סיוון גל-און

"לפני כ 10 שנים הייתי באמצע השירות הצבאי שלי כשחליתי במחלת הנשיקה. זה התחיל בחום גבוה שלא רצה לרדת חמישה ימים עם חולשה נוראית, פריחה שכל בוקר הופיעה במקום אחר בגוף, בלוטות נפוחות ואחרי עשרה ימים גם כאבי שרירים ופרקים. אושפזתי בחר"פ אבל הם לא ידעו מה יש לי (למרות שכיום אני יודעת שהיו לי סימנים קלאסיים של מחלת הנשיקה- בדיקות הדם הראו ספירה נמוכה שזאת הוכחה נוספת לקיומה של מחלת הנשיקה). שבועיים אישפוז בחר"פ ללא איבחון משמעותי עוד שבועיים בבית ורק אח"כ הרופא בבסיס (שהיה רופא ילדים במילואים) איבחן שהייתה לי מחלת הנשיקה. טוב לא נעים - אבל גם לא כ"כ נורא (כך הוא טען בזמנו).

אח"כ לא ממש התאוששתי. כל הזמן הייתי עייפה, חלשה - בקיצור לא הייתי אני. בביקורים חוזרים ונשנים במרפאת הבסיס הרגיעו אותי שככה זה עם המחלה הזו זה עלול להמשך גם חצי שנה. טוב אז אם אין מה לעשות - סוחבים.

כל שבועיים הייתי עם דלקת גרון או סתם עם חום גבוה שהיה מופיעה בבוקר לארבעה חמישה ימים ונעלם. בדיקות הדם לא הראו שום דבר חריג. איך שהוא סיימתי את השירות הצבאי. אבל הדלקות והתקפי החום לא עברו - נהפוך הוא הם נעשו תכופים יותר וחריפים יותר. פעם בחודש לפחות הייתי מנוטרלת לכחמישה ימים. וגם אנטיביוטיקה לא חסכו ממני - על כל דלקת גרון זכיתי למנה נכבדת שלא ממש הועילה. אחרי כמה חודשים כאלה כשלרפואה הקונבנציונלית לא היה מה להגיד פניתי להומיאופט - שאמר יש בעיה - תוך חודש חודשיים נתגבר עליה - נתן לי מיני מרקחות שונות ואסר עלי לאכול שוקולד (ואני הייתי מכורה למתוק המתוק הזה) ואני כמו ילדה טובה לוקחת כל מה שנותנים לא ועושה כל מה שאומרים לי. אבל - שום שיפור משמעותי. איך שהוא הסתדרתי בעבודה הקשה שלי - הייתי אופר ומטפלת במשפחתון.

כולם סביבי כבר מלחשים שמשהו לא בסדר - יש לה משבר של אחרי הצבא, היא לא מרוצה בעבודה, אין לה חבר - זו הבעיה וכו'. הבדיקות ממשיכות להיות כמעט תקינות כל הזמן - חוץ מאנמיה מידי פעם ושקיעות דם גבוהות בהתמדה - לא היה שום דבר חריג.

כחצי שנה אחרי השחרור שוב מחלה מוזרה שהחלה בדלקת גרון (אני כבר רגילה אליהן - אפילו לא הולכת לרופא) פצעים לבנים בפה כאבי אוזניים והפעם גם כאבי בטן נוראיים - בצד ימין למעלה. כמה ימי אנטיביוטיקה לא משפרים את המזל - ובגלל שביתת רופאים אני מופנית למיון. אף אוזן גרון - מאבחנת חשש למחלת הנשיקה - אמרתי לה שכבר היה לא - לא יכול להיות עוד פעם הרי זו מחלה שחולים בה פעם אחת בלבד!!! הפנימאי מסביר לי שיש מקרים מאוד מאוד נדירים שהמחלה פורצת שוב - זה אחד למליון בערך - טוב כבר התרגלתי כל הדברים המוזרים קורים לי. אז אני שוב חולה בEBV- הפעם עם כבד וטחול מוגדלים. שוב תקופה ארוכה של ניטרול מהחיים. ואח"כ שוב ניסיון להתאוששות שלא ממש מצליח. הכאבים באזור הכבד מציקים כל הזמן כמעט. דלקות גרון באות והולכות כדבר שבשגרה.

אחרי כמעט שנתיים אני באה לרופא המשפחה שלי ואומרת לו שככה אי אפשר להמשיך!!! משהו לא בסדר לא יכול להיות שכל שבועיים יש לי שפעת - ואין קשר בן המקרים. הוא מעיין בתיק - ואומר - את צודקת נשלח אותך לאימיונולוג. כאן התחיל סבב הרופאים שלי שנמשך שנים רבות.

בבדיקות מוצאים משהו - אבל לא משהו ברור ולא משהו שניתן לאבחן. מה עושים? אין הרבה מה לעשות - צריך לחיות עם זה. מתחילים לרמוז רמזים עבים יותר שאולי הכל פסיכולוגי - וגם אני כבר לא יודעת מה לחשוב ומשוכנעת שאני פסיכית לחלוטין. אני פונה לטיפול פסיכולוגי - הטיפול היה מצויין טיפלנו בנושאים רבים - אבל מה לעשות אני ממשיכה להיות חולה ואנחנו לא מוצאים שום הסבר פסיכולוגי לעניין.

המשפחה שלי ממשיכה ללחוץ - תאספי את עצמך - אין לך שום דבר!!! את סתם מתעצלת ועושה הצגות!!! ואני, נו אין ברירה אם הם אומרים... נרשמתי לאונברסיטה - בחיפה ללימודי אמנות יצירה ולימודים כללים - מה שאני אוהבת.

לפני הלימודים אני מעזה ונוסעת לטיול בקניה - עם ידיד שגם הוא היה חולה ומבין מה זה לא להרגיש טוב. הטיול גם בג'יפים ולא מצריך הליכה או מאמץ גופני חריג. שבועיים ראשונים עוברים מצויין - אני מרגישה כמעט טוב (חוץ מהגרון כמובן), אך בשבוע השלישי אני מתחילה להרגיש רע - חולשה נוראית. בוקר אחד אפילו התעלפתי, אחרי יומיים אני מתחילה להקיא - לא ברור אם זה "התקף רגיל" או משהו שתפסתי במקום. אנחנו מחליטים לקצר את הטיול בשבוע. אני חוזרת ואחרי יומיים בהם אני ממשיכה להרגיש רע - אני שוב במיון - וכרגיל לא מוצאים כלום.

אני מתחילה ללמוד - עוברת לחיפה לגור אצל סבא וסבתא. אני נוסעת ללימודים בשני אוטובוסים לכל כיוון נגררת עם כל הציוד של האומנות - מזלי שלפחות כשחזרתי הביתה סבתא חיכתה לי עם ארוחה חמה. ההתקפים ממשיכים כרגיל ונוספים כאבי פרקים שמוצאים אותי מדעתי.

בקיץ - חודש לפני סוף שנה א' אני קמה בוקר אחד עם חום של 40 מעלות. כמה ימים בבית החום לא יורד. הכבד כואב -הרופא שלי שולח אותי לבי"ח - אני מאושפזת. חוגגת יום הולדת 23 בבית החולים לבד. בביה"ח עושים מיליון בדיקות - ואז מגיעה האבחנה האכזרית שכמובן לא טרחו לספר לי עליה אלה רק דיווחו לרופאים האחרים בביקור רופאים:" יש לה לופוס" במקרה - אני מכירה את המילה ויודעת את משמעות הדבר. כל מה שאני יכולה לעשות זה לבכות.

אחרי עשרה ימים החום מתחיל לרדת ואני משכנעת את הרופאים לשחרר אותי עם הבטחה לבוא לביקרת. הבדיקות אח"כ הראו שאין לי לופוס!!! מאז אגב - לא עלה לי החום כלל, בד"כ הוא נטה לרדת לטמפרטורות של דג קפוא.

בקיץ ההוא סבא נפטר - ואני מתחילה את השנה אח"כ עם סבתא- אישה יקרה שאין מילים בפי להודות לה על כל שעשתה למעני. בעמל רב אני מסימת את לימודי התואר הראשון. אני מתחילה לעבוד -אבל כל שני וחמישי אני חולה - אז אני עובדת במשרה חלקית במשרד אדריכלים - הבוסית שלי מגלה התחשבות יוצאת דופן ורק בזכותה אני מצליחה איך שהוא לעבוד מידי פעם.

ובין לבין שומעים על עוד רופא בארץ או בחו"ל ומנסים טיפול כזה או אחר... החברים הוותיקים שהתקשו בהתחלה לקבל את המצב מתחילים להסתגל אילו. אנשים חדשים לא מצליחים להכיר אותי ולדעת שיש שתי סיון האחת בריאה, שמחה ומלאת חיוניות והאחרת - מותשת מדוכאת וחלשה. אדם אחד עם שני עולמות שונים לחלוטין. קשרים זוגיים לא ממש מצליחים לשרוד... לי עצמי קשה איתי אז לאחרים?

בספטמבר 96 אני פוגשת את עופר - איש יקר וחבר אהוב. אנחנו הופכים לזוג - האהבה עוזרת, יש לי תקופה שנדמה שאני מרגישה יותר טוב. אבל לא לגמרי עדיין יש התקפים של כאבי פרקים, חולשות, גרון ועוד..... אבל במצב לא כ"כ פשוט פתאום יש התקף נורא קשה מופיעים כאבי בטן בצד ימין למטה - אלף בדיקת שוב לא מוצאות כלום. ואז מתחיל הסמפטום הכי קשה להתמודדות - הדיכאון!

עד אז במשך כל השנים היו תקופות פחות טובות אבל לא ככה - הפעם אני ממש בדיכאון, בכי מכל שטות, אי אפשר לקום בבוקר, אין חשק לעשות שום דבר. הכל מעצבן... אף אחד לא מבין ועוד. אני פונה שוב לטיפול אצל יעקב (איש יקר גם הוא) הוא ממליץ לשקול טיפול בכדורים - עופר מתנגד לרעיון ואני לא רוצה לעשות דברים שלא טובים לו. התקופה מאוד מאוד קשה. אני מרגישה רע כמעט כל הזמן - היחסים עם עופר מתדרדרים ואחרי שנתיים ביחד אנחנו נפרדים. אני חוזרת להורים... דווקא טוב לי שם. אני מתחילה טיפול בסרוקסט - חצי כדור - יש שיפור במצב הרוח - זה מקל - אבל ההתקפים בשלהם. וכמעט כל הזמן כואבים לי הפרקים.

בהמלצת מכר של אחותי אני מגיעה לטיפולו של פרופ' סידי בתה"ש. אחרי מיליון בדיקות נוספות בניסיון לאתר את מקור כאבי הבטן ושאר סימפטומים הוא מאבחן סוף סוף שיש לי פיברומיאלגיה.

איזו הקלה: סוף סוף אחרי כמעט 9 שנים יש למחלה שלי שם - אני לא פסיכית!!! אבל אוקי מה עושים? אין מה לעשות מנסים כדור אנטי דלקתי כזה או אחר -ללא שיפור ניכר. אני גם מתחילה שוב בדיקור. נסיעה לסיני במאי לפני שנה מביאה אותי בחזרה היישר לבי"ח עם כאבי בטן נוראיים - כרגיל לא מוצאים מה יש. ניסיון להחליף את הסרוקסט בפרוזק - מנטרל אותי לחמישה שבועות של כאבי תופת בפרקים.

לאחרונה התחלתי להרגיש יותר טוב... אני קמה רעננה - אני כבר לא מותשת מכל שטות. אני לאט לאט חוזרת לחיים ונזהרת מאוד עם האפטימיות - למרות שאין מאושרת ממני בימים אלה פשוט מלקום בבוקר ללא כאבים, פשוט ממלכת לעבודה - לעבוד יום שלם בלי "לשלם" אח"כ שבוע; ולבלות - סרטים מסיבות אנשים חדשים... איזה אושר... הדברים הקטנים של החיים".

סיון הינה יו"ר הועד המנהל של אגודת אסף – אגודת חולי סי.אף.אס ופיברומיאלגיה.