סרט משפחתי - מנקודת מבטו של נער עם אוטיזם

שמי איל שחל. אני בן חמש עשרה. אני נמצא על הרצף האוטיסטי-תקשורתי. אני לא רוצה להתפאר, אבל יש לי בעיות שרובכם לא חולמים עליהן. אני דיספרקטי בכל הגוף ופירושו של דבר שאני מתקשה לתכנן פעולות. אני צריך ללמוד ולתרגל כל פעולה וכל צירוף של פעולות עשרות ואולי אף מאות פעמים, עד שאני מצליח לבצע אותן. 

תוכלו להכיר אותי קצת יותר אם תקראו את הטור הראשון שלי. היום בחרתי לספר על המשפחה שלי.

לטור הקודם של איל:

איך טווים אהבה מכל זה

משפחה זה סרט.

הסרט יכול, למשל, להתחיל בקול דרמטי של מספר: "כל המשפחות המאושרות דומות זו לזו. כל משפחה אומללה היא אומללה בדרכה שלה..."

"מה פתאום?" מוחה אמא שלי, "מי החליט ככה? כאילו שרק הסבל זה דבר יצירתי. גם להיות משפחה שמחה באופן סביר זו עבודה קשה!"

לה אין שום שאיפה להופיע בסרט. היא תסתפק בתפקיד הבמאית ובידיעה, שהתסריטאי הכין לסרט סוף טוב. או לפחות סביר.

זו אולי הסיבה לכך שבילדותי היא הכינה אותי לכל אירוע משפחתי מצומצם כאילו זו הופעת חיי, שהביקורות עליה חשובות לעתידי המקצועי.

המאמץ הזה בוזבז לחלוטין על הקרובים שיש להם לב פתוח לאהוב. מהצד של סבתא בכלל רגילים לילדים לא שיגרתיים, שזכו לכינויים לא מחמיאים ממערכת החינוך אבל גדלו להיות אנשים מבריקים ומצליחים. ובכלל, אי אפשר לזכות באהבה ובקבלה מכולם. אפשר רק לקוות שאלה שאוהבים אותך כפי שאתה יכשירו את לבבות האחרים.

ההפתעה הגיעה מכיוון בלתי צפוי. לאחר החזרה מחו"ל והגירושים של הוריי, החיים היו די אינטנסיביים: איבחון, טיפולים, ביורוקרטיה וחוזר חלילה. אני גרתי עם אמא וסבתא ואבא בא לבקר והתקשר כל ערב, כדי שאשמע את צליל קולו. לא יכולתי לענות לו.

"יש לי אח וחבר. יש מישהו שמאוד אוהב אותי בעולם".

הוא אפילו לא ידע כיצד לומר לאמא שלי שיש לו בת זוג שנייה והיא בהריון, כך שיוולד לי אח. להפתעתו, היא לא נשפה עליו אש. רק אמרה בקיצור נמרץ: א. מזל טוב ו-ב. לא על חשבון איל.

אז התחלנו ברגל שמאל. שתי הנשים המבוהלות התחפרו בחפירות קו מז'ינו שלהן, כשכל אחת יורה צרור ברעותה, דרך אבא שלי: אתה לא יכול עדיין להפגיש כי איל לא מוכן, אתה צריך לבלות קודם עם איל, איך אפשר להתנכר לתינוק שעדיין לא נולד וכו' וכו'.

עד שסבתא שלי החליטה להכריז על חבר האימהות המאוחדות. סבתא שלי היא אשתו הראשונה של סבא שלי וחברה טובה שלו ושל אשתו השלישית, אז היא מבינה משהו בדו-קיום. ובאמת, מאז הפגישה הראשונה עם אחי אוּרִי, כשהיה תינוק, יש לי אח וחבר. יש מישהו שמאוד אוהב אותי בעולם.

הוא ילד חכם ורגיש. נולד להיות אח לאדם מיוחד, תרתי משמע.

יש בינינו פער גילאים מסוים אז אנחנו לא רבים על צעצועים או על אבא. יש זמן ועת לשנינו לקבל ממנו תשומת לב ואהבה, וכשנפגשים כולנו יחד, זה בעיקר כיף.

שנינו אוהבים מתמטיקה, אנגלית, ספרים.

אחי רואה ומבין, שהקשיים שלי הם לא אני

פעם חששתי, שכשאורי יגדל, הוא יתבייש בי. אחרי הכל, כשקשה לי, אני מתנהג בצורה שלא הולמת את גילי. גם באמצע רחוב הומה.

אבל אורי רואה ומבין, שהקשיים שלי הם לא אני. הם רק חלק מהחיים שלי. הוא גם לומד להבין את זה. אמא שלו נלחמה על כך שילמד בבית ספר "יד המורה", שידוע ביכולתו המופלאה לשלב ילדים עם צרכים מיוחדים.

לפני שבועיים נודע לו במקרה על עובד סוציאלי שלקח ממני את עזר התת"ח שלי לפני כמה שנים. תת"ח (תקשורת תומכת חלופית: דף הצבעה על מילים וסמלים, מחשב, פלט קולי, אפליקציית אייפד) זה עולם ומלואו לילד שאינו מדבר. זו הדרך בה הוא יכול לדבר אל העולם. לקחת תת"ח מילד לא מדבר זה כמו לקחת כסא גלגלים מנכה רגליים. אורי כעס כל כך, עד שדמעות ניקוו בעיניו. ילדי התקשורת בבית הספר שלו הולכים לכל מקום עם התת"ח שלהם וכך גם משתתפים בפעילויות. מה שהוא אמר לי כששמע את הסיפור, ריפא את לבי.

"פעם חששתי, שכשאורי יגדל, הוא יתבייש בי". צילום אילוסטרציה

יש ילד אחד נחמד שגר בעיר ירושלים

אבל נמצא תמיד גם בלבי ובמחשבתי

הוא חולם לפגוש דרקון אחד או שניים

אבל בינתיים מטייל קצת בדיזנגוף אתי.

לפעמים זה לא קל, אולי עדיף דרקון

אני אח בכור קצת שונה מרוב האחים

אבל יחדיו בנמל או בפארק הירקון

אנחנו פשוט נהנים זה מזה ושמחים.

באהבה, מאיל.  

איל מלווה על ידי צוות המורכב ממורה אישית ומטפל פרא רפואי באמצעות מוזיקה, מטעם קדימה מדע (חברה לתועלת הציבור) המפעילה עבור משרד החינוך את תכנית 'שלבים'​ לחינוך ילדים חולים או מרותקים לביתם.​  

היום, יום ראשון ה-2.4, הוא יום המודעות לאטיזם. מוזמנים לצפות בסרטון קצר של האמן האוטיסט סטיבן וולשיר, "איש המצלמה" שמצייר את ניו-יורק מזכרונו: