"אין לי במה להתבייש. הסוכרת היא חלק ממני"

כבר עשרים ושתיים שנה שאני חי עם סוכרת נעורים. עשרים ושתיים שנה שבהם אני מנהל את חיי לצד הסוכרת, עובד, לומד, ישן, אוכל, מטייל ומבלה. כמו כולם, רק עם תוספת קטנה. אני בודק את רמות הסוכר שלי 12 פעמים ביום, מזריק לעצמי אינסולין בבוקר ולפני השינה, וגם לפני כל ארוחה. אני כל הזמן מודע לזה, כל הזמן בשליטה. ואני בשליטה כי למדתי לנהל את הסוכרת שלי ולשמור על איזון ואורח חיים בריא, את כל אלו למדתי כחניך בקייטנות הרפואיות של האגודה לסוכרת נעורים (סוג 1) בישראל.

את הבשורה ה"לא מתוקה" שיש לי סוכרת קיבלתי בגיל שמונה. כמובן שבתור ילד לא הבנתי את המשמעות של זה, הייתי בטוח שזה משהו חולף, שזה פשוט יעבור לבד. רק כשראיתי את אמא שלי בוכה, שאלתי אותה למה היא בוכה, ואז הבנתי: זה סוכרת נעורים, וזה לכל החיים. באותו הרגע נפל לי האסימון שהכל מעכשיו יהיה אחרת. למרות השינוי, ההורים שלי לא נתנו לי לרגע אחד להרגיש שונה. הם חינכו אותי לספר ולשתף את הסביבה בסוכרת שלי, כי אין לי במה להתבייש. הסוכרת היא חלק ממני.

כבר מהרגע הראשון שהבנתי את משמעות הסוכרת, החלטתי לקחת את השליטה לידיים. רציתי להיות עצמאי ולנהל את הסוכרת שלי לבד. התחלתי לבדוק לעצמי את הסוכר, מהר מאוד למדתי את הדברים החשובים, והתחלתי להזריק אינסולין לבד די מהר. זו הייתה החוויה והזיכרון העיקרי שלי מכיתה ג'.

כשהייתי בן תשע השתתפתי לראשונה בקייטנה המתוקה של האגודה לסוכרת נעורים. מאז בכל קיץ אני שם, בתור ילד כחניך, וב-13 השנים האחרונות אני מלווה את הקייטנה בכל שנה כמדריך, בהתנדבות. הפעם הראשונה שלי בקייטנה, היא חוויה שלא אשכח. פתאום הבנתי שאני לא לבד עם הסוכרת. בקייטנה הייתי חלק מקבוצה שאני שייך אליה, הרגשתי, אולי בפעם הראשונה, שמבינים אותי באמת, אפילו בלי מילים. וזה העניק לי תחושת בטחון אדירה.

בקייטנה פגשתי חברים סוכרתיים, בדיוק כמוני, איתם אני שומר על קשר קרוב גם היום. בקייטנה לימדו אותי את כל מה שאני יודע – איך ומתי לבדוק סוכר ואיך לזהות נפילת סוכר (היפוגליקמיה), מתי להזריק אינסולין, בהתאם למה שאני אוכל ובכלל. בקייטנה הייתה לי אוזן קשבת, מדריכים שתמכו בי רגשית, הכילו, וייעצו לי מניסיונם האישי על איך להתמודד עם כל מה שמעסיק אותי בשגרה, לצד הסוכרת, והצורך התמידי להיות בשליטה. בעיקר למדתי שאני כמו כולם, ולכן אני יכול להיות ולעשות כל מה שארצה, ולהגשים את כל החלומות והשאיפות שלי.

החוויה המדהימה הזו גרמה לי לחכות לרגע שבו אוכל להיות מדריך בקייטנה, להעביר את כל הידע והניסיון שלי לילדים סוכרתיים אחרים ולחזק אצלם את ההבנה שהם יכולים לעשות הכל, שאסור להם לוותר לעצמם בגלל הסוכרת, וגם שהם יכולים לזכות בחברים כמותם לכל החיים.

 זו הסיבה שאני חוזר לקייטנה הזו בהתנדבות בכל קיץ, כי הקייטנה היא בשבילי כמו בית. היא מסגרת שמצמיחה ילדים סוכרתיים להיות עצמאיים ובעלי בטחון. והמסגרת הזו חייבת להמשיך ולהתקיים, כדי שנוכל לסייע לילדים סוכרתיים רבים להפוך למבוגרים עצמאיים שעושים הכל ומגשימים את עצמם לצד ולמרות הסוכרת.

האגודה לסוכרת נעורים מקיימת מזה למעלה מ-30 שנה קייטנות קיץ רפואיות לילדים סוכרתיים מגיל 10 ועד גיל 18. הקייטנות מציעות לילדים סביבה בטוחה עם תחושת שייכות ותמיכה, תוך הדרכה להתנהלות נכונה עם המחלה. זאת מתוך הבנה שאיזון נכון של סוכרת מונע את השלכות סיבוכי המחלה בעתיד. הילדים מספרים על הציפייה במהלך כל השנה למפגש בקייטנה המאפשר להם להרגיש כמו כולם.

האגודה פועלת כדי להבטיח את השתתפותו של כל ילד המעוניין בקייטנה, גם אם ידו אינה משגת. בהתאם לכך אנו מסבסדים 70% מעלות הקייטנה, בסכום של כחצי מיליון שקלים, וכן מפעילים ועדת הנחות שמאפשרת לילדים להשתתף בקייטנה בתשלום סמלי בלבד, או ללא עלות כלל. ללא תמיכה כספית, ייתכן וכבר בשנה הבאה לא נוכל להמשיך ולקיים את הקייטנות.

• אלון מאור, סוכרתי סוג 1 ומדריך בקייטנות הרפואיות של האגודה לסוכרת נעורים (סוג 1).