לקראת הכרעת ועדת הסל: היממה הגורלית של איילת, איריס ודנה

איילת מעוז (47) חלתה לפני שנה וחודשים בסרטן השחלות. במסגרת הטיפולים היא עברה ניתוח להסרת הגידול וקיבלה טיפול כימותרפי אבל הסרטן לא עצר. היא עברה טיפול כימותרפי נוסף, אבל כל הטיפולים לא עזרו. "אחת התרופות שיכולות לעזור לנשים במצבי זה אולפריב", היא אומרת.

לדבריה, אין פתרון אחר לחולות בסרטן השחלה. "אם כימותרפיה אחת לא עובדת עוברים לכימותרפיה אחרת אבל לרופאים אין באמת כלים לטפל מעבר לתרופה הזו. אני נמצאת בקו השני של המחלה ואני לא רוצה להגיע למצב גרוע יותר. אני רואה את זה אצל חברות שלי שחולות. יש תרופה למחלה עבור חולות סרטן שחלה אז למה לא לאשר אותה?", היא שואלת.

איילת מנהלת עמוד פייסבוק של חולות סרטן שחלה, ששלחו מכתב לחברי ועדת הסל וביקשו להיעתר לבקשתן ולאשר להן את התרופה. "בבקשה מכם, תרחמו על החיים שלי. אני לא במצב סופני, אני בתחילת הדרך אבל אני מבינה לאן היא מובילה אם לא אקבל את התרופה". בישראל יש כ-40 חולות וכל תרופה עולה יותר מ-300 אלף שקלים לשנה.

איילת מעוז. אם יש תרופה לסרטן, למה לא לאשר אותה?

קיראו עוד

רגע לפני הכרעה: אלו התרופות שעשויות להיכנס לסל

"לא יכול לחיות בלי התרופה"

גם שמואל ישראל מצפה להחלטות ועדת הסל. ישראל (62) מתגורר בהוד השרון, גרוש ואב ל-3 בנות, אך הוא חי לבד ללא קשר לבני משפחתו. "לפני שנה גילו אצלי את מחלת הפיברוזיס ריאתי אידיופתי (IPF) המחלה גורמת לי לקשיים בנשימה ואני ממש מתקשה ללכת, לנקות, לסדר ואפילו לעלות לאוטובוס", הוא מספר.

לדבריו, הוא איבד את תחושת הטעם ולכן כמעט לא אוכל. במסגרת תוכנית החמלה מקבל שמואל את התרופה Ofev. "התרופה הזו ממש עוזרת לי ומשפרת לי את איכות החיים. אני ממש מבקש מוועדת סל התרופות שתאשר אותי. זה לא חשוב רק לחיות זה חשוב גם איך לחיות".

פיברוזיס ריאתי אידיופתי (IPF) היא מחלת ריאות קטלנית ומתישה הקשורה בתמותה גבוהה. המחלה גורמת להצטלקות קבועה של הריאות וקשיי נשימה המפחיתים את כמות החמצן שהריאות יכולות לספק לאיברים העיקריים של הגוף. המחלה עלולה להוביל לאירועי החמרה נשימתית חריפה, המשפיעים על מהלך המחלה ומובילים להידרדרות במצב הרפואי.

מימון מזון רפואי לחולי ניוון שרירים

אבל הוועדה לא דנה רק בחולים הזקוקים לתרופות. בין יתר הנושאים עליהם דנים חברי הוועדה, נבדקת האפשרות לסייע במימון מזון רפואי לחולי ALS – ניוון שרירים. דניאל תושב הצפון, חלה לפני שמונה שנים בניוון שרירים. "זה התחיל מזה שהיה לו קשה לעמוד על הרגליים והוא היה מועד כל הזמן ולא ידענו שזה ניוון שרירים", מספרת רעייתו אילנה.

"אחר כך הוא ניסה להרים את הילדה והוא לא הצליח להרים אותה. עברנו סדרה של בדיקות והתברר שיש לו ניוון שרירים. כיום הוא לא יכול לאכול או לשתות והוא מוזן רק בזונדה".

לדברי בני המשפחה, המזון הרפואי עולה 148 שקלים לחמישה ימים ובסך הכול 600 שקל בחודש. "זה לא מסתכם רק בזה", אומרת אילנה "יש לנו גם המון הוצאות על תרופות ומשחות וטיטולים ואפילו קנאביס רפואי", לדבריה, ההוצאות החודשיות מגיעות ל-5,000 שקלים.

"זו מעמסה כלכלית מאוד גדולה. הגענו למצב שאין לנו איך לשלם חשבונות. היינו רוצים שהוועדה תתחשב בנו. אנחנו משפחה גדולה ואין לנו יכולת לעמוד בתשלומים האלה. יש לנו חובות עצומים. המדינה צריכה לעזור לנו קצת". בישראל יש 240 חולים והעלות הכוללת של מזון ייעודי לחולי ALS יעלה 2.3 מיליון שקלים.

"התרופה שאני זקוקה לה יכולה לגרום לסרטן להיעלם"

דנה רובין בת 34 שחלתה בסרטן מסוג הודג'קין לימפומה רפרקטורי ראשוני, גילתה את מחלתה בעיצומם של לימודי הדוקטורט בלונדון. סיכויי ההחלמה מהמחלה עומדים על כ-85% בקרב צעירים בישראל.

אולם לאחר כחצי שנה של טיפול כימותרפי מקו ראשון, גילו הרופאים כי היא לא מגיבה לטיפולים והגידולים רק המשיכו להתפתח. כך מצאה את עצמה בתוך אותה קבוצה מצומצמת של חולי הודג'קין שלא מגיבים לטיפול הסטנדרטי, ונאלצה לפנות לטיפול הצלה. טיפול הכולל סדרת טיפולי כימותרפיים אגרסיביים, השתלת מח עצם עצמית וטיפול על ידי תרופת אדסטריס - תרופה ביולוגית חדישה הנמצאת כעת בדיוני סל התרופות.

בגלל שאדסטריס לא נמצאת כיום בסל התרופות עבור חולים במצבה, היא נאלצה לקבל את התרופה בתחילה מעמותת "חברים לרפואה", וכיום היא מממנת את הטיפול דרך ביטוח פרטי. לולא היה לה הביטוח הפרטי, לדנה לא היו כלים להתמודד עם המחלה.

"לפעמים רואים נסיגות מיידית בגידולים. המחקרים הראו שחולים במצבי שקיבלו את התרופה הזו הייתה לתרופה השפעה שהאריכה להם את החיים. לא הייתה רק נסיגה בגידול אלא הייתה החלמה מלאה ואלו דברים מאוד משמעותי. זה פשוט אומר שהתרופה יכולה לא רק להאריך את חיי אלא גם לגרום לי להחלים מהמחלה", מסכמת רובין.

לתרופה יש השפעה מיידית על הגידולים ועל הארכת החיים. דנה רובין

גם איריס מתחננת בפני חברי הוועדה שיאשרו תרופה שתיתן מזור לבתה. "בגיל תשע הבת שלי חלתה במחלת הידרדניטיס סופרטיבה, זו מחלת עור דלקתית כרונית קשה, התוקפת בעיקר אנשים צעירים וגורמת לסבל נוראי וכאבים עזים. הבת שלי כנראה החולה היחידה בארץ שחלתה בגיל כל כך צעיר".

בתה של איריס כיום בת 20 וחצי ומתמודדת כל הזמן הזה עם המחלה האיומה הזו, הכוללת הופעה של פצעים מוגלתיים מטורפים באיזורים אינטימיים וכאבי תופת. "כשהבת שלי הגיעה לגיל צבא היא אמנם התגייסה, אבל מאחר שהצבא לא היה יכול לדאוג לטפל בה כראוי, היא קיבלה לבסוף פטור משירות צבאי".

איריס מספרת כי אין לילדה שלה זוגיות וחיי חברה תקינים בגלל המחלה, הפוגעת באופן קשה באיכות החיים. לאחרונה, אושרה לשימוש תרופה ביולוגית לטיפול במחלה בשם "יומירה" - התרופה היחידה שנרשמה ונחקרה בעולם ובישראל לטיפול במחלה זו – עד כה החולים טופלו באנטיביוטיקות למיניהן, שלא מצליחות לטפל במחלה עצמה אלא רק בתסמינים שלה. התרופה עדיין לא בסל וחולים מקווים שהיא תאושר מפני שאין שום אלטרנטיבה טיפולית עבורם.