מתמודדים עם אוטיזם

היום הוא קורא לי אמא

שרית ורון הרגישה שמשהו לא בסדר עם בנה, איתן (היום בן שלוש וחצי), כשהיה בן שנה. אולי אפילו קודם לכן. "הקדשתי לאיתן הרבה תשומת לב. הייתי כל הזמן אתו, שרתי ודיברתי אתו ללא הפסקה וראיתי שזה לא הולך לשום מקום. בגיל עשרה חודשים היה איזה קשר שדעך. היו כמה הברות שהוא אמר וזה הפסיק יום אחד. אני זוכרת שהייתי עומדת ליד הדלת ומתכוננת ללכת לפארק אתו והוא היה יושב מול הטלוויזיה שהייתה קרובה מאוד לדלת היציאה והייתי קוראת לו: איתן, בוא, אנחנו הולכים לפארק. והוא לא היה מגיב. והייתי שוב ושוב קוראת לו והוא מתעלם ממני לחלוטין. הוא היה אז כבן שנה וזה לא נראה לי דבר רגיל. היו סימנים אחרים שהדאיגו אותי. למשל, הוא לא הצביע על שום דבר, לא ביקש אוכל, לא ביקש מים, הייתי צריכה לנחש אם הוא רעב או צמא. זה היה מאוד קשה".

איתן נולד לשרית מנישואיה השניים ליגאל. היו לה כבר שתי בנות גדולות יותר, היום בנות 13 ו-15, כך שהיא ידעה לאלו אבני דרך בהתפתחותו של בנה היא צריכה לצפות. "כולם אמרו לי: הוא רק בן שנה, אל תשווי אותו לבנות שלך, בנים מתפתחים יותר לאט מאשר בנות, דברים כאלו, אבל אני לא רציתי לשמוע, כי לא רציתי להיות בת יענה ולקבור את הראש בחול. הרגשתי שמשהו לא בסדר. עבדתי בגן ילדים וידעתי מה זו התפתחות רגילה של ילד בגילו של איתן".

מתי קיבלת אישור סופי לחששות שלך?

"כשאיתן היה בן שנה וחצי הייתי צריכה ללכת לחסן אותו. כל החיסונים כבר היו מוכנים על השולחן, אבל אני מאוד חששתי והתחלתי לדבר עם הרופאה שלו על החששות שלי. אמרתי לה: איתן לא עוקב אחר הנחיות, לא מדבר, לא מגיב, אני חוששת לתת לו את הזריקות כי אולי המצב שלו יחמיר יותר בגללן. הרופאה אמרה לי מייד: תעזבי את הזריקות עכשיו ולכי ל'ריג'נל סנטר'. זה יכול להיות אוטיזם, יכול להיות עיכוב בהתפתחות, יכול להיות...", היא המשיכה לדבר אבל אני כבר לא שמעתי שום דבר אחרי המילה אוטיזם. אני לא זוכרת שום דבר ממה שהיא אמרה לי אחרי זה. לפני שהלכתי לשם, דיברתי עם הורים אחרים והם אמרו לי שלפי שאנני הולכת לריג'נל סנטר, כדאי שאקח את איתן לבדיקה אצל נוירולוג. אז הלכנו לנוירולוגית והיא שירבטה לנו על הנייר: פי.די.די/אוטיזם ואמרה לנו שהיא לא בטוחה מה יש לו, אבל כדאי שנפתח לו תיק בריג'נל סנטר. הלכתי מייד לפתוח לו תיק, למרות שלא מאבחנים ילדים עם אוטיזם עד גיל שנתיים ושמונה חודשים. מה שכן, נותנים לו את הטיפול הנדרש. אם יש לו עיכוב בדיבור, אז נותנים לו עזרה בדיבור וכו'. התחילה להגיע אלינו מישהי הביתה שלימדה אותו תוך כדי משחק ובגיל שנתיים הוא נכנס לבית ספר טיפולי שם הוא ממש פרח והתחיל לדבר".

היום הוא כבר קורא לך אמא?

"כן, אבל לקח לי חצי שנה ללמד אותו. הדבקתי על פלקט גדול את התמונה שלי, של אביו ושל האחיות שלו, וכמה פעמים ביום, בכל פעם שעברתי לידו, הייתי מצביעה על הפלקט ומסבירה לו: זו אמא, זה אבא, זו רונה, זו דנה. אחרי חצי שנה הוא התחיל להגיד אמא".

איך הוא מתקשר היום?

"אני מבינה אותו, אבל לא כל אחד יכול להבין. למשל, אם אני שואלת אותו: אתה רוצה סיריאל? הוא יחזור על אותו משפט שאני אומרת. הוא לא יודע להגיד כן ולא, אני כבר יודעת להבין אותו, אבל זה לא קל".

איילה כתבה - פנימת 1

"אני לא יודעת. איתן לא קיבל חיסונים והוא בכל זאת אוטיסט. יחד עם זאת, פגשתי אמא לילד שתיקשר יופי והיה בסדר וכל ההתפתחות שלו הלכה לאחר שהוא קיבל את החיסון. הזריקות האלו פוגעות במערכת החיסונית של הגוף, ואני יודעת שיש המון סיפורים של הורים הטוענים באמת שהילד שלהם אוטיסט בגלל החיסונים. אבל אני מאמינה שזה בעיקר סביבתי וגנטי. לבעלי יש אחיין שאף הוא אוטיסט, והנכד של אחותי גם הוא אובחן כאוטיסט זמן קצר לאחר שאיתן אובחן".

איך ההורים שלך קיבלו את זה?

"היה להם קשה מאוד, במיוחד בגלל שגם הנכד של אחותי אובחן כאוטיסט וגם להורים של יגאל היה מאוד קשה, כי יש להם שני נכדים עם אוטיזם".

עד כמה את חושבת שאבחון מוקדם עוזר לילדים להתמודד עם אוטיזם?

"אי אפשר ממש לצאת מהאוטיזם, אבל אבחון מוקדם חשוב מאוד להתפתחות של הילד. האמא שפתחה את הקבוצה, אילעיי, איבחנה את הילד שלה גם בגיל מוקדם ועבדה אתו והיום היא קוטפת פירות. הילד שלה, היום בן 9, מתקשר יופי. קשה לדעת שהוא אוטיסט אם את לא מכירה את הסימנים. הוא הולך לבית ספר רגיל, אמנם בכיתה מיוחדת, אבל זוהי בחירה שלה. אילעיי רוצה לעזור לאמהות לילדים אוטיסטים שזקוקים לתמיכה ולהכוונה ועושה עבודת קודש ממש. החלום של כולנו, האמהות לילדים הצעירים יותר שיום אחד הילד שלנו יצליח לתפקד ולהיות כמו הילד של אילעיי".

האמהות בקבוצת התמיכה נפגשות גם עם הילדים לפליי דייטס?

"לא. אנחנו נפגשות יותר על מנת להיעזר אחת בשניה, ללמוד אחת מהשניה. המפגשים שלנו הן פעם בשבועיים ונערכים בד"כ בסטודיו של אילעיי ולפעמים בבתים אחרים. פעם אחת, בחג המימונה האחרון, נפגשנו כל האמהות באחד הבתים והבאנו את הילדים והיה מפגש מקסים. כל הילדים היו אוטיסטים ולא הרגשת את זה. נהנינו מאוד מהאווירה. אבל בגדול, אין לאיתן פליי דייטס כי הוא לא יוזם ולא יוצר קשר, זה לא מעניין אותו. יש לי אחיין בגיל של איתן, אבל כשהוא מגיע לכאן, איתן לא משחק אתו. עכשיו הוא קצת מתחיל להבין את הקונספט של המשחק והתרפיסטים שלו גם אמרו לי שהגיע הזמן להוציא אותו ממסגרת הטיפול של אחד על אחד ולהשתלב בחברת ילדים כך שילמד איך לתקשר עם ילדים אחרים".

איך מתנהל טיפול בילדים אוטיסטים?

"מדובר בטיפול שנקרא (ABA Apply Behavior Analysis), וכל אם שעשתה את הטיפול הזה באינטנסיביות ראתה תוצאות מרהיבות. זוהי צורת הטיפול היחידה שמוכחת כי היא עוזרת בקרב 60% מקרב הילדים הלומדים לתקשר. וזה מה שאיתן מקבל היום. זהו טיפול המועבר אצלך בבית עם מטפלת העובדת עם הילד 40 שעות בשבוע. שזה חמישה ימים בשבוע, שמונה שעות ביום ואת חייבת להיות מעורבת ולעבוד עם המטפל/ת".

זאת אומרת שאת לא יכולה לצאת לעבוד או להיות מחוץ לבית?

"לא. אני חייבת להיות עם המטפלת לראות מה היא עושה כדי שאני אמשיך לעבוד אתו בעצמי. לא כל אמא עושה את זה כמובן. האמריקאיות הן שונות מאתנו הישראליות, ויש כאלו המניחות למטפלות לעשות את העבודה לבד, אבל אני מאמינה שבשביל לראות תוצאות צריך להקדיש את הזמן, אין קיצורי דרך".

זה נשמע מאוד קשה. צריך המון סבלנות.

"תראי, לא לכל אמא יש את הסבלנות, אבל החיים מכריחים אותך. יש הרבה שאומרים לי: כל הכבוד לך, איך את עושה את זה? אבל אני לא חושבת שיש לי בכלל אופציה. איך עושים את זה בצורה אחרת? כן, יש הורים שלא כל כך מעורבים, אבל האהבה שלי לאיתן נותנת לי הרבה מאוד סבלנות ודוחפת אותי להמשיך הלאה".

את כל הזמן מדברת על האמהות המטפלות בילדים, איפה האבות בתמונה?

"גברים בהחלט פחות מעורבים. הפרנסה זה תירוץ מאוד יפה. אבל במקרה של בעלי, הוא מאוד מעורב. איתן הוא גם הילד היחיד שלו. זה גם עניין של אופי. אלו נישואים שניים שלי ואני יודעת מה זה בעל שלא מעורב. יגאל הוא באמת אדם מיוחד. הוא לוקח את איתן כל סופשבוע לגן החיות או לפארק ומבלה אתו אחד על אחד. הוא משקיע בו הרבה מאוד".

הבנות שלך לא מתלוננות שכל תשומת הלב הולכת לאיתן?

"להיפך. הילדה הגדולה שלי, בת ה-15, רוצה לטפל בילדים אוטיסטים. היא מצאה אהבה גדולה לנושא הזה. היא כבר התחילה לעבוד לקראת זה. היא מתנדבת ב-Friendship Center שזו מסגרת של ילדים אוטיסטים. לשתיהן לא קל. לפעמים הן רוצות שאני אקח אותן למול או לחברה או לקנות משהו ואני לא יכולה כי אני חייבת להישאר עם המטפלת והן מבינות. יש להן אהבה גדולה לאיתן והאהבה הזאת לא נותנת להן לכעוס עליו. הן הבינו שהחיים שלנו השתנו ברגע שאיבחנו את איתן והן קיבלו את זה כחלק מהחיים".

כל האמהות בקבוצת התמיכה אבחנו את הילדים שלהן מוקדם כמוך?

"רובן כן, למעט אמא אחת שאבחנה את הילד שלה בגיל 8 בלבד, אולי בגלל שהוא 'היי פנקשונינג', זאת אומרת בתפקוד גבוה. אף אחד לא אבחן אותו נכונה. אמרו שהוא איטי, שיש לו בעיות לימודיות ורק בגיל 8 היא הבינה שזה יותר ממה שאומרים לה והוא אובחן כאוטיסט".

את חושבת שהורים מעדיפים להדחיק את העובדה שיש לילד שלהם אוטיזם ומנסים לחשוב שאולי זה משהו אחר?

"זה מספר דברים. זו גם הדחקה, גם בורות וגם פחד. כמו אדם חולה שמפחד ללכת לרופא ולדעת מה יש לו. יש אמהות המקוות שהילד שלהם יגדל והכל יהיה בסדר, כי על הרבה ילדים אוטיסטים לא ניכר שהם כאלו. הורים משכנעים את עצמם שהבעיות שיש לילד יעברו עם הזמן, כי קשה לקבל את החותמת הזאת, שהילד שלך אוטיסט".

אתן רואות דימיון בין הבעיות שיש לילדים שלכן בקבוצת התמיכה?

"זה מעניין, אבל לכל אחת מהאמהות בקבוצת התמיכה יש בעיות אחרות עם הילד כשהבעיה המשותפת היא כמובן התקשורת, קשר העין. לאיתן, למשל, יש בעיה מבחינה סנסורית. אי אפשר לקחת אותו למרכז הקניות למשל, כי הוא לא יכול להיות במקומות שיש בהם יותר מדי גירויים ורעש. פעם לקחתי אותו לים והוא הגיב בהיסטריה, צרח ובכה ורעד בכל הגוף. הייתי צריכה לחבק ולהרגיע אותו שהכל בסדר עד שהוא נרגע. אחר כך הוא דווקא אהב את המגע של המים והחול, אבל ל'מול' אני עדיין לא מעיזה לקחת אותו. הראייה והשמיעה שלו מאוד מחודדות ולכן קשה לו במקומות רועשים. כל הבזק אור הכי קטן ורעש הכי קטן מועצם אצלם פי כמה וכמה".

מה התקוות שיש לך לאיתן?

"אני רוצה שיהיה עצמאי. שיצליח לתפקד בעצמו".

כשאיתן אובחן, האם היו לך כעסים למה זה קרה לך?

"בטח. והיו לי גם הרבה רגשי אשם. זה מכה בך כמו רעם ביום בהיר. זה מאוד קשה, במיוחד כשאני רואה שהוא סובל. לאחר הגירושים הראשונים שלי הלכתי לפסיכולוגית, ואחרי שאיתן אובחן חזרתי לטיפול אצלה כדי שתעזור לי להתמודד עם זה. היום, המטרה שלי היא לעורר מודעות ולעזור להורים אחרים שיש להם ילדים אוטיסטים. לכוון אותם לדרכי הטיפול המוצעות להן. לפעמים אני רואה הורים לילדים אוטיסטים שלא מבינים שיש לילדים שלהם בעיה ואני רוצה להאיר את עיניהם ולהסביר להם שהם יכולים לעזור לילדים שלהם, אבל איך אני יכולה סתם לפנות אליהם? הם יגידו לי: מה זה העניין שלך? לכן, אני מדברת על הנושא הזה, כי ככל שתהיה יותר מודעות, כך אפשר יהיה לעזור ליותר ילדים וככל שאלו יאובחנו מוקדם יותר, כך העזרה תהיה אפקטיבית יותר".

אני בת מזל

איילה כתבה - פנימית 2

"בני אילי אינו ממש ורבלי. הוא מבין הכל, אבל בצורה מאוד פשוטה", אומרת נעמי סטוקס. היא הצטרפה לקבוצת התמיכה יותר כאורחת. שנות הילדות של בנה, כיום בן עשרים, כבר מאחוריה, אבל היא זוכרת היטב את הקשיים שליוו את גידולו, למרות שהיום, היא אומרת, הטיפול בו והכאב קשים אף יותר. "כשאילי היה ילד קטן יותר, הוא היה בורח הרבה מהבית. לא פעם היינו צריכים להזעיק את המשטרה והיו שולחים הליקופטרים לחפש אותו. הוא היה פשוט קם ויוצא מהבית והולך לבלוק באסטרס כי רצה לקחת את הסרט סינדרלה. הוא לא הבין את הסכנות הכרוכות בעניין. יחד עם זאת, היום יותר קשה לי מאשר כשהילדים היו קטנים. ויש גם את החששות מה יהיה עם אילי, באיזו מסגרת אוכל לשים אותו, כי אין מסגרת מתאימה לצעירים אוטיסטים כמוהו כאן. זה החלום שלי עכשיו, להקים בית שיתאים לצעירים כמוהו".

יש הרבה הורים המאמינים שניתן להוציא את הילד מהאוטיזם.

"ילד אוטיסט לא יוצא מזה. יש ילדים שניתן לעבוד אתם כך שיתקשרו, אבל זה תלוי מאוד איזה אוטיזם יש להם. עבדתי עם הרבה ילדים אוטיסטים ולא ראיתי מישהו שיצא מזה, אלא אם כן הוא 'היי פנקשונינג', כזה שיש לו אוטיזם קל יותר. לדעתי זו אילוזיה לומר לאמהות שאפשר להוציא את הילד שלהם מהאוטיזם. אם כי תלוי מאוד איזו צורת אוטיזם יש לו. ילד אוטיסטי טיפוסי לא יוצא מזה".

מתי אילי אובחן כאוטיסט?

"בגיל 12 חודשים הוא דווקא דיבר קצת אבל בגיל 15 חודשים, דיברתי אליו והוא לא הגיב. לקחנו אותו לבדיקות שמיעה כי חשבנו שאולי הילד חירש והוא אובחן כאוטיסט/פי.די.די וישר התחלנו טיפולים".

איך המשפחה הגיבה לעובדה שאילי אובחן כאוטיסט?

"חמתי לא קיבלה את זה טוב. לילד הגדול שלי, אדם, יש הפרעה התפתחותית בשם וויליאמס סינדרום, וחמתי קיבלה את זה הרבה יותר טוב מאשר האוטיזם של אילי. זה היה בסדר מצידה אילו היינו שולחים אותו למוסד".

שמעתי שהרבה זוגות הורים לילדים אוטיסטים מתגרשים בגלל הקשיים שבטיפול בילד.

"גם אני שמעתי את זה, אבל זה לא נכון. אני חושבת שביחסים פגועים, זה יכול להוות את הקש שישבור את גב הגמל, אבל במערכות יחסים טובות זה רק מקרב. אותי ואת בעלי זה מאוד קירב".

לפני 20 שנה הייתה פחות מודעות לאוטיזם, איך התמודדת עם האבחון אז?

"הייתי באמת זרוקה לבד. היום יש הרבה יותר מודעות. היה קשה להתמודד עם המשפחה, הקהילה, החברה. הייתה בושה ללכת עם הילד לחברים כי הוא יכול לעשות קקי וללכלך בכל מקום, אז נמנעתי באמת מללכת למסיבות עם ילדים. לוקח הרבה שנים לקבל את זה".

שאלת את עצמך פעם למה דווקא לך זה קרה ועוד עם שני ילדים, שכל אחד מהם מתמודד עם בעיה שונה?

"כן, שאלתי את עצמי ואני עדיין שואלת. למדתי קבלה ולמדתי שבסך הכל, אני בת מזל ששתי נשמות טהורות כאלו בחרו בי כאמא".

מה מפחיד אותך היום?

"מה יהיה עם הילדים שלי בעתיד. אנחנו בשנות ה-50 לחיינו ודואגים לעתיד של הילדים שלנו. אני רוצה להקים מושב לילדים אוטיסטים בו הם יוכלו לחיות ביחד, כי הרי הם לא יוכלו תמיד להישאר בבית. יש באואהו מקום דומה, אבל אין כאן בלוס אנג'לס והייתי רוצה מאוד לפתוח מושב שיהיה תשובה לילדים האלו, מקום עם סוסים וגינה, מקום בטבע".

את חושבת שאילי יוכל להשתלב במקום עבודה כלשהו?

"הוא יוכל לעבוד אולי במיחזור, עבודות קלות שכאלו".

אין זמן לדיכאון

לאיילת ששון שלושה בנים: ירין בן ה-15, ליעד בן ה-14 וליאם בן ה-3. למשפחת ששון בית יפהפה ומטופח בוודלנד הילס. במטבח הבית אני פוגשת את ירין, שנראה כלפי חוץ כמו כל ילד בגילו, אוחז באייפון ומקשיב למוזיקה. אלא שהמוזיקה לה מקשיב ירין היא אחת ויחידה: שירי ילדים בעברית והוא מקשיב לאותם שירים שוב ושוב. ירין אינו מדבר ואינו מתקשר, למרות שברור שהוא קשור מאוד לאמו.

"ירין אובחן בגיל שנתיים", מספרת אמו, איילת. "כבר בגיל שנה וחצי היו סימנים ברורים שהוא אוטיסט. לפי מה שאנו מסיקים במבט לאחור, הוא היה בסדר גמור עד החיסונים. לאחר החיסונים, איבדנו קשר עין, וההתנהגות הרפפטיבית הופיעה. בגיל שנתיים לקחנו את ירין למכון להתפתחות הילד בראשון לציון ושם איבחנו אותו כאוטיסט. הייתי אז צעירה בת 25 ואמא לשני ילדים קטנים. אמרו לי שיש לו פי.די.די/אוטיזם. משתמשים במילה פי.די.די כאילו שהיא נשמעת רכה יותר ולא מאיימת כמו 'אוטיזם' אבל בעיקרון זה אותו הדבר. אני טיפוס של עשיה. ברגע ששמעתי מה יש לילד שלי, נסעתי מייד ל'אודיטורי טריינינג'. הכנסנו את ירין לגן רגיל, כי חשבנו שאם הוא יהיה בגן רגיל הוא יחקה התנהגויות רגילות, אבל כמה הם כבר יכולים לקבל מחיקוי הסביבה? אחר כך העברנו אותו לכיתות לחינוך מיוחד".

ללוס אנג'לס הגיעה משפחת ששון לאחר שהוציאו הון עתק על הטיפול בירין בצורה פרטית בביתם. "הגענו בשנת 2001 כי ידענו שכאן נקבל עזרה מקצועית ובחינם. עד אז מימנו את הטיפול בו מכיסנו הפרטי ועשינו הכל בצורה פרטית עם מטפלים שהגיעו אלינו הביתה. אבל שום דבר לא עזר ולא עשה פריצת דרך אצל ירין".

הרופאים הסבירו לבני הזוג ששון שלבנם יש קצר או שבר בין המוח לפה. "כל אחד אמר לנו משהו אחר, רופא אחד אמר ככה ושני ככה. הכל ספקולציות".

איך התמודדתם עם הידיעה שלילד שלכם יש אוטיזם?

"כששני בני הזוג מתמוטטים זה לא טוב לילד. בעלי התמוטט, אמר למה אנחנו? לקח אותו לכל הרבנים האפשריים, מה שאת רק חושבת. חמתי אשה דתיה, עוד מהמרוקאיות שבוכות 'מה מר גורלנו'. אנחנו פה מ-2001, רק לפני שנתיים שמעתי את בעלי מוציא מפיו את ההכרה שהוא היה בדיכאון. הוא היה בדיכאון שנים ואני בינתיים גידלתי את הילדים לבד. כשמישהו נופל, השני צריך להרים ולהמשיך הלאה. לא לקחתי לעצמי פסק זמן להגיד: גם אני רוצה להתמוטט ולהיכנס לדיכאון. לא היה לי שניה זמן לדיכאון, הייתי צריכה לפעול".

עד כמה את חושבת שקבוצת תמיכה להורים חשובה במקרים כאלו?

"זה מאוד חשוב. ההורים צריכים גם תמיכה, כמו הילד. האינפורמציה מתחדשת והתמיכה החברית והאינפורמטיבית מאוד חשובה. יחד עם זאת, אני לא נמצאת באותו המקום ששאר האמהות בקבוצת התמיכה נמצאות בה. הן נמצאות בתחילת דרכן ואילו הילד שלי כבר בן 15 ועברתי אתו כברת דרך".

אומרים שיש ילדים אוטיסטים שיש להם כישרונות גדולים. את רואה אצל ירין איזה כישרון מוזיקלי או אמנותי מיוחד?

"לא. אני לא יכולה להצביע אצל ירין על איזה כישרון חוץ מזה שהוא אוהב צבעים והשבוע התחיל לצלם עם האיי-טאץ'. הוא לוקח חפצים צבעוניים ומצלם אותם".

מה הוא עושה במשך היום. הוא יכול למשל לצפות בטלוויזיה?

"הוא אף פעם לא ראה טלוויזיה הקשורה במלל. רק שירים לילדים שהבן הקטן שלי רואה".

ירין מדבר?

"לא. הוא חוזר על ההברות האחרונות שאומרים לו, אבל לא מדבר. את צריכה לראות את ליאם הקטן שלי מלמד אותו לומר 'אמא'. הוא חוזר ואומר 'אמא', וירין חוזר על ההברה האחרונה, 'מא'. הוא עושה לו ABA ממש. מלמד אותו בכזו סבלנות".

בסוף השבוע האחרון חזרה משפחת ששון מחופשה בעולם הים בסאן דיאגו. כמובן שאף יציאה משפחתית לא עוברת בלי דרמה קטנה. "היינו במסעדה בסאן דיאגו וירין היה באטרף של אוכל. הלכנו לבופה והוא הושיט את היד לקחת חזיר ואני עצרתי אותו עם היד. אנחנו הרי לא אוכלים חזיר, אבל אי אפשר היה להסביר לו את זה. הוא נתן לי צביטה והתחיל להשתולל וכולם הסתכלו עלינו, המלצרית עשתה פרצופים וכולם היו במתח".

מבוכה?

"לי קשה כשיש מבוכה סביבו. הוא עצמו לא מביך אותי. לציון נורא קשה עם זה. הקטן התחיל לבכות כי ירין צעק והאווירה הייתה מתוחה. לעומת זאת, למחרת היום היינו באותה מסעדה והוא לקח לפני כן את התרופה שלו ולא הייתה שום בעיה. אותו היום הוא לא לקח את התרופה ולכן השתולל".

איך את מגיבה כשאנשים מסתכלים על ירין, מתלחשים, מדברים עליו?

"אני מסבירה. אני תמיד אומרת: אני שמחה שאני מכירה לכם בפעם הראשונה את האוטיזם ואני לא אומרת את זה בציניות בכלל. אתן לך דוגמה. בתור לאחד המתקנים בעולם הים, עלינו על המתקן מבלי להמתין בתור, כולם הסתכלו וכעסו. אני אומרת שאם יש דבר אחד שטוב באוטיזם, זה שאנחנו לא צריכים לעמוד בתורים. אישה אחת אמרה משהו לגבי זה שלא עמדנו בתור ועניתי לה: אני מוכנה לעמוד בתור שעתיים, אם את תקחי את האוטיזם. היה לה מאוד לא נעים והיא השתתקה מיד. אני יודעת שאנשים לא עושים את זה מרוע אלא מבורות ואני רוצה להסביר להם, שיבינו. באותה הזדמנות ראינו בעולם הים ילד עם חולצה עליה היה כתוב: תסלחו לי, זה האוטיזם שלי שמתנהג ככה. אחר כך בתור לשירותים ראיתי עוד אמא לילד כמו ירין ודיברתי אתה קצת והיא יצאה מחוייכת אחר כך וגם אני. זו משפחה גדולה, משפחת האוטיזם. ולמדתי שכשאת מנחמת מישהו שמגיע מאותו מקום, זה באמת מנחם".

האם הילדים האחרים שלך נפגעים מכך שכל תשומת הלב הולכת לירין?

"ירין מקבל אמנם הרבה תשומת לב, אבל גם האחרים מקבלים. הם לא נפגעים אבל הם משתנים. שני ילדים שגדלים בצל הילד המיוחד גדלים לתוך מציאות אחרת, כי הנטל נופל עליהם כאחים, אם הם רוצים או לא רוצים. את צריכה לראות את ליאם בן השלוש, כמה הוא בוגר. זה בגלל שהוא נולד למציאות הזאת".

ליאם מבין שאחיו אוטיסט?

"בהחלט. כשליאם היה בן שנתיים וחצי הוא שאל אותי למה ירין לא מדבר, והסברתי לו שהוא יכול ללמד אותו לדבר ולומר מילים. ואת צריכה לראות איזו אינטרקציה יש להם. זה משהו מדהים ומיוחד במינו".

הריג'נל סנטר על שם פרנק לאנטרמן, המעניק שירותים שונים לטיפול באוטיזם, עוזר למשפחות עם שירות שמרטפות מיוחד, בו מטפלת המוסמכת לעבודה עם ילדים אוטיסטים נשארת לשמור על הילדים כשההורים רוצים לקחת הפסקה קצרה. איילת מספרת כי השירות הזה בהחלט סייע להם בעבר.

"אני הייתי מנצלת את השעות האלו לבישול ולפעמים היינו יוצאים לסרט פה ושם. כשהוא היה קטן יותר, לא היה מצב לצאת מהבית. זה נורא מפחיד לעזוב את הילד עם מישהי שלא מכירים. כל הורה הופך לפריק קונטרול עד שהוא לומד לשחרר לאט לאט את החבל. אחר כך למדתי כמה שחשוב עבורי לצאת מהבית, להתנקות מהכל. היציאה הזאת הייתה צורך חיוני שלי. אני מדמה עצמי לבטריה שצריכה להיטען. כשירין גדל, התחלתי לעבוד בהתנדבות כמורה, אחר כך הציעו לי להישאר ולעבוד בשכר ואני עושה את זה עד היום".

ירין יכול לטפל בעצמו?

"הוא לא עצמאי. הוא יכול להתלבש בעצמו, אבל אני צריכה להכין לו את הבגדים כי הוא יכול ללבוש אותם הפוך. הוא לא יכול לנעול נעליים והוא אוכל בידיים וצריך כל הזמן להזכיר לו להשתמש בסכין ובמזלג. צריך מישהו שיהיה אתו כל הזמן, אחד על אחד. העובדת הסוציאלית אמרה לנו: אתם חייבים לחשוב מה אתם הולכים לעשות אתו כשיגדל, אבל בשבילנו ירין עדיין ילד. קשה לי לחשוב על היום בו יצא מהבית, למרות שאני יודעת שזה צריך לקרות. אנו רוצים להקים מקום שהוא יכול להיות שם ולחיות עם צעירים בגילו, מסגרת יהודית, חמה ובטוחה ושנוכל לבקר אותו. זה הדבר הבא שאנו עובדים עליו".