עופר משותק: "אני מתעב את המילה מסכן"

"תסכול‭,"‬ כותב עופר גרין-כהן. "זה מה שאני מרגיש‭."‬ לא הייתם מצפים לזה בהכרח מבחור שרק לפני שבועיים חגג ‭,24‬ ושנחשב כבר היום למלחין מחונן של מוזיקה אלקטרונית. אחד כזה שהסטים שלו מרימים על הרגליים גם פדלאות. התסכול הזה נובע מהעובדה שגרין-כהן עצמו לא יכול לקום לרקוד. תשע שנים חלפו מאז פרצה אצלו מחלת מג'דו ג'וזף, מחלה ניוונית חשוכת מרפא, והיום הוא כבר לא מסוגל לזוז.

הגפיים שלו מנוונות לחלוטין, הראש שלו נשמט, הוא מתקשה בבליעה ונמצא בסכנת חנק. הוא מוזן באמצעות צינורית, ונמצא תחת השגחה 24 שעות ביממה.

עוד סיפורים חמים - בפייסבוק שלנו

חדשות בריאות נוספות:

המלצה: מעשן קופסה ביום? לך לבדיקת CT

מה מרזה יותר: תפריט דל פחמימות או דל שומן?

סוף לטרטור חולים: תרופה חדשה ל-ADHD בארץ

כבר קרוב לחמש שנים שהוא לא מדבר. בעזרת כף ידו הוא מצליח בקושי רב לסמן לסובבים אותו "כן" ו"לא‭,"‬ ולבד מכך, הדרך היחידה שלו לתקשר עם הסביבה היא בעזרת תוכנת מחשב ומצלמה מיוחדת. המצלמה מצלמת את ראשו ואישוניו ומחשבת לאן הוא מביט, ואז מעבירה את המידע כך שהמחשב "יודע" איפה להציב את העכבר. באמצעות גלגל העין עופר מסמן אותיות, מרכיב מילים ומשפטים. גם את המוזיקה שלו הוא כותב כך, וכך גם נעשה הראיון הזה.

זאת מלאכה סיזיפית, שמצריכה ריכוז רב גם עבור מי שאינו נכה. כתיבת משפט בן שש או שבע מילים אורכת שבע או שמונה דקות תמימות. אבל עופר, עקשן ומדויק, לא מוכן לוותר על שום אות. "אני שונא שמרחמים עליי‭,"‬ הוא מסביר לאט לאט, בכתב. "אם יש מילה שאני ממש מתעב זה 'מסכן'.‬ אם אנשים חושבים לע - צמם שאני מסכן, או (יותר גרוע) אומרים את זה בקול, הם לא יודעים כמה הם צריכים לעשות סוויץ'-אוף‬ לדעות הקדומות. אני לא עוד מקרה קלאסי של 'אל תסתכל בקנקן'. אני המקרה, בה"א הידיעה".

"לפעמים אני מתחננת אליו שיכתוב לי מה הוא מרגיש‭,"‬ מספרת ליזה, אמו. "הוא עונה לי רק ב'כן' ו'לא'. רק לעיתים רחוקות הוא עונה ממש‭."‬

מה הוא כותב? 

"יש רגעים שהוא אומר לי 'אני רוצה למות', 'אני לא רוצה לחיות יותר'.‬ זה הגיוני. הטעם היחידי שלו לחיים זה מוזיקה. הוא לא רוצה שיתייחסו למסכנות שלו אלא ליצירה שלו, שיתייחסו אליו כבן אדם‭."‬

"המוזיקה נותנת לי אורך נשימה מבחינת ההתמודדות שלי‭,"‬ מוסיף עופר בכתב. "יש שיר כזה, Music is my life, It helps me to 'survive, מוזיקה היא החיים שלי, היא עוזרת לי לשרוד. לכל אחד יש משהו ששווה לו לקום בבוקר בשבילו. בשבילי המשהו הזה הוא המוזיקה. זאת דרך החיים שלי‭."‬

וזו באמת דרך חיים. בשנים האחרונות גרין-כהן לומד במחלקה למוזיקה אלקטרונית בבית הספר רימון. המורים שלו אומרים שהוא "כישרון נדיר‭,"‬ "אמן אמיתי‭,"‬ "גאון‭,"‬ בלי שום קשר למצבו הפיזי הקשה. טרקים שכתב הגיעו ללייבלים ידועים בארה"ב והם מנוגנים בכל העולם. אף אחד לא יודע שמי שהלחין אותם עשה זאת עם העיניים. שמי שחתום על מוזיקת הריקודים הזו כלוא בתוך גוף מנוון ונכה, לא יכול להזיז אפילו אצבע. בתוך הראש שלו, אומרים המרצים, עופר גרין-כהן רוקד בטירוף.

כישרון נדיר‬, בלי קשר למצבו הפיזי הקשה. עופר גרין (במרכז) ומוריו(צילום: יובל חן)

זה היה עניין של זמן

הוא האמצעי מבין שלושה ילדים, יש לו אח ואחות. כשנולד, קראו לו הוריו "הד‭."‬ "חשבנו על ההקשר המוזיקלי‭,"‬ אומרת ליזה אמו ומסבירה שהמשפחה כולה מוזיקלית. אבל מוקדם מאוד עופר הבין את השם באופן קצת אחר. המחלה שלו תורשתית, ואביו, אסא כהן ז"ל, נפטר ממנה לפני ארבע שנים, מסבירה ליזה. "הפחד לחלות קינן בו הרבה לפני שהוא חלה. יש לו אינטואיציות מאוד חזקות. בגיל ‭,11‬ כשעוד לא היה שום סימן למחלה הוא אמר לי, 'אמא, אני הד של אבא. אני אהיה כמוהו, תראי'.‬ כשסימני המחלה התחילו להופיע הוא שינה את השם לעופר‭."‬

ילד מוזיקלי. קיבל מערכת תופים ראשונה כבר בגיל חמש, תופף גם על דרבוקות והיה בחבורת זמר. "חריג במוזיקליות שלו‭,"‬ מדגישה ליזה. "ילד מקסים, אוהב, נדיב, טוב לב בצורה קיצונית. הייתי עובדת עליו כל הזמן שימשיך להיות טוב, אבל לא פראייר‭."‬

בגיל 15 הופיעו הסימנים הראשונים. "הוא התחיל לצלוע ולגרור רגל, לאבד שיווי משקל‭,"‬ מספרת ליזה, כי עופר מתקשה בכתיבה ממושכת. "במקביל התגלו כל מיני דברים שלא היו קודם: עקמת, בעיות של מיקוד ראייה. עופר כל הזמן אמר לי, 'אני יודע שאני כמו ‭.'אבא‬ גם אני, בתוך הבטן כבר ידעתי. היה לי ברור, אבל לא הייתי מוכנה להשלים עם זה. חייתי בהכחשה‭."‬

מדובר במחלה נוירולוגית גנטית נדירה, שזוהתה בישראל בשנות ‭80-ה‬ ונמצאה עד כה בקרב יוצאי יהדות תימן בלבד. ההערכה היא שיש בארץ ‭120-כ‬ חולים פעילים בלבד, ועופר הוא הצעיר ביותר ביניהם, והשני הצעיר ביותר בעולם. בדרך כלל פורצת המחלה רק בסוף שנות ‭,30-ה‬ וחוץ מאביו של עופר נפטרו ממנה גם קרובי משפחה נוספים, "אבל אדם לא רוצה לחשוב על זה‭,"‬ אומרת ליזה. "גם כשעופר עבר אבחון עדיין קיוויתי שיגידו לנו שהכל בסדר, שנוכל לחיות, להמשיך הלאה‭."‬

וכשהגיעו התוצאות? 

"זה היה בבית החולים מאיר. חיכינו בחוץ. עוד לא ידענו מה יהיה, ועופר אמר לי, 'אמא, זה לא פייר. אבא הספיק לעשות דברים בחיים. אני לא הספקתי שום ‭.'דבר‬ זהו. ושתקנו. זה משפט שמלווה אותי עד היום‭."‬

"אני ידעתי שאני אחלה‭,"‬ מסמן עופר אות אות שמצטרפות למילה מילה. "זה היה רק עניין של זמן‭."‬

איך חיים עם הידיעה שזאת מחלה חשוכת מרפא? 

ליזה: "אנחנו מתפללים כל יום שלא יהיה יותר גרוע. אם נחשוב על גזר הדין נשתגע ולא נוכל לתפקד‭."‬

מוזיקה במקום ייאוש

בעוד הוריו מתגרשים, מצבו של עופר הידרדר במהירות. "הוא המשיך לגרור את עצמו ללימודים למרות הקושי הפיזי‭,"‬ אומרת ליזה, "ממש הלך לבית ספר בכוח. גרר רגליים, נתמך בקירות. גם הדיבור שלו הידרדר. הוא הספיק לעשות בגרות באנגלית, קיבל 95 ועצר. אז בעצם הוא עזב את הלימודים‭."‬

במקום לשקוע בייאוש, עופר החליט להמשיך לעשות מוזיקה. הוא נרשם ללימודים בבית ספר פרטי, שבהמשך פשט רגל, אך הספיק להכיר שם את אסף דר, היום מנהל המחלקה למוזיקה אלקטרונית ברימון, ואת איתמר אשפר, מרצה לסאונד, מיקס והפקה בבית הספר. השניים פנו למנכ"ל רימון משה סיני, שהחליט מיד לצרף את עופר ללימודים על חשבון בית הספר, "להיות חלק מהמסע שלו להפוך למוזיקאי מצליח‭,"‬ אומר סיני.

מאז, עופר מגיע לרימון פעמיים בשבוע, כשותף מלא ללימודים במחלקה. לפני כשנתיים, אחרי שאיבד את היכולת להזיז גם את האצבע האחרונה, שבעזרתה הניע עכבר, נמצא הפתרון הטכנולוגי בדמות המצלמה והתוכנה שבעזרתן הוא יכול לתפקד בדיוק כמו כל סטודנט אחר. מבחינה זו הוא כמו כולם, אבל המוזיקה שלו, אומרים מוריו, יוצאת דופן.

האזינו ליצירותיו של עופר

"אנשים ששומעים טרקים שלו פוערים עיניים, הם בשוק‭,"‬ אומר דר. "קשה מאוד לעשות מוזיקה קוהרנטית כמו שלו. זאת מוזיקה עם גרוב מאוד מסוים, עם סטייל. זה לא מתלהם ולא משעמם. זה פשוט בטוב טעם‭."‬

"מי שמקשיב למוזיקה שלו כבר לא חושב 'נכה, לא נכה, בריא, לא בריא'.‬ זה פשוט מעולה‭,"‬ מוסיף אשפר. "לא מזמן עופר קיבל חוזה באיזה לייבל בסן-פרנסיסקו. היה איתם דיון, הכל בצ'ט, וכשהכל נסגר עופר כתב להם: 'אני חייב לומר לכם משהו. אני נכה'. זה לא עלה כל המשא ומתן‭."‬

הטכנולוגיה כבר קיימת

היום עופר גר בנתניה עם אמו ובעלה. להוציא את השיעורים ברימון, הוא ממעט לצאת מהבית, ורוב שעותיו מוקדשות לכתיבת מוזיקה. אלא שהמחלה ממשיכה להתקדם, ועכשיו עופר מחפש מתכנת שיסייע לו לייצר תוכנה חדשה שבעזרתה יוכל להמשיך להלחין מוזיקה יותר מתוחכמת. "הטכנולוגיה כבר קיימת, זה אפשרי‭,"‬ אומר אשפר. "צריך רק מתכנת שיישב עם עופר ויגשים אותה. זה יסייע גם לאנשים אחרים במצבו, שהתוכנה מאפשרת להם לתקשר‭." ‬

לשם כך נפתח השבוע פרויקט חדש באתר לגיוס מימון מהגולשים ועופר מקווה לגייס בעזרתו עשרת אלפים דולר. בתמורה יקבלו המממנים דיסק שלו, שייצא, בשאיפה, כבר בעוד כמה חודשים. "מטרה נוספת היא שאנשים ייחשפו ככה למוזיקה של עופר‭,"‬ אומר אשפר.

במסגרת הפרויקט, צולם סרטון קצר על עופר, אבל הוא ראה אותו פעם אחת בלבד. יותר מזה לא רצה. גם בפייסבוק שם תמונה שלו מימים אחרים, כשעוד היה בריא. נער יפה תואר, חסון, בג'ינס ובגופייה. "כל בן אדם יש לו דימוי של איך שהוא נראה. מבפנים, איך שאני רואה את עצמי, זה איך שאני זוכר את עצמי, כמו בתמונות‭,"‬ הסביר אחר כך בכתב. "פתאום אני רואה בווידיאו איך שזה נראה עכשיו, וקשה לי עם זה‭."‬

"הוא לא אוהב שיראו אותו במצבו‭,"‬ מסביר מאיר ‭,'פרג‬ בעלה של ליזה בשנים האחרונות, שאימץ את עופר כבן. "אני מנסה לתקן את זה. כשעופר כותב לי 'אלה לא חיים' או 'אני לא יכול ‭,'יותר‬ אני עונה לו שלכל אחד יש את החבילה שלו. אני אומר לו 'עופר, נלך למסיבת טראנס בטבע, ואני אבקש מהתקליטן שישמיע את המוזיקה שלך. נכון, אתה לא יכול לרקוד, אבל אתה כן יכול להרקיד. המוזיקה שלך יכולה להזיז ‭."'הרים‬

ועופר מסכם בכתב: "איתמר אמר פעם שהחלום שלו זה להיות איתי בעמדת הדיג'יי כשמישהו ממש נחשב מנגן טרק שלי. זה גם החלום שלי. רק תנו לי להיות בריא ולעשות את המוזיקה שלי, ואני מבסוט". ‬