שירה כמעט בת שלוש ועוד לא מדברת
"במבט ראשון שירה נראית ילדה רגילה לחלוטין. שובת לב ומלאת שמחה, בת שנתיים ו-8 חודשים עם שיער בלונדיני ארוך. אך שירה עדיין לא מצליחה לדבר". טליה, אמא של שירה, בטור אישי על דיספרקסיה, לקות נוירולוגית שפוגעת בכ-10% מהפעוטות - ומנסה לשבור את מחסום הבושה
"איך קוראים לך מתוקה?", המוכרת בסופרמרקט ניסתה לדובב את שירה וזו נעצה בה מבט מבויש. "רוצה סוכריה?" היא לא ויתרה, ובחביבות דודתית המשיכה לנסות לדובב את הקטנה. אבל גם פיתוי "עמי ותמי" עתיק היומין לא עשה את העבודה. "אה...היא לא כל כך מדברת", מלמלתי בניסיון לחלץ אותנו מהסיטואציה. "באמת? בת כמה היא המתוקה הזו?".
קראו עוד על קשיים בדיבור:
- התפתחות הילד: הסימנים שצריכים להדליק נורה אדומה
- הילד לא מקשיב לכם? 10 סימנים לבעיות שמיעה
למה הילד עדיין לא מדבר ברור?
במבט ראשון שירה נראית ילדה רגילה לחלוטין. שובת לב ומלאת שמחה, בת שנתיים ושמונה חודשים עם שיער בלונדיני ארוך. אך שירה עדיין לא מצליחה לדבר. עם זאת, היא תקשורתית להפליא ויוצרת קשר ללא שום בעיה.
למרות הקושי בדיבור היא מצליחה לנהל את העניינים ביד רמה באמצעות מחוות גוף, יודעת בדיוק מה היא רוצה ולא נותנת לשום דבר לשבש לה את התוכניות. והכל כמעט ללא מילה. היא מבינה הכל אך אוצר המילים שלה מצומצם מאוד, היא מבטאת הברות ושברי מילים אך הרבה פחות מילד ממוצע בגילה, שכבר אמור להפיק כבר משפטים מורכבים.
שירה סובלת מלקות נוירולוגית הנקראת דיספרקסיה, המוגדרת כקושי ביכולת לתכנן תנועות מוטוריות ושפתיות. מקור הבעיה בכשל בהעברת פקודות בחלק האחראי במוח על הדיבור, לכן הוא מתקשה לתרגם את ההנחיות לפעולות הרצויות.
ילדים הסובלים מדיספרקסיה הם בעלי אינטליגנציה רגילה ולעתים גם מעל הממוצע, אך נפגעות אצלם תנועות אשר באופן רגיל מבוצעות כמעט אוטומטיות: עלייה במדרגות, משחק בגן המשחקים או היכולת לסובב צורות כך שיתאימו לפאזל. קושי נוסף, משמעותי, הוא עיכוב ביכולת להפיק צלילי דיבור, מילים ומשפטים.
"קיווינו שהיא תדביק את הפער"
מאז ששירה נולדה ידענו שמשהו לא מסתדר כמו שצריך. זה התחיל עם בעיות הנקה, התפתחות איטית מאוד וקושי בכל הקשור לזחילה, ישיבה וכמובן הליכה (התחילה ללכת רק בגיל שנתיים). היא כמעט לא הפיקה צלילים, ורוב הזמן פשוט שתקה.
את הדאגה העצומה והמתח הרגיעו מעט מעקב רפואי קבוע במכון להתפתחות הילד, נוירולוג התפתחותי וגם בדיקות שמיעה שאישרו שהכל תקין. ניסינו לומר לעצמנו שהדברים יסתדרו והיא תדביק את הפער.
ילד שלא מדבר הוא תסכול שקשה להסביר במילים. הרגעים המרגשים ביותר, הזכורים מאחיה הגדול, הם המילים הראשונות: אבא, אמא, חלב. התובנות הילדותיות והשאלות התמימות במבט סקרן – כל אלה לא קיימים כאן. לפעמים אני חושבת מה אנחנו מפספסים בגידול של שירה וכמה הולך לאיבוד.
תסכול נוסף הוא הקושי להבין את שירה ומה היא רוצה. היא מצביעה על משהו, מנסה לדבר ולמלמל משהו לא ברור. "את זה שירה?". "לא", היא מהנהנת בראשה. "זה?", ושוב לא. מה עושים?
רק בגיל שנתיים, אחרי שעברנו אנשי מקצוע ורופאים שונים, אובחנה הדיספרקסיה של שירה על ידי קלינאית תקשורת פרטית. ההלם היה גדול. הפעם זה קיבל פנים ובעיקר שם, שבתחילה לא אמר לנו דבר. "דיספרס-מה?", שאלנו את קלינאית התקשורת, והאמת שגם היא התקשתה להסביר לנו בדיוק במה מדובר. אין זה מקרה.
העובדה שלא שמענו על התופעה עד ששירה הייתה בת שנתיים ולמרות כל אנשי המקצוע – רופאי ילדים, נוירולוגים וקלינאיות תקשורת – שראו אותה ושלא ידעו מה מקור הבעיה, רק משקפת את חוסר המודעות לתופעה.
אנשי המקצוע לא מכירים
דווקא בישראל, שנחשבת מתקדמת כל כך מבחינה רפואית ובוודאי בכל הקשור להתפתחות הילד, הדיספרקסיה כמעט אינה קיימת כלל במודעות של אנשי המקצוע. לעומת זאת, בארצות הברית, באירופה ובאוסטרליה התופעה מוכרת מאוד, והילדים זוכים למסגרות מיוחדות.
מחקרים שנערכו בעיקר בארצות הברית מצביעים על כך ששיעור הילדים אשר סובלים מדיספרקסיה עומד על 7%-10%.
מהר מאוד הבנו כי מעבר להתמודדות האישית עם הבעיה של שירה, גם המערכת הטיפולית אינה יודעת לתת מענה המתאים לצרכיה. לאחר שעברנו ועדות השמה מייגעות וקיבלנו אישור להשתלב בחינוך המיוחד בעיר, הסתבר שאין גנים שמותאמים לטפל בבעיה. הפתרון שמערכת החינוך המיוחד מספקת הוא גנים שהגדרתם היא ליקויים התפתחותיים.
ילדים עם דיספרקסיה זקוקים לטיפול אינטנסיבי של קלינאי תקשורת וריפוי בעיסוק, אך מעל הכל גן שמוקף בתקשורת תומכת ועזרים מתווכים אחרים. החשוב ביותר הוא לאפשר לילד לבטא את עצמו והרצונות שלו באמצעות כרטיסיות מאוירות שהילד מצביע עליהן ומסביר את עצמו דרכן.
שפת סימנים היא דרך נוספת לאפשר לילד יכולת הבעה, כדי שבמקביל לטיפול בהיגוי מילים והפקת צלילים לא יפתח תסכול וקשיים נוספים. זה לא עניין של מה בכך, ודרושה לכך מיומנות מיוחדת של צוות הגננות ובנייה של גן המבוסס על תקשורת כזו.
כל הפסיכולוגים והמאבחנים ידעו להגיד מה צריך לעשות כדי לטפל בשירה, אך בפועל אין מסגרת גני ילדים מתאימה. הרשויות אינן תומכות בילדים אלה בשעות טיפול, והכל נופל על ההורים.
התוצאה היא שהילדים נופלים בין הכיסאות. הם לא מאובחנים ולכן לא מטופלים כראוי, וכך למעשה גדלים כאילמים או כבעלי איחור התפתחותי. מחקרים בארצות הברית הראו בצורה ברורה כי ילדים שקיבלו את הטיפול הנכון - תקשורת תומכת ולפחות שעתיים של טיפול עם קלינאית תקשורת בשבוע - יוכלו להתקדם מאוד, לדבר, להשתלב במערכת החינוך הרגילה ובהמשך גם לחיות חיים נורמטיביים.
עם תחושות אלההתחלנו לחפש בפורומים שונים וגילינו שאנחנו לא לבד. הורים רבים בעצם מגששים באפלה. החלטנו לעשות מעשה: אמא נוספת לילד עם דיספרקסיה, נעמה סבג-שמש, ואני החלטנו להקים קבוצת הורים שתפעל לקדם את הנושא מול הרשויות ואנשי המקצוע והקמת מסגרות מתאימות.
בעידן האינטרנט, הפצת המסר הופכת לפשוטה הרבה יותר, ודרך בלוגים, פורומים להורים, אנשי מקצוע וקצת פייסבוק יצאה הבשורה.
ביום המפגש הבנו עד כמה התחושות שלנו משותפות להורים רבים. המפגש, שהגיעו אליו מעל 30 הורים מכל הארץ, הפך מהר מאוד למעין קבוצת תמיכה דרך סיפורים של הורים שרצו לחלוק ולספר על החוויה האישית שלהם.
בימים אלה אנו ממשיכים בהקמת הקבוצה והרחבתה, ובכל יום מצטרפים חברים חדשים. אנו מקווים כי בכוח משותף נוכל לשנות דברים שיאפשרו לילדים שלנו לקבל את הטיפול ההולם. זו דרך ארוכה, אבל הצעד הראשון כבר התחיל.
הכותבת היא אמא לתומר, בן חמש ועשרה חודשים, ולשירה בת השנתיים ושמונה חודשים.
