איך מרגיש להיות חולה במחלה בה חולה אשת הנשיא?

איך חשים חולי פיברוזיס ריאתי אידיופתי (IPF) לגבי המחלה? על השאלה הזו עונה סקר בינלאומי חדש  חדש שערכה חברת BI העולמית (בורינגר אינגלהיים). הסקר נערך ב- 24 מדינות ברחבי העולם, בהן גם ישראל, בקרב למעלה מ-550 משיבים, מתוכם קרוב ל-10% מישראל, כאשר רובם המוחלט של המשיבים הם מעל גיל 55.

כשלושה מיליון אנשים ברחבי העולם חולים מפיברוזיס ריאתי אידיופתי, וההערכה היא כי בישראל ישנם כ-400 חולים במחלה. פיבירוזיס ריאתי אדיופתי נחשבת למחלה נדירה וקטלנית. הגורמת להצטלקות קבועה של הריאות וקשיי נשימה עד כדי ירידה משמעותית בכמות החמצן שהריאה יכולה לספק לאיברי הגוף וכתוצאה מכך המחלה מובילה, במקרים רבים, למוות.

קראו עוד על מחלות נשימה:

חולה בפיברוזיס ריאתי: "רוצה להצליח לצאת שוב מהבית"

סרטן ריאה: הטיפול שיסייע לחולים הקשים

קוצר נשימה במבוגרים - למה זה קורה ואיך לטפל

החולים הישראלים יותר מבולבלים

מהסקר עולה כי 60% מהמשיבים בישראל תיארו את התחושה הדומיננטית שאיפיינה את רגע האבחון במחלה כבלבול, בעיקר בשל חוסר המודעות למחלה ולמשמעות האבחון. תחושות דומיננטיות נוספות הן תחושת דאגה לגבי העתיד (44%) ופחד בשל הידיעה שמדובר במחלה חשוכת מרפא (34%). במדינות אחרות, לעומת זאת, 49% מהנשאלים דירגו את הדאגה כתחושה הדומיננטית ביותר לאחריה הפחד (45%) ורק בהמשך תחושת הבלבול (34%).

באופן מפתיע, כאשר נשאלו על תחושות המתארות בצורה הטובה ביותר את התחושה של אדם החי עם פיברוזיס ריאתי אידיופתי, כ-44% מהמשיבים בישראל ציינו דווקא את תחושתם כמלאי תקווה. כ-40% מהמשיבים ציינו שוב את תחושת הפחד וכ-41% את תחושת חוסר האונים. 

באופן דומה, גם בקרב חולים ממדינות נוספות בעולם, האופטימיות התעלתה על הרגשות שליליים, כאשר הרגש נחוש דורג במקום הראשון עם כ-31% (בישראל 24%). בהמשך, ציינו החולים בעולם תחושות נוספות, בהן תסכול (29%), עייפות (26%) ופחד (19%).

שיעול מתמשך וקוצר נשימה מאפיינים חולים בפיברוזיס ריאתי(צילום: shutterstock)

הקושי: קוצר נשימה ושיעול

כאשר נשאלו המשתתפים בסקר מהו הקושי הגדול ביותר עמו הם מתמודדים בעקבות המחלה, כ-23% מכלל הנשאלים בעולם ציינו את חוסר היכולת לבצע את את אותן פעילויות כפי שביצעו טרם האבחון. לעומת זאת, 34% המשיבים בישראל דירגו במקום הראשון דווקא את תחושת קוצר הנשימה והשיעול המתמשך.

31% מהמשיבים בישראל ציינו את חוסר הוודאות לגבי העתיד בתור הקושי הגדול ביותר, וכ-12% בישראל ו-18% בעולם ציינו את הידיעה שמדובר במחלה קטלנית וחשוכת מרפא בתור הקושי ביותר עבורם.

כאשר ביקשו להשלים את המשפט: "כשאני חושב על IPF, אני חושב על...", רוב המשיבים, גם בעולם וגם בישראל, ציינו את קוצר הנשימה כאפשרות הראשונה (33% מהמשיבים בעולם ו-32% בישראל). לאחר מכן, כ-20% מהמשיבים ציינו את התקווה שהעתיד יביא עימו טיפולים חדשים ויעילים וכ-15% מהמשיבים ציינו את הפחד מפני העתיד לבוא.

כאשר נשאלו החולים האם השתתפות בקבוצות תמיכה לחולים במחלה מסייעות להם, ענו 42% מהמשיבים בעולם ו-32% בישראל כי קבוצת התמיכה גורמת להם להרגיש פחות מבודדים ואף מספקת גישה למידע חשוב.

כ-15% מהנשאלים בישראל ציינו שהקבוצות מציעות עזרה פרקטית לחולים ולבני משפחותיהם המטפלים בהם וכ-10% ציינו שהקבוצות עוזרות לאנשים להתמודד בצורה טובה יותר עם המחלה. עם זאת, כ-27% בישראל וכ-22% בעולם ציינו שאינם יודעים לגמרי מהו תפקידן של קבוצות התמיכה, מה שמצביע על הצורך לחזק את המודעות לקבוצות אלו בקרב החולים ובני משפחותיהם.

טיפולים חדשניים

בשנה האחרונה פותחו טיפולים חדשים ופורצי דרך לפיברוזיס ריאתי אידיופתי. עד כה, החולים קיבלו בעיקר טיפולים להקלה על הסימפטומים. מעטים מהחולים מתאימים להשתלת ריאה - שהיא פתרון יעיל למחלה, אך דורשת זמן המתנה ארוך ומייגע. הטיפולים החדשים, שעדיין אינם כלולים בסל התרופות, מאפשרים לחולים לשפר משמעותית את איכות החיים, ומאטים את קצב ההתדרדרות של המחלה.

בהקשר זה, כאשר נשאלו המשיבים כיצד לדעתם משתנה התחושה כלפי פיברוזיס ריאתי אידיופתי, לאחר האבחון וקבלת טיפול רפואי, כ-60% מהמשיבים בישראל ציינו כי התחושה הופכת לחיובית יותר והתחזית קדימה הופכת לבהירה יותר. כ-19% ציינו שהתחושות אינן משתנות וכ-15% ציינו שאינם יודעים.

לבסוף, נשאלו המשיבים כיצד היו רוצים להעביר את זמנם בשנה הקרובה. הרוב של המשיבים ציינו כי היו רוצים לטייל ולצאת לחופשות (32% בישראל ו-21% בעולם) וליהנות מהזמן בחיק המשפחה (27% בישראל ו-39% בעולם). עוד ציינו 22% מישראל ו-17% מהעולם כי היו רוצים לשפר את השליטה בנשימה, נתון המעיד על הקושי של החולים להתנתק מהמחלה ומהשלכותיה, גם כאשר מביטים לעבר העתיד.

"הסקר משקף תמונת מצב קשה אך מציאותית אודות תחושותיהם ומצבם של החולים במחלת ה-IPF", אומרת שני ג'ימי, יו"ר עמותת חו"ף - העמותה למען חולי פיברוזיס ריאתי בישראל, "תחושת הבלבול וחוסר הוודאות של החולים כפי שעולה מנתוני הסקר, היא הסיבה המרכזית שהובילה להקמת עמותת חו"ף, ההבנה שישנם חולים רבים ובני משפחותיהם שאינם מכירים את המחלה, אינם חשופים למידע אודותיה ואינם מקבלים את התמיכה לה הם זקוקים".

עוד היא מוסיפה כי "התייחסותם של החולים לקושי בנשימה ולאתגר הגדול הכרוך בכך, מדגישה את חשיבות הנגשת טיפולים חדשים לחולים אלו, המבקשים לחזור ולנשום, לתפקד ולחיות. לאחרונה פותחו שני טיפולים חדשים המסייעים להאט את קצב התדרדרות המחלה, אשר הוגשו לסל הבריאות ואנו תקווה כי נזכה לראותם בסל".

הכנסו לאתר  עמותת חו"ף - עמותה למען חולי פיברוזיס ריאתי בישראל. ניתן להירשם לקבוצת תמיכה דרך המייל .