"כאבתי בכל פעם ששמעתי הורה וילד משוחחים"

"אני עדי, אמא לעמית בת שנה וארבעה חודשים שאובחנה לאחרונה כחולה בתסמונת רט. תסמונת רט היא תסמונת נוירו-גנטית הפוגעת בעיקר בבנות וגורמת להידרדרות בשנה הראשונה לחייהן. הן אינן מדברות, מאבדות בהדרגה את יכולת השימוש בידיים ואת יכולת ההליכה וסובלות מבעיות נוירולוגיות התפתחותיות".  כך פתחתי בשנה שעברה את הטור בו סיפרתי עלי ועל ביתי עמית עם הכותרת "הילדה שלי לא תקרא לי אמא".

כשכולם אמרו "וואו, כבר עברה שנה מאז שגלעד שליט חזר... איזו מהירות", יכולתי לומר בפה מלא שהרגשתי כמעט כל רגע ורגע בשנה שחלפה.

כתבתה של תמר דרסלר - כך נראות מלאכיות הדממה:

לפני מעט יותר משנה, עמית בתי היפה, בת השנתיים וחצי, אובחנה כחולה בתסמונת רט. השנה עברה עלי בניסיונות להיבנות בתוך המצב החדש. התקופה התאפיינה בעליות ומורדות, התבגרות מהירה, אך בעיקר בתהליך של התכנסות פנימה, אל תוך התא המשפחתי ואל עצמי בכדי להבין מה זה אומר על ההווה שלנו וגם על העתיד - לעברו הצלחתי להישיר מבט רק בימים היותר מחוזקים.

וכעת, כתיבת טור נוסף, שנה אחרי, כרוכה בחוויה נוספת של עוצמות הכאב ששוכך

בשגרת היומיום הגדושה והמלאה.

כשעמית נכנסה לגן החל תהליך למידה משמעותי שלה ושלנו שתרמו לו אנשי מקצוע רבים וטובים וכמובן גם הורים נוספים ששותפים לתחושות הכאב, ההחמצה, ה"הלוואי וזה היה אחרת", אבל היו גם מלאי אמונה ותובנות.

במשך התהליך, הבנתי מהר מאוד את המגבלה של עמית אבל גם כאבתי אותה בכל פעם שהייתי שומעת הורה וילד משוחחים, תינוק שאוחז בבקבוק שלו באופן עצמאי, ילד מטפס על סולם המגלשה.

אני חושבת שרק בתקופה האחרונה אני מצליחה להתמודד עם הקושי של בילוי בגן השעשועים עם ילדים ותינוקות שהולכים ורצים, לא מקבלת את התייחסות הסביבה אליה כאל תינוקת ומבקשת בטון ברור: "תדברו אליה כמו לילדה גדולה - היא מבינה". ואפילו מצליחה לעיתים לשוחח על הנושא מבלי שעיניי יוצפו בדמעות... הישג נאה לבכיינית מלידה שכמותי.

"אמא כל כך אוהבת אותך!". עמית עם אמא

ובחלומותיי עמית מדברת... תמיד אומרת דברים מורכבים, חכמים, מפתיעים... כי לי הרי ברור שבתוך הגוף הבוגדני ניצבת לה ילדה מלאת תבונה, ידע ואהבה לסביבתה, שאם רק יכלה לדבר היו יכולים כ-ו-ל-ם, ללא עוררין, לראות זאת. עמית לומדת לדבר באמצעות סמלים, בוחרת, נהנית עד אין קץ משירים וסיפורים, אוהבת כמה שיותר "אקשן" סביבה, מתפקעת מצחוק כשאבא שר לה ועושה הרבה פיזיותרפיה...

אבל אין שום דבר שמחליף את החיוך הגדול שלה כשאני אומרת לה: "אמא כל כך אוהבת אותך!". יש בעיניה הכרת תודה ושמחה שמענגת אותי ונותנת המון כוח להמשיך הלאה... נראה שהמשפט "העיניים הן הראי לנפש", נדוש ככל שיהיה, מבטא באופן נכון כל כך את עמית, ואת התסמונת ככלל.

"האם תמיד אהיה עצובה?"

אני חותמת את השנה הנוכחית עם הבנה עמוקה שעמית צריכה להיות מוקפת רק באנשים שמאמינים ביכולותיה וביכולתה להתקדם, אלו שרגישים דיים לתגובותיה, לניואנסים שבמבט, לג'סטה רגעית... וזאת,

בד בבד עם ההבנה שהמטרות יושגו רק בעבודה קשה - שלי, של עמית ושל כלל הסביבה.

אני גם כל כך מקווה ומאמינה שהמחקרים המדעיים המתהווים, שהוכיחו את הפיכותה של התסמונת, יקבלו תוקף וממשות בשנים הקרובות ויאפשרו לעמית לומר את אשר על ליבה...

ולשאלה ששאלתי את עצמי לאחר שעמית אובחנה: "האם תמיד אהיה עצובה?", אני עונה היום - "לא!". על אף הקושי הגדול, עמית מספקת אינספור הזדמנויות להנאה, שמחה ואושר אמיתיים - עבורי ועבור כל אוהביה.

היא ממשיכה להאיר את חיינו, ולא בכדי עדיין מצליחה, עם הרבה השראה מדודה שלה, לומר את המילה "אור".

• חודש דצמבר הוא חודש המודעות לתסמונת רט. לתרומה לעמותת מלאכיות הדממה, העמותה לקידום מחקר וטיפול בתסמונת רט, ניתן לשלוח הודעת טקסט עם המספר "10" למספר 1890.