שתף קטע נבחר

לא תאמינו: בן כמה האדם שבתמונה?

בייזיד חוסיין סובל מהזדקנות מוקדמת כחלק מתסמונת המכונה "פרוגריה". במחלה זו הגוף מזדקן במהירות פי 8 מהרגיל, אך המוח מתפתח בקצב רגיל. התוצאה: קמטים, בריחת סידן ומוות עד גיל 13

הילדות העצובה של בן 4 מבנגלדש, שנראה כמו קשיש בן 80: בייזיד חוסיין סובל מפנים נפוחות, קמטים בעור, כאבי מפרקים, קושי במתן שתן ונשירת שיניים - כולם אופייניים לקשישים. זאת משום שהוא סובל מתסמונת נדירה בשם "פרוגריה" הגורמת להזדקנות מוקדמת ולמוות בגיל צעיר.

 

 

הילדים בכפר מזרחית לבנגלדש שם הוא מתגורר, מתרחקים מחוסיין בשל הבהלה מצורתו החריגה, זאת על אף שמוחו מתפתח באופן תקין והוא בעל אינטליגנציה גבוהה משל בני גילו.

 

הלוקים במחלה מתים לרוב עד גיל 13, לאחר שהם סובלים מהתקף לב או שבץ מוחי. נוסף למחלת הפרוגריה, סובל חוסיין מתסמונת נדירה נוספת בשם קוטיס לקסה, הגורמת לעורו להתפתח כ"קפלים תלויים".

 

אמו בת ה-18, טריפטי קהטון, אמרה שהיא נדהמת מתבונתו של בנה, אך לבה נשבר בשל מראהו החריג. "בייזיד למד ללכת רק בגיל שלוש, אבל כבר בגיל 3 חודשים התפתחו כל השיניים שלו", היא מספרת, "הגוף שלו לא תקין, אבל מנטלית הוא נורמלי לחלוטין, הוא מודע לסביבה ומלא מרץ לגילו".

 

חוסיין לא הולך לגן ובמהלך היום הוא אוהב לשחק בכדור, לצייר או לפרק צעצועים ולהרכיבם מחדש.

 

חוסין ואמו. זו טרגדיה לכל הורה, לדעת שהילד לא ישרוד עוד הרבה זמן ( ) ( )
חוסין ואמו. זו טרגדיה לכל הורה, לדעת שהילד לא ישרוד עוד הרבה זמן

 

בוכה כשהוא מרגיש מוזר

"הוא לא נראה כמו שאר הילדים אלא כאיש זקן", מוסיפה האם, "בפעם הראשונה שראיתי אותו, הכאב היה עצום. נבהלתי בעצמי לראות אותו לאחר הלידה. הוא היה כולו רק בשר ועצמות, נראה כמו חייזר. הלב שלי נשבר. הרופאים אמרו שהם פשוט לא יודעים מה לעשות".

 

הוריו של חוסיין הם בני דודים מדרגה ראשונה. בדרום מזרח אסיה, נישואין בין קרובי משפחה הם דבר שבשגרה. השניים התחתנו כבר בגיל 13. הם מתגוררים אצל סבו וסבתו של חוסיין הקטן. הסבא עצמו בן 50, והסבתא בת 40 בלבד.

 

אביו של חוסיין, לאבלו, המשתכר כ-40 דולרים בחודש, כבר הוציא אלפי דולרים על ייעוצי רופאים ואשפוזים, בתקווה למצוא מרפא למחלתו של הבן. "הלכנו לבתי חולים, ואפילו לרופאי אליל, כל מי שהציע עזרה. אבל מצבו של הבן שלי מחמיר מיום ליום.

 

"זו טרגדיה לכ

ל הורה, לדעת שהילד לא ישרוד עוד הרבה זמן. אבל אני גאה בו. הוא נבון הרבה יותר מבני גילו. הוא מבין את מצבו, ולא אוהב לדבר על כך. כשהוא מרגיש מוזר, הוא פשוט בוכה". 

 

1 לשמונה מיליון לידות

תסמונת "הצ'ינסון גילפורד פרוגריה", היא הפרעה גנטית מולדת נדירה המתרחשת בשכיחות של אחד לשמונה מיליון לידות. החולים בתסמונת יהיו לרוב בעלי ליקוי דומה במבנה הפנים שכולל אף צר, לסת קטנה וראש גדול ביחס לשאר הגוף.

 

הבעיות הבריאותיות מהן סובלים הלוקים בתסמונת דומות לאלה שסובלים מהן קשישים וכוללות אובדן ראייה, כשל כלייתי, בעיות לב, נשירת שיער, קמטים, בריחת סידן והידרדרות מוחית ומנטלית, כולן אופייניות גם לגיל הזהב. כיום אין כל מרפא למחלה, והלוקים בה לרוב לא שורדים הרבה אחרי גיל 13.

 

 

 

 

 

 

לפנייה לכתב/ת
 תגובה חדשה
הצג:
אזהרה:
פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
בייזיד חוסין. בן 4 ונראה בן 80
ד"ר רק שאלה
מחשבוני בריאות
פורומים רפואיים
מומלצים