מוות יומיומי

העתיד של מלי ובני-משפחתה הסתיים כשבנה הבכור ששי (שם בדוי) אובחן כחולה סכיזופרניה. מאז, היא מספרת בדמעות, חיי המשפחה דועכים עם כל יום שעובר. "יום-יום אנו מתים את חיינו", היא אומרת. "חוליות החיים של ששי מתפרקות לנגד עינינו. אנחנו יודעים שלא יוכל להמשיך בלימודים שהתחיל לפני התפרצות המחלה, שלא יוכל לעולם להתפרנס או להקים משפחה, וכך אנו חיים לצידו, בתוך בור אינסופי של אובדן, חרדה וייאוש".

ארבע שנים וחצי חלפו מרגע שהחל ההתקף הראשון של ששי, אז בן 26. "ששי סבל מלקות למידה", משחזרת מלי, "אבל הוא בהחלט רקם לעצמו עתיד ויכול היה לחיות חיים רגילים לולא פרצה המחלה. הוא שירת בצבא, למד במכללה ועבד לפרנסתו בעבודות מזדמנות, עד שפתאום התחיל לסבול מנדודי-שינה ולומר דברים משונים וחסרי היגיון.

"זה נמשך כשבועיים-שלושה ויצר מתח רב בבית, עד שבא ואמר לי שהוא רוצה ללכת לאיזשהו רב בבני-ברק כדי שזה יוציא ממנו את הדיבוק. אז הבנתי שמשהו עמוק ממש לא בסדר והגענו לפסיכיאטרית". בתקופה הראשונה, בעת ההתקף הראשון, עוד שהה ששי בבית. מלי: "הוא היה מנותק לגמרי מהמציאות, שכב כל היום על הספה ובהה, ומדי-פעם היו לו הזיות. פעם הוא חיפש משהו על הרצפה, שלא היה עליה דבר, פעם הוא אמר לי שיש לי עכבר על הראש. חוץ מזה, הוא היה מאוד שקוע בעצמו, לא ישן לילות שלמים, סבל מכאבים חזקים שלא נמצאה להם כל סיבה פיזית, ודיבר בחוסר היגיון מוחלט".

גם האשליות הקטנות התפוגגו לימודיו של ששי במכללה הופסקו מיד, ודי מהר, כמו שקורה במקרים רבים כאלה, נעלמו גם חבריו. התרופות שקיבל כדי לאזן את מצבו גרמו לתופעות-לוואי קשות, בהן רעד בכל הגוף, הקאות, דיכאון וחוסר-שקט קיצוני. פחות משנה חלפה עד שאירע ההתקף השני. אז גם התפוגגו האשליות שיקרה הנס שיחזיר את ששי לחיים. מאז הוא נכנס ויוצא מבית-החולים ומעביר את ימיו, במקרה הטוב, בצפייה אפתית בטלוויזיה ובמקרה הפחות-טוב בשכיבה במיטה במשך שבועות. מלי: "המחלה פוגעת באופן קשה בכשרים האינטלקטואליים, בזיכרון, ביכולת הקשב והריכוז, ביכולת הלמידה, בשיקול הדעת, ביכולת לקבל החלטות וביכולת לצאת מעצמך ולהזדהות עם האחר. אני מדמה את מצבו למצב של שהות בביצה טובענית, ואני, בכל כוחותי, מנסה למשוך אותו מהביצה הזאת, לא לתת לו לטבוע".

במסגרת ניסיונה לשמור על שרידים כלשהם מהיכולות שהיו לו לפני שחלה, ומתוך צורך לאגור ידע רב ככל האפשר, כזה שיסייע בהתוויית הדרך להתמודדות נכונה עם המצב, הגיעה מלי לפרויקט קש"ת (קידום, שיתוף ותקשורת), שיזמה ד"ר נעמי הדס-לידור, מרצה בחוג לריפוי בעיסוק באוניברסיטת תל-אביב ויו"ר המועצה הארצית לשיקום חולי-הנפש בקהילה. מטרתו של הפרויקט הייחודי להכשיר בני-משפחה כמטפלים לפי עקרונות הלמידה המתווכת ובכך לסייע להם בהתמודדות עם בני-משפחה בעלי לקויות שונות. הלמידה המתווכת מוגדרת על-ידי הד"ר הדס-לידור כאינטראקציה איכותית מיוחדת בין האדם לסביבתו, שבה יש מתווך אנושי (בן-משפחה) בין הגירוי לבין הלומד, כוונה והדדיות, הדגשת המשמעות והמסוגלות.

ד"ר הדס-לידור: "הגישה הזו מיועדת לכל מי שמסיבות שונות סובל מעכבה תפקודית הגורמת לכך שהוא אינו מתפקד בלימודים, בעבודה, בחברה. עבורנו, הלקות היא עצם המחלה, וההתייחסות שלנו היא למוגבלות שנובעת מזה כשהיעד הוא להחזיר את הסובל מהמחלה לתפקוד. אנחנו לא מלמדים תוכן או מיומנות, אלא מנסים להקנות כלי-עבודה לעיסוק עם הגירויים הרבים שאנשים נתקלים בהם בעולם המודרני ללא הפסקה". כמה חבל שהכסף לא הספיק הקורס הראשון (שהתקיים בחסות חברת התרופות "אלי-לילי"), נמשך כשלושה חודשים והשתתפו בו 14 הורים לילדים הסובלים מלקות למידה, בעיות התפתחות, הפרעות התנהגותיות ומחלות-נפש.

בפגישות שבועיות שהתנהלו כקורס אקדמי לכל דבר באוניברסיטת תל-אביב למדו המשתתפים כיצד לקדם ולשפר את יכולות החשיבה, התקשורת וההתנהגות של בן-המשפחה הפגוע. עכשיו מחפשים העוסקים במלאכה מממנים נוספים שיאפשרו פתיחת מחזור נוסף, לרווחת ההורים והילדים הפגועים. "המטרה שלנו היתה ללמד את ההורים שלא תיתכן אינטראקציה מכוונת בלי ששני הצדדים מודעים לכוונה", אומרת הדס-לידור. "עניין נוסף הוא ההעברה – העיקרון לפיו לעולם אין להסתפק בגירוי עצמו, אלא לחברו תמיד לחיי היומיום.

למשל, אם מבקשים מנער לעזור בסידור השולחן, לומר שבואם הצפוי של אורחים דורש התארגנות, או להסביר כי מאחר שיום אחד הוא בוודאי יגור לבד, כדאי לו לרכוש את המיומנות הזאת. "אפשרות נוספת היא לקחת את הצעירה החולה איתנו לסופרמרקט ולהמחיש לה מה המשמעות של לבחור את הקורנפלקס שרצתה, במקום להיות נבוכה ולקחת אוטומטית את הקופסה הראשונה שראתה. חשוב לתת לדברים משמעות רגשית וערכית ולהקנות תחושת מסוגלות. הנושא הזה חשוב במיוחד בשל הנטייה של אנשים פגועים לחשוב לעיתים שהם מסוגלים יותר ממה שבאמת ואז לחוות כישלונות, או לחיות בתחושה שהם אינם מסוגלים בכלל, מה שמוביל אותם למצב שבו הם אינם מנסים כלום".

"רוצה לברוח? בבקשה!"

מלי, כמו אמהות נוספות שהשתתפו בפרויקט ואיתן שוחחנו, מספרת שהלימודים בקורס בהחלט שינו את גישתה והאירו את עיניה. היא מקפידה לשהות עם בנה כחמש שעות ביום לפחות בתקופות הארוכות בהן הוא מאושפז בבית-החולים. במהלך השעות הללו, בהתאם ליכולת הריכוז שלו ולמוטיבציה שהוא מגלה, מקפידה מלי לעסוק עם ששי במשחקים לפיתוח הזיכרון, בתרגילים בקבלת החלטות, בתרגילי רשומון שיסייעו לו להבין שייתכנו נקודות-מבט שונות בכל עניין, ולעיתים גם בקריאת עיתון ובשיחה על הדברים שקראו יחד.

"באחד האישפוזים איפשרו לששי לצאת מהמחלקה לחופשה בת שעתיים בקפיטריה של בית-החולים", מספרת מלי, "ויצאתי איתו בידיעה שהוא עלול לברוח, כפי שעשה לא פעם בעבר. ישבנו יחד, ואז הוא אמר שהוא רוצה לברוח מבית-החולים. בנסיבות אחרות, זה היה מכניס אותי למתח אדיר ויש להניח שהייתי צועקת עליו, אולי תופסת אותו וקוראת לשומר שיסייע לי למנוע את מנוסתו. בעקבות הלימודים, נקטתי גישה אחרת. הסברתי לו שאינני יכולה להחזיק אותו במקום בכוח, ושאם הוא רוצה, הוא יכול לברוח. "חזרתי ואמרתי שאני מבינה איך הוא מרגיש, אבל כדאי לחשוב מה יקרה אם יברח. אני איאלץ לפנות לפסיכיאטר המחוזי שיקבע שהוא חייב להיות מאושפז וישלח אנשים שייקחו אותו בכוח מהבית ויאשפזו אותו, ואז לא יקבל אפילו את הזמן החופשי הזה לשבת בקפיטריה.

"לעומת זאת, הוספתי, שאם יחזור בזמן למחלקה, יחזק את האמון שנותן בו הצוות וייצור תחושה שאפשר לסמוך עליו, יקבל עם הזמן יותר חופשות והן יהיו בוודאי גם ארוכות יותר. ששי התלבט והתלבט, ולבסוף חזר איתי למחלקה. "אין לי ספק שהבעת האמפתיה שלי עוררה אותו להיות קשוב, והעובדה שהצלחתי לגרום לו להבין את ההשלכות של בחירתו והתקווה שבצד אחת הבחירות, הביאו לכך שזה נגמר כמו שזה נגמר. העובדה שאני עצמי פעלתי בצורה רציונלית, כמו שלמדתי בקורס, במקום לבוא ממקום רגשי, עשתה את ההבדל".