"הקייטנה היחידה שמוכנה לקבל את הבן שלי"

בשביל הדס וחני, האמהות של מעוז ודותן (בהתאמה), שני ילדים שחלו בסרטן, יום של שגרה הוא משאת נפש. להתעורר בבוקר, להעיר את הילדים, להתארגן ולארגן, ללוות לגן ולבית הספר, לעמוד בפקקים בדרך לעבודה. חלום.

אמהות לילדים שחלו בסרטן מתמודדות עם שלל אתגרים מורכבים, לפעמים אפילו יותר מהמחלה עצמה. מה עושים כשהילד לא הולך לבית הספר במשך שנה שלמה? איך מעסיקים אותו? איך ממשיכים לעבוד ולפרנס? איך מתמודדים עם תחושת האשמה על כך שמזניחים את הילדים האחרים?

במהלך השיחות איתן, חני והדס אף פעם לא אמרו "כשדותן חלה" או "כשמעוז עבר טיפולים". זה תמיד "אנחנו". "חלינו, עברנו טיפולים". כשילד חולה, אמא חולה ביחד איתו, כשהוא סובל מכאבים ותופעות לוואי, גם לאמא כואב, וכשהוא מחלים - גם אמא מרגישה הרבה יותר טוב.

מעוז, בן 7 מלוד, אחד מבין חמישה אחים ואחיות, חלה בסרטן המוח כשהיה בן שלוש וחצי. הוא עבר סדרה ארוכה של טיפולים, בהם טיפולי כימותרפיה, הקרנות ויותר מעשרה ניתוחי ראש. במסגרת הטיפולים הושתל בראשו של מעוז שאנט - צינורית שתפקידה לנקז את נוזלי המוח.

"מצד אחד הטיפול הזה היה לא פחות מנס רפואי עבורנו", אומרת הדס ליקסנברג, אמא של מעוז, "אבל מצד שני הוא דורש השגחה צמודה, כי הוא עלול להיסתם בכל רגע ואז מסתכנים בהצטברות נוזלים במוח, שעלולה להיות מסכנת חיים. כל סימן, כל חום הכי קטן - צריך לטוס למיון.

כל התוויות מתבטלות, כולם מקבלים בדיוק אותו יחס. ילדים בפעילות של סאנרייז

"עם גילוי המחלה, גילינו גם את המציאות החדשה שמעכשיו תהיה המציאות שלנו. המציאות הזאת נקראת 'הילד שלך חולה בסרטן', והיא דורשת התנהלות אחרת לגמרי וכלים אחרים מכל מה שהכרת עד עכשיו.

"הוא לא יכול להיות בגן ילדים בגלל חולשת המערכת החיסונית, הוא לא יכול להשתתף בפעילויות או בחוגים כי צריך לשמור עליו כל הזמן, וגם כשהוא בשלבי החלמה, הוא צריך התאמה מאוד מיוחדת. מי ייתן לו את זה? אף אחד לא ירצה לקחת אחריות.

"תמיד שואלים אותנו - 'אז מעוז ניצח את הסרטן?' אני לא אוהבת את המילה הזאת, ניצח. אנחנו מנצחים כל יום. המלחמה על השגרה נמשכת כל יום וצריך לנצח בה. זאת המציאות שלנו. אתה מסיים לעבוד עם מלחמת הסרטן ואתה עובר לעבוד עם מלחמת השגרה היומיומית, הקיום היומיומי".

אולי יעניין אותך גם:

"הילד שלי חולה בסרטן". ארבע אמהות מספרות

תיעוד מרגש מול המצלמה: 4 ילדים נלחמים בסרטן

בדיוק לתוך המציאות הזאת נכנסת עמותת "סאנרייז", שמפעילה קייטנות ופעילויות פנאי לילדים חולי סרטן. בפעילויות מוזמנים להשתתף לא רק הילדים החולים, אלא גם אחיהם ואחיותיהם ש"שגרת הסרטן" משפיעה גם עליהם.

"הפעילות שלנו בסאנרייז התחילה שנה אחרי שחלינו", מספרת הדס. "לקראת חופש פסח הבנתי שאני לא יכולה לשלוח את מעוז לאף קייטנה או חוג. ואז המורה במחלקה האונקולוגית סיפרה לנו על סאנרייז ואמרה שאנחנו חייבים להכיר".

-איפה הרגשתם את הייחודיות של סאנרייז?

"קודם כל, בשילוב של הילד החולה יחד עם האחים. הם ביחד. אין חריגים. הרי גם ככה, בשגרה של הסרטן, אנחנו הופכים את הילד החולה לעיקר של הבית והילדים האחרים מן הסתם נשארים בצד.

"גם בפרטים הרפואיים הרגשתי בטוחה - במהלך הטיפולים השמיעה של מעוז נפגעה. יש לו לקות בתדרים גבוהים והוא רגיש לרעשים. בנוסף, בגלל שמדובר במוח, צריך לשים לב גם לשינויים התנהגותיים - אם פתאום הוא חוטף קריזה יש סיכוי שזה אומר שיש סתימה בשאנט. הרגשנו שהצוות ידע להכיל את החשש שלנו.

האחים זוכים לתשומת הלב שחסרה להם בבית, והילדים החולים זוכים להיות רגילים לכמה ימים

"כהורה אתה יודע שאתה יכול להיות שקט, אפילו לחזור לעבודה. באים לקחת את הילד עם האחים מפתח הבית, יש מלווה צמוד, מכבדים את הצורך האישי של כל ילד, מעדכנים את ההורים. יש כאן הרבה מעבר לחשיבה על הפרטים הקטנים.

"אף מקום לא יקבל את מעוז לקייטנת פסח השנה. אף אחד. ואני עוד מדברת בשלב שהבן שלי מוגדר בשלבי החלמה. אף קייטנה לא מתאימה לו. בלי סאנרייז אין לי מה לעשות איתו שבוע שלם. הם פשוט לוקחים ועושים הכל כדי שילד כזה ירגיש הכי רגיל שיכול להיות. זאת גדלות", מסכמת הדס. 

כשלא יודעים מי חולה ומי בריא

גם דותן מלכיאלי, בן 12 ועשרה חודשים מלהבים, ישתתף בקייטנה של סאנרייז בפסח הקרוב. דותן, חובב כדורסל, הרביעי מבין חמישה אחים, אובחן פעמיים בחייו עם לוקמיה. הפעם הראשונה הייתה כשהיה בן 9, אז עבר טיפולים והחלים, אך לאחרונה המחלה חזרה ודותן נאלץ להתחיל מחדש את סבב הטיפולים.

חני, אמא של דותן, מתארת את הקושי הגדול שכל המשפחה מתמודדת איתו כשאחד האחים חולה בפעם השנייה בתוך שנים ספורות. "אם תשאלי את דותן על הפעם הקודמת שבה הוא חלה, הוא יספר לך חוויות טובות", היא אומרת. "זה מה שנחרת לו בזיכרון, בעיקר זמן איכות עם אמא, לא צריך ללכת לבית ספר, כל הפינוקים מסביב. הפעם השנייה הרבה יותר קשה לכולנו".

למה זה יותר קשה לדעתך?

"לעבור את המחלה עם ילד בן 9 זה הרבה יותר קל מאשר להתמודד עם ילד שגם ככה חווה את גיל ההתבגרות שהוא קשה. בפעם השנייה דותן הרבה יותר פוחד מהכל, בניגוד לפעם הקודמת הוא מסתכל קדימה הרבה יותר, יש לו תוכניות והכל נקטע".

"כהורה, אתה יכול להיות שקט". דותן מלכיאלי בפעילות של סאנרייז

איך המחלה של דותן משפיעה על המשפחה?

"הגדול שלי בן 22, הוא בדיוק השתחרר מהצבא ותכנן לנסוע לעבוד בחו"ל, אבל נאלץ לבטל את הנסיעה כדי להישאר לעזור. עבור הקטנים יותר זה גם קשה - פתאום אמא נעלמת לכמה שבועות. הם רואים שכל תשומת הלב מוענקת לדותן, וגם אם יש לזה סיבה מוצדקת ההרגשה היא קשה, אני מרגישה שאני מזניחה אותם".

מה עושים כל הזמן הזה בבית? 

"בסיבוב הראשון דותן למד עם מורה שהגיעה הביתה, וזה יצר לו סדר יום קבוע. הפעם המחלה תקפה בצורה יותר קשה. עוד לא הגענו למצב שהוא מרים את הראש ללמוד, הוא לא מרגיש מספיק טוב".

נרשמתם לקייטנה של סאנרייז בחופשת פסח הקרובה?

"כן. רשמתי את דותן ואת אחותו נועה, בת ה-11. הקייטנה זה הדבר היחיד שהוא באמת ביקש לעשות. אני מאוד מקווה שנוכל להגיע, אם לא לכל הימים לפחות לחלק".

איך הכרתם את סאנרייז?

"היינו בקייטנה לפני שלוש שנים, בפעם הראשונה שדותן חלה. רוב העמותות עושות פעילויות רק לילדים חולים, וכאן מביאים גם את האחים הבריאים. האחים זוכים לתשומת לב שחסרה להם בבית, והחולים מקבלים את ההזדמנות להיות בין בריאים. הילדים חזרו הביתה וסיפרו שבכלל לא יודעים מי חולה ומי בריא. אם אין ילדים עם קרחת כולם אותו דבר ומתנהגים עם כולם בצורה זהה.

"זה נותן לילד להרגיש נורמלי, פעם אחת להיות בלי התווית של החולה, בלי להיות זה שמצביעים עליו, שנזהרים איתו. מצד שני אני שקטה כי אני יודעת שיש ליווי רפואי צמוד. מבחינתנו זאת מתנה".

מקום שבו הילדים יכולים להיות פשוט ילדים 

"ההשתתפות בפעילות היא ללא תשלום מתוך התחשבות בנטל הכלכלי הכבד שנושאות המשפחות", אומרת הגר זכאי, מנכ"לית סאנרייז. "הרצון לשלב את האחים הגיע מתוך ההכרה בצרכים ובמצוקה שלהם בזמן שכל המשפחה מגויסת לדאגה והטיפול באח החולה והם נדחקים הצידה. זו גם הזדמנות לצבור חוויות חיוביות ומשותפות עם אחיהם ולחזק קשרי משפחה. את ההורים אנחנו פוטרים מהצורך לדאוג למסגרות לילדים במהלך חופשות.

"הפעילויות שלנו מאפשרות להם מקום בו הם יכולים להיות פשוט ילדים", מוסיפה זכאי, "דבר שהוא לא מובן מאליו בתקופה בה המשפחה כולה מתמודדת עם מחלה של אחד הילדים".