מה שיניתי בחיי כדי לנצח את מחלת הקרוהן
מה גורם לדלקת במעיים להתעורר? מאילו מזונות כדי להתרחק וכיצד השינה עוזרת לנו? רפאל מורנו, חולה במחלת הקרוהן, משתף אתכם במה שעובר עליו ביום-יום ומסביר איך מתמודדים עם מחלה שלעולם לא נרפאת - פרק שני בסדרה
ארבע עשרה שנים חלפו מאז אובחן רפאל מורנו כחולה במחלת הקרוהן ומאז הוא לומד ככל האפשר על המחלה ועל הדרך לחיות איתה בשלום. ההתקף הראשון הרציני ארע כשטייל בפרו, בטיול של אחרי הצבא עם חברים. אז גילה עד כמה המחלה משתקת וכואבת. מאז שוחח עם אנשי מקצוע רבים, ניסה תרופות שונות, ואף עבר ניתוח לא פשוט שלאחריו עבר תקופת התאוששות שגרמהו להבין שהוא חייב ללמוד כיצד לטפל בעצמו כדי שלא יחזור מצב דומה.
- רוצים שכולם ישמעו אתכם? כתבו את דעתכם בפייסבוק
שלנו, ואת התגובות הנבחרות נפרסם לכולם
מחלות הקרוהן והקוליטיס הכיבית (מחלות מעי דלקתיות: Inflammatory Bowel Diseases), הינן מחלות כרוניות חשוכות מרפא, התוקפות את מערכת העיכול ומתבטאות, בין היתר, בכאבי בטן קשים ושלשולים בלתי פוסקים. המחלות מלוות בסיבוכים נוספים כגון דלקות פרקים, תופעות עוריות, אפטות בפה ועוד. כאשר מתרחשות התלקחויות דלקתיות, המצב יכול להחמיר עד כדי כאבים קשים ביותר, המלווים פעמים רבות באשפוזים.
כל אלה מביאים לקשיים בתפקוד בחיי היום-יום, כגון הגבלות תזונתיות חמורות, אובדן ימי עבודה ועוד. עדיין, חולים רבים מדווחים כי ההיבט החברתי של המחלות הללו - הינו לא פחות משמעותי מתסמיניהן הרפואיים.
אופיין האינטימי של מחלות אלה משפיע בצורה קשה על איכות החיים ועל התפקוד בחברה, במקום העבודה, על והזוגיות על המשפחה . לעיתים הן גורמות לקשיים ביצירת קשרים חברתיים, בעיקר בקרב ילדים ובני נוער. עקב כך, חלק נכבד מהחולים "שומרים את הכאב" עמוק בבטן וממעטים להיחשף.
מספר החולים בעולם מוערך בכ-5 מיליון איש, ובישראל מספר החולים במחלות הקרוהן והקוליטיס הכיבית בישראל, עומד על כ-30,000 אלף חולים. על פי הערכות האיגוד הישראלי לגסטרואנטרולוגיה קיימת עלייה מתמשכת במספר החולים במחלות מעי דלקתיות בקרב האוכלוסייה הכללית ובשיעורים גבוהים יותר באוכלוסייה המגזרית.
אם בעבר, קרוהן וקוליטיס היו מחלות שאפיינו בעיקר יהודים ממוצא אשכנז, הרי שהיום המחלות שכיחות גם בקרב יהודים ממוצא עדות ספרד, ערבים ישראליים, אתיופים ואפילו בדווים.
השבוע (יום א') צויין בישראל "יום המודעות העולמי לקרוהן וקוליטיס" (World IBD Day), במטרה להעלות את רמת המודעות בקרב הציבור הרחב אודות מחלות מעי דלקתיות ואופן השפעתן על איכות חייהם של החולים ולעודד חולים להסתייע יותר בשירותי העמותה.
עוד כתבות בערוץ הבריאות :
- בוערים מבפנים: כיצד להקל על צרבת כרונית
- קולונוסקופיה או דם סמוי: איזו בדיקה עדיפה?
דווקא לא כואב: 10 מיתוסים על קולונוסקופיה
בספרו "תחושות בטן" פורש מורנו את סיפורו האישי על ההכרה במחלה, ההבנה עד כמה הוא יכול לגרום לעצמו סבל או הקלה, ובעיקר מסביר במילים פשוטות מה כל חולה יכול לעשות כדי לחיות בשלום עם המצב.
בפרק זה מתוך ספרו, מביא מורנו את החלק הראשון של הא.מ.ת שלו לחיים טובים יותר לחולי הקרוהן והקוליטיס - א.מ.ת. - אורח חיים, מעקב וטיפול, ו-תזונה נכונה
אורח חיים
כל חולה באשר הוא, יכול לאמץ כמה כללים שיכולים לשפר משמעותית את מצבו הגופני והנפשי.
כללים אלה נראים אמנם פשוטים וטריוויאליים בחלקם, אך הם חשובים לא פחות מכל סוג של תרופה או טיפול. יתרונם הגדול הוא בכוחם לשמור את החולה במצב בריאותי יציב, וביכולתם לחסוך את ההתמודדות עם הידרדרות המחלה ועם תופעות הלוואי של התרופות. כללים אלה אינם עולים כסף אך יעילותם לא תסולא בפז. הם האוזניים הקשובות ביותר שלנו לגופנו ולצרכיו, ובעזרתם נלמד כיצד להצליח במאבק ביחד עם גופנו ולא במלחמה נגדו.
לימוד הגבולות
כחולים מוטלת עלינו האחריות המלאה לבריאותנו. אנחנו מחליטים היכן לאכול, איזו תרופה לצרוך, כמה שעות לישון ומה לעשות למחייתנו. כדי לעשות זאת, חשוב ללמוד עד כמה שניתן את הגבולות שמציבה המחלה בכל תחום מתחומי החיים, ועלינו להקפיד שלא לחרוג מהם. הגבולות הם דינאמיים, ומשתנים מתקופה לתקופה בהתאם למצבנו הבריאותי.
הכרה במגבלות אינה עניין פשוט עבור אף אחד, אך חשוב להכיר בכך שבמקרה שלנו זו הדרך להתגונן מפני הידרדרות המחלה. חציית הגבול תגבה מחיר בעוד שמירה על המסגרת תחזק את הבריאות. אכן, אורח החיים המומלץ לחולי קרוהן וקוליטיס, הכולל הפחתת לחץ במקום העבודה והקפדה על אכילה במקומות נקיים והיגייניים, עשוי להיטיב עם כלל האוכלוסייה. אולם בעוד האדם הבריא שלא יקפיד על אורח חיים כזה, יחווה נזקים מצטברים לאחר שנים ארוכות; ישלמו חולי הקרוהן והקוליטיס מחיר מיידי וכואב.
התקפה ורגיעה
הסיבות להתקף: אופי המחלה ועצמתה משתנים בין החולים ובין תקופות זמן שונות עבור אותו חולה עצמו. לפיכך יכול כל חולה לחוות התקף באופן שונה. עם זאת, הסיבות להחמרה הקיצונית של המחלה דומות בין החולים:
- צריכת מזון באיכות נמוכה המעוררת את הדלקת באופן ישיר.
- צריכת מזון עתיר בסיבים הקשים לעיכול (כגון ירקות ופירות) בכמויות גדולות - כאשר מזון עובר במעי נוצר חיכוך בין דפנות המעי למרכיבי המזון, ואם מרכיבים אלו עשירים בסיבים הם עלולים לגרות אזורים רגישים במעי ולגרום כאבים הדומים לכאלה הנובעים משריטה וחיכוך של פצע פתוח.
- צריכה מרובה של מזון המצריך עיכול קשה וממושך (כגון בשר).
- צריכת כמויות גדולות של מזון בפרקי זמן קצרים, דבר המכביד על המערכת ומקשה על תהליך העיכול. יתר על כן, אם הדלקת גורמת להיצרות מקומות מסוימים במעיים, מזון עלול להצטבר ואף להיתקע בהם. אין צורך לציין כי הדבר גורם לכאבי תופת המלווים ברעשים ובהתקשות הבטן.
- אם הדלקת חוזרת ונשנית עלולות להיווצר צלקות בדופן המעי, וההיצרות עלולה להפוך לקבועה. במצב כזה גובר הסיכוי להתקפים גם בצריכת מזון "זהירה".
- לחץ נפשי לאורך תקופה ארוכה עלול להגביר את הסיכוי להתקף (מניסיוני האישי) - מערכת העיכול מגיבה למצבנו הנפשי, וכאשר אדם סובל מלחץ נפשי מתמשך יגיבו נקודות התורפה במערכת העיכול בהתאם. אצל חולי קרוהן וקוליטיס נקודת התורפה היא הדלקת במעי.
מה לעשות בזמן התקף: כאשר אדם שובר את ידו מקבעים אותה בגבס. מטרתו היא מניעת ביצוע תנועות מסוימות שיפריעו לשבר להתאחות בצורה נכונה. בזמן התקף מצבנו שקול לאותו אדם ששבר את ידו. בניגוד לאותו אדם בר-מזל את מערכת העיכול לא ניתן לקבע בגבס, כך שנשארת בידינו היכולת המסוכנת לבצע פעולות העלולות להחמיר את מצבנו. לכן כדי לאפשר למעי להתאחות בצורה תקינה, עלינו להקפיד לבצע את הכללים הבאים:
- יש לנוח כמה שיותר, להימנע מכל פעילות מיותרת ולהרבות בשינה.
- חשוב להיוועץ עם רופא בהקדם ולהיעזר בתרופות לפי הצורך, גם אם חושבים שיודעים מה שיש לרופא לומר.
- יש להיעזר בטיפולים אלטרנטיביים בהם התנסיתם והתגלו כיעילים.
- חשוב לצמצם את צריכת המזון כיוון שהוא מעורר את מערכת העיכול ומהווה דלק לדלקת.
- אין לאכול אוכל קשה לעיכול כגון בשר, ירקות ואוכל מטוגן.
- רצוי להחליף מזון מוצק במזון נוזלי (עדיף מרקים ללא אבקות ומתובלים כמה שפחות).
- חשוב להרבות בשתיית מים ולצמצם בשתיית מיצים טבעיים העשירים בסיבים. כמו כן, מומלץ לשתות חליטות צמחים חמות המרגיעות את מערכת העיכול.
- יש להעניק את מרב המנוחה למערכת העיכול ולהקל על תהליך העיכול עד כמה שניתן.
- יש חשיבות רבה לזיהוי מוקדם של ההתקף, ובכך למניעה של החמרת המצב. מעבר להחמרה של ההתקף עצמו, אם לא תטפלו בו יגברו הסיכויים להתקפים עתידיים בעקבות הנזקים הנגרמים למעי.
- מחד גיסא, חשוב להניח לגוף להתגבר על ההתקף בכוחות עצמו. מאידך גיסא, כאשר המצב חמור, ומלווה בסימפטומים כגון בטן קשה, כאבים עזים, רעשים חזקים מהבטן וחום גבוה, יש לפנות לרופא באופן מיידי. כך גם במצב של כאבים וחוסר יכולת ללכת לשירותים - הדבר עלול להצביע על חסימת מעיים.
- חשוב להדגיש כי למרות הנטייה הטבעית לא לאכול בזמן התקף, אסור להגזים. אם המצב לא משתפר לאחר יום מנוחה, אין להמשיך בצום החלקי ויש להיבדק על-ידי רופא. מצב בו חסרים לגוף ויטמינים ונוזלים מסוכן מאוד ולא מאפשר לגוף להתמודד עם ההתקף.
- השיפור בחומרת הדלקת הוא הדרגתי ואטי. בתקופות הקשות קל מאוד לאבד אמונה ביכולתכם להגיע שוב למצב של רגיעה. חשוב לזכור גם ובעיקר ברגעים הקשים, שגם ההוריקן הסוער ביותר הוא זמני, ושתמיד ניתן לשפר את המצב הבריאותי כדי להרחיק את ההוריקן הבא. כל צעד קטן בכיוון הנכון יקרב אתכם אל המטרה.
לנצל את הרגיעה: בקרוהן וקוליטיס אין כללים ברורים, והחולה לא תמיד יודע מה מותר לו לאכול וכיצד עליו לנהוג. כשהכללים אינם ברורים, קשה להקפיד עליהם על אחת כמה וכמה. זאת במיוחד בתקופות בהן החולה מרגיש טוב. דווקא בתקופות כאלה, אסור לחולה לשכוח את התקופות הקשות של המחלה. דווקא אז חשוב לשמור על תזונה נכונה ולחזק את הגוף על ידי פעילות ספורטיבית.
רק החולה המנוסה חש על בשרו, עד כמה נכון הסלוגן הלעוס "קשה באימונים קל בקרב". לצד חיזוק הגוף חשוב להקפיד לבצע בדיקות דם תקופתיות, כדי לעקוב אחר מצב הדלקת ואחר תקינות ספיגת המזון בגוף. קל מאוד להתפתות לאכול כל מה שמתחשק, במיוחד לאחר התקופות הקשות של המחלה בהן התזונה מוגבלת. אולם כל מעידה כזו מהווה פתח קורץ עבור המחלה, הממתינה לרגע המתאים כדי לחולל את ההוריקן בקרבנו. המחלה תמיד שם. היא אינה נעלמת. אם תרצו, היא זו שמכריחה אותנו, חולי הקרוהן והקוליטיס, לנהל את אורח חיינו בצורה נכונה.
נוסף על האמור, המשכים הרגועים של המחלה הם הזדמנות טובה לפנות לאפיקי טיפול אלטרנטיביים. מלבד יכולתם לחזק את הגוף ולשפר את המצב הבריאותי, הם עשויים להביא להפחתת השימוש בתרופות - בהתאם להוראות הרופא המטפל כמובן.
יש חולים שמצליחים לצאת בקלות יחסית מהתקופות הקשות של המחלה, מה שעלול לגרום להם לזלזל בתזונתם ובאורח חייהם. התופעה אופיינית במיוחד אצל חולים צעירים המסרבים בתוקף "להיכנע" לתכתיבי המחלה. כמי שהיה פעם "חולה צעיר", גישה זו מוכרת לי היטב. כך בדיוק התמודדתי גם אני עם המחלה בשנים הראשונות. לקרוהן ולקוליטיס יש סבלנות. בסופו של דבר, הן אינן מותירות ברירה בפני החולה הגאוותן אלא להכיר במגבלותיו. השאלה הנשאלת אינה האם זה יקרה אלא רק מתי. השאלה המשמעותית אף יותר היא איזה מחיר ישלם החולה בטווח הארוך - מחיר הנגזר ישירות מאופיים, תדירותם ומשכם של ההתקפים. ככל שישמור את המחלה במצב של רגיעה, כך ימנע מסיבוכים ומהחמרה בעוצמתה.
תנו למערכת לנוח
קשה להפריז בחשיבותה של השינה עבור חולים הסובלים מבעיות במערכת העיכול. לי לקח זמן רב לזהות את הקשר בין מצבי הבריאותי לבין הרגלי השינה שלי. כיום אני משוכנע מעל לכל ספק, כי מחסור בשעות שינה רציפה ושקטה גורם להרעה של ממש במצבי הבריאותי, ולהפך: ככל שגופי מקבל מנוחה ממושכת ואיכותית יותר, כך משתפר מצב הדלקת והגוף מנצל את ההזדמנות לרפא את עצמו. בנושא השינה חשוב להקפיד על שני דברים: כמות ואיכות.
מספר שעות השינה: כמות השינה הנדרשת משתנה בין אדם לאדם. יותר מכל מחקר רפואי, יכולה תחושתכם האישית ברגע ההתעוררות לשמש מדד ראוי לכמות השינה הנדרשת. אני ממליץ בחום: נסו לישון כמה שיותר, ודאי שלא פחות משש שעות. למרות הדעה הרווחת בציבור, טוענים מומחים כי משך הזמן המינימלי הנדרש הוא שמונה שעות ביממה. לי באופן אישי נדרשות לא פחות משמונה שעות (מי אמר מפונק?) ואני מקפיד עליהן באדיקות תוך ויתור על רוב הפעילויות הליליות (טלוויזיה היא מחלה לסיפור אחר).
איכות השינה: כדי להעניק לגוף מנוחה אמיתית נדרשת רמה עמוקה של שינה, שבה הגוף והנפש משוחררים ורגועים ללא הטרדות וגירויים חיצוניים. לרוב מדובר בשלב החמישי של השינה, שלב החלומות, שמגיע רק לאחר שעות אחדות של שינה טובה ללא הפרעות. מי שסובל ממחושים בבטן בשל המחלה, ודאי מכיר את ההבדל בין התחושה לאחר שנת לילה טובה לעומת התחושה לאחר שינה פחות איכותית כתוצאה מהכאבים. הקפידו על שינה איכותית ככל שניתן.
עוד מומלץ בהקשר זה:
- להימנע מארוחות גדולות בשעתיים שלפני השינה לכל הפחות. אכילה לפני השינה גורמת לפעילות של מערכת העיכול בזמן השינה ומונעת את מנוחתה. אם חייבים, אִכלו דברים קלים לעיכול כגון יוגורט ומרקים.
- כדאי ללכת לשירותים לפני השינה אפילו אם לא חשים צורך של ממש (הדבר מנקה ומרגיע את המערכת ונותן לה לנוח).
- הקפידו לישון בסביבה רגועה כלל שניתן כך שתתאפשר שינה איכותית.
- למבוגרים: מעט אלכוהול לפני השינה יכול להרגיע את המערכת (עדיף יין ותמיד במידה).
כאשר הכאבים המלווים את המחלה חזקים, הם עלולים להימשך גם בזמן השינה, ובכך להשפיע על אורכה ואיכותה. מחסור בשינה רצופה ואיכותית משפיע כאמור על חומרת המחלה ומכאן שגם על עוצמת הכאבים. לפנינו מעגל קסמים, אחד מני רבים, שמאפיין את המחלה: כאבים, חוסר שינה, החמרת הדלקת, כאבים. כדי להיחלץ מהמעגל, אין מנוס לעתים משימוש בתרופות (באישור רופא) המקלות על הכאבים, כדי להרוויח שינה עמוקה יותר אשר תעזור לגוף להתמודד עם המחלה.
שיגרה זה לא רע
בשל האופי הפסיכוסומאטי של מחלות הקשורות במערכת העיכול, מומלץ לשמור עד כמה שניתן על נפש רגועה. תקופות מעבר עבור רוב האנשים, מאופיינות בחוסר רגיעה בולט המלווה בחששות מפני השינוי. אצל חולים, על אחת כמה וכמה, קיים סיכוי גדול להחמרה במצב הבריאותי בתקופות כאלה. השינויים יכולים להתרחש בכל תחום: מקום העבודה, מקום המגורים, אורח החיים הכללי ועוד. לכן חשוב מאוד לייצר שגרה יום יומית קבועה: החל בשעות העבודה ובהפסקות הקבועות, וכלה בפעילות ספורטיבית, בתזונה ובהרגלי השינה.
כידוע החיים הם לא פיקניק, וכל אחד נדרש להתמודד עם שינויים במהלך חייו. אך גם את השינויים ניתן לבצע בצורה מושכלת: לקראת שינויים גדולים חשוב להתכונן בהתאם כדי שגופנו ונפשנו יעברו את השינוי באופן חלק. למשל, לקראת מעבר דירה יש להקפיד על תכנון מוקדם של כל הסידורים כך שמוקדי הלחץ יתפרשו על פני תקופה ארוכה יותר ויתפוגגו. יתר על כן, ככל שהשגרה יציבה יותר, קל יותר לשלב בה אלמנטים חשובים חדשים במינונים נמוכים, כגון סוג מזון חדש או פעילות ספורטיבית חדשה. כך נקל על גופנו לקבל את הדינמיות שמכתיבים מהלכי חיינו.
הבריאות במקום הראשון
להלן כמה אקסיומות שיעזרו לכם לממש זאת:
- אין מאכל שחייבים לאכול - לא חשוב כמה כסף הוא עלה או כמה פרצופים פולניים תקבלו.
- אין עבודה שאין לה תחליף ואין מצב שבו אין לי מחליף.
- אין יום שבו אי אפשר לקחת חופש.
- אין פעילות שלא ניתן לוותר עליה.
- אין החלטה שלא מביאה בחשבון את נושא הבריאות.
- הרופא או המטפל אינם אלוהים. כשיש ספק, אין ספק - אפשר לעבור לאיש מקצוע אחר.
- אין תרופה או שיקוי שלא ניתן להפסיק - בסימן הראשון לבעיות עִצרו את הטיפול בהתייעצות עם הרופא או המטפל שנתן את ההנחיות.
- אין כאב בטן שאין לו סיבה.
- יש לאדם חובה על בריאותו - כל השאר יכולים לחכות.
פעילות נפשית
קרוהן, קוליטיס ומחלות נוספות הקשורות במערכת העיכול הן מחלות פסיכוסומאטית כאמור. מניסיוני האישי ומניסיונם של אחרים, אין לי ספק שהמצב הנפשי משפיע ישירות על מצב המחלה, בלי קשר לדרך ולסיבות שבגללן היא החלה. לספקנים מביניכם, נסו לשחזר ולבחון את הקשר בין תקופות בהן הוחמרה המחלה לבין תקופות לחוצות בחייכם. אני די בטוח שתופתעו לגלות עד כמה הקשר מובהק.
השפעת הנפש על המחלה היא דו-כיוונית: היא עשויה להיטיב אך עלולה לגרום להחמרה.
לכן ההשקעה במישור הנפשי אינה חשובה פחות מההשקעה במישור הפיזי . מה זה אומר? ראשית, זיהוי: כפי ששמים לב לסימפטומים פיזיים של המחלה יש לשים לב לסימפטומים הקשורים להלך הרוח. הדבר אינו פשוט אמנם, אך עם מעט אימון והרגלים הוא אפשרי.
חשוב לאתר סימנים של לחץ ומועקה נפשית כבר בשלבים הראשונים, כדי למגר אותם במהירות האפשרית – אם על ידי מודעות ושכנוע עצמי, אם בעזרת הסביבה הקרובה ואם בקבלת סיוע מקצועי. בשל אופייה של המחלה, קל מאוד להיקלע למעגל של לחץ נפשי המוביל להחמרה במחלה, שגורמת ללחץ נפשי נוסף. קשה לצאת מהמעגל הזה לבד. הסתייעו במשפחה, בחברים ובניסיונם של חולים אחרים (נצלו את האינטרנט ככלי תקשורת המאפשר לכם לחלוק חוויות משותפות עם חולים אחרים).
מאוד טבעי וקל להתעלם מהלחצים ומהמתחים, ולהתייחס לצדדים הפיזיים בלבד של המחלה. אל תיכנעו! הדבר משול לאותו ילד שהוזכר, המחזיק פצע לאחר שנפל, ומסרב לתת להורה ואף לו עצמו להביט לאזור הכאב. שחררו והביטו לתוך הכאב, לתוך הלחץ והמתח. טפלו בעצמכם. הֵיו מספיק כנים עם עצמכם, ותוכלו לנצל את הקשר בין גוף לנפש כנגד המחלה.
יש כלים שונים המסייעים לטיפול בנפש ולחיזוקה, וכל אדם יכול למצוא תחום המתאים לאופיו, לאמונתו ולצרכיו. חולים רבים משקיעים מאמצים רבים והון עתק במציאת תרופה למחלתם, ומוכנים לעבור מרחקים עצומים כדי למצוא את המומחה שביכולתו להצילם. כמובן שאין לזלזל בתרופות ובמומחים, אולם מי שיטיל את יהבו עליהם בלבד עלול לאבד את האמונה במציאת פתרונות החבויים בגופו ובנפשו שלו.
"תחושות בטן
, המדריך לחולי קרוהן וקוליטיס", מאת: רפאל מורנו, הופק בשיתוף העמותה הישראלית לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית
לפנייה לכתב/ת 
