משתתפי הפורום מחבקים את החולים

בספטמבר 2003 החל רונן פורת לפרסם את פרקי יומן המחלה שלו ב-ynet, והקוראים הוזמנו לשוחח עם רונן בפורום שלו. תוך שבועות ספורים התגבשה בפורום קבוצה של כמה עשרות אנשים, שחרגו מכתיבת מסרים לרונן והחלו לקיים אינטראקציה בינם לבין עצמם. חברי הפורום יצרו לעצמם הווי משלהם, חגגו ימי הולדת, ואף פיתחו שפה משל עצמם, שכללה ביטויים רבים, אשר כונסו ב"מילון הפורום".

במקביל לניהול הפורום שלו, ניהל רונן גם את פורום עמותת אטלס, ויצר שם קשרים עם חולי ALS אחרים. בין החולים האלו, היה אמיתי וייסמן, חולה ALS בן 46 מרעננה. אמיתי ורונן מעולם לא נפגשו, אך הפכו לידידים טובים ואמיתי סייע לרונן בניהול פורום אטלס.

רונן ביקש, הפורום נרתם

ב-22 בינואר 2004 קרסו המערכות בגופו של אמיתי והוא נכנס למצב של תרדמת. רונן שיתף את חבריו בפורום בכאבו ודאגתו לאמיתי ואף הקדיש לו פרק ביומן המחלה סיפור אמיתי . אמיתי נפטר יומיים לאחר פרסום הפרק והפורום נשטף בגל של ניחומים לרונן ולמשפחתו של אמיתי. באותו יום כתב רונן בפורום: "אני מבקש בשיא העדינות, שלא תשכחו שיש עוד מאות חולים ב-ALS בארץ. חלקם במצב טוב משלי ובבתי חולים סיעודיים, כי המשפחות לא יכולות לממן טיפול בבית. שלא לדבר על מחשב".

המשפט הזה של רונן היה יריית הפתיחה להקמת קבוצת המתנדבים הגדולה של הפורום. בתוך ימים נוצר קשר בין קבוצת המתנדבים שהתגבשה בפורום לבין עמותת אטלס, והפעילות הנמרצת לטובת חולי ה-ALS יצאה לדרך.

מאמצים את החולים

המטרה העיקרית של המתנדבים היא תמיכה מעשית בחולים ובני משפחותיהם. כל מתנדב "מאמץ" חולה או בן משפחה של חולה ומבקר אותו לפחות פעם בשבוע. הוקם מערך תמיכה במתנדבים הכולל פסיכולוגים ועובדות סוציאליות ומתקיימים כנסים ומפגשי תמיכה למתנדבים.

במקביל, מספקים המתנדבים מידע רב לחולים, שנאלצים להתמודד מול המוסדות (קופ"ח, ביטוח לאומי, משרד הבריאות) ומתקשים להשיג את זכויותיהם, המגיעות להם מכוח החוק. לצורך זה ממש הפיקו המתנדבים מקרב משתתפי הפורום חוברת מידע, המפרטת את הזכויות, ואותה הם מפיצים בין משפחות החולים. 

לצד פעולות ההסברה, אוספים המתנדבים תרומות כספיות לרכישת מחשבים ו"עכבראשים" (מתקנים מיוחדים המאפשרים לחולים משותקים להפעיל מחשבים בעזרת חיישן המוצמד למצחם) לחולים, אביזרים לשיפור התנועה ואיכות החיים, ובראש ובראשונה - מביאים אל המשפחות ואל החולים את המסר העיקרי - שהם לא לבד במאבק הזה, ו-ודאי שאינם בודדים.

מחלה מתקדמת

כנס המתנדבים הראשון נערך במרץ 2004, וזו היתה גם למעשה ההזדמנות הראשונה בה התקיים מפגש רחב של עשרות מבין משתתפי הפורום "מדברים עם רונן פורת". לא מעט בגלל ההמפגש, חוויה מרגשת לעצמה, נמשך שעות מעבר למתוכנן.

בכינוס השתתפו גם מרסל ויסמן, רעייתו של אמיתי המנוח, רחמים מלמד כהן, חולה ALS מירושלים, ודוד כהן, חולה ALS מחיפה.

מלמד-כהן, משותק ומונשם, סיפר למשתתפים על ההתמודדות שלו עם המחלה, וריגש את הנוכחים מאוד. גם כהן דיבר והרשים בעוצמה ובאופטימיות שהקרין. באותה התקופה דיבורו היה ברור, והוא הזיז את ידיו ורגליו, אף שישב בכיסא גלגלים.

בכנס השני, שהתקיים ביוני 2004, קיבלו המתנדבים המחשה להתדרדרות המהירה של המחלה, כאשר דוד כהן הגיע למפגש משותק לחלוטין מצווארו ומטה, ודיבורו בלתי מובן כמעט. לרבים מקבוצת המתנדבים ומשתתפי הפורום היתה זו חוויה טראומטית. לראשונה הבינו עד כמה המחלה פרוגרסיבית, ועד כמה גורם הזמן הוא קריטי לחולים.

היום דוד כהן כבר אינו מדבר, והוא מתקשר רק בעזרת לוח אותיות או מחשב ו'עכבראש'.

היומן הפסיק, הפורום ממשיך

הפורום של רונן פורת מהווה המוקד של פעילות המתנדבים. כאשר הפסיק רונן לפרסם את פרקי יומנו, בחודש מרץ האחרון, ביקשו חברי הפורום ממערכת ynet לאפשר לפורום להמשיך לפעול, בגין היותו הציר העיקרי לפעילות המתנדבים. כל המתנדבים מגויסים מקרב משתתפי הפורום, ומתקיימים בו כדרך שגרה דיונים רבים בנושא ההתמודדות עם המחלה, הציפיות מההתנדבות, ההתמודדות עם מחלה סופנית וחשוכת מרפא, ועוד.

כנס המתנדבים השלישי בחודש שעבר, התקיים בצל פטירתם של כמה חולים, שהיו מוכרים היטב למתנדבים. על רקע זה, עסק המפגש בהתמודדות עם המוות. אחד המאפיינים המייחדים את קבוצת המתנדבים הוא העובדה, שבניגוד לנטייה של החברה בה אנו חיים להתחמק מכל נושא הקשור למוות ולהתעלם ממחלות קשות - משתתפי הקבוצה מתמודדים עם הפחדים האנושיים הגדולים ביותר, ומנסים לעשות כמיטב יכולתם להביא מעט תקווה ואור לחולים חשוכי מרפא.