איך זה להיות אמא לילד שסובל ממחלה?

בוקר אחד, באחד מהמסדרונות של המחלקה הכירורגית בביה"ח שערי צדק בירושלים, יצאתי לרגע מחדרו של בני בן ה-12 שהיה עד לפני כשנה ילד בריא וספורטאי מצטיין, עד שאובחן כחולה במחלה כרונית. המשמעות היא שיש לו מחלה שלא ניתן לרפאה. מחלתו 'עיקשת לטיפול' אומרים הרופאים המשמעות היא בשפתי ' ששום טיפול תרופתי אינו עוזר לו'.

זה לא מצב שכיח, אבל זה קרה לבני. יש לנתחו הם אומרים כדי להציל את חייו על אף המגבלות והנכות שתתלווה לכך. עכשיו, לאחר אחד הניתוחים, הוא מחובר למה שנראה לי כמו אלפי צינורות והוא שרוי בסבל נורא שבא לאחר סבל נורא ויומיומי מזה כשנה וחצי. אני שקועה ביאוש, העייפות, הדאגה למצבו ולעתידו וכאבי הנפש שלי אופפים אותי ומשקלם כבד מנשוא. בעודי מהלכת בערפל הזה, ניגשת אלי אישה ומספרת לי שבנה מצוי בהמתנה ואולי יעבור את סדרת הניתוחים הכל כך קשים שעובר בני. אני יודעת שאין לה מושג או כל דרך לדעת מה מחכה לבנה ולה בימים ובשבועות הקרובים.

והיא אמרה: "בעלי מתבייש במחלה בגלל שהיא מלווה בשילשולים קשים"

'אני מנהריה', היא אומרת, 'פחות או יותר פעם ראשונה בירושלים. לא מבינה מה אומרים לי הרופאים ומה יש לבן שלי, כבר חודש לא הייתי בבית, בקושי התקלחתי, בעלי מתבייש במחלה בגלל שהיא מלווה בשילשולים קשים ולא רוצה לדבר על זה או לחשוף את זה, לא מכירה אף אחד בירושלים ואין לי אף אחד כאן'.

ואז היא אמרה משפט שהפך את עולמי.. 'אני מרגישה חוסר אונים נורא'. אני מביטה בה ובטני מתהפכת. במחשבותי אני אומרת לעצמי..'את מירושלים, ביתך נמצא במרחק דקות, גדלת בבית של רפואה ושפת הרופאים נוחה לך, את מבינה מה יש לבן שלך, את כל יום בבית, את ממש לא לבד, אנחנו מדברים בפתיחות וחושפים את המחלה, הבושה מאיתנו והלאה ועם כל זאת.. את...מרשה לעצמך להרגיש חוסר אונים???

מתוך כנס של העמותה 

עוד באותו היום חשתי שאני חייבת לצאת מעצמי ולמצוא דרך לעשות שני דברים במקביל: להמשיך להיות אמא מתפקדת אבל לצאת מההלם ובאותו הזמן במקביל, לעשות משהו, לנצל את מה שאני יכולה ויודעת לעשות, לצאת מעצמי..איך שהוא לעזור לאחרים.

כך הגעתי לעמותה לתמיכה בחולי הקרוהן והקוליטיס בישראל. הצטרפתי לועד המנהל והתחלתי את המסע שהציל אותי מעצמי ונתן כל כך הרבה לבני, באמצעות הפעילויות, האתגרים והמטרות הראויות הרבות שבהן עוסקת העמותה שרוב העובדים בה עושים זאת בהתנדבות מלאה.

כארבע שנים לאחר אותו יום, אני אחראית על הפעילות הבין לאומית של העמותה שאותה הובלתי ודרכה הכרתי חולים ממדינות רבות. צברתי ידע רב מהנעשה בעמותות בכל העולם שאותו אני חולקת עם הצוות של העמותה ועם החולים באמצעות כתבות. במסגרת תפקידי, אני זוכה להשתתף בדיונים בפרלמנט האירופי אודות קידום זכויות חולים וכך ללמוד מה נעשה בעולם לטובת זכויות החולים.

אושרי הוא בכך שאני זוכה בכל שנה לראות עד כמה מתקדמת העמותה שלנו ביחס ללא מעט מדינות בהם אוכלוסיית החולים

גדולה בהרבה מזו שבישראל. השגי העמותה משקפות מציאות של ועד מנהל, צוות מקצועי ומתנדבים שעובדים במסירות אין קץ, להיטיב עם משפחת החולים בישראל, בקידום זכויות החולים מול הרשויות ומול משרד הבריאות, בהפצת מידע וידע עדכני לציבור ולצוותי רפואה, בהעלאת המודעות למחלות ובמתן תמיכה וסיוע בכל תחום שמעסיק את ציבור החולים שהם ילדים ונוער, מבוגרים ובני גיל הזהב ובנוסף, גם לקדם מחקרים.

כיצד זה להיות אמא לילד שסובל מנכות או ממחלה? היום אני אומרת נורא, אבל לא רק... כמובן שהדאגה והצער הם שם לתמיד, אבל אם נגזר עלינו וזו המציאות, אפשר להיבנות ולהתעצם גם במצב זה.

"מחלתו של בני נתנה לי רובד משמעויות שלא היו לי כאם"

מחלתו של בני נתנה לי רובד משמעויות שלא היו לי כאם, לבני כנער וכאדם, לאביו ולאחיו. בראש ובראשונה היא לימדה אותי להכיר את עוצמות הנפש המפעימות של בני שבשבילי הוא גיבור חיי. המחלה הכירה לי אנשים נפלאים מכל העולם, חלקם נכנסו לחיי לרגע כדי לעזור ואחרים הפכו לאוצרות חיים. המחלה ניפתה בין הראוי למיותר בחיי (והיה לא מעט מהמיותר) והביאה אותי למקומות שלא שיערתי, כמו למשל, להוציא לפועל בתמיכת העמותה, משחק קופסא המלמד על המחלה ודרכי ההתמודדות איתה ולעשות זאת עם בני שחלה ובני השני שהוא מעצב, שחברו לעבודה משותפת ובכך רקמו זכרונות ומשמעות.

בעקבות המחלה לימדתי את בני ולמדתי בעצמי שהעשייה למען האחרים והחיבור ל- 'שותפים לצרה', הן מקור בלתי נדלה לידע המעניק יכולת, לאיכות חיים והיא מניבה באר של כוחות ותמיכה. עבורי, ועבור רבים אחרים העמותה היא עוגן ומרכז הכרחי אישית כשיש בה צורך והכרחית לציבור החולים בכל ימות השנה האחרים.

 מתוך אירוע העמותה עם ברי סחרוף

אם תשאלו את בני מה עזר לו הכי הרבה בחמש השנים שבהן הוא נעדר כמעט לגמרי מבית הספר הוא ישיב: הכלבה שלי לילי שהיתה לצידי ועודדה אותי בימים הארוכים שבהם הייתי לבד בחדר, התמיכה של המשפחה, ההומור והסרטים המצחיקים שהרשו לי לראות בלי סוף, כולל את כל פרקי סדרת סיינפלד שאותם אני מכיר בעל פה והתמיכה של החברים שלי בעמותה. הילדים האחרים שחלו, שרק הם מבינים אותי באמת ושאיתם נפגשתי באופן קבוע, בקבוצות התמיכה במרכז הרפואי, בימי הכיף השנתיים ובמחנות הקיץ של כפר נהר הירדן.

לכבוד היום הבין לאומי למחלות הקרוהן והקוליטיס שהן מחלות מעי דלקתיות, אני מבקשת מכל אחד הקשור למחלה או המכיר מישהוא שאובחן במחלות בכל גיל, אנא תמכו בעמותה, הצטרפו אליה, תהנו מהשירותים הרבים והמגונים שלה הניתנים חינם לכל פונה. העמותה היא הנציגה היחידה, המוסמכת והחזקה של קהילת החולים בישראל. תימכו באופן פעיל באמצעות תרומת חברות, השתתפות בפעילויות והתנדבות, כל אחד על פי יכולתו. כוחינו הוא כוחכם, רק ביחד נוכל להמשיך ולשפר את איכות חייהם של עשרות אלפי חולים בישראל.

• דורית דיקשטיין - שומרון, חברת הועד המנהל של העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס מאז 2011, מנהלת את עמותת קול האישה בירושלים ואמא לגידי היום בן 16 ואחיו, אלון (25) וגיא (28).
  

• העמותה לתמיכה בחולי הקרוהן והקוליטיס פועלת למען החולים במחלות מעי דלקתיות ובני משפחותיהם. העמותה מתמקדת בהרחבת המודעות למחלות מעי דלקתיות, בהפצת מידע מהימן על המחלות ודרכי ההתמודדות איתן, בקידום זכויות החולים מול הרשויות ובייזום פעילויות לשיפור איכות החיים ורווחת החולים. כתובת האתר , כתובת עמוד הפייסבוק.