"לא הבנתי שלילד שלי יש אוטיזם"

לפני מספר שנים הייתה לי הזדמנות נפלאה: ראיינתי רופאה משוודיה על אבחון מוקדם של אוטיזם. הם הכניסו מעקבים קטגוריים לשגרת הבדיקות בטיפת חלב והגדילו משמעותית את מספר האבחונים המוקדמים. בשמונה השנים מאז אובחן בני על הספקטרום, דיברתי עם מאות הורים, ויש שני משפטים שאני שומעת באופן קונסיסטנטי:

1. הלוואי שהייתי יודע/ת לזהות

2. כשהלכתי לטיפת חלב/רופא/ת ילדים/מכון להתפתחות הילד אמרו לי שאני אמא היסטרית או שאני לא מבינה, שאני ארגע, הילד אינו אוטיסט.

למה הורים צריכים לחוות עוגמת נפש עצומה כל כך? אני שייכת לזן הראשון. כשיהונתן היה תינוק הוא חייך אליי, אל אבא שלו וגם אל אחותו. חיוך רצוני לחלוטין, לא רק רצוני, אלא הכי מתכוון לזה בעולם. יהונתן לא דיבר, אף לא הצביע, אבל - הוא בא אליי כשקראתי לו, הוא התיישב עליי כשאני התיישבתי על הספה, הוא הניח את ראשו על כתפי ונהנה כשהקראתי לו סיפורים. אז כן, יש לו עיכוב התפתחותי ניכר - אין ספק - אבל אוטיזם?

יונתן כרמלי שרים(צילום: אלבום פרטי)

כשהיינו קטנים למדנו בדיוק מה זה אוטיזם: כשאתה אוטיסט אתה יושב לבד בפינת החדר. אתה לא מסתכל על אף אחד, לא פונה כשקוראים לך. אפשר ממש לראות את הבועה שמקיפה את ראשך. לעתים אתה דופק את אותו ראש בקיר. אתה בוודאי לא מדבר ולא יוצר קשר עין.

אבל הבן שלי יצר קשר עין. אחר כך הפסיק, אבל זה היה. והוא גם לא ישב בפינת החדר מעולם, לא בהה בנקודה סמויה בחלל רוב או כל היום. ההיפך, הוא די פירק את הבית, כשהוא מסתכל עליי לראות אם כבר פיתחתי וריד בולט במצח. ולא, לא הקיפה את ראשו בועה. הוא גם לא דפק אותו בקיר, אז איך, איך יכולתי לדעת שהוא אוטיסט?

לטורים הקודמים:

- "וואו, הוא ממש לא נראה אוטיסט"

- למי קראתם אוטיסט?

- "הילד האוטיסט הוא לא העונש שלי"

אני כל כך שמחה שהאוטיזם עלה לסדר היום. נכון, לא בנסיבות משמחות, אלא בגלל התרבות המקרים. אני שמחה שהיום הורים יכולים להבחין ולאבחן יותר מוקדם. וכאן חשוב שהורים יידעו - מצד אחד באמת אין צורך להיכנס לפאניקה מראש ולא צריך לחפש עם פנס. כן צריך לעקוב ולבדוק ולוודא שהתינוק משלים את אבני הדרך. אגב, לא כל תינוק קרא ברחם את מדריך ההתפתחות, כך שבהחלט יכול להיות שהוא יעשה את אותם דברים בגילאים קצת שונים, אבל אפשר לראות את הדברים הבולטים וגם לעודד את הפעוט לעשות אותם, הצבעה למשל.

מצד שני, כאמור, ילדים מתפתחים באופן שונה זה מזה, והשוני שמאפיין ילדים על הספקטרום הוא עצום ומשמעותי. העובדה שהילד מדבר או מצביע או צוחק איתך ומסתכל בעיניך עדיין אינה סימן מובטח לכך שאינו נמצא על הספקטרום. במקרים מסויימים ילדים עשויים להיות דברנים גדולים אבל שימו לב מה הם אומרים, מתי, למי וכמה, או במילים אחרות - האם הדיבור שלהם הוא תקשורתי?

יונתן. "לא הקיפה את ראשו בועה"(צילום: אלבום פרטי)

נכון שסבא וסבתא נפעמים כשהוא מדקלם את "איה פלוטו" אבל כמה פעמים הוא מדקלם את הסיפור ביום? ואיך בכלל הוא זוכר ספר שלם בגיל שנתיים? ואם הוא יודע את כל שמות הילדים בגן אבל אין לו אף חבר? וכמובן ששום חשד או סימן לא מספיקים. רק רופא מומחה בהתפתחות הילד או רופא פסיכיאטר יכול לקבוע אבחון, וכיום להכרה נדרשת גם אבחנה פסיכולוגית.

אבל יש הרבה שאלות שאנחנו צריכים לשאול את עצמנו ההורים, והרבה סימנים לשים לב אליהם, אך אין צורך להיכנס לבהלה. אם אתם חושדים שמשהו מוזר או לא שגרתי - סורו לרופא. אם הרופא אמר "לכו הביתה, הכל בסדר" ואתם ממש בטוחים שמשהו אינו כשורה, גשו לעוד רופא, למכון להתפתחות הילד ולמרפאות המתמחות בעיכוב התפתחותי בבתי החולים.

לכתבות וטורים נוספים היכנסו לפייסבוק הורים של ynet

היום אני מצטערת שלא הייתי יותר נודניקית, שאיפשרתי לרופאה למתוח את הזמן - חצי שנה מביקור לביקור - כדי להודיע לי רק בגיל שלוש את מה שחשדתי בגיל שנה ו-9 חודשים. אל תיבהלו אם רופא אומר שאתם היסטריים או חרדתיים - זו זכותכם להיות, זה הילד שלכם, וככל שתתנו לו את התמיכה והכלים והסביבה שהוא זקוק להם, כך יהיה לו ולכם קל יותר.

הכותבת היא עורכת האתר שוקולד כחול על אוטיזם

כמה עובדות על אוטיזם: