הטרגדיה של עמנואל: איבד את אשתו וילדיו לסרטן
כשהיתה בתו של עמנואל בת 7 נפטרה באופן פתאומי מגידול בגזע המוח, מאז עברו 29 שנים במהלכן איבד את אשתו הראשונה, את גיסו ולפני 3 שנים גם את בנו אמיר - כולם נשאו גן פגום שעובר בתורשה ומעלה את הסיכויים לחלות בסרטן. למרות הכאב והצער הוא לא איבד את האופטימיות ויצר מסע הנצחה מיוחד עבור כולם ולמען העלאת התודעה לגן
קרן היתה בת 7 כשהתקשרו מביה"ס וביקשו מהוריה, רונית ועמנואל, שיבואו לקחת אותה, 'היא לא מרגישה טוב', אמרו להם. כשכאבי הראש לא פסקו, לקחו אותה לבדיקות. בשלב מסויים ניגשו לרופאה, ידידת המשפחה, ושם פתאום קרן איבדה את ההכרה - אז הכל התחיל וגם הסתיים.
- רוצים לקרוא את כל החדשות במקום אחד? היכנסו לפייסבוק של ynet
הם נסעו מיד לבית החולים ושם נתגלה, אחרי בדיקות, שלקרן יש גידול בגזע המוח. "זה היה ערב", מספר עמנואל, "יצאתי מבית החולים אחרי שקיבלנו את התוצאות וכשחזרתי בוקר אחרי עם דברים עבורה, קרן כבר לא היתה. שבוע אחד ופתאום אין לך ילדה יותר".
לאבד ילדה ברגע אחד - מימין: אמיר התינוק, עמנואל וקרן
29 שנים חלפו מאז, אבל הכאב לא עוזב את עמנואל. בדיעבד גילה שקרן נפטרה מסרטן שנגרם בגלל גן פגום שעובר במשפחה, אותו גן "לקח" מעמנואל את בתו, אשתו הראשונה ואת בנו אמיר.
עוד כתבות בערוץ הבריאות:
- תוך 4 שנים: בדיקות זולות לזיהוי מוקדם של סרטן
- המלצה: CT ריאות למעשנים כבדים תמנע תמותה
הורמונים לגיל המעבר: אסטרוגן מגן מסרטן השד
"כשקרן נפטרה, לא היה לנו מושג מה קרה", הוא מסביר, "היינו צעירים, לא הבנו בכלל מה קרה ואיך קרה כל כך מהר, אפילו לא חשבנו על מה זה היה, הרופאים נתנו לגידול שם וככה זה נשאר. לנו נשאר רק זיכרון של ילדה צעירה", הוא מספר. ההלם והצער הקשה מנשוא השפיעו גם על הקשר בין בני הזוג והם נפרדו.
אמיר, אחיה הקטן של קרן, היה אז בן 3 ועבר לגור עם אמו רונית בס ציונה. "יום אחד", מספר עמנואל, "רונית מתקשרת אלי ומבקשת שאקח את אמיר. גילו לה סרטן בצוואר הרחם. התחלנו בריצות בין נס ציונה, שם היה הגן של אמיר, לת"א שם אני ובת זוגתי, אופיר, גרנו".
בחלוף מספר חודשים נפטרה רונית. "לא קישרנו את זה למה שקרה לקרן", מספר עמנואל, "לא חשבנו שיש קשר כי מותה של קרן היה בגלל גידול, לא היתה שם אף פעם המילה סרטן".
"כך מתחילה המסכת החדשה של חיי", אומר עמנואל. "אמיר עבר לגור איתנו ואופיר הפכה להיות אמא שלו לכל דבר. ברבות הזמן נולדה יעל וחיינו חיים רגילים לחלוטין, משפחה רגילה".
"אמיר עסק בספורט מגיל צעיר, הוא אהב ספורט והחליט, שנתיים לפני הגיוס, שהוא הולך לשרת בשייטת. למעשה, הוא היה חלק מחבורה שלמה של צעירים שהחליטו שהשייטת היא המטרה, הם שכרו מדריך כושר והוא העביר אותם, פעם-פעמיים בשבוע, אימונים כמו בטירונות", מספר עמנואל.
אתגריסט אמיתי - אמיר ז"ל
"יום אחד התלונן אמיר על כאבים בכף הרגל. מאחר והוא טיפס על קירות ועל צוקים, חשבנו שבאחד הטיפוסים נפל והכאבים הם תוצאה של הנפילה". אבל כשאמיר נבדק התברר שיש לו גידול בעקב כף הרגל.
"סרקומה (גידול סרטני) בעקב כף הרגל מהסוג המסוים שהיה לאמיר, מתגלה בעיקר אצל ילדים, זה מתחיל מהברך או מהאגן", מסביר עמנואל, "אצל אמיר זה היה בכף הרגל ונחשב נדיר, בגלל הקישור של המחלה לילדים, הוא טופל במחלקת הילדים של תל השומר".
"לשמחתנו לא כרתו את כף הרגל, כמו שהיו עושים בעבר. הרופאים רוקנו את העקב מתוכן והחליפו אותו בעקב פלסטי. אחרי הניתוח החל אמיר תהליך של כימותרפיה שנמשך שנה".
"הטיפולים היה מאד מאד קשים", מספר עמנואל, "עד כדי כך שאופיר נאלצה לעזוב את העבודה, ואת זמננו העברנו בתל השומר, כך שנה שלמה. בינתיים כל נושא הצבא והשייטת ירד מהפרק כמובן, ואמיר החליט שבתום הטיפולים שהוא נוסע לעשות טיול גדול".
שבועיים-שלושה אחרי שיצא מהמחלקה, בעודו קרח ובלי שערה אחת על גופו, הודיע אמיר לרופא שהוא נוסע. הרופא התריע שזה מוקדם מדי, אבל אמיר לא רצה לשמוע מזה, הוא קיבל חבילת תרופות, לקח איתו חבר, השניים הצטיידו בתרמילים ונסעו לסיבוב רכבות באירופה.
לא ויתר על החיים לרגע
"אי אפשר היה להגיד לו משהו, הוא היה אתגריסט, עשה טרקים, עסק בספורט מסוכן. השכיבה בבית החולים היתה מתסכלת ביותר עבורו והוא היה במצבים מאד קשים", מספר עמנואל, "בעת ההיא, כשהוא היה בבית החולים בפעם הראשונה, באמת חששתי לחייו, אבל בסוף הוא יצא מזה".
כשחזר אמיר מחו"ל הוא נרשם לאוניברסיטה והתחיל ללמוד בירושלים כימיה. הוא המשיך עם הספורט האתגרי וחי חיים מאד מגוונים. "הוא רכש ג'יפ ועשה טיולים", מספר עמנואל. "הוא גם התנדב בעמותות של חולי סרטן, הסיע ילדים לטיולים, והצטרף לחבורה של ג'יפאים מורעלים שעשו טיולים אתגריים בארץ ובחו"ל".
אמיר סיים תואר ראשון והחל בשני, הוא חי בירושלים, שם הכיר את מיקה שלימים הפכה לאשתו, והשניים הביאו לעולם את ינאי (היום בן 4.5). אמיר סיים את התואר השני והתקבל לעבודה בחברת התרופות "טבע". "הוא התקדם יפה מאד ומאד אהבו אותו, מספר עמנואל ומוסיף, "החיים נראו ורודים לגמרי".
אמיר ומיקה
דווקא אז, עוד בטרם נולד ינאי, באחת הבדיקות שעברה מיקה, שמה לב הרופאה לכך "שיותר מדי בני משפחה נעלמו", מספר עמנואל, "זו היתה הפעם הראשונה ששמענו על הקשר הגנטי. הרופאה גם היתה עירנית מספיק לדרוש בדיקה גנטית מיוחדת שעוברת פתולוגיה בחו"ל ועולה לא מעט, כמה אלפי שקלים טובים אבל לפי הבדיקה הזו ניתן לדעת אם העובר נושא או אינו נושא גן. הסיכויים הם 50-50", מסביר עמנואל. התוצאות חזרו והיו שליליות, התינוק לא נשא את הגן, אבל התברר שאמיר כן. "אז התחלנו להבין שמדובר במשהו גנטי, המילה נשא נכנסה ללקסיקון", אומר עמנואל, "אבל זה לא ממש עשה רושם על אף אחד. כי אנחנו משפחה של גיבורים", הוא אומר בחיוך מריר.
גם בהריון השני עברה מיקה את אותה הבדיקה, "ושוב נתבשרנו שהעובר בסדר. היה לנו גם ברור שאם הוא היה לא בסדר, הדבר הנכון הוא לעשות הפלה, משום שכשעובר נושא גן כזה, סביר להניח שהוא יפתח מחלה סרטנית בחייו. ואחרי שבילינו שנה במחלקת ילדים חולי סרטן וראינו אותם נקטפים מדי תקופה - ילדים שהיינו רגילים לראות אותם ביום-יום, תינוקות, ילדים קטנים וגם נערים צעירים שפשוט הלכו לעולמם בגלל שנשאו גן פגום - הדבר הנכון מבחינת כולם היה להפסיק את ההריון. לשמחנו גם ינאי וגם בארי אינם נושאים את הגן.
אמיר וינאי
אבל בארי כבר לא זכה לראות את אביו. זמן מה אחרי שנתבשרו על כך שהעובר אינו נושא את הגן, אמיר החל לחוות תחושה לא נוחה של חוסר יכולת לבלוע. "לא ייחסנו לזה קשר למה שהיה לו ברגל", אומר עמנואל, "אמיר הלך לבדיקות וחיכה לתוצאות. התוצאות הגיעו כשאמיר היה בדרך לסוף-שבוע בצפון מטעם העבודה. הרופא התקשר ואמר לו שהוא חייב לחזור כי יש ממצאים שמחייבים הגעה לבית החולים".
כשהגיעו בישר להם הרופא שמדובר בגידול סרטני שיושב בין הוושט לקיבה. "עם הבשורה הזו הוא התקשר אלינו, אבל לא התרגשנו כי אחרי הפעם הראשונה שבה הוא נלחם ונצח, נראה כאילו הסרטן אצל אמיר זה עניין של מה בכך, הוא יתגבר על זה", מספר עמנואל.
אמיר החל שוב בטיפולים, פעם בשבועיים בתל השומר, שם קיבל אינפוזיה של חומר כימותרפי. "החומר הספציפי שאמיר קבל", מציין עמנואל, "אינו מוכר ע"י משרד הבריאות וכל מנה כזו עולה בסביבות 16,500 שקל. אחרי שאמיר קיבל שקית אחת כזו כתרומה, וכבר היינו ערוכים להקים קרן לאיסוף כספים, פנה אל אמיר מנכ"ל חברת "טבע" ואמר לו שאין מה לדאוג, החברה תדאג לכימותרפיה שלו". כך הספיק אמיר לקבל מספר טיפולים שאחריהם היה שב לביתו כשהוא מחובר לפאוץ מיוחד שאיפשר לו לקבל את אחד החומרים בהזרקה דרך דיפיוזר על פני כמה ימים. "הוא המשיך לתפקד כרגיל והלך לעבודה והכל היה בסדר", מספר עמנואל, "חיכינו לרגע שהטיפולים יגמרו ונחזור לחייים רגילים".
ביום שישי אחד, בעודו במחלבה שם היה רוכש לאמיר את חלב העיזים שהקל על הכאבים, קיבל עמנואל טלפון בהול להגיע לבית החולים. "אמרתי ליעל בתי שאני רק משלם ובא. אבל היא אמרה לי לעזוב הכל באותו רגע ולהגיע, אמיר ביקש", מספר עמנואל. התברר שאמיר החל לסבול מכאבים חזקים בכל הגוף ופונה באמבולנס למיון תל השומר. בדרך החל לפרכס והיה צורך להעבירו לאמבולנס אחר שהיה מותאם לטיפול במצבו שהלך והחמיר. "מפה התחילה תקופה היסטרית", מספר עמנואל, "היו לו כאבים חזקים מאד, הוא אושפז ומיד החלו בטיפולים מסיביים, הוא נאלץ להשתמש במורפיום, בשלב מסוים הראייה היטשטשה ואז בשלב מסוים הוחלט להפסיק את טיפולי הכימותרפיה והחלו בהקרנות. אלה גרמו לפרכוסים שהגיעו באופן תכוף, הראייה נפגעה והכאבים היו בלתי נסבלים. למעשה, באותו הזמן הרופאים כבר הודיעו לנו שאין מה לעשות. שאפשר לעזור לכאבים, אבל אי אפשר להציל אותו", מספר עמנואל.
"אבל עדיין לא חשבנו שהמצב חמור כי מדובר באמיר שהוא תותח ופייטר אמיתי", הוא אומר, "זה לקח בערך שבועיים. הרופאים אמרו שזה יכול לקחת אפילו כמה חודשים, אולי שנה, ובעיני רוחי ראיתי את זה ככה שנים שעד אז יגיעו לפתרון ואמיר יהיה בסדר. אבל אז מערכות הגוף קרסו לגמרי, זה היה בערב ט"ו בשבט לפני 3 שנים. בחג עצמו הוא נפטר כשהוא בן 29.5".
פייטר אמיתי, עד הסוף
"בדיעבד", מספר עמנואל, "אחרי שעשיתי בדיקה באינטרנט, גיליתי שמי שנושא מוטציה של גן 53P, מהסוג שהיה לאמיר, לא עובר את גיל 30".
בשנה האחרונה פועל עמנואל למען מסע הנצחה לזכרו של אמיר, המסע מתחיל עם דיסק שעיקרו לחנים שעמנואל כתב במהלך השנים, ובו משתתפים, בין היתר, גם שלומית אהרון, שרי, הדר גולד, מיכל טל, עוזי פוקס וחני דינור. הדיסק כולל 20 קטעים, גם של אמן הגיטרה ירון חסון, שהןא נגן קלאסי בינ"ל, יוסי לוי, אמן גיטרה וזמר אופרה ויש בו גם התייחסות לאביו של עמנואל, אגון קרטן (מוסיקאי ישראלי מחונן ומורה למוסיקאים מפורסמים וידועים), שנפטר לפני פחות משנה.
חלק נוסף במסע ההנצחה כולל מסע ג'יפים, שייערך ב-26.4 באזור רביבים בכמה מסלולים. אחרי המסע יתקיים באולם גולדה ברביבים מופע שנקרא "תרמיל אהבה של אמיר", ובו ישתתפו אמנים רבים. בסוף הערב יתקיים ערב זמר באתר חי-נגב, סמוך לאתר גולדה, שיימשך אל תוך הלילה.
"אני קורא לתהליך הזה של יצירת מסע ההנצחה 'הפסיכולוג שלי', לקחתי את כל הצער והכאב שמנסים לנהל את החיים שלי ביום-יום, כי אין רגע דל בקטע הזה, זה כבר לא אמיר, זה גם קרן, זו רונית, שגם אחיה משה, שנשא את הגן הפגום, נפטר מסרטן כשנה אחריה, וזה כמובן גם אמיר. הגן הזה שהרס לי משפחה שלמה וגם השאיר אותי עם הרבה מאד, כי יש לי ילדה מקסימה, שני נכדים ומשפחה מקסימה, אבל בתוכי יש הרבה מאד כאב".
מטרה נוספת של האירוע היא להעלות את המודעות לגן 53P הפגום, "ילדים שנושאים את הגן יחלו, ככל הנראה, בשלב מסויים בחייהם במחלה, רוב הסיכויים שהם לא ישרדו וזה כאב מאד גדול. אני לא רוצה להיות נושא בשורה, אבל רוצה שאנשים יפקחו את העיניים כדי להימנע מהכאב הזה".
"האירוע עצמו הוא לא אירוע זיכרון", אומר עמנואל, "בחרתי את האזור מסיבה אחת: זה היה אזור המועדף על אמיר. אני יודע שזה לא אזור המרכז, ואני יודע שזה יכול להיות מאמץ לא קטן עבור חלק מהאנשים, אבל זה גם משהו שמאפשר לצאת מהשגרה המוכרת, מהחיים שאנחנו מכירים ביום-יום, ולעשות משהו מיוחד - במקום לעמוד בפקקים של אזור המרכז במשך שעה וחצי, תסעו שעה וחצי לכיוון רביבים", הוא מוסיף בחיוך.
המופע הוא על בסיס של התנדבות ותרומות, וכל האנשים, ללא יוצא מן הכלל, שמסתובבים סביב הפרויקט עושים זאת בהתנדבות - אנשים בתעשיית המוזיקה, כל הזמרים והנגנים, הכל בהתנדבות, מציין עמנואל.
הדבר החשוב ביותר עבורו הוא שלמופע יגיעו הרבה אנשים, "התחלתי לעבוד על הפרויקט ביום שאמיר נפטר, פשוט ידעתי שאני הולך לעשות משהו. ב-30 לזכרו עשינו מופע שהיה מעין מופע זיכרון, אבל ברוח מאד אופטימית כי ביקשתי מכל מי שדיבר לספר את הדברים המצחיקים על אמיר. היינו שם בין צחוק לדמע. האירוע הנוכחי הוא גם כזה, לזכור את אמיר בחיוך ואפילו מנחה המופע, שלמה גולדברג, הוא בדרן במקצועו, כך שכל המופע לא הולך להיות סוג של אזכרה אלא לכבוד ולזכר מתוך כבוד".
מידע נוסף על המופע תרמיל האהבה של אמיר קיים באתר האינטרנט ובפייסבוק . מי שרוצה לסייע ולתרום (החלק התפעולי של המופע לא נעשה בהתנדבות), יכול לעשות זאת לחשבון ע"ש עמנואל קרטן, בנק דיסקונט סניף נווה אביבים 118 ומספרו 115308212
הצילומים באדיבות עמנואל קרטן
מומלצים
