרה של הרופאים והצוותים הרפואיים למתן טיפול תומך בסוף החיים. "כשאנו מכשירים סטודנטים ורופאים, איננו מלמדים אותם מספיק על המקום המרכזי שתופס הטיפול התומך בסוף החיים ולא מקנים להם כלים של אינטליגנציה רגשית, שנחוצה כל כך בטיפול בחולה הנוטה למות. מה שהחולים והמשפחות זקוקים לו במצב הזה הם כבוד, נוכחות והקשבה. אלה כלים כה פשוטים, אך כל כך לא נלמדים בבתי הספר לרפואה, וגם לא בהמשך. קל לנו יותר להכניס צינור מאשר לדבר."
במטרה ליישם את הרעיון מריץ פרופ' ברזיס - בשיתוף עם פרופ' אלן רובינוב וד"ר מאיר פרנקל מהדסה, פרופ' אמיתי זיו משיבא וד"ר יעל להט מאסף הרופא - סדנה להכשרת רופאים תוך לימוד חווייתי, בעזרת אנשי מקצוע ושחקנים. בסדנה, שמתקיימת במסגרת המרכז הארצי לסימולציה רפואית 'מסר,' השתתפו עד כה כ60- רופאים מ19- בתי חולים.
"במפגשים עם הרופאים אנחנו מנסים גם ללמוד את הצרכים שלהם ולהבין את ההתנהלות בשטח. התובנות שאנו מקבלים מדהימות ומטלטלות," אומר פרופ' ברזיס. "הרופאים שהשתתפו הביעו הערכה רבה ואמרו שההכשרה חיונית לכל רופא. אולם כשפנינו לגורמים במשרד הבריאות הם הודו שהנושא חשוב, אבל עד כה לא קיבלנו מהם אפילו שקל אחד לתמיכה."
לדבריו, הדרישה להכשרת הרופאים והצוותים הרפואיים חשובה גם מבחינה כלכלית. "רבע מהתקציב של משרד הבריאות מנותב כיום לטיפול בחולים בשנה האחרונה לחייהם. ברור שלעיתים קרובות הטיפול הכרחי, אבל ברור גם שלחולים רבים בסוף החיים לא ניתן מספיק טיפול תומך, ובמקומו נותנים טיפולים לא נחוצים - כולל אשפוזים מיותרים - שנובעים מאי הקשבה לחולה." "להחזיר את החמלה לרפואה"
מעבר להכשרה, פתרונות נוספים שהציעו מומחים בעולם הם הכנה של המוסדות הסיעודיים לקבלת הדיירים, שיתוף הדייר, הצוות והמשפחה בתוכנית הטיפול ויצירת מסגרות שיעניקו תמיכה נפשית הן למשפחות, שאף הן מתייסרות לצד יקירן, והן לצוות המטפל.
"חוקרים מאנגליה הציעו רעיון יפה אחר," אומר פרופ' ברזיס. "להקים שירות שיפעל 24 שעות ביממה ויעניק תמיכה בחולה ובמשפחה ברגעים האחרונים לחיים. זה לא פשוט ליישום ודורש הכשרה, אבל יכול להיות פתרון מצוין. משרד הבריאות צריך ליזום שירות שדומה לזה של מד"א, רק שבמקום להחיות אוטומטית, הוא יעניק טיפול תומך ברגעים הקשים האלה."
דרך נוספת לשפר את הטיפול בחולים הנוטים למות היא באמצעות בניית מדדי איכות. ד"ר יורם מערבי, מנהל המערך לשיקום וגריאטריה בבית החולים הדסה, עומד בראש צוות היגוי ליצירת מבדק איכות כזה, בחסות משרד הבריאות. "אחת המטרות שניתן לקבוע היא, למשל, קיום שיחה עם החולה ו/או משפחתו ביחס להעדפות סוף החיים במהלך השבועיים הראשונים לקבלתו למוסד. ברגע שקובעים מטרה כזו כמדד איכות, מעבירים הנחיה לכל המוסדות. כשמגיעה ביקורת של משרד הבריאות, ניתן יהיה לבדוק אם השיחה התקיימה.
"בשורה התחתונה," אומר ד"ר מערבי, "המערכת כולה אשמה בכך שאנו מתרחקים מהאנושיות ומהחמלה שלנו בגלל המון אילוצים מסביב. אנחנו צריכים למצוא דרך ולהשקיע מאמצים כדי להחזיר את החמלה והאנושיות לרפואה. הדבר החשוב ביותר ברפואה הוא לדעת להעניק למטופל הרגשה שאכפת לך ממנו, ושאתה שם כדי לנסות לעזור כמיטב יכולתך. עצם ההרגשה הזו יכולה להקל עליו לאין ערוך."
הצעה: מוות במרשם רופא
לאחר שאביה, עו"ד יהודה מצא, נפטר בייסורים, נשבעה בתו גילי לעשות הכול כדי לשנות את החוק שלא איפשר לה לעזור לאביה להיגאל מייסוריו. מצא הגיעה לכנסת בניסיון לקדם את הצעת החוק 'מוות במרשם רופא,' שהגיש הח"כ לשעבר חיים אורון (ג'ומס.(
"המודל שעליו התבסס החוק היה החוק שהתקבל בבוסטון, המאפשר לחולה חשוך מרפא לקבל מרשם לסם המביא מוות מהיר וגואל - וזאת בנוכחות שני רופאים המאשרים שהוא מודע למעשיו ושמחלתו חסרת סיכוי להחלמה ואין עוד דרך להקל על סבלו," היא מסבירה. "על פי החוק הזה, האדם עצמו מחליט מתי לבלוע את הסם, ובכך פוטר קרובי משפחה או רופאים מהמטלה הקשה של התליין."
ההצעה לא עברה, אך מצא לא אומרת נואש. "גם אם הצעת החוק הזו תידחה שוב ושוב, בכל פעם שהיא תוגש יהיה לזה הד ציבורי, ואני מאמינה שבסופו של דבר הוא יחלחל גם לקובעי המדיניות," היא אומרת.
"החוק הקיים כיום פרימיטיבי ודרקוני. גם אם אדם כותב צוואה ומביע במפורש את רצונו למות, זה לא משחרר את הרופא מאיסור מוחלט לסייע. במצב כזה הפתרון היחיד שנותר לחולים סופניים המבקשים למות הוא רק להיות תייר מוות לשווייץ, כמו עדי טלמור, וגם זה רק אם אתה במצב שבו אתה יכול לטוס."
בניסיון לקדם את החוק יזמה מצא בינואר האחרון כנס בנושא, בהשתתפות רופאים, ביו-אתיקאים ואף רבנים. קשה למצוא רופאים שיסכימו עם הצעת החוק הזו. אחרי הכל, שבועת היפוקרטס מחייבת את הרופאים לעשות הכל כדי להציל חיים ואוסרת עליהם לתת יד למותו של אדם, אפילו אם הוא מבקש זאת.
עם זאת, רופאים, ואפילו אנשי דת שהגיעו לכנס, לא נותרו אדישים, והכאב שלה הצליח לפחות להעלות על סדר היום את החולשות בחקיקה הקיימת כיום, ולחדד את הצורך בשינוי המצב. הרב בני לאו כתב במאמר תגובה: "כשם שחובת הרופאים להציל חיים ולשמור עליהם, כך חובתם לצמצם את נוכחותם בזמן שהנשמה מבקשת להסתלק מן העולם. כשם שיקבלו שכר על פעולת ההצלה, כך יקבלו שכר על הפרישה מהטיפול. לו יסתפקו הרופאים במצבי קצה אלו בטיפול משכך כאבים ויתנו לאדם להשתחרר מן העולם על פי טבעו, יהא זה שכרם."
פרופ' דונחין מסכים עמו".אני מתנגד לכך שרופא ייתן במו ידיו תרופת רעל לחולה. לחולים חייב להיות אמון מלא ברופאים שהם לעולם לא יקטלו אותם, גם אם מבחינה חוקית הם אלה שמבקשים זאת. אבל אנחנו כן יכולים להקל על החולה ולקצר את הסבל באמצעות מתן תרופות נגד כאבים שיאפשרו לו למות בשלווה."
מצא יזמה עצומה לקידום החוק תחת הכותרת "חמלה בסוף החיים".
תגובת משרד הבריאות
- לאתר משרד הבריאות הועלו ארבע מצגות הדרכה על חוק החולה הנוטה למות ועל דרכי יישומו. בנוסף, לומדת הדרכה אינטראקטיבית לרופאים ולאחיות נמצאת בשלבי פיתוח מתקדמים. היוזמה של פרופ' ברזיס וחבריו הינה יוזמה ברוכה, אך לא ידוע לנו על פנייה מצידם לקבלת תמיכה תקציבית ממשרד הבריאות.
- סעיף 15 לחוק החולה הנוטה למות בצירוף סעיפים 14-13 לחוק זכויות החולה, מחייבים את הרופא המטפל להסביר לחולה הנוטה למות את מצבו ולקבל ממנו הנחיות לפעולה או לאי פעולה. אם חולה כזה, שנמצא במצב של כשירות, אינו רוצה שחייו יוארכו, יש לכבד את רצונו ולהימנע מטיפול רפואי בו. עם זאת, על המטפלים לעשות מאמץ סביר כדי לשכנעו לקבל חמצן, וכן מזון ונוזלים, אף באמצעים מלאכותיים. ראוי לציין כי מטופלים רבים אינם נכללים בהגדרת החוק. מטופלים השוהים במוסדות סיעודיים, למשל, מרביתם אינם נחשבים 'חולה נוטה למות' לפי ההגדרה המשפטית.
- מאז הקמת מאגר המידע של משרד הבריאות התקבלו פחות מעשר פניות בירור בנוגע להימצאות הנחיות מקדימות על רצונו של החולה. כל מי שכותב הנחיה מקדימה שנשמרת במאגר מקבל לרשותו את המקור המאושר, ואותו הוא יכול למסור לרופאיו. לכן, הצורך בפנייה למאגר המידע הוא קטן. למרות האמור, משרד הבריאות פיתח תוכנת התקשרות מיוחדת המאפשרת כניסה למאגר המידע להנחיות רפואיות מקדימות, שתעלה בקרוב לאוויר.
- מאתר המשרד ניתן להוריד טפסים ידידותיים,
הכוללים גרפיקה מסייעת, למתן הנחיות ויפויי כוח. דף הסבר פשוט מקל מאוד על מילוי הטפסים. בנוסף, המרכז להנחיות רפואיות מקדימות נותן שירות אישי, פנים אל פנים או טלפונית.
- הפיקוח של משרד הבריאות על מוסדות רפואיים כולל מגוון רחב של תחומים, לרבות פיקוח על הטיפול הסוציאלי ועל קיום הוראות חוקי זכויות החולה.
לפנייה לכתב/ת 
