חולי הצליאק: האנשים שלא אוכלים קמח כל השנה

חולי הצליאק בישראל לא יודעים בפסח הזה את נפשם מרוב צער. אמנם פסח הוא החג שלהם, אבל השנה הם כבר לא יכולים לקנות את הקנייה הגדולה שלהם בחג. הסיבה: לחולים אסור לאכול מוצרים המכילים גלוטן. עד כה, בכל שנה בפסח, הם נהגו לרכוש מוצרים לחודשים ארוכים, כי אינם מכילים את הרכיב שעליהם להימנע ממנו. השנה - רוב יצרניות המזון שינו את הסימון על מוצרי המזון שלהם והוסיפו את הכיתוב, "המוצר עלול להכיל גלוטן", ואינן מתחייבות בפני החולים על כמויות הגלוטן שהוא מכיל.

הסיבה לשינוי הסימון היא חשש של החברות מפני תביעה, כמו זו שהוגשה נגד חברת עלית לפני כשנה. התביעה, על סכום של 375 מיליון שקל, שהגישו זוג הורים לילדים חולי צליאק, הובילה את החברות להגן על עצמן מבחינה משפטית.

מה זה בכלל צליאק?

צליאק (כרסת, בעברית) היא מחלה בה מפתחים אנשים רגישות לגלוטן - חלבון המצוי בחיטה, שעורה ודגנים נוספים. הגלוטן פוגע במעיים וגורם לאי ספיגה של מזון. הטיפול היעיל עבור חולים אלו הינו דיאטה קפדנית והימנעות מאכילת מזונות המכילים גלוטן, במשך כל שנות חייהם. חולי צליאק רגישים במיוחד, עלולים להגיב לצריכת גלוטן בשלשולים, הקאות וכאבי בטן. בטווח הארוך - צריכת מוצרים עם גלוטן עלולה לפגוע להם במעיים.

בשנת 1996 פורסמו תקנות בריאות הציבור (סימון גלוטן), שמטרתן היתה להסדיר את נושא סימון הגלוטן במוצרי מזון. על פי ההוראות, שקבע משרד הבריאות, כל מזון שיש בו או שהוסף לו גלוטן בשיעור כלשהו, יחויב בסימון המילים "מכיל גלוטן" בצירוף שם צמח המקור.

בנוסף, קובעות התקנות תנאים לייצור מוצרים שיסומנו במילים "ללא גלוטן". תנאים אלה מחייבים את יצרני המזון ליישם תנאי ייצור נאותים, ולנקוט בצעדים הנדרשים בכדי לוודא שמוצרי המזון לא זוהמו בגלוטן.

60 אלף חולים

בישראל יש 60 אלף חולי צליאק, אבל רק 10,000 מאובחנים כחולים במחלה. היתר, הם חולים הסובלים מבעיות תפקוד שונות הקשורות בצליאק, אבל לא אובחנו רפואית. בשנת 2006 התקשרו לעמותת חולי הצליאק (כן, יש כזו) 1,000 אנשים נוספים והצהירו על עצמם כחולים חדשים.

לא פשוט להיות חולה צליאק. קשה לאמוד את כמויות המזון ללא גלוטן הדרושות לכל חולה צליאק. נקודת המוצא היא לברר עם החולה מהן כמויות המזון שמכיל גלוטן, שהוא נהג לאכול לפני שאובחנה מחלתו.מעבר לכך, המוצרים שעליהם לקנות יקרים משמעותית ממוצרים מקבילים.

סל קניות לחולי צליאק

בישראל יש מוצר אחד בלבד שמסובסד לחולי צליאק - קמח מרמולייט. מחירו קרוב למחיר של קמח רגיל ונע סביב 3 שקלים ליחידה. יתר המוצרים שאינם מכילים גלוטן נמכרים ברובם בבתי טבע ומחירם יקר בהרבה בהשוואה למוצרים מקבילים המכילים גלוטן.

כך למשל, ספגטי רגיל עולה כ-7.80 שקלים וספגטי ללא גלוטן - 17 שקל. מחירו של בייגלה רגיל כ-10 שקלים ובייגלה ללא גלוטן עולה 22 שקל. גם בלחם, מוצר בסיסי, יש פערים עצומים. מחירו של לחם אחיד רגיל עומד על 3.65 שקלים לתכולה של 750 גרם, בעוד מחירו של הלחם הזול ביותר שאינו מכיל גלוטן עומד על 17.90 שקל ל-600 גרם. חשוב לזכור, שלחם ללא גלוטן הוא לחם דחוס שמכיל הרבה פחות פרוסות מלחם רגיל.

תוספת של מאות שקלים בחודש

"אני הולכת לסופר השכונתי וקונה חלב, ביצים וירקות, ואחר כך הולכת לבית טבע וקונה את המוצרים ללא גלוטן", מספרת רקפת שפר מעמותת הצליאק בישראל, המגדלת ילד שסובל מהמחלה. "באחד מהימים, בשעה שבע בבוקר ירדתי לקנות לילד לחם ללא גלוטן, כדי שיהיה לו אוכל לביה"ס, אבל החנויות היו עדיין סגורות. נאלצתי בשעה כל כך מוקדמת של הבוקר לאפות לו עוגה, רק כדי שיהיה לו מה לאכול".

שפר אומרת שיש משפחות שקונות רק לילד החולה את המוצרים ללא גלוטן, ושאר בני המשפחה אוכלים מזון רגיל. "במשפחה שלנו כל הילדים אוכלים אותו דבר, ללא הבדל ביניהם. אם אני מכינה שניצל ללא גלוטן, אני מכינה אותו דבר לכולם. זה מייקר עלויות, אבל זו ההחלטה שלנו לנהוג כך כלפי הילדים", מוסיפה שפר. "יחד עם זאת, יש הרבה משפחות קשות יום, שקשה להן לרכוש את המוצרים היקרים אפילו לילד החולה".

לדברי שפר, קשה לאמוד את תוספת העלות החודשית לאדם עם צליאק, אבל על פי ההערכות, מדובר ב-200 שקל לפחות. במשפחות שבהן כל בני המשפחה צורכים את המזון המיוחד ללא גלוטן - תוספת העלות החודשית עומדת על כ-700 שקל.

אבל מעבר לתוספת הכספית, מדובר ללא ספק בחוסר במזון שמותר לחולים לאכול. בעמותת הצליאק יודעים, כי מה שהחמיר את המצב השנה, זו התביעה שהגישו זוג ההורים נגד עלית, שהעמותה התנגדה להגשתה מחשש שתפגע עוד יותר בחולים, מה שאכן קרה לבסוף. "ביקשתי מאסם שלא ילכו בעקבות שטראוס עלית", אומרת שפר בצער. "מה יקרה אם גם הם יפסיקו לייצר לנו מזון. כיום אנחנו לא קונים יותר מוצרים של עלית, בתאום עם החברה. מי שמסמן באופן גורף את הסימון 'עלול להכיל גלוטן' מרוקן מתוכן את התקנה".  

ולפני שנמשיך, עוד סיפור אישי שממחיש את הקושי וחוסר המודעות של החברה.

אין מודעות לקושי

"לפני חצי שנה הייתי בטיול שנתי באילת", מספרת חולת צליאק, תלמידת כיתה י"ב, במייל לעמותת הצליאק. "פעמיים בשבוע, בחודש שקדם לטיול, דאגתי 'להציק' למורים האחראים. ציינתי שוב ושוב את הבעיה ושבית הספר צריך להתקשר ולהגיד לאכסניה שיתכוננו מראש.

"ביום הראשון של הטיול כשהגעתי בערב לאכסניה, מותשת ורעבה, גיליתי שאף מורה לא עדכן את האכסניה ושאני ברשות עצמי. פניתי אל השף, והוא אמר שהוא הכין אורז. הספיק לי רק מבט בכדי לדעת ששמו באורז מרק עוף. בסופו של הערב חזרתי לחדר שלי וניסיתי לשבוע מחטיפים שהבאתי איתי. ביום השני והשלישי הבעיה רק החמירה, כי נגמר האוכל שהבאתי מהבית.

"בערב לקחו את השכבה למסעדה ושם דיברתי עם השף והוא אמר לי מה מותר לי לאכול. אחרי שבחנתי את האוכל מכל הכיוונים אכלתי, ולמחרת בבוקר לא יצאתי למסלול כי סבלתי מכאבי בטן חזקים. בסוף הטיול חזרתי הביתה מורעבת וכעוסה". 

באנגליה - היאוש יותר נוח 

ומה קורה בעולם הגדול? באנגליה, חולי צליאק מקבלים מזון ללא גלוטן, על פי מרשם רפואי שניתן להם עבור מוצרים לחודש אחד בלבד. את המרשם למזון ללא גלוטן מספק רופא המשפחה והחולים מקבלים את המוצרים ללא גלוטן בבתי המרקחת. מגוון המוצרים, אותם ניתן לקבל על פי מרשם, הוא רחב, ועל פי משרד הבריאות האנגלי, הנפוצים שבהם הם לחם, ביסקוויטים פשוטים ותערובות קמח.

המרשם שניתן משתנה בהתאם לחולה ותלוי בגיל, מין, אורח החיים, טעמים אישיים, ובהיצע המוצרים שבשוק (כדי לגוון לחולים בטעמים שונים). חולי הצליאק צריכים להיות במעקב שוטף, מאחר והתאבון של החולה משתנה במשך השנים, ובהתאם גם כמויות האוכל שהוא צורך. הרופא, בשיתוף עם החולה, מסכמים את רשימת המוצרים שעבורם הוא מקבל מרשם.

באנגליה יש גם קבוצות באוכלוסיה שמקבלות את המרשם ללא תמורה כספית כלשהי. כך ילדים מתחת לגיל 16, אנשים מעל גיל 60, נשים בהריון, אנשים עם מגבלות רפואיות שונות, אנשים שנתמכים על ידי רשויות הרווחה וכד'. שאר החולים יכולים לרכוש אישור שתקף לתקופה של שנה, תמורת תשלום כספי של 93.20 ליש"ט ל- 12 חודשים (כדי להמחיש את העלויות נציין, כי מחיר כיכר לחם ללא גלוטן בסופרמרקט הוא כ-3 ליש"ט).

גם בצרפת, מקבלים חולי צליאק החזר חודשי על קניית מוצרים ללא גלוטן בסכום של 33.54 אירו לילד עד גיל 10 ו-54.72 אירו למבוגר. ההחזר על המוצרים לא נעשה לפי מחיר הקנייה שלהם, אלא לפי רשימה קבועה (שנקראת LPPR). ההחזר נקבע על פי המוצר ולא לפי חברה מסוימת או לפי משקל. לפיכך, עבור 150 גרם ביסקוויטים של חברה מסוימת ושל חברה מתחרה, יינתן אותו החזר, ללא קשר למחיר ששולם עבורם.

"בלי פרמיית מחיר"

הקונדיטור בן עמי ברתיני שביט, בעל רשת הקונדיטוריות בן עמי, הוא אב לילד חולה צליאק. בן עמי מספר, כי המצוקה של בנו כשהיה בן 3 (כיום הוא בן 13) הובילה אותו לייצר בקונדיטוריות שלו מוצרים שאינם מכילים גלוטן, ושנמכרים ללא פרמיית מחיר. הוא מייצר עוגיות, עוגות ומאפים מיוחדים נטולי גלוטין. אך אפילו בן עמי, שהנושא קרוב לליבו בגלל בנו, מפחד להתחייב בפני הקונים שאין לחלוטין גלוטן במוצרים, מחשש לתביעה.

"לפני שנה, לאחר התביעה שהוגשה נגד עלית, התחלתי לסמן את כל המוצרים בכיתוב 'עלול להכיל גלוטן'", מודה בן עמי. "גם אם אין במוצרים רכיב שמכיל גלוטן, אני נזהר בהצהרות כלפי הצרכן, מחשש לתביעה. אני לא רוצה לקחת אחריות. כבעל עסק אני חייב להגן על עצמי". בן עמי אומר, כי חלק מהקונים, החולים המדקדקים, הפסיקו לרכוש את המאפים מאז ששינה את הכיתוב עליהם. "אני מודה שהסימון הנוכחי בעייתי עבור החולים. במשפחה שלי לשמחתי אני אופה לבני חלק גדול מהמוצרים שהוא אוכל וחלק מהדברים אני קונה לו תוצרת חוץ".      

ממשרד הבריאות נמסר בתגובה, כי "סימון המוצרים במילים 'עשוי להכיל שאריות גלוטן', הוא סימון וולנטרי ביוזמת יצרני ויבואני מזון. במטרה להסדיר ולעדכן את החקיקה הקיימת בנושא וליישר קו עם החקיקה הבינלאומית, לרבות עדכון רמות הגלוטן, הוקמה ועדה במשרד הבריאות שבין חבריה נמנים גם חברים מעמותת הצליאק בישראל. הוועדה מורכבת מנציגים ממשרד הבריאות כאשר נציגים חיצוניים מוזמנים להשתתף לפי העניין".

בעמותת הצליאק טוענים כי הוזמנו להשתתף בישיבה הראשונה של הוועדה, אך לאחר מכן לא עודכנו עוד בפעילותה ולא זומנו לישיבות. על כך אומרים במשרד הבריאות: "נציגי עמותת הצליאק, כשאר הנציגים החיצוניים, אינם חברים קבועים בהרכב הוועדה, אך משתתפים בדיונים ויוזמנו להשתתף בדיונים בעתיד, בהתאם להתקדמות עבודת הוועדה".