להציל את עידן
ילד מקסים וחייכן זקוק בדחיפות לתרומת מח עצם שתציל את חייו
ראיתי מודעה בפורום אמהות ישראליות בפייסבוק, ולא הצלחתי להישאר אדישה. משהו בטקסט האמיתי שבא מהלב של האמא נגע לליבי. תינוק בן שנה וחצי, חייכן וחמוד, נמצא במצב כל כך קשה, והסיכוי להציל אותו לא תלוי ברופאים, לא בהורים ולא בתינוק עצמו. לא משנה מה הוא יאכל, מה ישתה ואיזה תרופות יקח – יש רק דבר אחד שיוכל לעזור – תורם מתאים של מח עצם.
האתגר למצוא את התורם הוא כמו למצוא "מחט בערימה של שחת", היה רשום במודעה. היה לי ברור שעם "אתגר" כזה, חייבים לפרסם את המודעה לככל שיותר אנשים. חייבים למצוא תורם לתינוק המתוק הזה ויפה שעה אחת קודם.
על מנת להכיר את הסיפור מקרוב נפגשתי עם יעל גולדשמיד, אמא של עידן, והופתעתי לגלות אשה גיבורה, בזמן שלי ירדו דמעות רק מלשמוע את הסיפור, היא תפקדה בצורה מעוררת הערצה, למרות שבשעה שבה היא מתמודדת עם מחלה קשה של ילד אחד, היא נמצאת בחודש שביעי של הריון נוסף.
ספרי לי קצת על עידן.
"עידן ילד חייכן במיוחד, שהגיע אחרי שנתיים מתישות של טיפולי פוריות שכללו שתי הפלות. כבר מהלידה הבחנו שרון (האבא) ואני שעידן הוא 'לוחם'. הוא נולד עם פנאומות'ורקס, מצב שבו מצטבר אוויר בין קרומי האדר המחברים את הריאות לסרעפת ובכך מפריע לנשימה תקינה. את השבוע הראשון לחייו הוא בילה בבית חולים 'מאונט סיני' כשהוא מחובר לצינורות חמצן. הרופאים נדהמו לראות את התינוק הפצפון מוצא כוחות למשוך החוצה את צינורית ההנשמה אבל אנחנו לא הופתענו – ידענו שעידן שלנו הוא משהו מיוחד.
כשעידן היה בן חמישה שבועות, עלה לו החום בצורה מדאיגה. רצנו לבית חולים ומיד אישפזו אותו עם חשד לדלקת קרום המח, אבל לא זה היה המקרה. למען האמת, הרופאים לא הצליחו לזהות מהי הסיבה לחום הפתאומי של עידן ולמעט בדיקת הדם, כל שאר הבדיקות הראו תוצאות תקינות.
הרופאים התחילו לציין מחלות מלחיצות כגון CMV, MONO ואפילו סרטן. בשלב מסוים, כשהבינו שאין בידם כלים לסייע, העבירו אותנו לבית חולים Sick Kids להמשך טיפול. גם שם לא הצליחו לשים את האצבע על הסיבה האמיתית לחום הגבוה ובשעה שלכאורה נראה שעידן בסדר, הוא בעצם היה מאד חולה. ואז, בלי שום הסבר רפואי, מצבו השתפר. חזרנו הביתה מאושרים ובמשך 15 החודשים הבאים עידן המשיך להתפתח ולשגשג תוך כדי מעקב צמוד. מבחינתנו, זה היה סימן נוסף שעידן הוא הנס שלנו.
זמן קצר לאחר שחגגנו לעידן 17 חודשים שוב עלה לו החום בצורה קיצונית. לאחר שלושה ביקורים אצל הרופא החלטנו לגשת שוב לבית חולים, שם מיד אשפזו אותו. עידן לא יכל לשבת, לאכול או לשתות, והחום רק עלה. ידענו מיד שמה שהיה לעידן שנה קודם חזר, והפעם זה חזר בגדול.
בימים שלאחר מכן עידן היה בבידוד, מחובר לאינפוזיה. לקחו לו דם פעמיים ביום ושמו עליו שקיות קרח במטרה להוריד את החום הגבוה. לאחר ארבעה ימים קשים, עידן אובחן ב-Hemophagocytic Lymphohistiocytosis HLH . מדובר בהפרעה מאד נדירה של המערכת החיסונית שחייבת טיפול תוך חודשיים מהאיבחון, אחרת היא קטלנית. הדרך היחידה לרפא את המחלה היא בעזרת השתלת מח עצם.
כתחילת טיפול עידן התחיל לקבל סטרואידים. באותו לילה שוב נראה כאילו הכל מסתדר מעצמו. החום ירד, ספירת הדם הראתה ערכים תקינים והכל היה כל כך אופטימי. הרופאים שוב נדהמו מההתפתחות המהירה ואנחנו הרגשנו שוב שעידן, ילד הנס שלנו, הוא פשוט לוחם אמיתי.
שבועיים אחרי שהגענו לבית החולים שחררו את עידן עם חיוך גדול, אבל לצערינו החיוך היה לזמן קצר מדי. מהר מאד החלו תופעות הלוואי של הסטרואידים להראות אותותיהם – עידן העלה 6 קילו בשבועיים, פיתח לחץ דם גבוה, סכרת וכאבי פרקים. במקביל הוא התקשה לזוז עקב משקלו הגבוה ביחס לגילו. הרופאים הורידו את מינון הסטרואידים והוא התחיל לחזור לעצמו. שוב היינו אופטימיים כשראינו את עידן חוזר לעצמו ושוב החיוך נקטע מהר מדי כשהחום שוב עלה ושוב מיהרנו לבית חולים לגלות שעידן זקוק בדחיפות להשתלת מח עצם כדי להמשיך לחיות".
האם כל אחד יכול לתרום?
"לצערי לא כל אחד יכול לתרום וחייבים קודם כל למצוא התאמה. וכאן נכנסת הסטטיסטיקה שמדמה את הסיכוי למצוא התאמה כמציאת מחט בערימת שחת. על כן אנחנו עורכים מבצע גיוס תרומות במטרה למצוא את ה'התאמה' של עידן. הבדיקה להתאמה נעשית באמצעות דגימת רוק, ללא מחטים או דקירות. גם תרומת מח העצם אינה מורכבת או בעייתית. מדובר בתרומת דם אשר מחדש את עצמו מהר מאד, כך שלתורם לא יהיה שום נזק".
בימים אלה נמצאת יעל בחודש השביעי להריונה. כיוון שמדובר במחלה גנטית קיים סיכוי של 25 אחוזים שהתינוק/ת יוולד עם אותה מחלה. יעל ושרון הם זוג מקסים עם כוחות על אנושיים, אבל במקרה הזה אין שום כח בעולם שיכול לעזור. לא כסף, לא תרופה מיוחדת ולא כוחות נפשיים על אנושיים. הדבר היחיד שיכול להציל את עידן זה תורם מתאים של מח עצם. וזה יכול להיות כל אחד מכם.
ביום ראשון הבא, 26 במאי, ייערך מבצע התרמה מיד לאחר "צעדת ישראל" בטורונטו. בואו לבדוק אם אתם ההתאמה של עידן והאם אתם יכולים להציל את חייו של תינוק מתוק, חייכן ומקסים.
Facebook.com/pages/fight-for-idan
