למה מיכל בת ה-3 לא מורשית ללכת לגן כמו כולם?
כ-200 ילדים חולי סוכרת בישראל אמורים ללכת לגן אבל נאלצים להישאר בבית כי אין מי שיממן להם סייעת צמודה. לעדן, אמה של מיכל בת ה-3, הציעה העיריה השתתפות של 50% בעלות הסייעת, אבל גם זה לא עזר. "למי יש 20 אלף שקל בשנה"? היא שואלת וממשיכה לומר לבתה ש"הגן עוד לא התחיל"
מיכל אובחנה כחולה בסוכרת מסוג 1 (סוכרת נעורים) כשהיתה בת שנה וארבעה חודשים ומאז היא עוברת בדיקות למדידת רמת הסוכר כמה פעמים ביום ומקבלת זריקות אינסולין. הבעיה היא שבגן עירוני לגננת אין אפשרות לבצע את הבדיקות הללו ומיכל צריכה להעזר בסייעת מיוחדת. משרד הבריאות מממן סייעות לילדים חולי סוכרת רק מגיל חמש, הגיל שבו חל חוק חינוך חובה. מיכל רק בת שלוש, מסתכלת בעיניים כלות על תיק הגן שקנו לה ורק מחכה לרגע המאושר בו תוכל לצעוד אל תוך הגן.
"למי יש 20 אלף שקל בשנה"?
"הילדה נענשת פעמיים. היא גם חולה וגם לא יכולה להיכנס לגן", אומרת האם עדן. "הילדה מנודה וזו הרגשה של תיסכול. היא אוטוטו בת שלוש וזה גיל שהם חייבים ילדים סביבם. אני לא גננת, לשבת אתי בבית ולצייר זה לא מספיק. אני רוצה שהיא תתפתח עם ילדים אחרים. מבחינתי היא לא חולה, היא ילדה עם סוכר גבוה בדם. אבל מבחינת המערכת הילדים האלו לא קיימים".
עדן רשמה את בתה לגן כבר לפני יותר מחצי שנה והגישה בקשה לסייעת. בעירייה הפנו אותה למשרד הבריאות ומשם למשרד החינוך, אבל אף גורם לא רוצה לקחת אחריות. בסופו של דבר הציעה לה עיריית באר-שבע להשתתף במחצית מעלות אחזקת סייעת. המשמעות היא שמשפחת מלטמן תצטרך לשלם בנוסף לעלות הגן עוד סכום של 20 אלף שקל בשנה. "למי יש 20 אלף שקל בשנה? זה כנראה מובן מאליו לכולם שילד סוכרתי נולד למשפחה עשירה", היא אומרת במרירות, "או שהוא לא אמור להתפתח ואמור להישאר בבית".
ד"ר מריאנה רחמיאל, אנדוקרינולוגית ילדים ורופאה בכירה במרפאה לסוכרת ילדים ונוער באסף הרופא מסבירה כי ילד החולה בסוכרת זקוק למעקב קפדני לאורך כל היום. "ילד מטופל עם סוכרת צריך לבצע התאמה בין ערכי הסוכר בדם שלו לבין מה שהוא עומד לאכול והפעילות הגופנית שהוא מתכוון לבצע. כאשר יש איזון של רמת הסוכר בדם, הילד מרוכז ומתפקד. לפני כל ארוחה או כאשר הילד חש ברע צריך למדוד רמת סוכר ולהזריק אינסולין. ערכי סוכר מאד גבוהים מפריעים לריכוז ולתפקוד. ערכי סוכר נמוכים עלולים להוביל לאבדן הכרה ולסכן את חייו של הילד באופן מיידי".
כ-200 ילדים בישראל באותו מצב
דפנה גונר, עובדת סוציאלית של האגודה לסוכרת נעורים מעריכה שבישראל כ-200 ילדי גן, בני שלוש עד חמש, החולים בסוכרת נעורים וזקוקים לסייעת צמודה במהלך השהות בגן, אך רובם לא זוכים לסיוע. "ילד סוכרתי הוא ילד ככל הילדים, אבל הוא צריך לבדוק את רמת הסוכר ולהזריק אינסולין וצריך להקדיש תשומת לב לעניין האוכל. בשנים האחרונות סוכרת נעורים מופיעה גם בגילאים יותר צעירים, אפילו מגיל חצי שנה וזו תופעה חדשה שדורשת התארגנות".גונר מציינת עוד כי "לפעמים הגננת מוכנה לטפל בילד החולה, אבל זה דבר נדיר. במקרים אחרים או שההורים מממנים מכיסם סייעת רפואית או שאחד ההורים מפסיק לעבוד ונשאר עם הילד. יש מקרים אחרים בהם הרשות המקומית מסכימה לממן את הסייעת".
"ההורים מותשים. הם לא מתמודדים רק עם מחלת הילד אלא יוצאים למאבקים כדי שהילד יוכל להיות בגן. יש מקרים שבהם ההורים לא מספק חזקים ולא מוצאים פתרון והילדים נשארים בבית. היה לנו מקרה של ילד בן שלוש וחצי שנשאר בבית וכשנכנס סוף סוף לגן רגיל כבר היה עם פיגור התפתחותי והיה צריך להכניס אותו לחינוך מיוחד. הילד הופך להיות ילד חריג. הוא לא יכול להשתלב ולהפוך להיות כמו כל בני גילו. זו פגיעה בזכות הילד לחנוך ופוגע גם בעצמאות של ההורים".
גם בוועדה לזכויות הילד של הכנסת שדנה בנושא בחודש יוני מסכימים שיש צורך לטפל בנושא בדחיפות. יו"ר הוועדה, ח"כ נדיה חילו ציינה בדיון כי "המצב הקיים הינו הפרה באמנה הבינלאומית לזכויות הילד המחייבת מתן טיפול רפואי וחינוך לכל ילד". היא מקדמת הצעת חוק בנושא, שתחייב מתן סייעת רפואית לילדים חולי סוכרת עד גיל חמש. במקביל הורתה למשרד הבריאות לסיים תוך זמן קצר את עבודת המטה בנושא.
לפנייה לכתב/ת 
