צרכים מיוחדים: "ילדים, יש לנו אורח מיוחד לחג"

משה וצילה לחצו על חבריהם החדשים מהעבודה, בני משפחת אדמן, לבוא להתארח אצלם בליל הסדר. אירוחו של תומר, הילד הנכה של משפחת אדמן, לא הרתיע את משה וצילה ומאחר וילדיהם של בני הזוג כהן לא פגשו מעולם את בנם של משפחת אדמן, החליטו המארחים להכין את ילדיהם לקראת הביקור.

בני הזוג כינסו את הילדים בסלון הבית, סיפרו להם כי בנם של בני הזוג אדמן הוא ילד מוגבל פיזית, המרותק לכיסא גלגלים ואף פירטו באיזה אופן מתבטאת המוגבלות שלו. שלושת הילדים התבקשו לנהוג כלפי האורח החדש בסבלנות ובחביבות ולא לצחוק על המגבלה שלו.

נשמע כמו דרך נחמדה, מנומסת ונכונה להתמודד עם המפגש, אלא שההכנה הזו של הילדים הניבה דווקא תוצאות הפוכות לחלוטין. ההתנהגות של ילדי משפחת כהן כלפי הילד המרותק לכיסא גלגלים לא היתה טבעית והילד הרגיש בכך ולכן הסתגר בתוך עצמו ולא תיקשר עם הסביבה לאורך כל ליל הסדר.

טבעי זה הכי

ארוחת חג במקום לא מוכר עלולה לעורר מבוכה רבה אצל ילדי האורחים והמארחים כאחד. כאשר בין המסובים יש גם ילדים בעלי צרכים מיוחדים – המבוכה ההדדית מחמירה פי כמה, ועלולה לגרום לפגיעה ברגשותיו של הילד.

הרגישות גדלה כאשר הילד לא סובל ממגבלה מנטאלית, אלא ממגבלה פיזית או מחלה. הכנה מוקדמת של המשתתפים לקראת האירוע החגיגי עשויה להפחית את רמת המבוכה והבורות בקרב ילדים, ומצד שני - שיחות הכנה דרמטיות מדי עלולות ליצור התנהגות לא טבעית מצד הילדים הבריאים בעת המפגש עם הילד בעל המוגבלות.

פזית חקק, אם לילדה הסובלת ממחלה ניוונית ומאמנת מוסמכת להורים לילדים בעלי מוגבלויות ולאנשים בעלי צרכים מיוחדים,מכירה את הבעיה מקרוב. "רוב ההורים לא ממש יודעים איך להכין את ילדיהם למפגש עם ילד מוגבל פיזית", אומרת חקק. "לכן קורה שבהרבה מקרים, הכוונה הטובה מביאה לתוצאות הפוכות וגורמת למפגש להיות טעון, מביך ומכאיב, בעיקר עבור הילד הסובל ממגבלה ושונות".

לדבריה, תחושת השוני של הילד והדימוי העצמי שלו סופגים מכות קשות דווקא מתקשורת לא מילולית. יחס מלאכותי, מתעלם או שקט מעושה, דוקרים יותר מאלף שאלות "חסרות טאקט" כביכול.

"ילד בעל מוגבלות פיזית לא נרתע ולעיתים קרובות אף שמח שנושא המוגבלות שלו עולה על השולחן, מפני שהדבר מאפשר לעבור הלאה לשותפות ולהיכרות אנושית אמיתית עם הילדים האחרים בגובה העיניים", אומרת חקק. "דווקא יחס מיוחד עלול ליצור תחושת חוסר יכולת אצל הילדים בעלי המוגבלויות, יחס אשר לא תורם להם להשתלבות אמיתית בקרב יתר הילדים".

לפניכם מספר עצות מניסיון, להתמודדות עם אירוח של ילדים בעלי מוגבלות כלשהי:

הכנה מוקדמת מול ההורים

ההורים של הילד בעל הצרכים המיוחדים יודעים הכי טוב מה הוא אוהב ומה מפריע לו. חשוב מאוד להתעדכן מולם לגבי דברים שהוא אוהב לעשות, ודברים שמעמידים אותו במבוכה וקושי.

בלי דרמה

חשוב לשוחח עם הילדים לפני האירוע ולהסביר להם על מצבו של הילד שצפוי להגיע לביתם. עם זאת, יש לשמור על טון דיבור רגיל, לא להיות דרמטיים ולא ליצור איום הכרוך בבושה בקרב הילדים. חשוב מאוד להדגיש את העובדה שההבדל היחיד בינם לבין האורח זה שהוא מרותק לכיסא גלגלים, ושכולנו עלולים להגיע למצבו אם נשבור את הרגל במשחק כדורגל למשל.

התמקדו בתכונותיו החיוביות של האורח

ספרו לילדים דברים על הילד האורח שיעזרו להם לראות אותו כאדם, ולא רק כמי שנמצא תחת סטיגמה של חולה ומסכן. נסו ליצור אצלם לציפייה לפגוש אותו, כמו למשל בדרך של הדגשת תחומי עניין משותפים של הילדים עמו. עדיף שנושא התחביבים והעניין המשותף יאמר לפני ציון הנושא של המגבלה. כך למשל אם מציגים ילד שיש לו כשרון מדהים במשחקי מחשב, ויוצרים עניין בקרב הילדים לבואו, ורק לאחר מכן מזכירים שהוא על כיסא גלגלים, יוצרים הבנייה של היחס אליו, קודם כל כאל בנאדם, ורק לאחר מכן כבעל מגבלה.

בלי התנהגויות מוגזמות

בקשו מהילדים שלא להתנהג בצורה יוצאת דופן כלפי הילד המוגבל, אלא בדיוק כפי שהיו מתנהגים כלפי כל ילד אחר. הסבירו להם שהמגבלה הפיזית היא לעיתים יתרון עבור ילדים, ומאפשרת להם לקרוא יותר, להיות יותר זמן מול המחשב, ובעצם הם הרבה פעמים יותר בוגרים, רגישים וחכמים מילדים אחרים. חשוב לומר לילדים שכל אחד מאיתנו עלול להיות רגיש מאוד להתנהגות של סביבה לא מוכרת, ואף אחד לא מעוניין שיתייחסו אלינו כאילו משהו לא בסדר איתו.

שתפו בהיערכות הפרקטית לאירוח

ספרו לילדים מה בכוונתכם לעשות על מנת לאפשר לילד האורח גישה נוחה לשולחן החג וכדומה. אפשר גם לשתף את הילדים בהכנות עצמן, אבל גם כאן חשוב לעשות זאת ללא דרמה, אלא כמטלה שקשורה להכנת הבית לקראת הגעתם של האורחים.

שתפו את הילד בסדר עצמו

אם לילד אין מגבלת קריאה, שתפו אותו כך שיהיה בעל חלק פעיל יותר בסדר. הקראה יפה שלו של חלק מההגדה עשויה לגרום לילדים האחרים לכבד אותו על יכולותיו. מצד שני, מדגישה פזית חקק, יחס חשוב ובולט מדי לילד שם אותו שוב בעמדת היחס המיוחד – ממנה רצוי להתרחק.

הכינו תכניות מגירה

ליל סדר עלול להיות ארוך ומייגע עבור רבים מהאורחים, קל וחומר עבור ילדים. גם אם יש רצון כן לשלב את הילד הסובל ממוגבלות עם יתר הילדים, יכול להיות שרצון זה יתקל בהתנגדות ובקשיים מצד הילדים או הילד עצמו. על מנת שלא לגרור את הילד לשעות של שעמום וסבל, טוב יהיה להכין לו עיסוק אישי שעשוי לשמש מקום מפלט במקרה בו הוא לא משתלב עם הילדים, ולא מעוניין להמשיך לשבת עם המבוגרים.

את תכנית המגירה טוב לעשות בתיאום צמוד עם ההורים. פינת מחשב מבודדת יכולה להוות מקום מצוין עבור ילדים בגיל מסוים לצלוח את הסדר בשלום. חשוב שאת תכנית המגירה לא תחלקו עם הילדים האחרים, על מנת לא ליצור אצלם מוטיבציה לסלק את הילד לפינה שלו.

ספרים רבותיי, ספרים

דרך מצוינת לחשיפת הילדים לעולמו של הילד בעל המוגבלות היא בעזרת ספרי ילדים. ספרים רבים נכתבו על הנושא וקריאה בהם תהפוך את הנושא למוכר ומובן יותר מבחינת ילדים שאינם מוגבלים.

על רשימת הספרים הללו נמנים: "נוני ארנבוני" מאת ח.ון, "הילדה מהקומה הראשונה" מאת שרה לבני, "העוגה המיוחדת של רוני" מאת דנה אלוף ו"אהבה על גלגלים" מאת נורית פרג.