פיברומאלגיה: כשהעייפות הופכת למחלה

חודשים ארוכים אחרי שגלעד (שם בדוי, השם המלא שמור במערכת) לקה ב”מחלת הנשיקה” – זיהום ויראלי הגורם לחום, כאבי גרון ובלוטות לימפה מוגדלות - הוא עדיין הרגיש רע מאוד. כשהתלונן בפני הרופא הצבאי על חולשה ותשישות שהקשו עליו לתפקד, פטר אותו האחרון במשפט ”הכל בראש שלך”. גלעד, קצין מוערך ותוכניתן מצטיין, שירת בתקופה שלפני האינתיפאדה השנייה, ביחידה שהייתה מופקדת על שירותי מחשוב למעברי הגבול עם הפלשתינאים, שפעלו אז בקיבולת שיא. התפקיד המאתגר הצריך אחריות רבה ועבודה אינטנסיבית מסביב לשעון. בנגיף, ש”הסתובב ביחידה”, הוא נדבק בשנת 1999, ביחד עם עוד כמה מחבריו. למרות שההרגשה הרעה לא הרפתה, הוא ניסה להתגבר, ולא רק ששב לתפקד כרגיל כעבור זמן קצר, אלא עבר לבצע תפקיד קשה יותר ואפילו יצא לקורס קצינים, שבסיומו חזר ליחידה והמשיך לשרת בה.

אלא שהרגשת החולי, התשישות והחולשה סירבו להרפות. לרופאים צבאיים הוא כבר לא הלך יותר, ורק בשנת 2004 קבע מומחה אזרחי למחלות זיהומיות, פרופ' איתן רובינשטיין, את הסיבה לעייפות הקשה: תסמונת התשישות הכרונית. בעקבות האבחנה ביקש גלעד שהצבא יכיר בו כנכה צה"ל, אבל במשרד הביטחון דחו את הבקשה בטענה שאין קשר בין התסמונת ובין זיהומים נגיפיים. בצר לו, עתר גלעד כנגד ההחלטה לבית המשפט באמצעות עו"ד ענת גינזבורג. הוא ידע שסיכוייו לזכות אינם גבוהים. עד היום לא הוכר אף חייל כנכה צה"ל בשל התסמונת. יותר מזה, גם בקרב אזרחים עדיין לא התקבלה אפילו הכרעה משפטית אחת הקובעת קשר בין תסמונת התשישות הכרונית או ה"אחות התאומה" שלה – תסמונת פיברומיאלגיה, ובין מחלה או פגיעה שנגרמו כתוצאה מעבודה או תאונה. אבל השופטת עינת רביד מבית משפט השלום בתל אביב קבעה פסק דין תקדימי: יש קשר סיבתי בין המתח והלחץ הנפשי שהיו כרוכים בתנאי השירות המיוחדים של גלעד להתפרצות מחלתו.

זה בראש שלך? לא בהכרח. אולי יש קשר גנטי (צילום: אינדקס אופן)

שפעת תמידית

פסק הדין התקדימי הזה הוא בשורה חשובה לא רק לחיילים, אלא לחולים רבים הסובלים מתסמונת התשישות הכרונית ותסמונת הפיברומיאלגיה. אבל עד כמה שהוא מפתיע, זה כנראה לא מקרי שהוא התקבל דווקא עכשיו. שתי התסמונות, שבמשך שנים נחשבו למסתוריות ושחלק לא מבוטל מהרופאים מתייחס אליהן כאל מחלות ש"נמצאות בראש של החולים", נהפכו בחודשים האחרונים לאחד הנושאים החמים ביותר ברפואה. הסיבה: מחקרים שהסתיימו ממש לאחרונה הצליחו להוכיח לא רק את קיומם של מרכיבים גנטיים הקשורים למחלות אלה, אלא גם את הקשר בינן ובין מצבי סטרס.

"לראשונה, יש פריצת דרך בהבנת התסמונות המורכבות האלה", אומר פרופ' דן בוסקילה, מנהל מחלקה פנימית ח' בבית החולים סורוקה וסגן הדיקן לקידום אקדמי בפקולטה לרפואה של אוניברסיטת בן גוריון. פרופ' בוסקילה, שהיה גם מי שכתב

 את חוות הדעת בתביעה של גלעד, הוביל בעצמו שורה של מחקרים, שחלקם אפילו לא הספיקו להתפרסם בספרות הרפואית. במחקר שערך, למשל, יחד עם ד"ר קובי אבלין, מנהל המחלקה לפיברומיאלגיה בבית החולים איכילוב, הם השוו בין השכיחות של תסמונות כאב ותשישות בשדרות, לשכיחות התסמונות האלה באופקים. ממצאי המחקר הראו בבירור ששכיחות התסמונות בשדרות מוכת הטילים הייתה גבוהה משמעותית לעומת אופקים, למרות ששתי הערים דומות מאוד מבחינת הרכבן הסוציו־אקונומי ושתיהן קרובות גיאוגרפית.

פיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית הן תסמונות שכיחות למדי, הפוגעות בכ־3% מהאוכלוסייה, כאשר 95% מהחולות הן נשים, מרביתן בגיל 30־50. שתי התסמונות משתייכות לקבוצת המחלות הראומטולוגיות, שבה נכללת גם תסמונת מלחמת המפרץ, תסמונת שהופיעה בחיילים לאחר מלחמת המפרץ הראשונה, ותסמיניה כללו תשישות וכאבים בלתי מוסברים.

תסמונת התשישות הכרונית, שזכתה גם לכינוי "מחלת היאפים", הוגדרה על ידי ה־CDC, המרכזים האמריקאים למניעה ולבקרת מחלות, כמחלה שהתסמין העיקרי שלה הוא תשישות הנמשכת יותר משישה חודשים, שאינה נגרמת על־ידי מאמץ, אינה מוקלת במנוחה ואינה מוסברת על־ידי מחלה אחרת.

ההגדרה של פיברומיאלגיה (דאבת, בעברית) היא כאב מפושט בכל חלקי הגוף או במרביתם, שנמשך יותר משלושה חודשים, ושלא נמצא לו שום הסבר דלקתי או ראומטולוגי אחר. לעתים, מתארים חולי פיברומיאלגיה את הכאב "כאילו יש להם שפעת תמידית". רוב הזמן הכאבים הם עמומים ברקע, אך הם משתנים בעוצמתם ובמיקומם בשעות ובימים שונים במהלך השבוע, ולעתים מופיעים גם התקפי כאבים חדים ועזים יותר.

שבר כלי

"יש ימים שבהם אני מרגישה שכואב לי בכל הגוף, מהציפורן הקטנה ברגל ועד לקצה השערה בראש", מתארת ליאת, 27, שמחלת הפיברומיאלגיה אובחנה אצלה לפני כשנה וחצי. עד גיל 20 היא הייתה בחורה בריאה ומלאת מרץ, שאהבה לטייל ולצלול. "לא נחתי דקה. ממש כמו השפן של אנרג'ייזר", היא מחייכת. לפני שש שנים היא החלה ללמוד משפטים. בסוף השנה הראשונה ללימודים, קצת לפני תקופת הבחינות, היא החלה לסבול מסחרחורות ומכאבי ראש עזים. "חשבתי שחטפתי איזה וירוס, שיחלוף בתוך כמה ימים", היא מספרת. "אבל הכאבים וההרגשה הרעה הלכו וגברו. לא הייתה נקודה בגוף שלא כאבה לי. אפילו העור נעשה רגיש לכל מגע, ולו הרך ביותר. הייתי גם חלשה מאוד. הרגשתי כמו סמרטוט שסחטו אותו, מרוקנת לחלוטין".

בחודשים הבאים עברה ליאת מרופא לרופא, אבל אינספור הבדיקות שעברה רק שללו שורה ארוכה של בעיות רפואיות, ולא נתנו שום רמז לסיבה האמיתית שהפכה אותה מהשפן של אנרג'ייזר לשבר כלי. בשלב מסוים אפילו הפנה אותה אחד הרופאים לפסיכיאטר, שכמובן לא מצא שום סימנים המעידים על דיכאון או על בעיה נפשית אחרת. כשכבר הייתה מיואשת לחלוטין פגשה יום אחד את רינת, חברה ששירתה איתה בצבא ועכשיו למדה רפואה משלימה. רינת הקשיבה לתסמינים ששטחה ליאת בפניה והציעה לה להיבדק אצל ראומטולוג. ואכן הראומטולוג קבע חד־משמעית שמדובר בפיברומיאלגיה.

החולים סובלים - ואיש לא יודע מה קרה להם (צילום: אינדקס אופן) 

הסיפור של רינת מדגים היטב את הבעייתיות הגדולה הכרוכה בתסמונות הפיברומיאלגיה והתשישות הכרונית. למרות התסמינים הקשים שמאפיינים אותן, אין שום עדויות רפואיות שמעידות על מחלה. החולים סובלים, לפעמים עד כדי נכות של ממש, אבל איש אינו יודע מה קורה להם. בדיקות גופניות, בדיקות מעבדה, צילומי רנטגן ובדיקות אחרות אינן מניבות כל ממצא רפואי. יותר מזה, בהיעדר סמנים לגנים או ממצאים רפואיים אובייקטיביים, המומחים מתקשים אפילו להחליט אם מדובר בקבוצה של תסמונות נפרדות או בתסמונת אחת רבת פנים.

"מאחר שהן בפיברומיאלגיה והן בתסמונת התשישות הכרונית יכולים להופיע שני סוגי התסמינים – גם כאב וגם עייפות, ההבחנה ביניהן איננה ממש ברורה, והשאלה אם החולה יאובחן כסובל מהתסמונת הראשונה או השנייה תלויה בתלונה העיקרית שעליה הוא מדווח", מסביר פרופ' בוסקילה. "אם החולה ידגיש בדיווח שלו את התסמין של תשישות בולטת, יאבחנו אצלו תשישות כרונית. לעומת זאת, אם הוא יספר בעיקר על כאב, הרופא עשוי לאבחן דווקא פיברומיאלגיה – בדיוק כמו בסיפור במיתולוגיה ההודית על חמשת העיוורים שממששים פיל וכל אחד מהם ממשש חלק אחר ובטוח שהוא נוגע בחפץ או בחיה אחרים. זה שממשש את החדק משוכנע שהוא מחזיק נחש, ואילו העיוור שממשש את רגלו של הפיל מאמין שהוא נוגע בגזע עץ. וכאילו כדי לסבך את המצב עוד יותר, יש חולים שבתקופות שונות של החיים סובלים פעם מתשישות מוגברת, וכעבור זמן מה בעיקר מכאבים".

בראש או בגנים?

וכשאין עדויות רפואיות, אולי זה לא מפליא כל־כך שרופאים רבים עדיין ממשיכים לטעון שהמחלה נמצאת בראש של החולים. כהוכחה לכך שמדובר בתסמונות פסיכולוגיות או פסיכוסומטיות מציגים תומכי הטענה הזאת את הנתונים שלפיהם כ־40%־60% מהחולים בשתי התסמונות סובלים גם מדיכאון או מחרדות. אבל אילו הייתה טענה זו נכונה, טוענים כנגדם מומחים אחרים, הרי שטיפול פסיכולוגי צריך היה להיות הפתרון למחלה. אלא שטיפולים כאלה לא הוכחו כיעילים. צריך גם לזכור שיש עוד 40־60% מהחולים שאינם סובלים מדיכאון או מחרדה, כך שההסבר הזה שנוי במחלוקת.

על רקע הערפל הזה, המחקרים החדשים, גם אם הם עדיין אינם מספקים הסברים מלאים לתסמונות ולגורמים להתפרצותן, הם קרן אור באפלה. לפני הכל, הבשורה העולה מהם היא שסוף־סוף יש הוכחה למה שהחולים הרגישו וידעו כל הזמן: לא מדובר במחלות פסיכולוגיות, פסיכוסומטיות או נפשיות, אלא במחלות פיזיות לכל

 דבר, ולא סתם מחלות פיזיות, אלא כאלה שיש להן גורמים תורשתיים. אחד המחקרים, שבהם משתתפת גם קבוצת המחקר שבראשה עומד פרופ' בוסקילה, הראתה שאנשים (ובעיקר נשים) שיש להם קרוב משפחה מדרגה גבוהה שחולה בפיברומיאלגיה – כלומר הורה, אח, אחות, דוד או דודה - הם בעלי סיכון גבוה יותר ללקות בתסמונת בעצמם. "לדוגמה, הסיכון של ילדה שאמה היא חולת פיברומיאלגיה ללקות בתסמונת גבוה פי שמונה מאשר באוכלוסייה הרגילה", אומר פרופ' בוסקילה. במחקר, שנערך בבית החולים סורוקה בשיתוף עם אוניברסיטת בן גוריון ועם פרופ' ריצ'ארד אפשטיין מבית החולים הרצוג בירושלים, נמצא גם שאצל חולי פיברומיאלגיה קיימת שונות בגנים מסוימים האחראים על מערכות של מוליכים עצביים שקשורים לוויסות הכאב, בהם הסרוטונין, הדופמין והקטכולמין. "מאחר שמוליכים עצביים אלה מעכבים כאב, המשמעות של פגיעה בהם היא יותר כאב", מסביר פרופ' בוסקילה.

במחקר קודם שנערך בארצות הברית, התגלה שגם לתסמונת התשישות הכרונית יש בסיס ביולוגי. צוות החוקרים מה־CDC ניתח את פעילותם של 20 אלף גנים והצליח לגלות הבדלים בפעילות של כמה עשרות גנים האחראים לבקרת הסטרס והכאב בגוף. עם זאת, בשני המחקרים נמצא שהשונות בגנים איננה זהה אצל כל החולים. אצל חלקם, למשל, השוני הוא בגנים האחראים על הסרוטונין, ואילו אצל אחרים, בגנים האחראים על הדופמין. "חשיבותם של הממצאים האלה היא קודם כל בכך שהם מוכיחים שבהתהוות התסמונות האלה יש מרכיב גנטי", אומר פרופ' בוסקילה. "בנוסף, בעתיד תאפשר לנו הגנטיקה לאפיין את החולים לתת־קבוצות מדויקות יותר, וכך גם לתת להם טיפול נכון יותר. אם למשל, נמצא שבחולה מסוים יש פגם בגן שאחראי על מערכת הסרוטונין, נוכל לטפל בו בתרופות שמעלות סרוטונין".

לחץ ועודף משקל

וזה עוד לא הכל. כמה מהמחקרים הצליחו לעשות את מה שנחשב עד כה לבלתי ייאמן, והוכיחו את הקשר בין מתח ולחץ נפשי ובין התפרצות המחלה. פרט למחקר על שדרות ואופקים ערכו פרופ' בוסקילה וצוות החוקרים שלו מחקר נוסף, שאף הוא הסתיים לאחרונה, ובו נבדקה השכיחות של תסמונת הפיברומיאלגיה בקרב ניצולי שואה לעומת זו שבאוכלוסיית בני אותו גיל שלא היו בשואה ולא עברו סטרס רציני בחייהם. התוצאות הפתיעו אפילו את החוקרים – שכיחות המחלה בקרב ניצולי השואה הייתה כפולה מאשר באוכלוסייה הרגילה! פרופ' בוסקילה: "הסטרס הוא האויב מספר אחת של הכאב. הרקע לתסמונות אמנם גנטי, אבל טראומות נפשיות ומצבי לחץ ודחק מהווים את הטריגר להתפרצותן או להחמרתן אצל חלק לא מבוטל מהחולים. למעשה, אחת העבודות הראתה שבקרב 70% מהחולים היה טריגר רגשי כלשהו שקשור להתפרצות הפיברומיאלגיה, בין אם זהו מצב של סטרס או טראומה מתמשכים כמו השואה, או סטרס אקוטי כמו מוות של אדם קרוב. בחלק מהמקרים, הטראומה יכולה להיות גם גופנית, כמו למשל, ניתוח, תאונת דרכים ואפילו תאונה קלה מסוג "צליפת שוט", שגורמת לכאבים בצוואר. יש גם מקרים שבהם התסמונות האלה מתפרצות לאחר מחלה, כמו שפעת או מחלה ויראלית כלשהי".

טריגר נוסף מפתיע למדי שהתגלה הוא עודף משקל. "בסדרת מחקרים שביצענו בעבר מצאנו שנשים עם עודף משקל רגישות יותר לכאב מאשר נשים בעלות BMI (היחס בין הגובה למשקל) תקין", מספר פרופ' בוקילה. "נוסף על כך, בעבודה

 מעניינת אחרת הראינו שנשים שעברו ניתוח לקיצור קיבה בשל השמנה חולנית היו רגישות מאוד לכאב גם שישה חודשים לאחר הניתוח, כשהן כבר רזו. ככל הנראה, הסיבה היא שלמוח יש רגישות לכאב, וכשהוא 'זוכר' כאב, קשה מאוד להיפטר ממנו. כך שגם אם מתקנים את הגורמים שהיו קשורים לכאב, זה לא פותר את הבעיה והמוח נשאר עם אותה רגישות. כדי לנסות לבסס ולהבין טוב יותר את הקשר בין השמנה לכאב, החלטנו לבצע מחקר נוסף, שייצא הפעם מנקודה הפוכה – אם קודם בדקנו נשים עם עודף משקל וחיפשנו אצלן פיברומיאלגיה, הפעם בדקנו חולות פיברומיאלגיה ובדקנו כמה מהן סובלות מעודף משקל. התברר לנו שלחלק ניכר מהחולות אכן יש BMI גבוה ביחס לאוכלוסייה הכללית, והמשמעות היא שלעודף משקל יש השלכות לא רק על מדדי בריאות כמו לחץ דם ורמות סוכר, אלא גם על הרגישות לכאב".

יש חשיבות לאבחון המהיר?

"החשיבות היא קודם כל מההיבט הנפשי, משום שחוסר ודאות הוא מצב גרוע מאוד. מההיבט המעשי, אין היום מספיק עבודות שבדקו אם גילוי מוקדם של המחלות וטיפול בהן יכול לסייע בשינוי התוצאה. הסיבה לכך היא בגלל חוסר מודעות מספקת. ברוב המדינות, כולל בישראל, החולים מגיעים לאבחון שנים אחרי שהמחלה התפרצה אצלם. עם זאת, יש רמזים בספרות, וגם הניסיון של רופאים המתמחים במחלות אלה, לכך שאם 'מתנפלים' על החולה כבר בתחילת הדרך, יש סיכוי שמצבו יהיה טוב יותר בהמשך".

כיצד מטפלים בתסמונות האלה?

"כאן יש הפרדה בין הפיברומיאלגיה לתשישות הכרונית, שכן בעוד שאין כיום תרופות המאושרות ספציפית לטיפול בתשישות הכרונית, הרי דווקא ביחס לפיברומיאלגיה יש תרופות שאושרו על ידי מינהל המזון והתרופות האמריקאי, ה־FDA. הטיפול התרופתי במחלה זו כולל קודם כל תרופות משככות כאב פשוטות, החל מאקמול ועד לתרופות חזקות יותר, כמו טרמדקס. יש לציין שתרופות נרקוטיות חזקות, שנחשבות ל'נשק יום הדין' בטיפול בכאבים אחרים, דווקא אינן יעילות לטיפול בפיברומיאלגיה. גם תרופות נוגדות דלקת, כגון אספירין, אינן יעילות, מאחר שאין עדות למרכיב דלקתי בבסיס המחלה. תרופות נוספות שדווקא כן הוכחו במחקרים כיעילות להקלת הכאב הן תרופות נוגדות דיכאון. שתי תרופות מקבוצה זו שאושרו לאחרונה על ידי ה־FDA הן הליריקה והסימבלטה. הפיברומיאלגיה אמנם איננה מחלה פסיכיאטרית, אבל תרופות אלה מדכאות כאב במוח המרכזי. נוסף על כך, יש כיום תרופות מתוחכמות רבות שנמצאות בתהליכי פיתוח".

לדבריו, במקרה של תסמונת התשישות הכרונית, אין תרופות ספציפיות המאושרות לטיפול במחלה, אבל למרות זאת, אפשר להתאים לחולים טיפול ספציפי בתסמינים המפריעים ביותר. למשל, טיפול בתרופות שינה להקלה על בעיות שינה. במקביל לטיפול התרופתי, משלבים בשתי התסמונות גם טיפולים משלימים שהוכחו כיעילים, בהם הידרותרפיה, חמי מרפא ודיקור. קיימות גם עבודות משכנעות ביותר, שמראות שפעילות אירובית מתונה ומדורגת, כמו הליכה ושחייה, יכולה לעזור מאוד.

יש תקווה.