הילד שלי מחפש אהבה: מונולוג של אמא לאוטיסט

"אמא, גם אני רוצה חברה שתאהב אותי ונשב יחד בהפסקה. איך עושים את זה?" - שום דבר מוזר לא נשמע או נראה במשפט הזה. אבל מה תאמרו אם מדובר בנער בן 15, תרימו גבה? תגחכו? אז זהו, שכך נשמע בדיוק בני בן ה-15, אוטיסט בתפקוד גבוה הלומד בכיתה רגילה. בבי"ס רגיל בליווי חונך.

כשהוא אובחן, לקראת גיל שלוש, אמרו לנו, בין השאר, שהוא לא ירגיש דבר, לא פיזית (למרות שגם זה קורה)

 ובעיקר לא רגשית, הוא לא יאהב, ישנא, יתרגש, יעלב - כי ככה זה אצל אוטיסטים. ואני רק התפללתי שהוא יאהב אותי ויקרא לי אמא (וזה קרה בגיל 4.5).

לא ידעתי בכלל למה אני מתפללת ומפללת כשהתחננתי בפני אלוהים עם שלל הבטחות שהוא יעשה אותו הכי קרוב לרגיל שרק אפשר, כי אז, עוד לא היה קיים המושג "תפקוד גבוה".

ואלוהים, כנראה מרוב שחפרתי לו כל לילה, החליט שכדי שארד ממנו ואתן לו זמן לטפל בעוד בקשות של אנשים אחרים, יתן לי מה שרציתי, אבל לא עד הסוף - כמו שרק אלוהים יודע.

הוא נתן לילדי במתנה את התפקוד הגבוה, מתנה מעוררת מחלוקת, רגל פה רגל שם. גוף של נער חסון, חכם בטירוף, יפה תואר, עיניים ירוקות, יוקדות ואטומות, מבט וחיוך כובש. אבל בראש, באיזור הרגש, הוא בן חמש, לא יותר. הוא רוצה אהבת נערה כמו כולם, אבל לא יודע איך ומי בכלל תרצה לחלוק אהבה עם נער שכזה. בגיל הזה נערות מחפשות את הסלב, הספורטאי, המנצח,  והוא לא. את הנשיקות הראשונות שלהן הן רוצות לחלוק עם מישהו שהוא יותר מהנורמה, לא עם האוטיסט הזה.

אני לא באמת יודעת אם הוא יודע לאהוב ואם היה לו "קראש" ראשון אבל נראה לי שהוא ויתר. התחרות קשה מדי ואין לו אפילו את אותה נקודת פתיחה כמו לכולם.

נעזרנו בפסיכולוג שלו, תהינו אם ניתן לכוון אותו או לעזור במשהו. "האמת", הוא ענה, "אינני יודע אם ניתן. עוד לא מצאנו דרך לחדור למוחו של נער אוטיסט. הוא אמור לחוות הצלחות וכשלונות ולהיבנות מכך". אבל לי, אמא שלו, זה לא נראה הוגן או בר-ביצוע.

נקרע לי הלב כשאני רואה אותו עוקב אחרי קבוצת הוואטסאפ הכיתתית, לראות אולי מישהי תזכיר את שמו. כל צפצוף מקפיץ אותו, אולי. ואין לי לב לומר לו שזה לא יקרה. ירחמו עליו, יכילו אותו, יקבלו אותו ועוד כל מיני מושגים יפים כאלה, אבל לחוות אהבה ראשונה הוא לא יחווה.

העניין עם התפקוד הגבוה הוא שזה נורא מטעה, זה לא האוטיסט אטום המבט שאינו מגיב לשמו, זה לא האוטיסט שאינו מדבר, מתקשר או מגיב לסביבה. זה מן בן כלאיים של מראה חיצוני והתנהגות רגילה ברוב הזמן, רק שמבחינה חברתית הם נשארים אי-שם בילדות הצעירה.

הם לא מבינים למה צריך לומר שלום לאנשים שעוברים לידם, איך שומרים על קשר עם חבר ולמה בכלל צריך, איך משתלבים בשיחה ונותנים לכל אחד את הספייס שלו בלי להשתלט ולהתחיל לספר לכולם על הבעיות של מדינות העולם השלישי ופתרון בעיית האקלים במאדים.

אין לילד שלי מושג איך לגרום למישהו שיחבב אותו וירצה בקרבתו, בטח שלא בנות.

אין לו חברים וזה קשה לו ולנו, הוא לא מוזמן למסיבות וזה קשה לו ולנו, הוא לא נאהב כמו שבני נוער אוהבים וזה קשה לו וקשה מאוד גם לנו.

הוא אפילו לא שנוא. הוא פשוט אוויר וזה הכי קשה לנו ואולי גם לו.

אין לו יכולת אבל יש לו רצון להיות דומה לכולם, לא להיות שונה. זה קשה לו, מתיש, ומאכזב וזוהי מלחמת התשה יומיומית מול כל העולם.

והוא רק נער מתבגר, כמו שלכם, שרוצה אהבה, חברים ונערה ולא יודע איך.

• אלו"ט- האגודה הלאומית לילדים אוטיסטים היא ארגון ללא מטרות רווח שמאגד הורים לילדים אוטיסטים לצד אנשי מקצוע ואישי ציבור. אלו"ט פועלת למען זכויות כל הילדים האוטיסטים בישראל, ומקדמת מחקר, שיקום ושילוב. אלו"ט נותנת מענה לאלפי אוטיסטים בארץ מיום האבחון ולאורך כל מעגל חייהם במעונות ובגנים, בדיור בתעסוקה ובפנאי
• יום ההתרמה הארצי של אלו"ט יתקיים ב-20 בינואר. השנה פותחת אלו"ט את מבצע ההתרמה הארצי בהצדעה להורים המייסדים בשנת ה-40 להיווסדה של העמותה. לתרומה התקשרו - 1-800-855558