"נמאס לי מהסוכרת, אבל זו מחלה לכל החיים"

כשאני מכירה אנשים חדשים, הם יודעים שאני חולה בסוכרת נעורים אחרי רבע שעה. לא בגלל שזה הדבר הכי נורא בחיים שלי, אלא פשוט בגלל שזהו חלק בלתי נפרד ממני, חלק שנוגע בכל תחומי החיים שלי: באוכל, בצבא, בחברים ואפילו ברישיון הנהיגה שלי.

אבל בואו נתחיל מההתחלה. חודש לפני יום הולדתי השביעי, משהו השתבש. הייתי ילדה מלאת מרץ ושמחת חיים. זו הסיבה שלהורים שלי היה קל כל כך לזהות שמשהו לא בסדר: פתאום התעצבנתי מכל דבר ומכל אחד. במשך שבועיים ישבתי בבית, לא היה לי חשק לעשות כלום, לא היה לי תיאבון, ירדתי במשקל, שתיתי המון מים וביקרתי המון בשירותים. כשאימא שלי שאלה אותי אם בא לי להכין את עוגיות השוקולד צ'יפס שאני כל כך אוהבת ואני אמרתי "לא!" בעצבים, היא הבינה שמשהו באמת לא בסדר. היא ואבא שלי החליטו לקחת אותי לרופאת המשפחה.

"בגיל 7, הסבירו לי שהגוף שלי משמיד חלק מעצמו"

הרופאה להורים: לא הייתי מחכה לבוקר

התור שלנו היה מאוחר בלילה, ואני כבר רציתי ללכת לישון. הרופאה אמרה להורים שלי שהיא במקומם "לא הייתה מחכה לבוקר". לא ידעתי למה היא מתכוונת, וההורים שלי לא הסבירו לי. הם לקחו אותי הביתה, השכיבו אותי במיטה ונתנו לי כוס שוקו חם, כמו תמיד. אחרי חצי שעה הם העירו אותי ונסענו לחדר מיון. לאחר כמה בדיקות דם, התברר מה לא בסדר איתי: חליתי בסוכרת נעורים.

הייתי בת 7. לא הבנתי מה זה סוכרת נעורים. הסבירו לי שהגוף שלי, בעצם, השמיד חלק מעצמו - את התאים שמייצרים אינסולין, שזה החומר שמפרק את הסוכר בגוף ובעצם נותן לנו אנרגיה. כל כך עצבן אותי שהם לא ידעו להגיד לי למה הגוף שלי עשה את זה לעצמו! כשביקשתי מהאחות להסביר לי מה קורה במילים קצת יותר פשוטות, ובעצם להגיד לי מה הולך להשתנות בחיים שלי, היא אמרה לי את מה שמאז אני מתארת כ"שלושת האגרופים":

"אסור לך לאכול דברים עם סוכר": אגרוף ראשון.

"את חייבת להזריק לעצמך": אגרוף שני.

"המחלה הזו, היא לכל החיים": זה היה האגרוף החזק מכולם, הנוק-אאוט.

פתאום כל החברים נעלמו

חזרתי הביתה והתחלתי להבין מה זה לחיות עם סוכרת נעורים. בהתחלה ההורים שלי הזריקו לי בבוקר ובערב, והמטפלת הייתה עושה זאת בצהריים. אחרי שבועיים, כבר החלטתי שאני חייבת ללמוד לטפל בעצמי לבד. כך התחלתי להזריק לעצמי ארבע פעמים ביום אינסולין, ולדקור את עצמי עוד שש פעמים ביום על מנת לבדוק את רמת הסוכר בדם. אחרי שנתיים, בגיל 9, התחברתי למשאבת אינסולין. אמנם עם המשאבה אני צריכה לדקור את עצמי "רק" פעם ביומיים, אבל אני עדיין צריכה לבדוק רמת סוכר ולמען האמת, המחט של המשאבה גדולה יותר וכואבת יותר.

אני זוכרת שבכל התקופה הזאת, מה שהכי כאב לי היה היחס של החברים. חזרתי לבית הספר אחרי שהייתי מאושפזת במשך שבוע בבית החולים, וגיליתי שכל החברים שלי נעלמו. הם פשוט חשבו שזה מדבק ולא רצו לקחת את הסיכון. אז זה נורא פגע בי, היום אני מבינה, כמובן, שהתנהגותם נבעה מחוסר הבנה. אחרי שהסברתי להם במה מדובר, המחלה כבר לא נראתה להם כל כך נוראית.

הבעיה העיקרית בלחיות עם סוכרת נעורים היא היעדר ספונטניות, דבר שילדים מאוד מתקשים ליישם אותו. דוגמא: לא הלכתי לישון אצל חברה בלי לחשוב על זה ולהכין את כל מה שאני צריכה מראש. עוד דוגמא: כשאני בים עם חברים אני צריכה לזכור שעליי לבדוק את רמת הסוכר מדי פעם ולוודא שהיא מאוזנת (בים אני לא מחוברת למשאבה, ולכן לא מוזרק אינסולין לגופי).

אני זוכרת שכשהייתי בכיתה ו', כל הכיתה החליטה לצאת לסרט ביום שישי בערב. אתם יכולים לתאר לעצמכם מה זה היה בשבילי - כמו נשף. היציאה הזו הייתה בעיניי הדבר הכי חשוב בעולם. אז התקלחתי והסתרקתי, ואחותי עזרה לי לבחור בגדים ונעליים מתאימים. לפני שיצאתי, הייתי צריכה כמובן לוודא שרמת הסוכר תקינה. היא היתה גבוהה מדי. הזרקתי באמצעות המשאבה וחיכיתי 45 דקות עד שהאינסולין ישפיע. בדקתי שוב את הסוכר - עדיין גבוה. בשלב הזה, אימא שלי הבינה שמשהו לא בסדר עם המשאבה ושעליי להחליף את החיבור, להזריק לעצמי שוב ולוודא שהסוכר יורד. כל זה לקח לי בערך שעתיים וחצי, ואני כבר ידעתי שלא אצא עם כולם.

לא יצאה עם הכיתה לסרט, כי היה צריך להחליף את משאבת האינסולין

כבר לא מחפשת אשמים

כשהייתי צעירה יותר, הייתי שואלת את אמא שלי: "למה דווקא אני? למה אני חליתי במחלה הזו?" הסברתי לה שלפעמים נמאס לי. פשוט נמאס מלבדוק את הסוכר, להזריק, לשמור על דיאטה, נמאס כל הזמן להתעסק עם זה. התגובה של אמא שלי תמיד הייתה שתיקה קצרה, לאחר מכן מבט אוהב ותומך, ובסוף המשפט הקבוע: "היינו לוקחים ממך את הסוכרת אם רק היינו יכולים". אבל אפילו ההורים שלי לא יודעים מה זה, אף אחד לא יודע.

היום, כשאני בת 19 וקצת יותר בוגרת, אני כבר לא מחפשת אשמים. אני כבר לא אומרת "נמאס לי" (למרות שלפעמים זה נכון), כי אני יודעת שאין לי ברירה אלא לטפל בעצמי. אבל המחשבות לא עוזבות. מה יקרה כשאגדל? האם אסבול מהסיבוכים של המחלה? מה יקרה אם חס וחלילה הילדים שלי יחלו בסוכרת נעורים? יש כל כך הרבה דברים שאני צריכה להיזהר מהם. זה תמיד יפחיד אותי.

בזכות הסוכרת, גדלתי להיות נערה אחראית מאוד. אני מודעת לעצמי יותר מבני גילי, דבר שנותן לי גם יתרון בחיים האישיים. למדתי להבין שהבריאות זה הדבר החשוב ביותר. היום, הסוכרת היא חלק בלתי נפרד מהחיים שלי. למדתי לחיות איתה. אני יכולה לעשות הכול. רקדתי במשך 11 שנים, למדתי במגמת תיאטרון בתיכון. עבדתי כמלצרית בבית קפה (כמו

 כולם), אני מטיילת בארץ, אני הולכת לים, והיום אני בצבא. התנדבתי. אני לא מרגישה שהסוכרת מגבילה אותי באופן כללי, אבל תמיד יש נפילות סוכר, או שהסוכר גבוה מדי, וזה אומר להיות תמיד מוכנה לכך שלפעמים צריך לעצור הכול ולטפל בעצמי.

סוכרת זו מחלה מעצבנת, היא מתסכלת כי היא לעולם לא נגמרת, והסיבוכים תמיד באופק. אמנם היא לא המחלה הכי נוראית בעולם ויש דברים גרועים יותר, אבל לפעמים פשוט לא בא לי יותר. ואני יודעת שהדרך למרפא תלויה אך ורק באנשים הסובבים אותי. אנשים שפותחים את הלב ותורמים למחקר.

אולי אני לא זוכרת את עצמי בלי סוכרת נעורים, אבל אני בהחלט יכולה לדמיין את עצמי חיה בלעדיה.

• פרטים נוספים על מחלת הסוכרת - באתר האגודה לסוכרת נעורים בישראל