הכל על מחלת היאפים

יום בהיר אחד זה מגיע: כל חלק בגוף נתקף עייפות עזה, חולשה ועייפות מתמשכת. עם הזמן מצטרפים לסימפוניה גם טישטוש, בעיות עיכול וכאב כללי, כאבי ראש, כאבי גרון, בעיות שינה, טמפרטורות גוף חריגות והפרעות עיכול. תסמונת העייפות הכרונית, או בשמה העממי "מחלת היאפים" תוקפת על פי ההערכות - אחד מכל אלף איש, אולם היא עדיין בבחינת אניגמה לרופאים, ללא פתרון מוחלט.

המחלה נתגלתה לראשונה בתחילת העשור הקודם: "וורקוהוליסטים" העובדים סביב השעון התלוננו על סימנים דומים, ובראשם עייפות בולטת. עם הזמן החלו להגיע יותר ויותר דיווחים דומים, עד שאוסף הסימנים הדומים כונו תחת מספר שמות. בארצות הברית כונה המצב: "תסמונת הכשל החיסוני התשישותי הכרוני (FDIDS) ובאירופה: "דלקת עצבית מלוות כאבי שרירים" (ME).

על פי ההערכות מצויים בישראל כ-6,000 חולים, אם כי המחלה אינה מחייבת דיווח למשרד הבריאות, מאחר ולא ניתן לאבחנה בוודאות. בארצות הברית התמונה עגומה הרבה יותר: על פי האומדן, כחצי מיליון תושבים לקו במחלה, שהגורם לה טרם נמצא. כמה תיאוריות מניחות כי הגורם הינו תורשה גנטית, ליקוי עצבי-הורמונלי. אולם האפשרות הסבירה יותר לפי הנחות מומחים הינה זיהום.

ב-20 השנים האחרונות חלה עלייה חדה במספר מקרי התסמונת, עובדה המעלה את החשש כי זיהום חדש ולא מוכר אחראי לרוב מקרי התחלואה. אם כי טרם הוכח סופית, ההשערה היא שגורם המחלה הינו נגיף. בעבר סברו כי הנגיף הגורם למחלת הנשיקה (מונונוקלאוזיס) הקרוי "וירוס אפשטיין בר" הוא הגורם למחלה, אולם מחקרים שנערכו בנושא לא מצאו קשר מובהק בין הנגיף לחולים.

וירוסים נוספים וביניהם וירוס ההרפס, יחד עם השפעת מתח, גיל ומחלות קודמות נבדקים. מאחר והגורם לתסמונת אינו ברור, לא ניתן לאבחן את המחלה בבדיקת מעבדה או הדמיות. איבחונה של המחלה נעשה ע"י שלילת קיומן של מחלות אחרות, ועל פי תלונות החולה.

שפעת שאינה עוברת

אצל רוב החולים, מופיעה התסמונת בפתאומיות ממש כבמחלת השפעת, אלא ש"שפעת" זו אינה עוברת לחלוטין. לאחרים מופיעה המחלה בהדרגה לאורך זמן. ישנם הסוברים כי גורמי מתח סביבתיים כמו מזהמים שונים, עלולים להביא להתפתחות המחלה. לא כל החולים חווים סימנים דומים. חלקם מחלימים מקץ שנה או שנתיים, אחרים לאחר 5-10 שנים. חלק מהחולים לוקים במחלה משך כל חייהם. לעיתים מופיעה המחלה במחזורים, עובדה המקשה לדעת האם החולה החלים לחלוטין.

אין הוכחה מדעית לסיכונים ארוכי טווח הקשורים לתסמונת העייפות הכרונית. ישנם דיווחים אקראיים של שיעורי סרטן גבוהים, טרשת נפוצה ומחלות אחרות בין החולים בתסמונת אולם אלה לא הוכחו מדעית . שלא כמו במחלות אחרות של המערכת החיסונית , למשל איידס, תסמונת העייפות הכרונית אינה מקושרת עם זיהומים סתגלניים.

ישנן טענות בדבר נטיתם של חולי CFS להתאבד עקב מצבם, אולם הדבר לא הוכח. מחקרים רבים לא מצאו הדבקה במגע מקרי או אינטימי. אין לרוב העברה של המחלה בין בני משפחה, אולם יש דיווחים גם על התפרצויות מקומיות של התסמונת. התשובה על ההדבקה נותרת מסתורית ולא ידועה.

להימנע ממתח, להרבות במנוחה

היות וגורמי המחלה אינם ידועים, גם הדרך להחלים ממנה לא ידועה. לפיכך הטיפול המסורתי המקובל בתסמונת הנו בעיקרו סימפטומטי - הטיפול גורם לאדם לחוש טוב יותר ומטשטש את סימני המחלה. אין דרך אחת מומלצת לטיפול אלא גישה כוללנית. דרכי טיפול אסטרטגיות ולעיתים גישות אינטואיטיביות בסבלנות ולאורך פרקי זמן ארוכים נראות כיעילות ביותר.

תוכנית המועילה ביותר לחולה התסמונת הוא להימנע ממתח (Stress) ולהרבות במנוחה. מתח אין משמעותו חוויות לא נעימות בלבד, אלא בעיקר גורמי מתח ביולוגיים, פיזיים או רגשיים המעלים תגובת הגנה בגוף והעלולים לאיים על האיזון הגופני ושיווי המשקל של מערכות האיברים השונות.

מאורעות מעוררי מתח רב יעוררו את הופעת המחלה ויחמירו בדרך כלל את החמרת התסמינים לאחר שהמחלה כבר התפתחה. תחום מחקרי חדש הנקרא "פסיכו-נוירו-אימונולוגי" בודק לאחרונה תחום זה הקשור למתח ומחלות המערכת החיסונית.

חולי התסמונת רגישים ביותר לתרופות ובדרך כלל צריכים ליטול רק כרבע מהמינון הסטנדרטי. תרופות אחדות יכולות לסייע לחלק מהחולים ולאחרים מעט מאוד או בכלל לא. חלק מהתרופות שנראה כי מסייעות לתקופת מה, מפסיקות להיות יעילות בהמשך.

על פי פרסומים מחקריים בועידה הרפואית לתסמונת העייפות הכרונית משנת 1994 הטיפולים בשימוש כללו: תרופות המכילות סרוטונין, מנות נמוכות של תרופות אנטי דכאוניות, תרופות להפרעות בשינה, לכאבי שרירים ולכאבי ראש. כמו כן טיפולים אחרים הם תוספי מזון (בעיקר אנטי אוקסידנטים, ויטמיני B ובעיקר ויטמין B12. כמו כן שימוש בצמחי מרפא ואקופונטורה (דיקור סיני) סייעו לחולים אחרים. בכל מקרה מומלץ להתייעץ עם רופא מומחה לפני תחילת כל טיפול שהוא.

מירוץ קטלני סביב השעון

חולי התסמונת צריכים להימנע מפעילויות יוצרות מתח ולכל חולה סיבולת מתח שונה ומשתנה. למרות זאת, ישנה חשיבות לאלה היכולים להתעמל, ולעסוק בכך עד לדרגת הסיבולת שלהם אולם זאת בזהירות רבה, על מנת שלא לחצות את "הקו הבלתי נראה" של סיבולת גופנית. ישנם חולים שדיווחו כי פעילות מדודה וזהירה של הליכה ואף שחייה הייתה טובה להם. על כל חולה לנסות את הפעילות הגופנית המתאימה לו ובמידה המתאימה שלא תוביל לנסיגות בעקבותיה.

חולים רבים מפתחים או פיתחו, רגישויות למזונות מסוימים. במקרים אלה הימנעות מן המזונות המעוררים בעייתיות היא הפתרון המקל. חולי התסמונת נראים כרגישים לאלכוהול. סוגי מזונות אחרים כמו קפאין, שוקולד, סוכר וסכרין גם הם אינם מומלצים. מעבר לתזונה בריאה, עשירה בירקות ונטולת חומרים תעשייתים מעובדים כחומרים משמרים, מקלה אף היא על חלק מהחולים.

אחת הבעיות המרכזיות של החולים בתסמונת העייפות הכרונית בישראל היא חוסר המודעות לה הן בקרב הרופאים והן בקרב הסביבה. היעדר מסגרות רפואיות מסודרות לאבחון ולליווי החולים בה מוביל פעמים רבות לאבחנה מאוחרת של התסמונת, לפעמים שנים לאחר שפרצה ומכאן לעיכוב בהחלמה. כמו כן חסרות בארץ מסגרות לתמיכה נפשית בחולים ובבני משפחותיהם, עובדה הגורמת פעמים רבות לתחושת בדידות קשה של החולים.

אם תיאורי המחלה נראים לך מוכרים יותר מידי, מומלץ לפנות לרופא המשפחה אשר יוכל להפנותך למרפאת ה-CFS בבית החולים איכילוב שבתל אביב. ועד לאבחון המוחלט, מומלץ לקחת נשימה עמוקה מהמירוץ אחר השעון, מירוץ שעלול להיות קטלני.