"נותר בי רק פחד אחד. לא להיות מסוגל לתקשר"

שי ראשוני (50), נשוי ואב לשניים, אלוף משנה במילואים, איש עסקים, ספורטאי ומדריך טיולים בהימליה. מאז אבחונו כחולה ALS פועל למציאת תרופה למחלה, וכיום עומד בראש עמותת "פרס לחיים ", חתן אות הנשיא למתנדב.

רוב האנשים שמסתכלים עלי, רואים אדם אומלל. לא יכול לזוז, לדבר, לאכול – שלא לדבר על לנשום לבד. ובכן אני דווקא רואה במצב שלי הזדמנות, אני רואה את עצמי כמעבדת ניסויים. ובאמת רבות מהטכנולוגיות בהן כולם משתמשים כיום, התחילו כמענה לצרכים של בעלי מוגבלויות, למשל טכנולוגיית מסך מגע.

בעיות או קשיים הם הזרז הטוב ביותר בעולם. הממריץ הטוב ביותר לחדשנות. המצב שלי לא עוצר אותי מ-ליזום ולנהל מאמצים חובקי עולם להאצת מציאת תרופה. ובין היתר עוסקים גם בתחום הטכנולוגיה המסייעת. אנחנו פועלים, על בסיס הטכנולוגיות הקיימות כיום, ליצור את הדור הבא של הפתרונות. אני מאמין שזוהי חובתי כלפי החולים העתידיים. כמובן שהפיתוחים הללו יכולים לסייע גם ל-חולים במגוון מחלות אחרות, פחות מורכבות כמו ALS.

להיות כלוא בגופי עם מוח צלול ושופע

מכל היכולות שאיבדתי, היכולת לתקשר היא החשובה ביותר. מכל הפחדים שהיו לי, והצלחתי להתגבר עליהם, נותר בי רק פחד אחד. לא להיות מסוגל לתקשר - להיות כלוא בגופי עם מוח צלול ושופע, בלי היכולת להביע מחשבה חופשית. זה הפחד הגדול שלי ומה שמניע אותי למצוא פתרונות תקשורת מתקדמים שלא רק מבוססי קריאת עיניים.

רוב מוחלט של פתרונות התקשורת החלופית מבוססים על קריאת עיניים, אבל רק 14% מהחולים ב-ALS בעולם משתמשים בהם. זה מצב בלתי נסבל. כחצי מיליון חולים משתמשים, במקרה הטוב, בלוח אותיות בו הם לא יכולים ליזום שיחה, או שהם רק מסמנים כן ולא, או במקרה הגרוע, פשוט נמצאים בחוסר מוחלט של יכולת תקשורת מינימלית.

אני חש בר מזל גדול, שבימינו יש לי אפשרות לתקשר. ואני חש אחריות גדולה לאפשר לכמה שיותר חולים תקשורת יותר טובה. לכך אני מקדיש את חיי, כי כמו שאומרים, אם לא אני אז מי, ואם לא עכשיו אז מתי.

הטכנולוגיות בהן אני משתמש כיום, רובן בנות 10 שנים ויותר. והחיים שלי, פשוט תלויים בהן. ציוד ההנשמה והמשעל למשל, ולא פחות חשוב הסוללות שמאפשרות לי לצאת מהבית. זאת לצד מעלונים מסוגים שונים, מכונית מותאמת ועוד רשימה ארוכה של מכשירים תומכים. כל אלו מאפשרים לי להישאר בחיים. אבל אני רוצה יותר.

שי ראשוני לפני גילוי ה-ALS

אז יש לי מחשב עם מסך כפול, ועליו חומרה ותוכנה שמאפשרת לי לתקשר. מצלמה מבוססת אינפרה אדום מתרגמת את תנועת האישונים שלי לתנועת עכבר על המסך. המילים שאתם קוראים עכשיו נכתבו בעזרתה. תוכנה אחרת מאפשרת לי לשלוט במחשב ועוד שני מנועי דיבור המקריאים את הטקסט. האמת שכל אלה די גרועים אבל זה הכי טוב שיש כרגע בשוק.

מאחר ואני מבלה את רוב היום שלי מול המחשב, הוספתי מאוורר קטן שאוכל להפעיל בעזרת העיניים, במקרה שיתוש יחליט להתיישב לי על האף. הוספתי גם מנורת חירום שתאפשר לי לקרוא לעזרה כאשר אני עובד עם אוזניות והרמקול מושתק. שני האחרונים נראים אולי פשוטים אבל נדרשה כתיבת קוד מיוחד, על מנת לכבות ולהדליק את חיבור ה-USB.

הדרך הטובה ביותר לנבא את העתיד, היא ליצור אותו 

כל זה נחמד אבל לא מספיק. השאלה היא מה צפוי בעתיד? על השאלה הזו ניסיתי להשיב בימים אלה בהרצאה בכנס "קול העתיד שלנו", שאותו ארגנה עמותת "עזר מציון" יחד עם המוסד לביטוח לאומי ומשרד הבריאות.

הפיתוחים האלו ממלאים אותי בהתרגשות ותקווה. שי ראשוני בהרצאה

ובכן, הדרך הטובה ביותר לנבא את העתיד, היא ליצור אותו. אני מנסה לעשות זאת במספר דרכים. באופן כללי, לא קל להיות חולה A L S. אבל המאבק הקריטי ביותר הוא המאבק לתקשורת. תקשורת היא ממש מצילת חיים. ואני לא מתכוון רק ליכולת הבסיסית לקרוא לעזרה או להגיד מה אני צריך. הכוונה היא ליכולת לדבר עם חברים, לנהל ישיבת צוות בסקייפ או להגיד לילדים שלי שאני אוהב אותם. זה מה שעושה אותי ל-אדם.

הפיתוחים האלו ממלאים אותי בהתרגשות ותקווה, מבלי לציין תחומים נוספים כמו מציאות מדומה הנשלטת בעזרת העיניים או שליטה ברחפן נושא מצלמה. כל אלו כבר קיימים, אם כי עדיין לא על המדף.

אז לאן הטכנולוגיה הזאת מתקדמת? לאן לא.... אבל למשל אחד הפיתוחים החדשים הוא מקלדות דינמיות בשילוב אלגוריתמים לומדים שיקצרו זמן הקלדה בשילוב מנועי דיבור במגוון קולות, כולל הקול המקורי של המשתמש או קול מאוד דומה לו.

מקלדות דינמיות בשילוב אלגוריתמים. קרדיט צילום: עזר מציון

כאן, נכנס לתמונה מכשיר חדש, שהחל את הפיתוח שלו אצלנו בעמותת פרס לחיים, ה-eyeCONTROL. זהו מכשיר מבוסס קריאת עיניים, אבל ללא מסך וללא שליטה במחשב. מצלמת האינפרה אדום מורכבת מול העין על משקפיים או אוזניות, האותיות מסודרות לפי לוחות, והמשתמש מקבל חיווי קולי, באמצעות אוזנייה איפה הוא ממוקם בלוח, ובוחר מתי לשדר החוצה את מה שבחר לומר. ברמה הפשוטה יותר, ניתן לבחור מבין משפטים שהוקלטו מראש, כמו הוראות למטפלים שחוזרות על עצמן או להפעיל פעמון קריאה לעזרה.

היתרונות העצומים של הפתרון הפשוט הזה הם: מחיר זול בכ-90% בהשוואה למוצרים הקיימים בשוק כיום. היעדר מחשב, היעדר מסך, פשטות הפעלה ויכולת שימוש בכל מקום, כולל באוטו, במיטה ובמקלחת לאחר הרחצה, פרק הזמן הכי קריטי ביום לתקשורת עבור משותק אילם.

העתיד נראה מצוין ואני, כאופטימיסט מושבע, מאמין שבעוד כמה שנים להיות חולה במצבי יהיה תענוג לא קטן.

LIFE IS GOOD.

• אל"מ (מיל) שי ראשוני חולה ALS ויושב ראש עמותת "פרס לחיים", השתתף בכנס "קול העתיד שלנו" של המרכז הארצי לתקשורת תומכת ב"עזר מציון" בשיתוף המוסד לביטוח לאומי ומשרד הבריאות.