עוד צעד קטן לכיוון של מציאת פתרון למחלה

בעודי חוצה לתוך כיכר טיימס סקוור,כאחד מרוכבי BIKE FOR THE FIGHT מסיים מסע של 5,000 ק"מ למען גיוס כספים והעלאת מודעות לטובת קידום מחקר מחלת הסרטן בישראל, קדחה במוחי מחשבה ומרכזה במטרה הבאה.

לכל מטרה צריכה להיות את השראה, חלום. את החלום שלי וההשראה לאירוע ההתרמה מצאתי בדמות שי ראשוני. שי, נשוי עם שני בנים, אלוף משנה במילואים, תואר שני במנהל עסקים, מדריך טיולים בהימלאיה, בעל רשיון טייס מסחרי, צולל, מרתוניסט, טריאטלט, איש ברזל. שי אובחן במחלת הALS (מחלת ניוון שרירים) בגיל 47 במחלה ה-ALS, מחלה אכזרית וחשוכת מרפא.

שי ראשוני מספר על ההתמודדות עם המחלה

עכשיו כשבידי מטרה והיא התגייסות למען החולים במחלה הנוראית ותרומה לקידום המחקר בישראל, ידעתי שהשלב הבא הוא לבנות את הצוות, את הנבחרת שתוביל את אירוע ההתרמה.

אחד מחברי הטובים, סמל למאבק ואמונה אין קץ אשר חווה על בשרו את האובדן אך סירב להכנע הוא רועי פלד (כן אותו שם, רק עם ד), יו"ר עמותת "בשביל לי" למיצוי הדין עם דורסי לי זיתוני והבעלים של

בר הפאטיו. רועי נמנה על אותם אנשים נדירים שרואים את טובת החברה והכלל הרבה לפניו.

עכשיו כשחבר לצידי ומטרה לפנינו יצאנו לגייס ולרתום צוות של חברים סטודנטים במרכז הבינתחומי, צעירים למען הצלת חיים. גרי גוזלן, סיון פרץ, רעות בר, מיכל דיבון, מאיה פוגל, מורן קירשנר, איתמר יעקובא ויותם בן צבי - כל אחד בפני עצמו מוביל חברתי ויזם למען החברה בתחומים שונים.

מחלה יתומה

הם כולם החליטו להרתם למען המטרה, לשים את עבודתם ואת חייהם בעדיפות שניה כדי לתת כתף. בימים בה התרבות והחברה מחנכים ומטפחים את האינדיבידואל, אנשים אלה הם "זן נדיר" בחברה. כל הצוות הגדול התכנס לראשונה לפני כחודש לפגישה עם מנכ"לית עמותת ישראלס לגבש תוכנית ומטרות, להחליט לאן הולכים עם החלום.

מחלת ה-ALS היא מחלה יתומה, ולחולים בה לא מוצעים כל טיפול או תרופה. תחושת השליחות שלנו מחוזקת על ידי שיחות עם חולים ובני המשפחה שלהם, שמספרים לנו על הקושי, על התקווה, על הייאוש המעורבב באופטימיות.

ביום שבת, ה-05/01 ברחוב בן יהודה 1 במגדל "המגדלור" בשעה 16:00 אנחנו מפיקים מסיבת התרמה שכל ההכנסות קודש לחולי ה-ALS בישראל. המסיבה משלבת אלמנטים הכוללים בירה ונשירה שיובלו

על ידי ארבל מההרכב הישראלי המפורסם "הבובי זמר", אליו יחבור די ג'יי בן גוטר במסיבה עיברית ועוד הרבה פינוקים לקהל שיבוא.

אנחנו לא לבד בחלום, וכדי להפוך למציאות נרתמו שותפינו המרכזיים למסיבת ההרתמה והם עמותת ישראלס ועמותת פרס לחיים המקדישות יומם וליל לקידום המחקר ותמיכה בחולי מחלת ה-ALS, אגודת הסטודנטים המרכז הבינתחומי הרצליה, מועדון הפאטיו בר, מועדון היא יא ומסעדת פרנקלין.

ביום שבת ה- 05/01 כולנו מתגייסים למען החולים ואנחנו מזמינים את הקהל הרחב לקחת חלק בשינוי ולעמוד לצדנו בערב מיוחד שיסייע לנו להמשיך ולעשות למען החולים ולמען התקדמות של עוד צעד קטן לכיוון של מציאת פתרון למחלה.

אם נשיג את מטרת האירוע, והיא לגייס כסף ולהעלות מודעות נמשיך בעוד אירועים ולא ננוח עד שנצליח לחולל שינוי משמעותי בקרב הציבור בישראל.

• להזמנת כרטיסים, פרטים נוספים והבטחת מקום במסיבת ההרתמה למען הצלת חיי אדם לחצו כאן  אפשר גם לשלם באשראי ולהבטיח מקום.